De Tijd
Daarna
30 jaar HIV&Aids in Nederland

1982

ANNET - EEN NIEUWE ZIEKTE Annet Mooij is hiv- negatief. Dat betekent dat zij niet geïnfecteerd is met het hiv- virus. Zonder het hiv- virus kun je geen aids krijgen. Annet heeft dus ook geen aids. Daarmee valt Annet formeel buiten het kader van dit boek. Onze opdracht, door onszelf opgelegd, om uit ieder jaar vanaf de introductie van aids in Nederland in 1982 te praten met iemand die geïnfecteerd was met het hiv- virus, mislukt al bij het eerste verhaal. We hebben echter een sluitend excuus; geen van de aidspatiënten uit 1982 is nog in leven, en dan houdt het op. Annet omschrijft zichzelf als zelfstandig onderzoekster, gespecialiseerd in medisch historische onderwerpen. In 2004 schreef zij ‘Geen Paniek’, een doorwrocht, prikkelend en bij vlagen ronduit fascinerend verslag over de beginjaren van aids. Dat maakt haar bij uitstek tot de kenner die ons kan terugleiden naar het eerste jaar. Het was met recht van spreken een historisch jaar, 1982. De impact van hiv en aids is tot op de dag van vandaag voelbaar. Ook voor mij persoonlijk is 1982 een jaar dat eruit springt. Ik ontmoet in november mijn partner, met wie ik nu, dertig jaar later, nog altijd samen ben. Het was een fantastisch moment in ons leven, we waren madly in love. We vierden onze liefde uitbundig, groots, 24 uur op een dag; en we waren daarbij niet zelfzuchtig. We lieten heel veel mensen meedelen in ons geluk. Met name leuke jongens mochten altijd langskomen. Acht jaar later wordt ons door Sven Danner in het AMC verteld dat wij beiden positief zijn. “Jullie dragen het virus waarschijnlijk al 6 tot 8 jaar bij jullie”, zei hij. Als je terugkijkt op 1982, wat is dan voor jou hét moment uit dat jaar? “Hét moment van 1982 moet de eerste ontmoeting in het AMC zijn geweest tussen een doodzieke man en Jan van Wijngaarden. Die vond plaats in april. Van Wijngaarden werkte als co–assistent op de afdeling Interne en ontmoette daar een man van 42 jaar die last had van hevige diarree. De man had ook een verschrikkelijke hoest over zich, waarbij hij taai, wit slijm opgaf. In zijn hals, maar later op zijn hele bovenlichaam, bevonden zich paarsachtige tumoren. Dit ziektebeeld zorgde bij van Wijngaarden voor de klik. Hij realiseerde zich meteen: hier is iets ernstigs aan de hand, hier heb ik over gelezen, die nieuwe ziekte in Amerika, die komt nu deze kant op. In die bewuste ontmoeting met deze man herkende van Wijngaarden als eerste in Nederland een aidspatiënt. Dat is het moment, meer nog dan het overlijden van deze patiënt een maand later.” Als we een paar maanden terug gaan, naar het begin van het jaar. Hoe stond Nederland er voor? “Er heerste een wat grimmige sfeer. Er was een economische crisis die zorgde voor een hoge werkeloosheid. Het was het begin van de lange periode Lubbers. Maar het was een crisis op Nederlandse schaal. Er werd ook flink gefeest. Voor homo’s was het een buitengewoon plezierige tijd. Vanaf 1969, toen in Stonewall, een gay bar in New York, homo’s voor het eerst in opstand kwamen en gingen knokken voor hun rechten, was het beter gegaan met de homo emancipatie. In de jaren 70 zette die vooruitgang door. Er is dat decennium een grote sprong voorwaarts gemaakt in de maatschappelijke acceptatie van homo’s.” Toen ik destijds in Amsterdam kwam wonen trof ik daar een grote, uitbundige gay scene. “Begin jaren ’80 bloeide de gay scene als nooit tevoren. Met name in Amsterdam. Het feest onder homo’s was voor velen een openbaring, op alle fronten. Er werd ruig geleefd. De toename in het aantal geslachtsziekten was gigantisch. Daar werd niet te zwaar aan getild. Je slikte een pilletje en je was genezen. Als je twee weken later opnieuw iets had opgelopen, slikte je gewoon je volgende pilletje. Dat feest wilden niemand zich laten afnemen. Homo-organisaties niet, maar ook de deelnemers niet.” Waren er begin 1982 helemaal geen mensen die wisten wat er uit Amerika aan zat te komen? “Het gros van de mensen wist helemaal niets. Er was een heel klein groepje, de specialisten en de mensen die veel in Amerika kwamen, die er enigszins bekend mee waren. Maar Jan van Wijngaarden was echt een uitzondering. Je moet niet vergeten dat men nog niet eens een naam had voor deze ziekte. Het woord aids bestond nog niet. Men sprak nog over homokanker. Het woord aids werd pas later in 1982 geïntroduceerd.” Als zo weinigen op de hoogte waren, hoe goed waren we dan voorbereid op de komst van deze homokanker? “Niet! Een nieuwe ziekte is een nieuwe ziekte, daar is niemand op voorbereid.” Zo klinkt het alsof aids letterlijk uit de lucht is komen vallen!? “Pas als je heel dicht op de materie gaat zitten, zie je dat dat niet helemaal waar is. Die hele aanloop, met die enorme aantallen geslachtsziekten en ook met de hepatitis B- epidemie, zorgde bij sommigen voor een verhoogde waakzaamheid. Er waren mensen die zich daar zorgen over maakten. Maar goed; hepatitis B, gonorroe en syfilis waren geen aids.” En toen was daar ineens van Wijngaarden met zijn doodzieke patiënt in het AMC! Hoe zeker was hij van zijn zaak? “Die eerste patiënt die door van Wijngaarden werd ontdekt, paste in het patroon dat toen over aidspatiënten bekend was. Het waren mannen met heel veel seksuele contacten. Vaak anoniem. Wat van Wijngaarden sterkte in zijn overtuiging was dat deze eerste patiënt viel op Amerikaanse mannen. Een aardige anekdote is het feit dat Van Wijngaarden niet meteen serieus werd genomen op zijn afdeling. Iedere co- assistent ontdekt een nieuwe ziekte, dat is een oude ziekenhuiswijsheid. Daar wordt op de afdeling dan vooral hartelijk om gelachen. Dat was bij van Wijngaarden niet anders.” Maar van Wijngaarden liet zich niet afschrikken? “Hij wilde er echt meer van weten. Hij verzamelde zoveel mogelijk relevant materiaal uit Amerika en las alle wetenschappelijke tijdschriften die over deze nieuwe ziekte geschreven hadden.” Was er enige behandeling mogelijk in 1982? Wat deed men met die eerste patiënten? “De patiënten die binnen kwamen hadden een sterk verminderde afweer. Daardoor werden ze slachtoffer van hele normale virussen, schimmels en bacteriën, die ieder mens bij zich draagt. De patiënten werden behandeld met antibiotica. Dat hielp altijd wel eventjes, maar omdat de afweer zelf niet meer werkte was het altijd maar tijdelijk. Verder keek men vooral toe en vroeg men zich af wat er aan de hand was. Aanvankelijk was iedereen met stomheid geslagen; men stond erbij en keek ernaar hoe mensen dood gingen.” Daar viel niet aan te ontkomen!? “Dat jij nog mensen hebt gevonden uit die eerste jaren die nu nog leven vind ik ongelooflijk. In 1982 waren er alleen maar stervende mensen. En die mensen stierven op een verschrikkelijke manier. De foto’s van die eerste aidspatiënten zijn niet om aan te zien, die waren vreselijk. Die uitgemergelde lichamen, met die plekken en die tumoren... Dan had je ook nog die verschrikkelijke dementie waaraan sommige aidspatiënten leden... Vreselijke ziektebeelden allemaal.” Dat liet weinig ruimte om te twijfelen aan de ernst van de ziekte? “Het werd meteen gezien als een dodelijke ziekte. Dat kon ook niet anders want het was dé manier waarop de ziekte aan het licht kwam: mensen gingen dood, en wel binnen de kortste keren. Hiv- dragers bestonden nog niet. Er was nog geen bloedtest. Het zou nog twee jaar duren voordat men het hiv- virus ontdekte. In 1982 kreeg je geen hiv, je kreeg aids. Dan was je ernstig ziek. Heel anders dan nu. Nu zit er meestal een heel lange periode tussen het moment dat je weet dat je hiv- drager bent en het moment dat je aids krijgt. Als dat moment überhaupt nog komt.” In je boek maak je melding van 5 aidspatiënten in 1982, waarvan er drie datzelfde jaar nog overleden. Weet je wie dat waren? “Het waren alle 5 homo’s. Hemofilie patiënten en drugsverslaafden kwamen pas later. Dit aantal is met terugwerkende kracht bepaald. In het begin werd er natuurlijk nog niets geregistreerd.” Hoe lang duurde het voordat men niet langer toekeek, maar overging tot handelen? “Dat ging vrij snel. Ik vind het eigenlijk opvallend hoe snel de kennis zich verspreid heeft. Je zou kunnen zeggen dat enerzijds men helemaal niet was voorbereid op deze nieuwe ziekte, anderzijds kun je zeggen dat Nederland door de welvaart en de goede medische voorzieningen juist uitstekend was voorbereid. Wat hielp was dat de aantallen in het begin klein bleven. Het had een langzame aanloop. Het ging die eerste jaren om enkele tientallen mensen per jaar. Dat kon in ons systeem uitstekend opgevangen worden.” Hoe reageerde men in de homogemeenschap op aids? Bij hen vielen de meeste slachtoffers. “In eerste instantie wilden homo’s het niet horen. Die hadden begin 1982 zoiets van: ‘wat hebben wij ermee te maken’. Dat die ziekte zich vooral onder homo’s voordeed versterkte die onwil. De tolerantie ten opzichte van homo’s was groot, maar de angst voor een terugval was enorm. Die angst was richtinggevend voor hoe die eerste jaren is gereageerd. Achteraf kun je zeggen; dat was ontzettend overdreven, er is toch niets gebeurd. Maar in 1982 wist nog niemand hoe het zou aflopen. Die homo- emancipatie was nog een pril fenomeen en de komst van aids had iets extreem bedreigends.” Ik maakte zelf deel uit van de feestvierende homogemeenschap. Ik had begin jaren ’80 ook niet echt zin om aids onder ogen te komen. “De eerste jaren was aids in het dagelijks leven nauwelijks zichtbaar en zolang je het niet ziet of niet in je naaste omgeving meemaakt, is het nog relatief makkelijk om het op afstand te houden. Er heerste ook ongeloof en argwaan. Ongeloof over de ernst van de situatie en argwaan over de motieven van de mensen die met angstaanjagende en alarmerende berichten naar buiten kwamen. Men verdacht deze mensen ervan dat zij de homo-emancipatie een halt wilden roepen en een eind wilde maken aan het onbekommerd feestvieren.” Er was weinig goed nieuws in die periode waaraan je je kon vasthouden. “In het begin werd het nieuws alleen maar erger, erger en erger. Toen men een paar jaar later het hiv- virus had ontdekt, dacht men nog dat dit bij lang niet iedereen tot aids zou leiden. Maar het percentage mensen dat van hiv aids kreeg liep alleen maar omhoog, steil omhoog, totdat bleek, zo rond 1988, dat aids zich bij alle hiv- geïnfecteerden zou ontwikkelen. Met AZT was het precies hetzelfde. AZT was het eerste medicijn tegen het virus. Dat leek even iets fantastisch, maar een paar maanden later waren we al weer terug bij af. AZT bleek maar heel kort effectief te zijn. Dat was ook al zo’n domper... Nee, in het begin was al het nieuws slecht.” Maar de introductie van AZT was wat later, midden jaren ’80. Nog even terug naar Nederland in 1982. Hoe reageerde men buiten de getroffen subculturen? “Bepalend voor de reacties was het cultureel maatschappelijk klimaat. Dat was zeker in de grote steden waar de homosubcultuur het sterkst was overwegend links! De norm was vrijheid, blijheid. Geef iedereen de ruimte!” Homo’s werden er niet op aangekeken? “Nee, er was over de hele linie grote vrees voor stigmatisering en discriminatie. Mooi natuurlijk, maar er zaten ook onaangename kanten aan. Mensen die kritisch waren over de gekozen beleidslijn of iets aan de kaak wilden stellen kregen snel het verwijt; jij stigmatiseert, jij discrimineert. Een heel vervelende manier om iemand het zwijgen op te leggen, want daar wil natuurlijk niemand van beschuldigd worden. Er werd sterke morele pressie uitgeoefend op de media. Alles werd door de homogemeenschap scherp in de gaten gehouden. Zodra ergens de ‘promiscue leefstijl’ werd aangevallen of men bijvoorbeeld het woordje homo-ziekte zag staan in een artikel, ging er een brief de deur uit. Daarin werd je uitgelegd dat homo-ziekte het verkeerde woord was. Dat het een stigmatiserend woord was. Er was eigenlijk geen ruimte voor mensen die kritisch waren. Mensen die stelden ‘het feest is uit de hand gelopen, het is niet gezond om 1000 of 1500 sekspartners te hebben’, of die vonden dat homo’s zich moesten terugtrekken als bloeddonor, die werd al snel de mond gesnoerd. In die linkse cultuur zat een soort zelfgenoegzaamheid. Mensen die het niet met de linkse dogma’s eens waren, vond men al snel klein en bekrompen. Het was een heel ideologische tijd.” Hoe reageerde men vanuit de politiek op deze nieuwe ziekte? “Zeer welwillend. Het ministerie heeft zich de eerste jaren voornamelijk laten leiden door het coördinatieteam. Dat bestond heel snel en kreeg in ’83 al een officieel karakter. Dat team bestond naast Van Wijgaarden uit Hans Moerkerk en Roel Coutinho. Ondanks ieders eigenaardigheden en hun grote ego’s was er die eerste jaren een sterk gevoel van saamhorigheid. Er was een heldere taakverdeling, dat hielp, en men respecteerde elkaar.” We zullen met elkaar deze klus klaren, dat gevoel? “Nee, er was absoluut geen gevoel van overmoed. Nee, nee! Dat zou ook onterecht zijn. Er was veel meer een soort grafstemming Hoe erg gaat dit worden Waar houdt dit op? In 1982...” Was er paniek? Was men bang dat men het niet aankon? “Er was... er was... Ja... ja.. De paniek moest onderdrukt worden die eerste jaren. Die laaide zo nu en dan op. Toen Coutinho bijvoorbeeld voor het eerst hoorde dat in Afrika ook heteroseksuelen op grote schaal besmet raakten werd het hem zwart voor de ogen. Hij kreeg te maken met een epidemie waarvan hij niet wist waar die eindigen zou. Toen was er wel vrees voor een echte damdoorbraak.” Maar die is onder heteroseksuelen uitgebleven! “Onder heteroseksuelen wel, maar onder homoseksuelen niet. Er werden in de jaren ’80 en begin jaren ’90 grote slachtingen aangericht. Als je een homoseksuele kennissenkring had was het vreselijk.” Als je terug kijkt op 1982, wat is dan het meest kenmerkende van dat jaar? “Het kenmerkende was dat er zo weinig bekend was. Als je 1982 gaat invullen met de kennis van nu haal je juist het kenmerkende van 1982 eruit. Je kunt er allerlei dingen over zeggen, maar het specifieke van 1982 is dat men bijna niets wist. Het meeste van wat we weten over 1982 is kennis die we later verworven hebben.” En die eerste patiënt, realiseerde hij zich wat er met hem aan de hand was? “Van Wijngaarden vermoedde dat de man wist wat hem te wachten stond. De man viel exclusief op Amerikaanse mannen en las Amerikaanse bladen. Daar stond natuurlijk van alles in. Van Wijngaarden vertelde me dat de man echt bang moet zijn geweest. Heel bang.” Annet Mooij is hiv- negatief. Dat betekent dat zij niet geïnfecteerd is met het hiv- virus. Zonder het hiv- virus kun je geen aids krijgen. Annet heeft dus ook geen aids. Daarmee valt Annet formeel buiten het kader van dit boek. Onze opdracht, door onszelf opgelegd, om uit ieder jaar vanaf de introductie van aids in Nederland in 1982 te praten met iemand die geïnfecteerd was met het hiv- virus, mislukt al bij het eerste verhaal. We hebben echter een sluitend excuus; geen van de aidspatiënten uit 1982 is nog in leven, en dan houdt het op. Annet omschrijft zichzelf als zelfstandig onderzoekster, gespecialiseerd in medisch historische onderwerpen. In 2004 schreef zij ‘Geen Paniek’, een doorwrocht, prikkelend en bij vlagen ronduit fascinerend verslag over de beginjaren van aids. Dat maakt haar bij uitstek tot de kenner die ons kan terugleiden naar het eerste jaar. Het was met recht van spreken een historisch jaar, 1982. De impact van hiv en aids is tot op de dag van vandaag voelbaar. Ook voor mij persoonlijk is 1982 een jaar dat eruit springt. Ik ontmoet in november mijn partner, met wie ik nu, dertig jaar later, nog altijd samen ben. Het was een fantastisch moment in ons leven, we waren madly in love. We vierden onze liefde uitbundig, groots, 24 uur op een dag; en we waren daarbij niet zelfzuchtig. We lieten heel veel mensen meedelen in ons geluk. Met name leuke jongens mochten altijd langskomen. Acht jaar later wordt ons door Sven Danner in het AMC verteld dat wij beiden positief zijn. “Jullie dragen het virus waarschijnlijk al 6 tot 8 jaar bij jullie”, zei hij. Als je terugkijkt op 1982, wat is dan voor jou hét moment uit dat jaar? “Hét moment van 1982 moet de eerste ontmoeting in het AMC zijn geweest tussen een doodzieke man en Jan van Wijngaarden. Die vond plaats in april. Van Wijngaarden werkte als co–assistent op de afdeling Interne en ontmoette daar een man van 42 jaar die last had van hevige diarree. De man had ook een verschrikkelijke hoest over zich, waarbij hij taai, wit slijm opgaf. In zijn hals, maar later op zijn hele bovenlichaam, bevonden zich paarsachtige tumoren. Dit ziektebeeld zorgde bij van Wijngaarden voor de klik. Hij realiseerde zich meteen: hier is iets ernstigs aan de hand, hier heb ik over gelezen, die nieuwe ziekte in Amerika, die komt nu deze kant op. In die bewuste ontmoeting met deze man herkende van Wijngaarden als eerste in Nederland een aidspatiënt. Dat is het moment, meer nog dan het overlijden van deze patiënt een maand later.” Als we een paar maanden terug gaan, naar het begin van het jaar. Hoe stond Nederland er voor? “Er heerste een wat grimmige sfeer. Er was een economische crisis die zorgde voor een hoge werkeloosheid. Het was het begin van de lange periode Lubbers. Maar het was een crisis op Nederlandse schaal. Er werd ook flink gefeest. Voor homo’s was het een buitengewoon plezierige tijd. Vanaf 1969, toen in Stonewall, een gay bar in New York, homo’s voor het eerst in opstand kwamen en gingen knokken voor hun rechten, was het beter gegaan met de homo emancipatie. In de jaren 70 zette die vooruitgang door. Er is dat decennium een grote sprong voorwaarts gemaakt in de maatschappelijke acceptatie van homo’s.” Toen ik destijds in Amsterdam kwam wonen trof ik daar een grote, uitbundige gay scene. “Begin jaren ’80 bloeide de gay scene als nooit tevoren.

1983

MICHELE - AANDACHT Een bezoek aan Michèle voelt als een bezoek terug in de tijd. Als je goed kijkt zie je bij haar nog de sporen van het Amsterdam van begin jaren tachtig. En in haar aanwezigheid verdringt de herinnering aan die opwindende tijd bijna automatisch iedere gedachte aan het hier en nu. Dat komt door de fascinerende, historische anekdotes over haar lange leven met hiv; door de open, bijna ouderwets tolerante manier waarop ze tegen het leven aankijkt, en zelfs door haar benedenwoning in een 19e eeuwse Amsterdamse volksbuurt... De gang, achter de rode voordeur, is smal en heeft een krakende vloer. Aan het eind, links, bevindt zich de entree naar de kleine woonkamer. Het grote tweepersoonsbed in de hoek van de kamer laat net genoeg ruimte voor een houten tafeltje en wat stoelen met rechtopstaande leuning. Als ik wat geacclimatiseerd ben, zie ik door de open deur een glimp van het nog kleinere werkkamertje en de keuken. Michèle zit glimlachend in Boeddha-houding op het bed en kijkt me licht geamuseerd aan. Ze draagt weelderige exotische kleding waarin donkerrode tinten overheersen. Ze inhaleert diep uit de verdamper die gevuld is met medicinale cannabis. Een handeling die ze iedere paar minuten herhaalt deze middag, want deze speciaal geprepareerde cannabis is onmisbaar in het gevecht tegen haar chronische pijn. Ik ben hier binnen getreden in een voor mij nieuwe wereld, maar ik voel me binnen tien minuten thuis. Wat blijft is mijn verwondering dat ik een vrouw leer kennen die de hele geschiedenis van hiv en aids als patiënte heeft beleefd, ogenschijnlijk zonder de wrok die je daarbij verwacht aan te treffen. Dertig jaar hiv bracht haar hartklachten, hepatitis, neurologische pijn, ernstige vermoeidheid en heel veel narigheid meer, maar alle fysieke ellende lijkt op onze middagen samen nauwelijks een rol te spelen. Haar opgewektheid en optimisme bepalen de sfeer. Ze heeft geen moeite om de wereld deelgenoot te maken hoe ze tot hier gekomen is. Integendeel, ze vindt aandacht voor hiv en aids in Nederland hard nodig nu hiv steeds meer als een aandoening uit het verleden gezien wordt. MIJN VADER EN MIJN MOEDER “Ik ben van origine helemaal geen Nederlandse, want ik ben in 1966 in Duitsland geboren. Mijn vader is Duits, maar mijn moeder is dan weer een Française. Mijn ouders hadden niet veel met elkaar. Ik was een ongelukje, daar hebben ze nooit een geheim van gemaakt. Als baby ben ik bij verschillende pleegouders ondergebracht, tot ik twee jaar oud was. Toen heeft mijn oma me bij hen weggehaald omdat ze vond dat ik verwaarloosd werd. Mijn grootouders hebben me liefdevol opgevoed, tot ik op mijn 7e terugging naar mijn vader. Hij was hertrouwd, maar mijn stiefmoeder was erg labiel en op mijn 11e verliet mijn vader ons opnieuw om te gaan samenwonen met zijn derde vrouw... Tja, in het kort is dat het wel zo’n beetje... Best veel, niet? Nou ja... op mijn 13e ben ik voor het eerst weggelopen van huis... Mijn jeugd heeft me voorbereid op mijn hiv! Dat meen ik. Mensen met een ongeschonden jeugd, daar komt het veel harder aan. Ik ben gewoon een profi geworden in traumatische zaken.” EEN JONGEN, TWEE MANNEN “Ik was 15 en samen met mijn vader op vakantie in Joegoslavië. Op een avond voerde een jongen me dronken. Onder bedreiging van een mes en een fles heeft hij me daarna verkracht. Diezelfde nacht is het nog een tweede keer gebeurd, door een stel mannen die nota bene beloofd hadden om mij weer naar huis te brengen. Als gevolg van die verkrachtingen kreeg ik later allemaal ontstekingen in mijn onderbuik. Ik werd verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis, waar ik ook een aantal bloedtransfusies kreeg... Op mijn 17e werd ik geel en kreeg ik heftige steken in mijn zij. De diagnose luidde: hepatitis non a-b. Dat vond men vreemd. Toen is er besloten om door te testen. Dat was in 1983. De eerste test die aantoonde dat ik aids had, wilde ik niet geloven. Daarom heb ik verschillende testen laten doen. Die hadden allemaal dezelfde uitkomst. Na een half jaar stond het vast, ik had aids. De artsen vermoedden dat ik het gekregen had via die bloedtransfusies. Ik kende aids, ik wist wat het was. In Duitsland had je al grote krantenkoppen over aids, er werden al homokroegen gesloten. Maar ik dacht enkel, hoe kan ik het nu gekregen hebben? Het kan gewoon niet, dacht ik. Het kan gewoon niet! De eerste die ik het verteld heb, was een vriendin met wie ik een huis deelde. Zij belde meteen al mijn vrienden. Onvoorstelbaar eigenlijk. Door haar ben ik veel vrienden kwijtgeraakt... Er zijn in die tijd dingen gebeurd, oh mijn god...Ik vertelde het kort daarop aan mijn stiefmoeder. Zij was ontzettend bang. Ze had geen idee hoe ze ermee om moest gaan. Ze kwam aanlopen met koffie in plastic kopjes! Het voelde alsof ik lepra had. Echt! Mijn vader vertelde ik het pas een paar jaar later. Hij had de meest maffe reactie van allemaal. Hij zei: “nou, dan ben je nu toch nog niet ziek”, na hahaha... Maar goed, verder reageerde hij gelukkig heel normaal.” NIEMAND, BEHALVE ARIE “Van mijn 16e tot mijn 18e was ik dakloos. Dat was zwaar. Ik kon niet langer mediteren, want de sinjassins waar ik naartoe ging, vroegen om een negatieve hiv- test. Op mijn 19e ben ik voor het eerst naar Nederland gegaan. Samen met een vriendin heb ik hier toen een half jaar gewoond. Ik hoopte hier een andere sfeer aan te treffen. Vrijer, makkelijker. In die tijd ben ik gaan verzwijgen dat ik aids had. Op mijn 21e, in 1987, ben ik hier definitief komen wonen. Ik verdrong het idee dat ik snel dood zou gaan. Ik was me er wel van bewust, maar ik kon het gewoon niet aan. De last was enorm in die periode. Er was nog geen medicatie en er was niemand om mijn ziekte mee te delen. Ik denk dat ik toen in een depressie zat. Ik was bang en eenzaam. In de drie jaar dat ik het hier nog met niemand had besproken, droomde ik iedere nacht van mijn begrafenis. Mijn huisarts, Arie Bos, en zijn vrouw, hadden in 1988 al een spreekuur voor hiv- en aidspatiënten. Zij hebben me op weg geholpen. Ik kwam via hen in contact met de BMA en de BSP. Dat waren belangenverenigingen voor seropositieven en mensen met aids. Je kunt hen zien als de voorlopers van de HivVereniging. Ik kwam voor het eerst in praatgroepen terecht. Die vonden plaats in het Aletta Jacobshuis. Het was fijn dat ik voor het eerst met lotgenoten in contact kwam om alles wat er op me af kwam mee te delen. Maar ik was telkens de enige vrouw. Vrouwen komen er moeilijker mee naar buiten dan mannen. Er zijn tot op de dag van vandaag nog steeds veel vrouwen die ermee rondlopen, die het niet durven te vertellen. Dat vind ik verschrikkelijk. Je leeft in Nederland, niet in Amerika. Kom er voor uit, dat kan gewoon. Hiv is heel erg met schuld overladen. Dat maakt sommige vrouwen angstig, maar als je de eerste stap hebt gezet dan merk je dat het meevalt. In 1989 kwam alles in een stroomversnelling. Er gebeurde toen heel veel. Ik kwam in de eerste vrouwenpraatgroep die bij de Hiv Vereniging werd georganiseerd. Dat was een verademing. We waren met tien, twaalf vrouwen die overal vandaan kwamen. Sommige hadden hun hiv via een Afrikaanse vriend, andere door een drugsverleden, en weer anderen door bloedtransfusies. Wat ik me nog herinner was dat we allemaal heel erg opgelucht waren. Het idee dat je niet de enige was, dat was zo belangrijk. En het was fijn om af te rekenen met de gedachte dat je nymfomane moest zijn om het op te lopen. Daarna hebben we vrij snel hiv positieve vrouwen opgericht.” VLINDERS VAN VUUR “In 1990 ben ik bij de Hiv Vereniging achter de telefoon terechtgekomen. Zo leerde ik veel mensen kennen met hiv. Bijna al mijn vrienden hadden het. Ik kreeg echter steeds meer interesse in de psychische kant, terwijl bij de Hiv Vereniging in die tijd praktische zaken centraal stonden. Dat heeft er zeker toe bijgedragen dat ik voor Vuurvlinder ben gaan werken. Vuurvlinder was een stichting die zich bezig hield met stervensbegeleiding. Ik heb eerst een aantal workshops bij ze gevolgd en ben vervolgens als vrijwilliger aan de slag gegaan. Ik hielp vooral met de organisatie van de weken waarin we ons terugtrokken. Je had in de beslotenheid van die bijeenkomsten de mogelijkheid om al die dingen te verwerken waar je nog niet klaar mee was. Om al je emoties te uiten... Ja..., je kunt het zien als een soort Gestalttherapie. We besloten zo’n week altijd met een groot feest. Heel bijzonder, Vuurvlinder was... ja, het was heel bijzonder... heel bijzonder... Ik heb er veel lieve mensen leren kennen. Daarvan zijn er nu nog maar een paar in leven... Totdat de medicatie kwam, in 1996, heb ik heel veel met mijn hiv gedaan. Daarna is het wat verschoven. Ik heb er na 1996 een beetje afstand van genomen.” VERLICHTING “Ik heb altijd een spirituele kant in me gehad. Als kind had ik al een beschermengel. Ik zag hem natuurlijk niet, maar ik voelde zijn aanwezigheid. Heel liefdevol... Ik ging als kind naar lege kerken en deed daar mijn eigen gebedjes. Ik had altijd al iets... een kracht, een enorm optimisme. Dat heeft zich versterkt door het pad dat ik gekozen heb. Ik beschouw het als een soort godsgeschenk. Midden jaren ’90 ben ik bij Sjef Broekmans in Zundert terechtgekomen. Hij volgde de Japanse school van het boeddhisme. Ik ben lang bij hem in de leer geweest. Drie, vier keer per jaar gingen we een week in retraite. Dat was vrij streng, vrij pittig. We mediteerden acht uur op een dag. Na verloop van tijd begon het op te spelen dat al mijn vrienden stierven. Ik kreeg conflicten. Ik voelde me onbegrepen. Ik had het gevoel dat ik met veel van mijn vragen en gevoelens nergens terecht kon. Waar zijn alle mensen gebleven die diepgang zoeken in het leven? Sjef zag dat en gaf me het advies om eens naar een Sangha te gaan! Een Sangha is de plek, de gemeenschap waar boeddhisten samenkomen. Ik las toen al de boeken van Thich Nhat Hanh. In zijn traditie wordt er veel nadruk op gelegd op de Sangha. Toen ik voor het eerst een Sangha bezocht voelde dat meteen heel goed. Ik heb daar in al die jaren zoveel geleerd. Ik kon bij hun praten, anders dan in de Japanse meditatie. Ik ontmoette er mensen met diepgang, mensen die vragen stelden die verder gingen dan ‘wat kook je vandaag?’ MIJN MEESTER EN MIJN MAN “Tich Nhat Hahn heeft mijn inzicht vergroot. Hij zegt, ieder mens heeft een heleboel eigenschappen. Die kun je zien als een bos. Eén van de bomen in dat bos is soms ziek! Je hebt veel mensen die blijven treuren om die ene zieke boom. Die vergeten dat er nog een heel bos vol gezonde bomen overblijft. Dat inzicht cultiveer ik, om te leren kijken naar dat wat er nog wel is... Je moet het willen, je moet ervoor open staan en je moet het heel veel oefenen. Ik heb heel erg lang gevochten om te leren hoe om te gaan met mijn chronische pijn. Ik heb die dooie boom heel lang bestudeerd. Je moet leren om die pijn als leraar te zien. Dat doe je door heel aandachtig te zijn. Ik ken nu beter mijn grenzen, en ik respecteer mijn lichaam nu meer dan vroeger. Ik hoef niet langer altijd over mijn grenzen heen te gaan. Roland en ik zijn ongeveer zeven jaar bij elkaar. Zijn rode krullen vind ik prachtig, en zijn billen ook hahaha. Als hij leuk in het pak gestoken is denk ik: wat een knappe man heb ik toch! We hebben elkaar in 2004 leren kennen op een terrasje, hier in de buurt. We vonden elkaar gelijk aardig en we kregen vrij snel een relatie. We keken veel T.V. samen en we praatten weinig. Dat begon me tegen te staan. Zo wil ik het niet, dacht ik... In die tijd ging ik nog naar Tenerife. Ik overwinterde daar om minder last te hebben van mijn pijn. Voordat ik dat jaar naar Spanje vertrok, hadden Roland en ik het eigenlijk uitgemaakt. Maar we wilden wel vrienden blijven, dus we bleven brieven schrijven naar elkaar. Toen heb ik hem een beetje voor het blok gesteld. Het boeddhisme is erg belangrijk in mijn leven, schreef ik hem. Als de partner daar geen interesse in heeft, breekt je dat vroeger of later op in een relatie. Ik vroeg hem of hij op zijn minst een kijkje wilde nemen in de Sangha, om kennis te nemen van het boeddhisme. Dat heeft hij gedaan en tot mijn grote verrassing en vreugde was hij gelijk om. Het eerste jaar ging hij meteen drie keer mee naar hele strenge retraites. 28 juni 2008 zijn we boeddhistisch getrouwd. Dat is zo’n meerwaarde in onze relatie. Wij maken geen ruzie, maar we praten. Als ik denk, het gaat te ver, dan blijf ik rustig en zeg ik, ga weg, ga even naar een andere kamer of zo... Dan kom ik tot mezelf door mijn ademhaling. Mijn kwaadheid heeft meestal meer te maken met mezelf, dan met de ander. Je moet verantwoording durven nemen voor je eigen gevoelens. Het is heel erg mooi als de ander dat net zo ziet. Roland is zo’n ontzettend zorgzame man. Tijdens mijn hepatitis C-behandeling, vier jaar geleden, ben ik zo ziek geweest. Ik heb aan dat jaar bijna geen herinneringen, zo ziek was ik. Roland stond toen dag en nacht voor me klaar.” NU “Ik heb een soort ‘maakdrang’. Er is altijd de behoefte om iets te creëren. Soms mis ik het dat daarvoor nu de fysieke kracht ontbreekt, maar ik kan heel veel vreugde halen uit de dingen die ik al gedaan heb. Ik heb rond het jaar 2000 drie jaar gewerkt aan een intense serie van dertig kunstwerken. Het thema was ‘de schoonheid van vervuiling.’ De basis voor deze werken waren de spullen die ik op het strand vond, zoals kwallen en sandaaltjes... Die fotografeerde ik om ze later te kunnen schilderen. De werken die ik het meest geslaagd vond, heb ik omgezet in keramiek. Dat is mijn meest volwassen serie geworden. De gevoeligheid voor schoonheid is groter naarmate het leven fragieler is geworden. Ik heb geleerd om flexibeler te zijn. Ik word binnenkort gewijd als lekenpriester in het boeddhisme. Daar kijk ik naar uit. Gisteren had ik mijn laatste studiedag, maar ik had zoveel pijn. Ik zat aan het ontbijt en ik dacht, ohh, dat red ik niet... Ik heb toen een mailtje gestuurd dat ik niet kon komen. Dat was een goede beslissing. Ik heb uiteindelijk een heel fijne dag gehad met Roland. We zijn nog een uurtje buiten geweest, in het zonnetje. Ik leer om lief te zijn voor mezelf, dat is heel belangrijk.” 26 November 2010. De winter is vroeg dit jaar. Het vriest om zes uur ’s avonds een graad of 5 en er staat een stevige oostenwind. De gevoelstemperatuur daalt tot arctische waarden. Ik vervloek hartgrondig één van de principes van dit project; de afspraak om met iedere gesprekspartner een aantal van zijn of haar dagelijkse activiteiten te delen. Binnen is het gelukkig warm en verschuift mijn aandacht langzaam van de kou naar de andere deelnemers. Zeven licht onderkoelde vrouwen kijken elkaar meest zwijgend, doch vriendelijk aan. Sommige komen hier elke week, anderen komen alleen wanneer ze daar de behoefte toe voelen. Ondertussen bereidt Michèle zich in een aangrenzende ruimte voor op de meditatie, die zij zal leiden vanavond. Als ze ons komt halen doe ik een schietgebedje dat ik de komende drie uur zonder pijn in mijn rug zal doorstaan en dat ik niet het serene karakter van de avond zal verstoren... Drie uur later, dezelfde tafel... Ik voel me een ander mens. De drukke week is van me afgegleden. Iedere prangende gedachte over mijn dagelijkse beslommeringen lijkt mijlenver weg. Met zachte stem en heldere aanwijzingen heeft Michèle ons als een ervaren lekenpriester door alle oefeningen geloodst. Ze begon met drie blokjes van twintig minuten mediteren, daarna werd er geluisterd naar een toespraak van Thich Nhat Than, waarna het tijd was voor een theemeditatie... De avond werd besloten met persoonlijke ontboezemingen en samenzang. Het zingen verstoorde nog bijna het tintelende geluksgevoel dat bezit had genomen van mij, maar ik besloot wijselijk dat dit enkel te maken had met mijn schaamte. Er hoeft na zo’n avond niet veel meer gezegd te worden. Ik kus Michèle ter afscheid, betaal de bijdrage naar eigen keus en stap met opgewekt gemoed de koude nacht in. In de tram moet ik denken aan een discussie die we eerder hadden. Ik vroeg of haar aangetaste lichaam de ruimte in haar leven niet enorm beperkt had. Ze ontkende met klem. “Ruimte houdt nooit op, al is de ruimte nog zo klein. Er is altijd een weg. Er is altijd meer.” ROLAND EN DE SANGHA “De toekomst is onzeker, maar ik heb vertrouwen dat het goed komt. Ik denk dat er genoeg mensen in mijn omgeving zijn die om me geven, die me zullen helpen als het nodig is. Roland is er nu, en de Sangha. Zij zullen me nooit in de steek laten. Tien jaar geleden zat ik in een heel andere situatie, het leven is erop vooruitgegaan. Ook als het lichaam minder wordt kan het leven rijker worden. Als je geest er nog is, kan je zoveel. Je hebt altijd de keus in hoe je dingen bekijkt. In wat voor situatie je ook zit. Het glas is half vol of half leeg, dat bepaal je zelf. Ik heb de neiging gehad om veel de kant van de dood op te zoeken en me daar veel mee te confronteren. Het is een feit van het leven, we worden allemaal ziek en we gaan allemaal dood. Het is gewoon iets wat vanaf je geboorte bij je hoort, ook als je geen hiv hebt. Daarom beschouw ik het bijna als een cadeau om een levensbedreigende ziekte te hebben. Dat maakt me bewust dat de dood nabij is. Het heeft allemaal te maken met aandacht. Ik leef in aandacht. Dan ben je constant bezig om je licht te laten schijnen op alles wat er speelt. Leven én dood.”

1984

ERWIN - EEN JUBILEUM 1984 ‘Het was alle dagen feest. Ik was 26 en werkte als barkeeper in de Montmartre, een drukke homokroeg in de Halve Maansteeg. Mijn werk was een uitje, iedere avond opnieuw. Ik voelde me op mijn plaats achter de bar. Veilig, net een treetje hoger dan de gasten. Onaantastbaar. Ik verdiende goed geld. Ik was een populaire jongen. Op mijn verjaardag ging ik met drie koffers vol cadeaus naar huis. Mensen zagen mij als de ideale gastheer. Ik was snel in de bediening, aardig tegen iedere klant. Mensen komen naar een kroeg voor hun plezier, niet om afgezeken te worden. Ik heb mensen altijd behandeld zoals ik zelf behandeld wil worden in een kroeg. Als ik een paar borrels op had en lekker in mijn vel zat, klom ik op de bar om een showtje weg te geven. Op hoogtijdagen liep ik soms met alleen een zeemleren lap om mijn reet de lege glazen op te halen. Dat was altijd goed voor een tent vol gillende nichten. Ik zie me nog rennen met die glazen, terwijl tientallen graaiende handjes die zeemleren lap probeerden los te trekken. Van Hiv en Aids wist ik niets.’ 2009 Het is laat in de middag op een verloren zondag. We zitten in de Engel, een nichtenkroeg op de Zeedijk. Erwin heeft een aantal vrienden gevraagd om ook te komen. Wie dat precies zijn is voor mij onduidelijk. Erwin lijkt bevriend met iedereen. De biertjes komen in razend tempo voorbij. Ze smaken allemaal even goed. Op zijn kruk, verscholen achter een jas, pist hij in een paar uur tijd vier keer de meegebrachte ziekenhuisfles vol. In de afgelopen vijf jaar zijn z’n beide benen geamputeerd. Dan is een bezoek aan het toilet in de kelder teveel gedoe. Om de beurt lopen zijn vrienden en ik met een volle fles naar beneden. Niemand die ervan opkijkt. Het blijft lang, aangenaam onrustig op de Zeedijk. Het gelach verstomt nooit. Oude anekdotes en de laatste nieuwtjes lopen dwars door elkaar heen. Het is feest. Hiv en Aids lijken van een andere planeet. 1984 ‘Ik had een relatie met Ruud. Hij was de eigenaar van verschillende horecazaken. Hij was zes jaar ouder dan ik, dat vond ik aantrekkelijk. Ik viel op oudere mannen. Ik zocht bescherming bij ze. Er zat soms een groot verschil tussen wat ik uitstraalde in de kroeg en hoe ik me voelde als ik na mijn dienst weer buiten stond. Op weg naar huis bleef er van alle branie niet veel over. Ik kon me erg onzeker voelen, eenzaam. Er waren avonden dat ik jankend over straat liep. Pas op zijn sterfbed, in 1988, ontdekte ik hoe belangrijk ik voor hem was geweest. We waren al een paar jaar uit elkaar, maar twee dagen voor zijn dood liet hij me halen. Ik heb een hele middag bij hem aan bed gezeten. Dat was goed. We deelden in die paar uur meer intimiteit dan in al die jaren dat we bij elkaar waren geweest. Zijn dood was een enorme confrontatie met mijn eigen situatie. Toen de rouwkaart binnenkwam dacht ik, nog een paar jaar en dan eindig ik net als Ruud ook in zo’n envelopje met een grijze rand.’ 2009 Marga en Erwin kennen elkaar al jaren. Hun vriendschap zit diep. In een tijdsbestek van twee koppen thee gaat alles over tafel: vriendjes, werk, familie. Met veel hilariteit wordt verslag gedaan van een korte cruise die ze vorig jaar gemaakt hebben. De reis voerde naar Stockholm. Dat kwam goed uit. Erwin had een paar maanden eerder via een datingsite een Zweedse man leren kennen. De bewuste site koppelt fysiek gehandicapten aan mensen die daar opgewonden van raken. Geil je op een stompje, kick je op een mooie bochel of op een hazenlip, dan biedt deze site uitkomst. Erwin en de Zweed hadden via de webcam al een paar keer zitten masturberen met elkaar. Ze keken uit naar deze eerste echte date. Nadat de boot had aangemeerd zaten Marga en Erwin samen in hun hut te wachten of de Zweed, zoals afgesproken, zou bellen. Dat gebeurde. Erwin dronk in één teug zijn glas wijn leeg en vestigde een nieuw record voor het verlaten van een cruiseschip in een rolstoel. De seks vond plaats tussen containers op de kade. Het was kort maar hevig. Hij was binnen een kwartier weer terug. ‘Eindelijk weer eens een vent die ik kon vastpakken.’ Hij maakt geen probleem van zijn gedrag. ‘Waarom zou ik?’ Dat neemt niet weg dat hij het mist, een kerel in zijn bed, een grote liefde in zijn leven. Het verlangen heeft echter niets te maken met zijn Hiv of zijn geamputeerde benen. ‘Vroeger was ik bang dat er niemand zou zijn om me bij te staan in mijn laatste momenten, maar ik ben gegroeid de afgelopen vijfentwintig jaar. Ik voel me sterk, zelfstandig. Ik ben mijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Uiteindelijk sterf je toch alleen en ik ben me goed bewust dat ik al tientallen jaren in reservetijd leef. Dat geeft een bepaalde rust. Alles wat nog komt is een extraatje.’ Hij zegt het zonder wrok, zonder gespeeld sentiment. ‘Een leuke vent om verliefd op te kunnen zijn, blijft natuurlijk welkom, maar ik denk niet dat ik nog veel kans maak. Hoeveel reacties krijg je als je op een datingsite schrijft: leuke jongen met kanker en Aids, maar zonder benen, zoekt langdurige relatie voor mooie strandwandelingen.’ De lachbui die volgt duurt zeker tien minuten. 1984 ‘Vijfentwintig jaar geleden!?? Poeh, ik heb eigenlijk geen idee wat er toen allemaal speelde. Er heerste een economische crisis, of was die al voorbij!? Ik weet het niet meer. Ik kan me geen enkele opzienbarende gebeurtenis uit 1984 herinneren. Het lijkt een eeuwigheid geleden. Ik was druk met mijn eigen leven. Er was mijn werk, er was mijn relatie met Ruud en ik had mijn vrienden. Nee, mijn familie zag ik weinig. Mijn vader was al overleden en mijn broers zag ik nauwelijks. Alleen met mijn moeder had ik goed en intensief contact.’ 2009 Hij praat veel over zijn moeder. Ze is ernstig ziek, maar woont nog op zichzelf. Hij zoekt haar regelmatig op om voor haar te koken. Zijn zorgzaamheid gaat ver. Kort geleden heeft ze nog een poosje bij hem gelogeerd. Ze was zo verzwakt dat hij het onverantwoord vond om haar in haar eigen huis te laten. ‘Ze is een sterke, stoere vrouw. Zij maakt haar dood toegankelijk. Zoals het er nu uitziet gaat ze voor mij. Dat is een pak van mijn hart. De dood van mijn broer in 2000 heeft haar veel pijn gedaan. Dat begrijp ik heel goed. Er lijkt mij niets erger dan om je eigen kind te moeten begraven. Dat zal met mij niet gebeuren.’ Hij heeft trek in een tweede kop koffie. Ik weet ondertussen dat ik hem nergens mee hoef te helpen als hij in zijn rolstoel naar de keuken rijdt. 1984 ‘Ik had geen carrièredromen in mijn jeugd. Ik ben bij toeval de horeca ingerold. Belangrijk was dat ik een baan kreeg waarbij ik het idee had dat ik vrij was. Ik wilde niet mijn hele leven onder een baas werken. Het plan was om voor mijn 30e mijn eigen kroeg te beginnen. Mijn grootste angst in die tijd was om net zo te worden als sommige oudere barkeepers. Daar straalde het chagrijn vanaf. Het is me gelukt. Die kroeg is er gekomen. In 1986 opende ik mijn eigen gay café aan de Amstel. Ik heb hem drie jaar gehad, toen ging het niet meer.’ 2009 We zitten in zijn ruime, zonovergoten, geheel aangepaste appartement in de Rivierenbuurt. Hij woont zes hoog en heeft vanaf deze plek een prachtig uitzicht over de Zuid-As. ‘Ik hou van het leven, ik verveel me geen moment. Twee dagen in de week werk ik als vrijwilliger op dat reisbureau. De rest van de tijd gaat op aan vrienden, feestjes, lezen en het noodzakelijke bezoek aan artsen.’ Haast achteloos, alsof het de griep betreft, begint hij over de longkanker die begin dit jaar bij hem geconstateerd werd. Hij is ervoor bestraald, want voor een operatie was hij te zwak. De kanker is nu ‘min of meer’ weg. Op de longfoto’s, die iedere paar maanden genomen worden, is nog wel wat littekenweefsel te zien. ‘Maar voor de rest ziet het er goed uit’. Ik voel een lichte aarzeling in zijn stem. Hij heeft geen zin om er over door te praten. Belangrijker dan de narigheid van gisteren is de belofte van het hier en nu. ‘Wat me mijn hele leven al aan de gang houdt is mijn onrust. Ik heb snel het gevoel dat het tijd wordt dat er weer iets gebeurt. Als ik een dag niemand gezien heb, ga ik erop uit. Al is het maar een uurtje wat eten in het koffiehuis, hier een paar straten verderop.’ Er staat een invalidenwagentje voor de deur waarmee hij door de hele stad scheurt. De paar keer dat ik met hem mee rijd zijn spannende ritjes. ‘Ik heb nooit mijn rijbewijs gehaald, dus ik weet vaak niet wie er voorrang heeft. Ik ga er maar vanuit dat de andere automobilisten een gehandicapte niet zo snel overhoop zullen rijden.’ Als hij er echt niet uitkomt bij een kruispunt, zo merk ik, dan neemt hij gewoon het voetpad of snijdt een stukje af via een grasveldje. 1984 ‘Ruud en ik waren voor een maand op vakantie in Amerika. Bij thuiskomst werden we opgehaald door Frans, een compagnon van Ruud. Op weg van Schiphol naar huis zei hij dat we ons moesten laten testen op het Hiv virus. Hij had dat zelf ook gedaan. Hij was negatief, zei hij. Het grote voordeel was dat je nooit meer naar de GGD hoefde om je te laten controleren op geslachtsziekten. Dat sprak ons wel aan. In die jaren zat ik om de haverklap op de Groenburgwal voor een penicilline shot. Best gezellig, want je kwam er veel bekenden uit het nachtleven tegen. Maar het kostte je de hele dag, het was er altijd stervensdruk. Frans zei dat ze de controle op geslachtsziekten bij de Hiv poli er in één moeite bij deden. Een ander argument was dat wanneer bleek dat je toch geïnfecteerd was, je dan snel zou weten of het loos alarm was. Als het virus zich niet binnen een paar jaar zou ontwikkelen tot Aids, dan kreeg je het nooit. Ik wist in die tijd niets van Aids. Het was nog heel erg de ver van mijn bed show. In Amerika zeiden ze dat het rustiger was geworden op Fire Island, maar dat nieuws ging langs me heen. In Nederland was het nog nauwelijks een issue. Er deed een gerucht de ronde over het bestaan van een dodelijke herpes, het woord homokanker viel wel eens, maar in 1984 werd er in mijn directe omgeving niet gesproken over Hiv en Aids.’ 2009 Hiv speelt op dit moment maar een kleine rol in zijn bestaan. Hij onderscheidt met betrekking tot Hiv en Aids drie periodes in zijn leven. De periode dat het nog geen enkele rol speelde, de jaren dat het niet te vermijden was, en de jaren daarna. Hij is er nu wel kaar mee. ‘Hiv is een onderdeel van mijn leven, maar niet het allesbepalende deel.’ 1984 ‘Ruud was gelijk te porren voor het doen van de test. Ik vond het best. Ik kan me geen lange discussies herinneren over de voor- en nadelen ervan. Ik ben er blanco ingegaan. De test werd afgenomen door de GGD op de Nieuwe Achtergracht. Ik kan me ook van de bezoeken daar geen gesprekken herinneren waarin we gewaarschuwd werden voor de mogelijke consequenties. De informatie vooraf was heel beperkt. Ze vertelden ons wel dat als we positief waren en het virus zich zou ontwikkelen tot Aids, dat we dan snel dood zouden gaan. Maar daar schrok ik niet van, gek genoeg. Je maakte automatisch deel uit van de cohortstudie. Ik had geen idee wat dat inhield. Pas jaren later, toen ik het woord ‘cohort’ tegenkwam in een album van Asterix, zocht ik op internet op waar dat woord eigenlijk voor stond. Toen pas ontdekte ik dat het betekent dat je meedoet aan een onderzoek dat loopt totdat de laatste deelnemer is overleden. Dat was pijnlijk, confronterend.’ 2009 Als we elkaar vaker gesproken hebben krijg ik meer zicht op het spanningsveld tussen zijn fysieke mankementen en de manier waarop hij daarmee omgaat. Het is een ingewikkelde balanceeract tussen zijn broze gezondheid en zijn onverwoestbare levenslust. Als hij de kans krijgt stort hij zich vol op het leven, maar als het lichaam hem tot de orde roept accepteert hij dat zonder veel gezeur. 1984 ‘Een aantal weken later bleek dat Ruud en ik seropositief waren. Ik kon het makkelijk naast me neerleggen. Nel Albregts, die zich destijds bij de GGD als een soort moeder ontfermde over positief geteste jongens, zei dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Goed blijven eten, adviseerde ze ons. Jullie zijn nog hartstikke gezond en als deze situatie de komende drie jaar zo blijft is er een grote kans dat je nooit Aids ontwikkelt. Waar ik van schrok was dat op ons hart werd gedrukt om het niemand te vertellen. Niet tegen je huisarts, niet tegen je vrienden, tegen niemand niet. De reden was dat men wilde vermijden, dat we zouden worden buitengesloten. Zo hebben Ruud en ik het ook gedaan. Nadat we de uitslag hadden gehoord gingen we samen naar de kroeg. We bestelden een fles champagne en logen tegen iedereen dat we negatief waren. Er volgden geen moeilijke gesprekken tussen Ruud en mij. Er waren geen verwijten. Het leven ging gewoon door. Je moet niet vergeten dat ik op dat moment nog helemaal niemand verloren had door Aids. Sterker nog, ik kende zelfs niemand die het had. 1984-2009 We bekijken samen zijn foto’s uit de jaren tachtig. Het is een blik op een andere tijd, een andere wereld. Hij was een mooie jongen. Jong, gezond, zorgeloos. De meeste foto’s zijn gemaakt tijdens feestjes. Ik zie veel vrienden en vriendinnen. Ze kijken zonder uitzondering lachend de camera in. De foto’s brengen verloren herinneringen terug. ‘Mijn woning was een opvanghuis voor vrienden die op straat kwamen te staan of gewoon effe een klotetijd hadden.. Ik wilde niet samenwonen, maar af en toe een roommate vond ik prettig.’ Het waren de laatste dagen van het makkelijke leven. Ik wil weten wanneer het ophield. Wanneer liet zijn Hiv infectie zich niet meer wegstoppen? Het is niet zijn favoriete gespreksonderwerp. ‘Dat was in 1987. Ik was op vakantie op Ibiza. Ik las in de Telegraaf dat het voor 95% zeker was dat je Aids zou ontwikkelen als je geïnfecteerd was met het Hiv virus. Toen realiseerde ik me dat de kans dat ik geen Aids zou krijgen praktisch uitgesloten was.’ Daarna ging het snel. Aids werd zichtbaar, het kreeg een gezicht. Er kwamen klanten in zijn kroeg die sterk vermagerd waren. Vrienden en kennissen kwamen te overlijden. Soms was het bekend dat Aids de oorzaak was, soms hielden mensen vol dat ze liepen te worstelen met een longontsteking. ‘Dan wist ik genoeg’. Hij zucht, het is niet makkelijk om terug te gaan naar die jaren van verlies en verdriet. Hij beperkt zich in eerste instantie tot zijn eigen leven. ‘Eind jaren 80 kreeg ik last van mijn lichaam. Ik was moe, heel erg moe, iedere dag opnieuw. Uitslapen hielp niet meer. Er waren dagen dat iedere inspanning me teveel was. Mijn T4 cellen daalden in korte tijd tot onder de 200 en ik werd doorverwezen naar het AMC. Dat ervoer ik als een grote stap achteruit. Ik kreeg in korte tijd met veel nare, vervelende dingen te maken. Een goede vriend, met wie ik samenwerkte in mijn kroeg, was stinkjaloers op mijn Hiv infectie. Zo’n infectie ontsloeg je maar mooi van de noodzaak om aan je carrière te werken, vond hij. Nadat ik mijn kroeg van de hand had gedaan, ben ik als vrijwilliger gaan werken bij de Hiv vereniging. Ik voerde, via de servicelijn, honderden gesprekken met andere geïnfecteerden. Dat gaf een zinvolle betekenis aan mijn leven en hielp tegelijk om meer grip te krijgen op alles wat mezelf overkwam. Ik heb het jaren met veel plezier gedaan, maar het was zwaar. Er gingen in die tijd zoveel mensen dood.’ Midden jaren negentig ging hij aan de slag bij de Schorerstichting. Op de administratie. Direct contact met lotgenoten wilde hij niet meer. ‘Ik had last van het Multiple Loss syndroom. Het continu afscheid moeten nemen van vrienden en bekenden werd me teveel.’ Hij haalt een indrukwekkende stapel rouwkaarten tevoorschijn. Veel oude bekenden, weggestopt in een rouwenvelop. Bewaard in een diepe la. Hij bekijkt de kaarten en noemt zacht de namen van zijn overleden vrienden. ‘Ze zijn nu allemaal dood.’ We zitten zwijgend met zijn tweeën op de bank. Aangedaan. De rouwkaarten liggen als stille getuigen van die zwarte periode tussen ons in. We weten geen van beiden bezwerende gedachten te vinden die ons nu nog kunnen helpen. Ieder argument over de zin en onzin van leven en sterven is zinloos. Deze minuten is er alleen nog maar verdriet. 2009...‘Ja, ik weet nu vijfentwintig jaar dat ik geïnfecteerd ben. Dat is een jubileum.’ Het doet hem niet veel. Er is geen teleurstelling, wrok of woede. ‘Ik vind dat ik het in veel opzichten getroffen heb. We hebben het goed hier. Ik zou niet weten op wie ik boos zou moeten zijn.’ De toekomst is ongewis. ‘Maar dat geldt voor iedereen.’ Hij lacht. ‘Gaan we nog samen uit nu je klaar bent, of zie ik je niet meer?’ Ik zeg hem dat ik ernaar uitkijk. Erwin - Een jubileum 1984 ‘Het was alle dagen feest. Ik was 26 en werkte als barkeeper in de Montmartre, een drukke homokroeg in de Halve Maansteeg. Mijn werk was een uitje, iedere avond opnieuw. Ik voelde me op mijn plaats achter de bar. Veilig, net een treetje hoger dan de gasten. Onaantastbaar. Ik verdiende goed geld. Ik was een populaire jongen. Op mijn verjaardag ging ik met drie koffers vol cadeaus naar huis. Mensen zagen mij als de ideale gastheer.

1985

JOS - IK PRAAT, DUS IK BESTA Hij is 67, heeft de energie van een jonge hond en is verbaal onstuitbaar. Hem laten zwijgen vereist een stevige stemverheffing, tact en geduld alleen volstaan niet. Hij praat eigenlijk altijd; zonder een komma te plaatsen, een punt te zetten of een verhaal af te ronden. Het gesproken woord is zijn zuurstof. Hij kan niet zonder. ‘Ik praat, dus ik besta’, dat is Jos. Hij heeft genoeg te melden. Dat is fijn. Hij weet veel, heel veel. Dat maakt indruk. Maar om ons niet het uitzicht te laten ontnemen door al die woorden en al die kennis, besloten we dat we vooral naar Jos wilden kijken en, op een aantal belangrijke wapenfeiten na, hem minder wilde horen. Hij is geboren in Vlaardingen als jongste van 5 kinderen, in een gezin waarin het ‘wetboek van strafrecht van de katholieke kerk’ de toon zette. Het maakte zijn coming out als homo in 1967 een ingewikkelde zaak. Dat weerhield hem er niet van om regelmatig zijn gevoelens in de praktijk te brengen. “Met groot genoegen, kan ik zeggen”. In 1984 behoorde hij tot de eerste deelnemers van de cohortgroep van Nel Ambregts. “Potente homomannen behoorden daaraan mee te doen, vond ik.” Het leidde een jaar later tot het gevreesde telefoontje. Hij was geïnfecteerd met het virus. “Ik wist meteen twee dingen. A: je kunt beginnen met doodgaan of je kunt beginnen met doorleven. Ik kies voor het laatste. B: je houdt je bek, want het heeft geen zin om anderen lastig te vallen met je hiv.” Hij heeft ondertussen de leeftijd bereikt die geheimen overbodig maakt. Hij kent zichzelf als geen ander en heeft er geen probleem mee om zijn inzicht met ons te delen. “Ik heb een heel tegenstrijdig karakter. Ik ben dubbel, in alles.” Zo stond hij fier op de barricaden voor de homo- emancipatie, maar hield hij zich voor veel vrienden en collega’s lang verscholen in de kast. Hetzelfde spanningsveld vind je terug in zijn houding ten aanzien van zijn hiv. Vanaf begin jaren ’90 was hij heel actief in de Hiv Vereniging, maar buiten de club waren maar weinig mensen op de hoogte van zijn infectie. Jos is een long time survivor. Een veteraan. In veler ogen is hij ook een medisch wonder, want hoeveel geïnfecteerde mensen uit 1985 leven nu nog!? Fysiek is hij praktisch ongeschonden uit de strijd gekomen. “Alleen de tweede helft van de jaren ΄90 was er veel klein leed. Toen had ik last van serieuze huidproblemen en was ik vaak erg moe.” Al die andere jaren viel het mee. “Ik heb geboft, ik heb een virus opgelopen waar mijn genen redelijk mee uit de voeten kunnen.” Zorgen om de toekomst, angst voor de dood; hij kan zich met de beste wil van de wereld niet herinneren of hij daar ooit onder gebukt ging. Het antwoord dat vaak terugkomt is: “In crisissituaties ben ik op mijn best.” En in het verlengde daarvan: “Ik heb altijd hele verstandige beslissingen genomen.” Structuur is een ander terugkerend begrip. “Structurerend, greep houden op, inkaderend; dat is mijn manier. Ik heb een overmatige behoefte aan structuur. In dat wanhopig structureren zit de poëzie. Begrijp je me? Of ik zuip, of ik sta droog. Of ik verzamel troep, of ik gooi alles weg. Mijn poëzie en chaos zijn verweven in het structureren.” Niet alles is gelukt in zijn leven, niet alles kreeg een happy end, maar bijna dertig jaar leven met hiv en aids hebben hem niet bitter gestemd. Integendeel, hij beziet zijn hiv van de positieve kant. “Ik realiseer me dat om goed te leven en om goed dood te gaan, hiv niet de slechtste aandrijving is geweest in mijn leven.” Hij wil nog zeker 13 jaar door, zegt hij. Uit het soaids magazine-online November 2005: De Amsterdamse cohortstudie onder homoseksuele mannen is in oktober 1984 van start gegaan, vlak nadat de eerste gevallen van aids in Nederland waren gediagnosticeerd. In de cohort worden homoseksuele mannen langere tijd gevolgd, waardoor bijvoorbeeld veranderingen in gedrag en de relatie met het oplopen van infecties, zoals met hiv, kan worden bestudeerd en waardoor klinische studies naar de effecten van therapie mogelijk zijn. Hij is 67, heeft de energie van een jonge hond en is verbaal onstuitbaar. Hem laten zwijgen vereist een stevige stemverheffing, tact en geduld alleen volstaan niet. Hij praat eigenlijk altijd; zonder een komma te plaatsen, een punt te zetten of een verhaal af te ronden. Het gesproken woord is zijn zuurstof. Hij kan niet zonder. ‘Ik praat, dus ik besta’, dat is Jos. Hij heeft genoeg te melden. Dat is fijn. Hij weet veel, heel veel. Dat maakt indruk. Maar om ons niet het uitzicht te laten ontnemen door al die woorden en al die kennis, besloten we dat we vooral naar Jos wilden kijken en, op een aantal belangrijke wapenfeiten na, hem minder wilde horen. Hij is geboren in Vlaardingen als jongste van 5 kinderen, in een gezin waarin het ‘wetboek van strafrecht van de katholieke kerk’ de toon zette. Het maakte zijn coming out als homo in 1967 een ingewikkelde zaak. Dat weerhield hem er niet van om regelmatig zijn gevoelens in de praktijk te brengen. “Met groot genoegen, kan ik zeggen”. In 1984 behoorde hij tot de eerste deelnemers van de cohortgroep van Nel Ambregts. “Potente homomannen behoorden daaraan mee te doen, vond ik.” Het leidde een jaar later tot het gevreesde telefoontje. Hij was geïnfecteerd met het virus. “Ik wist meteen twee dingen. A: je kunt beginnen met doodgaan of je kunt beginnen met doorleven. Ik kies voor het laatste. B: je houdt je bek, want het heeft geen zin om anderen lastig te vallen met je hiv.” Hij heeft ondertussen de leeftijd bereikt die geheimen overbodig maakt. Hij kent zichzelf als geen ander en heeft er geen probleem mee om zijn inzicht met ons te delen. “Ik heb een heel tegenstrijdig karakter. Ik ben dubbel, in alles.” Zo stond hij fier op de barricaden voor de homo- emancipatie, maar hield hij zich voor veel vrienden en collega’s lang verscholen in de kast. Hetzelfde spanningsveld vind je terug in zijn houding ten aanzien van zijn hiv. Vanaf begin jaren ’90 was hij heel actief in de Hiv Vereniging, maar buiten de club waren maar weinig mensen op de hoogte van zijn infectie. Jos is een long time survivor. Een veteraan. In veler ogen is hij ook een medisch wonder, want hoeveel geïnfecteerde mensen uit 1985 leven nu nog!? Fysiek is hij praktisch ongeschonden uit de strijd gekomen. “Alleen de tweede helft van de jaren ΄90 was er veel klein leed. Toen had ik last van serieuze huidproblemen en was ik vaak erg moe.” Al die andere jaren viel het mee. “Ik heb geboft, ik heb een virus opgelopen waar mijn genen redelijk mee uit de voeten kunnen.” Zorgen om de toekomst, angst voor de dood; hij kan zich met de beste wil van de wereld niet herinneren of hij daar ooit onder gebukt ging. Het antwoord dat vaak terugkomt is: “In crisissituaties ben ik op mijn best.” En in het verlengde daarvan: “Ik heb altijd hele verstandige beslissingen genomen.” Structuur is een ander terugkerend begrip. “Structurerend, greep houden op, inkaderend; dat is mijn manier. Ik heb een overmatige behoefte aan structuur. In dat wanhopig structureren zit de poëzie. Begrijp je me? Of ik zuip, of ik sta droog. Of ik verzamel troep, of ik gooi alles weg. Mijn poëzie en chaos zijn verweven in het structureren.” Niet alles is gelukt in zijn leven, niet alles kreeg een happy end, maar bijna dertig jaar leven met hiv en aids hebben hem niet bitter gestemd. Integendeel, hij beziet zijn hiv van de positieve kant. “Ik realiseer me dat om goed te leven en om goed dood te gaan, hiv niet de slechtste aandrijving is geweest in mijn leven.” Hij wil nog zeker 13 jaar door, zegt hij. Uit het soaids magazine-online November 2005: De Amsterdamse cohortstudie onder homoseksuele mannen is in oktober 1984 van start gegaan, vlak nadat de eerste gevallen van aids in Nederland waren gediagnosticeerd. In de cohort worden homoseksuele mannen langere tijd gevolgd, waardoor bijvoorbeeld veranderingen in gedrag en de relatie met het oplopen van infecties, zoals met hiv, kan worden bestudeerd en waardoor klinische studies naar de effecten van therapie mogelijk zijn. Hij is 67, heeft de energie van een jonge hond en is verbaal onstuitbaar. Hem laten zwijgen vereist een stevige stemverheffing, tact en geduld alleen volstaan niet. Hij praat eigenlijk altijd; zonder een komma te plaatsen, een punt te zetten of een verhaal af te ronden. Het gesproken woord is zijn zuurstof. Hij kan niet zonder. ‘Ik praat, dus ik besta’, dat is Jos. Hij heeft genoeg te melden. Dat is fijn. Hij weet veel, heel veel. Dat maakt indruk. Maar om ons niet het uitzicht te laten ontnemen door al die woorden en al die kennis, besloten we dat we vooral naar Jos wilden kijken en, op een aantal belangrijke wapenfeiten na, hem minder wilde horen. Hij is geboren in Vlaardingen als jongste van 5 kinderen, in een gezin waarin het ‘wetboek van strafrecht van de katholieke kerk’ de toon zette. Het maakte zijn coming out als homo in 1967 een ingewikkelde zaak. Dat weerhield hem er niet van om regelmatig zijn gevoelens in de praktijk te brengen. “Met groot genoegen, kan ik zeggen”. In 1984 behoorde hij tot de eerste deelnemers van de cohortgroep van Nel Ambregts. “Potente homomannen behoorden daaraan mee te doen, vond ik.” Het leidde een jaar later tot het gevreesde telefoontje. Hij was geïnfecteerd met het virus. “Ik wist meteen twee dingen. A: je kunt beginnen met doodgaan of je kunt beginnen met doorleven. Ik kies voor het laatste. B: je houdt je bek, want het heeft geen zin om anderen lastig te vallen met je hiv.” Hij heeft ondertussen de leeftijd bereikt die geheimen overbodig maakt. Hij kent zichzelf als geen ander en heeft er geen probleem mee om zijn inzicht met ons te delen. “Ik heb een heel tegenstrijdig karakter. Ik ben dubbel, in alles.” Zo stond hij fier op de barricaden voor de homo- emancipatie, maar hield hij zich voor veel vrienden en collega’s lang verscholen in de kast. Hetzelfde spanningsveld vind je terug in zijn houding ten aanzien van zijn hiv. Vanaf begin jaren ’90 was hij heel actief in de Hiv Vereniging, maar buiten de club waren maar weinig mensen op de hoogte van zijn infectie. Jos is een long time survivor. Een veteraan. In veler ogen is hij ook een medisch wonder, want hoeveel geïnfecteerde mensen uit 1985 leven nu nog!? Fysiek is hij praktisch ongeschonden uit de strijd gekomen. “Alleen de tweede helft van de jaren ΄90 was er veel klein leed. Toen had ik last van serieuze huidproblemen en was ik vaak erg moe.” Al die andere jaren viel het mee. “Ik heb geboft, ik heb een virus opgelopen waar mijn genen redelijk mee uit de voeten kunnen.” Zorgen om de toekomst, angst voor de dood; hij kan zich met de beste wil van de wereld niet herinneren of hij daar ooit onder gebukt ging. Het antwoord dat vaak terugkomt is: “In crisissituaties ben ik op mijn best.” En in het verlengde daarvan: “Ik heb altijd hele verstandige beslissingen genomen.” Structuur is een ander terugkerend begrip. “Structurerend, greep houden op, inkaderend; dat is mijn manier. Ik heb een overmatige behoefte aan structuur. In dat wanhopig structureren zit de poëzie. Begrijp je me? Of ik zuip, of ik sta droog. Of ik verzamel troep, of ik gooi alles weg. Mijn poëzie en chaos zijn verweven in het structureren.” Niet alles is gelukt in zijn leven, niet alles kreeg een happy end, maar bijna dertig jaar leven met hiv en aids hebben hem niet bitter gestemd. Integendeel, hij beziet zijn hiv van de positieve kant. “Ik realiseer me dat om goed te leven en om goed dood te gaan, hiv niet de slechtste aandrijving is geweest in mijn leven.” Hij wil nog zeker 13 jaar door, zegt hij. Uit het soaids magazine-online November 2005: De Amsterdamse cohortstudie onder homoseksuele mannen is in oktober 1984 van start gegaan, vlak nadat de eerste gevallen van aids in Nederland waren gediagnosticeerd. In de cohort worden homoseksuele mannen langere tijd gevolgd, waardoor bijvoorbeeld veranderingen in gedrag en de relatie met het oplopen van infecties, zoals met hiv, kan worden bestudeerd en waardoor klinische studies naar de effecten van therapie mogelijk zijn. Hij is 67, heeft de energie van een jonge hond en is verbaal onstuitbaar. Hem laten zwijgen vereist een stevige stemverheffing, tact en geduld alleen volstaan niet. Hij praat eigenlijk altijd; zonder een komma te plaatsen, een punt te zetten of een verhaal af te ronden. Het gesproken woord is zijn zuurstof. Hij kan niet zonder. ‘Ik praat, dus ik besta’, dat is Jos. Hij heeft genoeg te melden. Dat is fijn. Hij weet veel, heel veel. Dat maakt indruk. Maar om ons niet het uitzicht te laten ontnemen door al die woorden en al die kennis, besloten we dat we vooral naar Jos wilden kijken en, op een aantal belangrijke wapenfeiten na, hem minder wilde horen. Hij is geboren in Vlaardingen als jongste van 5 kinderen, in een gezin waarin het ‘wetboek van strafrecht van de katholieke kerk’ de toon zette. Het maakte zijn coming out als homo in 1967 een ingewikkelde zaak. Dat weerhield hem er niet van om regelmatig zijn gevoelens in de praktijk te brengen. “Met groot genoegen, kan ik zeggen”. In 1984 behoorde hij tot de eerste deelnemers van de cohortgroep van Nel Ambregts. “Potente homomannen behoorden daaraan mee te doen, vond ik.” Het leidde een jaar later tot het gevreesde telefoontje. Hij was geïnfecteerd met het virus. “Ik wist meteen twee dingen. A: je kunt beginnen met doodgaan of je kunt beginnen met doorleven. Ik kies voor het laatste. B: je houdt je bek, want het heeft geen zin om anderen lastig te vallen met je hiv.” Hij heeft ondertussen de leeftijd bereikt die geheimen overbodig maakt. Hij kent zichzelf als geen ander en heeft er geen probleem mee om zijn inzicht met ons te delen. “Ik heb een heel tegenstrijdig karakter. Ik ben dubbel, in alles.” Zo stond hij fier op de barricaden voor de homo- emancipatie, maar hield hij zich voor veel vrienden en collega’s lang verscholen in de kast. Hetzelfde spanningsveld vind je terug in zijn houding ten aanzien van zijn hiv. Vanaf begin jaren ’90 was hij heel actief in de Hiv Vereniging, maar buiten de club waren maar weinig mensen op de hoogte van zijn infectie. Jos is een long time survivor. Een veteraan. In veler ogen is hij ook een medisch wonder, want hoeveel geïnfecteerde mensen uit 1985 leven nu nog!? Fysiek is hij praktisch ongeschonden uit de strijd gekomen. “Alleen de tweede helft van de jaren ΄90 was er veel klein leed. Toen had ik last van serieuze huidproblemen en was ik vaak erg moe.” Al die andere jaren viel het mee. “Ik heb geboft, ik heb een virus opgelopen waar mijn genen redelijk mee uit de voeten kunnen.” Zorgen om de toekomst, angst voor de dood; hij kan zich met de beste wil van de wereld niet herinneren of hij daar ooit onder gebukt ging. Het antwoord dat vaak terugkomt is: “In crisissituaties ben ik op mijn best.” En in het verlengde daarvan: “Ik heb altijd hele verstandige beslissingen genomen.” Structuur is een ander terugkerend begrip. “Structurerend, greep houden op, inkaderend; dat is mijn manier. Ik heb een overmatige behoefte aan structuur. In dat wanhopig structureren zit de poëzie. Begrijp je me? Of ik zuip, of ik sta droog. Of ik verzamel troep, of ik gooi alles weg. Mijn poëzie en chaos zijn verweven in het structureren.” Niet alles is gelukt in zijn leven, niet alles kreeg een happy end, maar bijna dertig jaar leven met hiv en aids hebben hem niet bitter gestemd. Integendeel, hij beziet zijn hiv van de positieve kant. “Ik realiseer me dat om goed te leven en om goed dood te gaan, hiv niet de slechtste aandrijving is geweest in mijn leven.” Hij wil nog zeker 13 jaar door, zegt hij. Uit het soaids magazine-online November 2005: De Amsterdamse cohortstudie onder homoseksuele mannen is in oktober 1984 van start gegaan, vlak nadat de eerste gevallen van aids in Nederland waren gediagnosticeerd. In de cohort worden homoseksuele mannen langere tijd gevolgd, waardoor bijvoorbeeld veranderingen in gedrag en de relatie met het oplopen van infecties, zoals met hiv, kan worden bestudeerd en waardoor klinische studies naar de effecten van therapie mogelijk zijn.

1986

KENNETH - AN AMERICAN, THUIS In 1985 ben ik in slaap gevallen achter het stuur van mijn auto en op volle snelheid tegen een paal gereden. Mijn lichaam lag totaal in de kreukels. Het is een wonder dat ik die crash overleefd heb. Ik had ongeveer al mijn botten gebroken en een zware hersenschudding opgelopen. Ik werd gered door een stel nabij gestationeerde brandweermannen die snel ter plaatse waren en mij uit mijn auto sneeën. Ze brachten me naar het ziekenhuis waar een plaatje werd gezet in mijn enkel, vastgeschroefd met een aantal pinnen. Een jaar later was ik goed hersteld, maar moest ik een laatste keer onder het mes om alle ijzerwaar er weer uit te halen. In die tijd werd er in de gayscene al een poosje gefluisterd over het bestaan van een bloedtest die kon bepalen of je aids had. Ik heb vlak voor die laatste operatie aan mijn chirurg gevraagd of hij gelijk die ‘test’ kon doen. Heel laconiek, bijna tussen neus en lippen door. Ik zocht natuurlijk een negatieve uitslag, maar het pakte anders uit. Een paar weken later werd ik gebeld... Ik bleek geïnfecteerd met het virus. Ik was gechoqueerd. Ik was 21. Ik dacht dat ik binnen een jaar dood zou zijn. Het was 1986. Niemand overleefde aids. “Indonesia tanah airku, Tanah tumpah darahku. isnalah aku berdiri, Jadi pandu ibuku.” Mijn vader en moeder hadden zowel Indonesisch als Hollands bloed door de aderen stromen. Tijdens de tweede wereldoorlog woonden ze nog in Indië. Die tijd heeft diepe sporen bij ze achtergelaten. Na de oorlog, in 1953, zijn ze door de groeiende onlusten tegen Indische Hollanders naar Nederland verhuisd. Maar ze konden slecht aarden hier. In 1960 pakten ze teleurgesteld hun boeltje bij elkaar en emigreerden ze naar Amerika. Mijn vader is al jaren geleden overleden, maar mijn moeder woont daar nog steeds en heeft haar achtergrond nooit verloochend. Tot de dag van vandaag maakt ze deel uit van de Indische gemeenschap in Californië. “Oh, say does that star-spangled banner yet wave, O’er the land of the free and the home of the brave?” Ik ben in Amerika geboren, in een klein stadje, een paar uur rijden van L.A. Ik ben enig kind en werd erg verwend. Tegelijk golden er strenge regels thuis. Respect voor je ouders, het accepteren van de gezagsverhoudingen, dat was de norm. Ik maakte er het beste van. Toen mijn ouders uit elkaar gingen wist ik het zo te spelen dat ik alles kreeg wat ik hebben wilde. Het was een roerige jeugd, dat is wel het minste wat je erover kunt zeggen. Ik was een wilde jongen. Ik experimenteerde al op jonge leeftijd met drugs, op school liep het niet zo lekker... en ik was homo in een plaats waar je je vriendjes ontmoet via de kerk. Louis was mijn eerste grote liefde! Ik was pas 15, hij een paar jaar ouder. Het was spannend, maar ook heel verwarrend. Toen hij een jaar later het leger in moest, kwam hij in zijn uniform bij ons thuis afscheid van me nemen. Pijnlijk. Een tornado aan gevoelens raasde door mijn lichaam, maar ik kon hem niet eens een zoen geven. Mijn ouders wisten tenslotte van niets. Kort na Louis’ vertrek ontmoette ik Michael. Hij was de jongste van twee broers die in hun mobile home door Californië trokken. De Gemeenschap had ze geholpen door ze een plek aan te bieden waar ze met hun camper een tijdje konden bivakkeren. Het waren teenagers die reisden zonder hun ouders... Ik werd verliefd op Michael en hij ook op mij. Dat denk ik tenminste. We zagen elkaar, kregen iets van een relatie. Maar uiteraard wel weer in het geheim. We hadden een te bizarre tijd samen. Het was heftig. Michael werd er al snel van beschuldigd dat hij de kassa had leeggehaald van de ‘store’ waar hij werkte. Of hij dat echt gedaan heeft weet ik niet. Het veranderde in ieder geval niets in mijn gevoelens naar hem. Hij kwam vast te zitten, achter de tralies, maar ik zorgde voor het geld dat nodig was om zijn borg te kunnen betalen. Ik haalde het overal vandaan. Zodra hij vrij was vluchtten hij en zijn broer in hun mobile home naar Arizona. De grens over, weg uit Californië. Ik was 17. Door Michaels’ vertrek stortte ik emotioneel compleet in. Toen hij me een paar dagen later belde en me vroeg om over te komen, heb ik geen moment getwijfeld. Ik pikte de auto van mijn vader en ben hem achterna gereden. Tien uur later was ik bij hem. Ik vloog hem in zijn armen. Yes, dacht ik. Yes!! Dat was een fantastisch moment. We waren eindelijk vrij om te doen en te laten wat we wilden. We hadden seks op alle plekken die je maar kon bedenken. Maar goed, zat ik daar in Arizona. Hartstikke jong en ver weg van huis. Het maakte me geloof ik niet zoveel uit. Ik weet niet eens of ik me wel realiseerde in wat voor een onmogelijke situatie we terecht waren gekomen. Ik was alleen maar blij dat ik bij Michael was. Uiteindelijk zijn we teruggegaan naar Californië. De mobile home van de jongens hingen we aan de trekhaak van de auto van mijn vader en ik maar rijden. Vlak over de state border maakte Michael het uit. Dat had ik niet zien aankomen. Ik was verbijsterd! Desondanks hebben we daarna nog een poosje samengewoond in een krot in een criminele achterbuurt van de stad... Je begrijpt, deze liefde was natuurlijk niet voor forever. Nadat Michael en ik definitief uit elkaar waren ben ik voor een poosje bij mijn vader ingetrokken. Dat was geen succes en heeft ook heeft niet zo lang geduurd. Na een paar maanden vertrok ik naar L.A. Ik was nog steeds maar 19 toen ik daar met mijn kappersopleiding begon. Het kappersvak was me geadviseerd door een aantal bevriende homo’s. Het bleek een gouden keus waar ik nooit spijt van heb gehad. Overdag ging ik naar school en ‘s avonds dompelde ik me onder in het uitgaanscircuit. Het was een goeie, lekkere periode. Eindelijk onbezorgd genieten. Er waren jongens, er was een gevoel van vrijheid... Ik ging helemaal los. Ik slikte en snoof alles wat me werd voorgezet: crystal, coke... Die onbezonnenheid ten aanzien van drugs is me vermoedelijk fataal geworden. Eén keer heb ik gespoten, samen met een vriendje. Later kwam ik erachter dat die naald gebruikt was door jongens die allemaal overleden waren aan aids. Het doet er niet toe. Nu niet meer. Het moment dat ik de diagnose kreeg, dacht ik dat het snel afgelopen zou zijn. Ik voelde me verloren, wist niet met wie ik dit geheim kon delen. Een Indische tante was uiteindelijk de enige die ik in vertrouwen durfde te nemen. Zij adviseerde me om naar Nederland te gaan. Mijn vader bezat nog het Nederlands staatsburgerschap... Ik had binnen een paar weken mijn papieren. In no time zat ik in het vliegtuig naar Amsterdam. Ziek worden en doodgaan is makkelijker in een land met een fatsoenlijke gezondheidszorg, dacht ik. Het was natuurlijk ook een vlucht voor de puinhoop die ik van mijn leven had gemaakt. “Wilhelmus van Nassouwe ben ik, van Duitsen bloed, den vaderland getrouwe blijf ik tot in den dood.” Ik kwam om te sterven, niet om te leven. De eerste drie maanden woonde ik bij mijn oma, daarna deelde ik een poosje een huis met een andere jongen en daarna vond ik iets voor mezelf. Ik was ontzettend blij dat ik die kappersopleiding had gedaan in Amerika. Daardoor had ik hier binnen een paar maanden een baan. In Osdorp of all places. Verder ontkende ik alles wat er in Amerika gebeurd was en stortte ik mij volledig in het wilde, woeste leven. Tot aan het jaar 2000 heb ik alles gedaan wat god verboden heeft. Ik leefde in de veronderstelling dat het einde om ieder hoek van de straat op me kon liggen te wachten. Dus het motto was, I’m living now, not for tomorrow. Ik gebruikte, ik dealde, ik was koerier... Alles voor de kick! Ik heb zelfs een tijdje in de prostitutie gewerkt. Meer voor de sensatie dan voor het geld, maar goed... Ik was een echte thrillseeker. In mijn eerste jaar hier heb ik mij nogmaals laten testen. Tja, nog steeds positief natuurlijk. Door mijn huisarts kwam ik een tijdje in een praatgroep. Dat heeft niet zo lang geduurd, dat ervoer ik al snel als te somber. Iedereen sprak er over ziek worden en sterven. Daar was ik nog niet aan toe. Ik had ook helemaal geen klachten. Nee, al die jaren niet. Ik had qua gezondheid nooit ergens last van. Tussen mijn komst naar Nederland, in 1986 en de omslag, zo ergens rond de eeuwwisseling, heb ik nauwelijks een arts gezien. In het ziekenhuis kwam ik al helemaal nooit. Kort geleden had ik een aids researcher in mijn kappersstoel. Hij vertelde me dat ik waarschijnlijk een delta gen 32 heb. Dat zou volgens hem een verklaring kunnen zijn voor het feit dat ik hiv en aids al die jaren kon negeren. Bijzonder!!?? Tja... ik stond er niet zo bij stil, denk ik. Ik kwam wel op begrafenissen van jongens die overleden waren aan aids, en natuurlijk was dat confronterend, maar waarom mijn lichaam, ondanks het slopende leven, zo weinig last had van het virus, dat weet ik niet. Er waren mannen voor één nacht, er waren jongens die soms wat bleven hangen, maar een echte relatie heb ik al die jaren niet gehad. Dat wijt ik aan mijn hiv infectie. De jongens in de scene waar ik uithing keken wel uit voordat ze iets begonnen met iemand die aids kon krijgen... Dat ervaar ik als een gemis. Met een partner ben je sterker, ben je beter bewapend tegen alles wat op je afkomt. Nee, sinds Louis en Michael zijn er geen mannen geweest waar ik ‘madly in love’ mee was. De omslag kwam ergens rond het jaar 2000. Ik was me zelf niet eens bewust van hoever ik was afgegleden, maar voor mijn vrienden was de maat vol. Ze hezen me in een stel nette kleren, zetten me voor de spiegel, letterlijk, en dwongen me om mezelf onder ogen te komen. That did the trick. Ik was sterk vermagerd, zag eruit als een hippie. Er moest iets gebeuren. Ik kwam in het medisch circuit terecht, maar ik gaf me niet zonder slag of stoot gewonnen. Toen ze me de cocktail aanboden heb ik drie maanden nagedacht of ik die eigenlijk wel wilde. Een nieuw leven beginnen, een leven dat misschien nog wel tientallen jaren zou duren, kon ik dat wel aan? Het betekende op de eerste plaats dat ik alle shit moest opruimen die ik in de voorafgaande 15 jaar had opgebouwd. Alle schulden die ik gemaakt had, een compleet nieuwe lifestyle aannemen, zonder drugs; dat is nogal wat. Ik zag er enorm tegenop om dat aan te gaan. Ik droeg zoveel bagage met me mee. “Geef mij maar Amsterdam, Dat is mooier dan Parijs, Geef mij maar Amsterdam, Mijn Mokums paradijs…” Het was een klus. Dat is het nog steeds. Het vraagt heel veel inspanning om slechte gewoontes om te zetten. Het gaat beter, maar het gaat stap voor stap. Ik leer nog steeds om die dingen te doen die voor anderen normaal zijn. Een voorbeeld!? Tegenwoordig zijn de kopjes schoon, maar mijn huis is nog steeds een klerezooi. Amsterdam is een kleine stad; een dorp waar ik me thuis voel. Ik heb er wel eens over nagedacht om terug te gaan naar Amerika, om dichter bij mijn moeder te wonen. We hebben over de jaren een goede verstandhouding gekregen. Ik hou van haar. Ze is nog hartstikke gezond, maar ze wordt natuurlijk wel ouder. Als ze ooit problemen zou krijgen, zou ik in de buurt willen zijn. Maar ik weet dat ik hier hoor. Dus voorlopig is het plan om mijn huis zo op te knappen dat, als ze overkomt dat ze dan net zolang bij mij kan logeren als ze wil. Dit najaar heb ik samen met een vriendin een nieuwe kapsalon geopend. Daar ben ik trots op! Onze eigen zaak. Het ziet er goed uit. Ik ben vol vertrouwen dat we hier een succes van maken. Het geeft nieuwe energie en het is een fantastische kans om mijn leven nog meer de betere kant op te sturen. Ik hou van het kapperswerk. Als kapper heb je een intieme band met je klanten. Je deelt elkaars verhalen. Dat werkt heel goed voor mij. Ik ben eerlijk. Ja, het sociale aspect, precies; dat is in mijn beroep toch veel leuker dan als je in een groot, anoniem kantoor werkt. In mijn stijl van knippen ga ik voor de classics! Voor freaken moet je bij mijn collega zijn. De ‘boblijn’ bijvoorbeeld. Die is al 7000 jaar oud.Kijk maar naar de muurschilderingen in de Egyptische paleizen en piramides; Cleopatra had al een ‘boblijn.’ Het ‘matje’ is trouwens ook al een paar duizend jaar oud. Mode is zo oppervlakkig. Met mijn gezondheid gaat het nog steeds goed. Ik zit nu tien jaar aan de medicatie, maar los van de eerste periode, heb ik daar geen greintje last van. Nee, al die klachten die veel anderen hebben, ken ik helemaal niet. Ik heb geen last van neuropathie, ontstekingen, vergeetachtigheid, gewrichtspijnen, ernstige vermoeidheid, of wat dan ook. Mijn darmen spelen af en toe op, dat is alles. Verder voel ik me kerngezond. In mijn familie worden we oud. Ik ben niet van plan om de uitzondering op de regel te worden. Voor mij zit het grootste gevecht niet in mijn lichaam, maar in mijn kop. Er zijn nog steeds momenten dat ik mijn zelf destructiviteit niet helemaal onder controle heb... Zo liep ik laatst weer hard tegen mijn eigen grenzen aan door een naar incident met een jongen die een poosje in mijn huis woonde. Maar mijn basis is beter nu. Ik ben sterker. Ik denk dat ik in staat ben om het leven wat ik nu leid vol te houden. Ik ben tegenwoordig met mijn toekomst bezig. Voor het eerst. KENNETH - AN AMERICAN, THUIS In 1985 ben ik in slaap gevallen achter het stuur van mijn auto en op volle snelheid tegen een paal gereden. Mijn lichaam lag totaal in de kreukels. Het is een wonder dat ik die crash overleefd heb. Ik had ongeveer al mijn botten gebroken en een zware hersenschudding opgelopen. Ik werd gered door een stel nabij gestationeerde brandweermannen die snel ter plaatse waren en mij uit mijn auto sneeën. Ze brachten me naar het ziekenhuis waar een plaatje werd gezet in mijn enkel, vastgeschroefd met een aantal pinnen. Een jaar later was ik goed hersteld, maar moest ik een laatste keer onder het mes om alle ijzerwaar er weer uit te halen. In die tijd werd er in de gayscene al een poosje gefluisterd over het bestaan van een bloedtest die kon bepalen of je aids had. Ik heb vlak voor die laatste operatie aan mijn chirurg gevraagd of hij gelijk die ‘test’ kon doen. Heel laconiek, bijna tussen neus en lippen door. Ik zocht natuurlijk een negatieve uitslag, maar het pakte anders uit. Een paar weken later werd ik gebeld... Ik bleek geïnfecteerd met het virus. Ik was gechoqueerd. Ik was 21. Ik dacht dat ik binnen een jaar dood zou zijn. Het was 1986. Niemand overleefde aids. “Indonesia tanah airku, Tanah tumpah darahku. isnalah aku berdiri, Jadi pandu ibuku.” Mijn vader en moeder hadden zowel Indonesisch als Hollands bloed door de aderen stromen. Tijdens de tweede wereldoorlog woonden ze nog in Indië. Die tijd heeft diepe sporen bij ze achtergelaten. Na de oorlog, in 1953, zijn ze door de groeiende onlusten tegen Indische Hollanders naar Nederland verhuisd. Maar ze konden slecht aarden hier. In 1960 pakten ze teleurgesteld hun boeltje bij elkaar en emigreerden ze naar Amerika. Mijn vader is al jaren geleden overleden, maar mijn moeder woont daar nog steeds en heeft haar achtergrond nooit verloochend. Tot de dag van vandaag maakt ze deel uit van de Indische gemeenschap in Californië. “Oh, say does that star-spangled banner yet wave, O’er the land of the free and the home of the brave?” Ik ben in Amerika geboren, in een klein stadje, een paar uur rijden van L.A. Ik ben enig kind en werd erg verwend. Tegelijk golden er strenge regels thuis. Respect voor je ouders, het accepteren van de gezagsverhoudingen, dat was de norm. Ik maakte er het beste van. Toen mijn ouders uit elkaar gingen wist ik het zo te spelen dat ik alles kreeg wat ik hebben wilde. Het was een roerige jeugd, dat is wel het minste wat je erover kunt zeggen. Ik was een wilde jongen. Ik experimenteerde al op jonge leeftijd met drugs, op school liep het niet zo lekker... en ik was homo in een plaats waar je je vriendjes ontmoet via de kerk. Louis was mijn eerste grote liefde! Ik was pas 15, hij een paar jaar ouder. Het was spannend, maar ook heel verwarrend. Toen hij een jaar later het leger in moest, kwam hij in zijn uniform bij ons thuis afscheid van me nemen. Pijnlijk. Een tornado aan gevoelens raasde door mijn lichaam, maar ik kon hem niet eens een zoen geven. Mijn ouders wisten tenslotte van niets. Kort na Louis’ vertrek ontmoette ik Michael. Hij was de jongste van twee broers die in hun mobile home door Californië trokken. De Gemeenschap had ze geholpen door ze een plek aan te bieden waar ze met hun camper een tijdje konden bivakkeren. Het waren teenagers die reisden zonder hun ouders... Ik werd verliefd op Michael en hij ook op mij. Dat denk ik tenminste. We zagen elkaar, kregen iets van een relatie. Maar uiteraard wel weer in het geheim. We hadden een te bizarre tijd samen. Het was heftig. Michael werd er al snel van beschuldigd dat hij de kassa had leeggehaald van de ‘store’ waar hij werkte. Of hij dat echt gedaan heeft weet ik niet.

1987

HAN - RIJK “Ik heb mijn hele jeugd het gevoel gehad dat ik in het verkeerde land was geboren, zoals sommige mensen het gevoel hebben dat ze in het verkeerde lichaam geboren zijn. Ik vond die lege straten van de buitenwijk in Rotterdam waar ik opgegroeid ben verschrikkelijk. Daar waar mensen behoorden te zijn, was er niemand. Toen ik voor het eerst in Zuid- Europa kwam en daar de straten vol zag met flanerende mensen, overal terrasjes, overal leven, toen dacht ik: daar hoor ik thuis.” Barcelona ontvangt ons met een warme omhelzing, deze zondag. De zon masseert alle groeven uit ons gekreukte DC-7 lichaam, de taxichauffeur is de vriendelijkheid zelve en op weg naar ons hotel heeft ieder gebouw waar we aan voorbij rijden de allure van een onvervangbaar monument. Schrijver, kunstverzamelaar, mecenas en aidsactivist Han Nefkens woont samen met Felipe, zijn partner, in het centrum van de stad. Ze komen hier al vanaf eind jaren 80, maar sinds drie jaar is Barcelona hun vaste uitvalsbasis. Wat opvalt in hun ruime appartement zijn de vele kunstwerken aan de muur. Het meeste werk is hedendaagse fotografie, gemaakt door een baaierd aan fotografen, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Han is al bijna 25 jaar hiv- geïnfecteerd. Hij heeft daar prachtig over geschreven in zijn columns en boeken. Persoonlijke ontboezemingen, waar je zo af en toe flink om kunt lachen. Minstens zo waardevol zijn de projecten in Thailand die hij financieel ondersteunt. Daar probeert hij, samen met lokale organisaties, hiv- geïnfecteerde kinderen een nieuwe toekomst te geven. Moderne kunst speelt een belangrijke rol in zijn strijd tegen hiv en aids. Hij ziet kunst als het ideale breekijzer om aids bespreekbaar te maken, met name op die plaatsen waar men er liever over zwijgt. Een fantastische beloning van zijn werk is de toekenning van de Zilveren Anjer door het Prins Bernhardfonds voor zijn ‘onbaatzuchtige bijdrage’ aan de kunsten. De prijs werd uitgereikt door de koningin tijdens een bijeenkomst in het paleis op de Dam. Daar is hij trots op. In stilte; want trots is een woord waar hij zuinig mee omgaat. Hoe gaat het met je? “Hoe bedoel je?” Ik doel op je gezondheid! Je bent al sinds 1987 drager van het hiv- virus. “Oh, zo!! Het gaat heel goed. Alles wat hoog moet zijn is hoog, alles wat laag moet zijn is laag. Met mijn T4 cellen zat ik bij de laatste controle boven de 700 en mijn viral load is ondetecteerbaar.” Je hebt weinig fysieke klachten!? “Ik heb een druk leven. Dat zorgt wel eens voor een dilemma. Ik wil graag heel veel doen, maar daar heb ik niet altijd de energie voor. Dat komt misschien door mijn hiv- infectie, maar het komt misschien ook door mijn leeftijd. Ik ben 57. Dat is anders dan toen ik 33 was, de leeftijd waarop ik met het virus geïnfecteerd raakte... Ik geloof dat de medicijnen, ondanks dat ze veel beter zijn geworden, toch een zekere vermoeidheid veroorzaken. Soms word je wakker met een stalen smaak in je mond en met zware benen. Dan heb ik weinig energie, weinig fut. Het verschilt; sommige dagen heb ik er geen last van, andere dagen weet ik, dit wordt zo’n dag...” Vind je dat moeilijk om te accepteren? “Nee, nee. Mijn geworstel met mijn vermoeidheid heeft meer betrekking op de vraag: moet ik hier aan toegeven of zal ik me beter voelen als ik er nu doorheen ga? Als je je slap voelt en je gaat bijvoorbeeld sporten dan krijg je daar de ene keer energie van, maar een andere keer vergroot het enkel je vermoeidheid. Soms zie ik op tegen dingen omdat ik niet in topconditie ben. Ik spreek voor mijn werk veel in het openbaar. Als ik dan moe of misselijk ben, of hoofdpijn heb, vind ik dat heel vervelend. Maar het weerhoudt me nooit ervan om de dingen toch te doen.” En van die bijna klassieke bijverschijnselen als... “Neuropathie! Vergeetachtigheid!? Nee, helemaal niet. Ik heb twee artsen, Joep Lange in Nederland en één hier in Spanje. Ik spreek ze er wel eens over aan, maar zij zeggen: “het heeft niets met je medicatie te maken. Je wordt gewoon een dagje ouder.” Doktoren kunnen ook niet zoveel met die bijwerkingen, want er is meestal geen alternatief. Dat maakt het moeilijk voor ze. Ze houden er niet van om geconfronteerd te worden met het feit dat ze ergens niets aan kunnen doen.” In 1987, toen bij jou de diagnose werd gesteld, woonde je in Mexico. Wat wist je toen over aids? “In 1987 was aids iets dat ver van mij afstond. Aids had niet zoveel met homoseksualiteit te maken, maar meer met seksueel gedrag; mannen die seks hebben met andere mannen. Ik had in mijn leven niet met zoveel risicovol gedrag te maken gehad. Ik dacht nog: dat is dan een meevaller, dat ik daar niet aan meegedaan heb... Maar het liep anders en dat verbaasde me enorm. Je kan het niet geloven dat het jou overkomt. Ik moest er erg aan wennen.” Wennen? “Ik druk me voorzichtig uit...... Het ging allemaal erg snel. Bij de eerste controle was het aantal T 4 cellen 440. Bij de tweede, drie maanden later, was het al gezakt tot 330. Er werd me toen geadviseerd om met AZT te beginnen. Dat was een grote stap, want ik voelde me nog precies hetzelfde als bij die eerste controle.” Je bent vrij snel naar Amerika verhuisd. Waarom? “De medische begeleiding was er een stuk beter dan in Mexico. Felipe werkte al in Houston, dat maakte de stap nog makkelijker. In Houston ben ik meteen naar zelfhulpgroepen gegaan. Ik wilde meer leren over aids en tegelijk was het een goede manier om mensen te ontmoeten. Dat heeft me enorm geholpen. Ik ben een doener. Door betrokken te zijn, door dingen te doen, kon ik mijn infectie een plek geven.” In die tijd liep men in Amerika een jaar of twee voor op Nederland. “Het was een slagveld, dat ik van heel dichtbij heb meegemaakt. De aidsverenigingen waar ik kwam waren groot... Daar waren veel mensen... Veel mensen die ik heb leren kennen... Veel mensen die dood gingen... Dat is ongelooflijk verdrietig... Het rare is dat het tegelijkertijd bij mij ook een gevoel gaf van ‘ik ben er nog’. Het is heel verdrietig dat hij of zij er niet meer is, maar ik ben er nog.” Maakte je dat niet woedend? “Ik weet niet of het woede is... Het voelde als een verantwoordelijkheid! Al die mensen die er niet meer zijn, wilden doorleven. Net als ik. Ik heb het geluk gehad dat het mij tot nu toe gelukt is. Dat geeft mij een grote verantwoordelijkheid om er het beste van te maken. Zo voel ik dat ook werkelijk. Ik voel de verantwoordelijkheid naar al die mensen die er niet meer zijn om iets speciaals met mijn leven te doen, om er iets van te maken en om er van te genieten. Want zij kunnen het niet meer.” Wanneer ben je begonnen met schrijven over aids? “Ik heb altijd geschreven; dagboeken, brieven, stukjes. Maar in februari 1992 overleed mijn broer Victor. Aan aids. Zijn dood zorgde voor zo’n drang, zo’n gedrevenheid... Toen ben ik het schrijven serieus gaan aanpakken. Ik wilde al schrijvend mijn eigen gevoelens over zijn dood onderzoeken.” Lukte dat? “Schrijven wat je voelt is therapeutisch. Absoluut. Maar je moet kijken wat de beste vorm is voor jouw persoonlijke verhaal, zodat het ook voor anderen interessant wordt. Jouw persoonlijke gevoelens zijn de grondstof, maar daar moet je met je woorden enige afstand van nemen. Beeldend kunstenaar Erwin Zwartman toont in zijn foto’s de werkelijkheid door een beetje te liegen. Hij bouwt een maquette, maakt daar een foto van en creëert zo een prachtig, maar gemanipuleerd beeld van een Hollandse huiskamer. Dat werkt in het schrijven natuurlijk ook zo. Je vervormt de werkelijkheid om hem beter te tonen. Dat is waar ik naar zoek. Dat is mijn kunstenaarschap.” Dat is het doel, om ons jouw werkelijkheid te tonen? “Het doel in het schrijven is om alles te delen. Niet alleen mijn ervaringen met hiv, maar ook mijn gevoelens, mijn ideeën, mijn gedachten, mijn liefde voor beeldende kunst, mijn betrokkenheid bij aidsprojecten. Delen verrijkt. Delen is het beste tegengif tegen de eenzaamheid. Dat is werkelijk zo.” Vanaf 1987 is het nog een eind tot 1996, het jaar dat de cocktail kwam. Hoe was die periode? “Ik heb altijd erg de neiging om te zeggen dat het goed gaat. Ik wil niet teveel stilstaan bij de momenten dat het niet goed gaat, want daar kun je toch niets aan doen...Je kunt zeggen dat ik tot 1996 geen ernstige ziekten heb gehad, maar dat ik me wel vaak slecht heb gevoeld. De medicijnen die er waren voor 1996, zoals DDI, hadden zoveel verschrikkelijke bijwerkingen. Toen in 1996 de cocktail kwam, veranderde dat. Ik knapte op. Het verschil was zo groot. Ik had zoveel meer energie. Dat was echt een heropstanding.” Was je in die jaren tot 1996 bang dat je het niet zou overleven? “Nee, bang was ik niet. Ik ben niet bang voor de dood. Ik was bezorgd. Bezorgd in de zin dat ik zoveel mogelijk van het leven wilde genieten en zoveel mogelijk wilde doen, maar dat ik weinig tijd had.” Als het tijd is om de foto’s te nemen, krijg ik toestemming om wat door het appartement te dwalen. Ik kom niet verder dan de balkonkamer omdat ik me maar niet los kan maken van een grote kleurrijke foto aan de muur. Op de foto loopt een groep van ongeveer 50 mannen, gekleed in stemmig zwart, op een leeg strand. Het lijkt op een processie, pas op het tweede gezicht zie je dat de voorste mannen een lichaam op een baar met zich meedragen, wat het een begrafenisstoet maakt. Het is een uber esthetisch beeld. De hand van de fotografe is sterk voelbaar in zowel de enscenering als de bewerking van het beeld. Toch maakt het een verpletterende indruk. De volgende dag, als we ons gesprek voortzetten, praten we erover door. Dit beeld is gemaakt door Shirin Neshat. Zij is een Iraanse, die woont en werkt in Amerika. Toen ik dit werk voor het eerst zag, op de ArtBasel in Zwitserland, vond ik het meteen geweldig. Mijn gevoel voor deze foto was heel sterk. Ik zie het nu dagelijks... Als ik nu probeer te ontleden waarom ik het zo indrukwekkend vind... zo mooi... zo betekenisvol... Ja, om een heleboel redenen. De diepte, de ruimte.... De zee, met die blauwe lucht, dat strand ervoor. Het is bijna alsof het een raam is.... En die gedragenheid van die mannen... Het is een begrafenis, maar het komt over als een processie... Het voelt alsof de fotografe beheersing zoekt... “Beheersing, ja. Dat is het woord waar ik naar zocht. Het is beheersing van iets dat niet te beheersen valt, het is structuur aanbrengen in de chaos van het leven. Het leven is af en toe onbeheersbaar en de wijsheid is dan om te weten wanneer je het moet laten en wanneer je er structuur in aan moet brengen. De dood speelt daarin een essentiële rol. De dood geeft zin en waarde aan het hele leven. Zonder de dood zou het leven zinloos worden. De dood is de stok achter de deur die we nodig hebben.” Je passie voor moderne kunst is pas op latere leeftijd ontstaan. “Dat klopt. Mijn liefde voor kunst heeft twintig jaar, dertig jaar lopen rijpen, zonder dat ik me dat gerealiseerd heb. Ik ben pas in 2000 begonnen met het verzamelen van kunst. Een goede vriend, Frank Ligtvoet, wees me op de waarde van moderne kunst. En als Frank me op iets wijst, dan neem ik dat serieus. Door hem ben ik met een open blik gaan kijken. Het interessante van hedendaagse kunst is dat het een heel subjectieve weergave is van onze wereld. Daar kunnen we ons in herkennen of daar kunnen we vragen over stellen.” Dat is wel erg rationeel. “Dat is omdat ik het probeer te duiden. Het begint natuurlijk met passie. Die passie is er gewoon. Uit recent Brits universitair onderzoek blijkt dat kijken naar kunst dezelfde gevoelens oproept bij mensen, en hetzelfde gedeelte van de hersenen stimuleert, als verliefdheid. Bij een hersenscan licht precies hetzelfde deel op. En zo is het ook. Waarom ben je verliefd op iemand? Dat gebeurt gewoon. Ik word verliefd op moderne kunst omdat het nu is! Ik hou ook veel van oude, klassieke kunst. Renaissancekunst bijvoorbeeld, dat vind ik geweldig. Daar kijk ik met veel plezier naar. Maar het interessante aan moderne kunst is dat ik hiermee iets kan doen. Dat het me helpt om onze wereld beter te begrijpen, of helpt om in ieder geval de juiste vragen te stellen over onze wereld.” Hoe kan moderne kunst helpen in het gevecht tegen hiv en aids? “We doen met onze stichting ArtAids twee dingen; we geven opdracht aan kunstenaars om werk te maken dat geïnspireerd is door hiv, en we organiseren tentoonstellingen. In 2004 was er een aidsconferentie in Bankok. Dat was de eerste keer dat ik bedacht dat het interessant zou kunnen zijn om kunst te betrekken bij zo’n conferentie. Je geeft mensen via kunst een beeld over wat hiv is. Dat beeld is een mooie aanleiding om ze te laten praten over hiv en aids, iets wat ze normaal niet snel zullen doen. Het pakte heel goed uit. De tentoonstelling in Bankok was in Queens gallery. Die bevindt zich in de buurt van de parken waar veel families naartoe gaan om te wandelen. Queens gallery had airconditioning en veel mensen die naar het park gingen zochten verkoeling in het museum. Zo kregen we veel Thaise families bij onze tentoonstelling. Dat zijn precies de mensen die je wilt bereiken. Een andere manier waarop kunst voor aids werkt, is de spinn off. Die is enorm belangrijk. De tentoonstelling is alleen maar een vehikel, een aanleiding. Een bijzonder initiatief dat aandacht vraagt, en krijgt, van de media. Die media- aandacht zorgt er weer voor dat veel meer mensen gewezen worden op het onderwerp. Dat al die mensen denken: hé dat is aids, het bestaat nog.” Ben je toen ook begonnen met het steunen van projecten voor hiv-kinderen in Bankok? “Dingen lopen zo. Van het één komt het ander. In 2003 kwam ik door mijn werk voor de tentoonstelling met mensen in aanraking die weer contact hadden met het Mercy center, een ziekenhuis waar veel hiv- geïnfecteerde kinderen kwamen. Ik ben daar op bezoek gegaan..”. Uit de verhalen die je hierover geschreven hebt, blijkt een enorme betrokkenheid bij deze kinderen. Ik vind het de meest ontroerende, intieme verhalen van je hele werk. “Ik identificeer me met hen. Mensen met een hiv- infectie hebben gemeen dat ze een levensbedreigende conditie hebben. Dat schept een band. We komen uit een hele andere wereld, we hebben totaal verschillende achtergronden en een andere leeftijd en toch hebben we iets heel belangrijks met elkaar gemeen. Dat geeft je een zelfde kijk op de wereld.” Of het een rol heeft gespeeld in zijn besluit om deze kinderen te steunen is moeilijk te zeggen, en het doet er misschien ook niet toe, feit is dat hij in 2003 nog volop in zijn herstel zat van een zware hersenontsteking die hem in november 2001 bijna fataal was geworden. Hij was erg ziek en werd voor drie maanden opgenomen in het ziekenhuis. Het kostte hem daarna nog jaren om zijn spraak en zijn geheugen weer volledig terug te krijgen. “Die hersenontsteking hakte er enorm in. Ik was echt dement, ik kon niet meer denken. Voor een periode kon ik ook niet meer praten, niet meer eten. Ik was als een kind van 2 jaar oud. Ik klampte mij als een peuter vast aan Felipe. Letterlijk. Hij vertelde me later dat als hij de kamer uitliep dat ik dan begon te huilen. De woede was groot. Ik was ook emotioneel in de war. Dat is een bijwerking van dat wat er in je hersenen gebeurt. Daar heb je geen controle over. Toen ik na drie maanden het ziekenhuis mocht verlaten zei de neuroloog dat het herstel jaren kon duren. Ik dacht nog: dat gaat veel sneller. Maar dat was niet zo. Het heeft inderdaad jaren geduurd.” Het is een bewogen leven geweest tot nu toe. Hoe kijk je daar zelf op terug? “Daar is niet één woord voor, het was zo rijk aan... Nou ja, misschien is dat wel het woord: rijk. Rijk aan verschillende ervaringen en belevingen. Sommige heel prettig, sommige heel vervelend.” Waarin schuilt vandaag de dag het grote genoegen? “Het grote genoegen zit vooral in de kleine dingen. Het samen ontbijten met Felipe, de hond uitlaten, het schrijven, rondlopen door de stad, mijn vrienden zien...Ik wil een simpel leven. Dat is ook vaak de afweging die ik maak om dingen wel of niet te doen. Maakt het mijn leven simpeler? Wat me ook heel gelukkig maakt, is de samenwerking met alle kunstenaars in mijn verschillende projecten. Samen dingen doen! Ik maak soms de vergelijking met de jaren 60, dat je met zijn allen de afwas doet, dat kan ik me nog zo goed herinneren. De radio staat aan, radio Veronica met “u vraagt, wij draaien”. De één wast af, een tweede droogt af en weer een ander zet het weg. Dat afwassen gebeurt, dat doe je met zijn allen. Tegelijk heb je met zijn allen ontzettend veel plezier... Mijn samenwerking met al die kunstenaars ervaar ik ook zo en daarnaast is het een mooie tegenhanger van het solitaire van het schrijven.”Wat moet er nog allemaal in dit leven? “Ik wil doorgaan met al die dingen die ik nu doe. De projecten worden steeds beter, steeds verfijnder Het prestige groeit. De kunstenaars die meewerken met ArtAids worden ook steeds beter omdat we nu een zekere naam hebben verworven. Maar ook zal ik blijven schrijven en me blijven inzetten voor mijn aidsprojecten in Thailand.” Kun je aangeven wat de rol van je hiv- infectie is geweest in je leven? “Als jonge jongen had ik vaak het gevoel er niet bij te horen. Waar dat precies door kwam weet ik niet, maar het was gewoon zo. Dan blijf je een beetje alleen. Die eenzaamheid van die jonge jaren heeft er later toe geleid om contact te zoeken, om mij te verbinden met andere mensen. Dat is een proces waar je een heel leven voor nodig hebt. Mijn hiv heeft dat proces makkelijker gemaakt, omdat mijn hiv me een doel gaf, een reden om me te willen aansluiten bij anderen. Ik ben nu veel beter toegerust om iets van het leven te maken dan tien of twintig jaar geleden. Het zou fijn zijn als ik de tijd kreeg om het allemaal nog te gebruiken.”

1988

MARJOLEIN - NUTTIGHEIDSSYNDROOM Voor de deur van de nachtclub staat een groep van zo’n dertig mensen te genieten van de zon. Het is een gemêleerd gezelschap; deels met een Nederlands, deels met een Surinaams tintje. De korte broek tot over de knie is hot dit jaar. De sfeer is relaxed, de glimlach overheerst. Iedereen wil hier zijn. Het wordt een feestje met een missie. De aanwezigen proberen met elkaar minimaal tienduizend euro op te halen. Het geld is, als steuntje in de rug, bestemd voor twee jonge meiden die voor een jaar naar de achterstandswijken van Paramaribo vertrekken. Daar zullen ze een serie naschoolse projecten organiseren onder de noemer: ‘Play and Learn’. Marjolein is voorzitster van de stichting waaronder de meiden hun werk hebben ondergebracht en de drijvende kracht achter deze benefiet. Ze is druk bezig, binnen, met de laatste voorbereidingen. Het wordt een vol programma. Er is een keur aan life-muziek, er zijn jongeren die eigen interpretaties voordragen uit het werk van Edgar Cairo, er zijn loterijen, er is een veiling en er wacht ons een uitgebreid buffet... Al deze activiteiten heb je niet met één rondje bellen georganiseerd, erkent ze. “Het was hartstikke leuk om te doen, maar het was een enorme klus. Niet eens zozeer om de mensen bij elkaar te brengen, maar vooral om de kosten laag te houden. We wilden dat zoveel mogelijk van de opbrengst naar de stichting ging.” Verandering van haar medicatie, enkele maanden voor deze avond, zorgde bij de voorbereidingen voor een extra hindernis Ze zocht naar een combinatie van medicijnen die ze makkelijker zou verdragen en die mogelijk de vetverdeling in haar lichaam zou verbeteren. Maar het gevolg van de nieuwe kuur was dat ze een aanval kreeg van herpes soster. Zo in het Latijn klinkt dat nog best chique. Zelfs de Nederlandse vertaling, gordelroos, probeert nog enigszins te verhullen waar het voor staat: een vervelende huidinfectie. “Wekenlang was ik erg moe.” Het advies dat ze kreeg lag dan ook voor de hand: “Doe het een poosje rustig aan.” “De avond kwam geen moment in gevaar”, zegt ze. Toen het herstel inzette is ze een weekje op vakantie geweest. “Vanaf dat moment ging het beter. Nu ben ik weer bijna de oude.” De organisatie van de benefiet tegelijk met haar fysieke problemen, weerspiegelt een spanningsveld dat vaker speelt: het vinden van de balans tussen dat wat ze wil en dat wat haar lichaam aan kan. Ze houdt van de dingen die ze doet. Daardoor vindt ze rust nemen eigenlijk zonde van haar tijd. Maar er gloort hoop. “Ik ben het aan het leren. Als ik tegenwoordig een paar drukke dagen heb staan in mijn agenda, hou ik de dag erop vrij.” Ze houdt het gesprek kort. Er zijn veel gasten en vrienden die ze nog even wil spreken. Er mag niet vergeten worden af en toe de portemonnee te trekken. Totdat ik een paar uur later afscheid van haar neem is ze continu in de weer. Energiek en betrokken. De avond is een groot succes. Om twaalf uur ’s nachts ontvang ik een enthousiast berichtje op mijn mobiel. De benefiet heeft 12 duizend euro opgeleverd. Ze bedankt me voor mijn komst. Een klein jaar eerder ontmoet ik haar voor het eerst. Voor mijn deur staat een slanke, sterke vrouw. Vriendelijk, maar niet verlegen. Het is iemand die je durft aan te kijken. Ze neemt haar belangstelling voor alles wat nieuw is zonder pardon mee naar binnen. Tijd om te acclimatiseren slaat ze over. Ze is meteen geïnteresseerd in de dingen die ze ziet en schroomt niet om haar eigen mening te delen. Een foto van John Lennon aan de muur leidt tot oude anekdotes. Het grootste popicoon van de jaren zestig, al dertig jaar dood, is voor haar nog springlevend. John rules forever. Het is een van de weinige momenten dat ik haar zo lichtzinnig zie. Ze praat liever over dat ‘wat waarde heeft’. Het blijkt een gevoelig punt. “Het zit in mijn karakter. Het heeft ook niets met mijn hiv- status te maken, maar als ik moet kiezen tussen ernst en vermaak, dan kies ik eerder voor de ernst.” Ze komt met een bijzonder woord om haar instelling te verduidelijken: ‘het nuttigheidsyndroom’. Maar het ligt niet zwart- wit, vindt ze. “Ik was jarenlang een trouw kijker van ‘As The World Turns’.” Haar lichaam draagt de sporen van lypodystrofie. De vetafbraak, veroorzaakt door haar hiv- medicatie, is zichtbaar op een manier waar je moeilijk omheen kunt. Dat is confronterend. Als we elkaar wat beter leren kennen, brengt ze het zelf ter sprake. “Ik schaam me niet voor mijn lichaam. Mensen kijken wel, maar ik voel de belasting niet. Ik let een beetje op met de kleding die ik draag, dat is eigenlijk het enige. Rokjes doe ik niet. Maar ik ga gewoon naar de sauna. Zonder handdoek. Het ligt aan jezelf in welke mate je er een item van maakt.”Ze pakt een paar foto’s uit de tijd dat haar lichaam ‘nog niet geleden’ had. Die zijn niet op een spectaculaire locatie genomen, die vertellen geen bijzonder verhaal. Het zijn gewoon aardige foto’s van haarzelf. Van vroeger. Ze weet sinds 1988 dat ze geïnfecteerd is met het hiv- virus. Dat maakt haar in het medisch jargon van vandaag tot een ‘veteran’. Een titel die je voornamelijk associeert met oude mannen op 4 mei, maar die tegenwoordig steeds vaker gebruikt wordt om mensen die lang drager zijn van hiv in één categorie onder te brengen. Lubbers was premier van zijn tweede kabinet in 1988. Op 4 april ging een derde net van de publieke omroep de lucht in; misschien wel ter compensatie van de sombere winter en zomer in dat jaar. Wat verder opvalt is dat de aandacht rond 1988 in de media voor hiv en aids spectaculair groeit. Nieuwe ontwikkelingen halen vaker de televisie. De kranten wijden er meer en meer artikelen aan. In de berichtgeving is de teneur dat het virus voornamelijk onder homo’s heerst. “Ik hoorde het in februari... De mededeling dat ik hiv- geïnfecteerd was, kwam als een verassing.” Ze had er geen rekening mee gehouden, omdat er geen aanleiding was om rekening mee te houden. De gedachten over waar ze het had opgelopen en van wie ze het gekregen had, leidden snel tot de feestdagen, veertien maanden daarvoor. “Ik wist bijna zeker van welke jongen het kwam. Het was met de Kerst gebeurd. In 1986.”Ze stortte niet in toen ze het nieuws hoorde. Ze hield zich groot. Ze deed alsof er niets aan de hand was. “Ik werkte bij een bedrijf dat de post-productie verzorgde in de reclame. Ik had makkelijk thuis kunnen blijven, de tijd kunnen nemen om het te verwerken. Dat was natuurlijk beter geweest. Maar ik ging de volgende dag meteen weer aan het werk. De klap kwam pas later.”Het voelt dubbel wrang, omdat de eerste pagina van haar hiv-dossier werd geschreven terwijl ze van dienst wilde zijn. Het was de noodzakelijke controle voor het beoogde bloeddonorschap die onthulde dat ze met het hiv-virus was geïnfecteerd. Er was in 1988 nog geen enkel medicijn op de markt om het virus te beteugelen. Het enige wat haar artsen konden doen, was het bestrijden van haar fysieke klachten. Die werden ieder jaar ernstiger. “In 1995 was ik op sterven na dood.” Joep Lange, haar arts in het AMC, noemde het een wonder dat ze het toen overleefd heeft. Het was een ‘close call’. In 1996 kwam de combikuur. Net op tijd. Ze knapte op. Ze maakte een doorstart en begon een opleiding tot fotografe. “Als hobby. Ik verwachtte niet dat ik daar ooit mijn beroep van zou maken... ”Het is zaterdag 2 januari 2010. Er wordt na Oud en Nieuw niet veel tijd verspild. De eerste klus van het nieuwe jaar wacht. Fotografie is al lang geen hobby meer. “Fotografie is mijn passie.” Haar studio is ruim, professioneel ingericht, met een kleine bibliotheek aan fotoboeken ter inspiratie en haar eigen beelden aan de muur als bewijs van haar inzet en talent. Het is een plek die in alles uitstraalt dat hier gewerkt wordt. De prachtbank op haar kantoor, een verdieping hoger, lijkt de enige dissonant. De bank verleidt haar, met iedere centimeter van de leren bekleding, om te komen liggen, het werk het werk te laten en zo lang mogelijk de tijd te vergeten. Dat doet ze. Soms. “Als ik moe ben, ga ik niet naar huis. Dan ga ik hier een uurtje gestrekt en kan ik daarna weer door.” Als ik haar vraag of ik een keer een sessie kan bijwonen, wil ze daar eerst over nadenken. “Dat vind ik moeilijk. Als ik aan het werk ben, ben ik samen met mijn onderwerp. Dan raak ik in een flow. Die energie wil ik niet verstoren.”Deze zaterdag lijkt de energie in de studio onbeheersbaar. Paps en mams zijn licht opgewonden, het zoontje is druk en de ster van vandaag, het 11- jarige dochtertje, weet nog niet precies wat te doen. In no time heeft Marjolein iedereen daar waar zij ze hebben wil. Het geluid verstomt! Voor het eerst deze ochtend hoor ik de radio. ‘This Time Take It Slow’, klinkt het op de achtergrond. Alsof het zo is afgesproken. “Mijn talent is om mensen op hun gemak te stellen. Als het moet kan ik binnen vijftien minuten een geslaagd portret van iemand maken.” Vandaag is er meer tijd, de sessie duurt een paar uur. Het meisje geeft geen krimp. De verschillende poses in de verschillende outfitjes, vindt ze allemaal even leuk. Nadat het viertal vertrokken is praat ze nog lang door. Over kunst en fotografie. Over haar fotografie. De portretten die ze gemaakt heeft voor een boek over spiritualiteit en hiv ziet ze als één van de hoogtepunten uit haar oeuvre tot nu toe. “Daar ben ik trots op.” Ze wijst me op een foto van Luuk Utrecht, kort voor zijn dood genomen. “Alles komt hier samen. Zijn achtergrond, zijn kwetsbaarheid, zijn hiv. Ik vind het één van mijn allermooiste foto’s.” Ze heeft een voorkeur voor het fotograferen van mensen met een krasje of deukje. “Het moet een beetje schuren. Het gaat me niet puur om de esthetiek. Misschien ben ik klaar met schoonheid. Ik zoek het leven in mijn foto’s.” Er valt nog veel te leren, vindt ze. Met name over het gebruik van het licht. Maar fotografie hangt niet van techniek aan elkaar. “Het is belangrijker wat er tussen de mensen en mij gebeurt.” Wat haar stimuleert is de progressie die ze maakt, de ontwikkeling die haar nog iedere dag verder brengt. “Ik durf steeds beter om de dingen los te laten, om te gaan voor de blik in de ogen.”In 1998, tien jaar nadat ze te horen kreeg dat ze hiv- geïnfecteerd was geraakt, stond ze weer behoorlijk op haar benen. Ze zat in het derde jaar van haar fotografie- opleiding. Alles leek onder controle... Een nieuw medisch onderzoek, door haarzelf geïnitieerd, zette echter alles wat ze had opgebouwd in één klap weer op losse schroeven. Ze had ervoor gekozen om zich, samen met haar zuster, te laten controleren op het borstkankergen. “Mijn familie had een geschiedenis met borstkanker. Ik zocht duidelijkheid over mijn eigen situatie.” Na het onderzoek duurde het een half jaar voordat die duidelijkheid er kwam. De uitslag bleek dramatisch. “Ik had geen kanker, maar was wel drager van het gen. Daardoor had ik een grote kans dat ik op een dag kanker zou ontwikkelen.”Voor de tweede keer werd ze geconfronteerd met de reële dreiging van een potentieel dodelijke ziekte. Ze wachtte de toekomst niet af en nam een radicale beslissing. “Ik besloot om preventief mijn borsten te laten amputeren.” Het was het voorjaar van 1999. “De impact was groot, veel groter dan toen ik hoorde dat ik hiv had. Ik belandde in een zware depressie.” Haar stem is helder, haar handen liggen rustig op tafel. Beheerst, zonder grote emoties, vertelt ze over de antidepressiva die ze toen kreeg voorgeschreven. De psychotherapie die ze volgde. “Het was nodig en ik ben blij dat ik het gedaan heb. De gesprekken hielpen. Ze gaven inzicht.”Het zoeken naar evenwicht in haar leven is vanaf dat moment nog veel belangrijker geworden dan daarvoor. Ze wil niet langer doorslaan. Op geen enkel gebied. Het gaat om het vinden van de balans. De balans tussen het lichaam en de geest, tussen de ernst en het plezier, tussen de grootsheid van het universum en de overzichtelijkheid van haar dagelijks bestaan.... Maar het midden verschuilt zich. Hoe kom je erachter waar het precies ligt? Ze lacht. “Zoeken! Het gaat erom dat je blijft zoeken!” Ze vertaalt het zelf naar de praktijk. “Ik probeer zo fit mogelijk te blijven. Ik doe aan yoga. Ik loop hard. Dat vind ik heerlijk, het is heel effectief tegen mijn vermoeidheid.” Alles ging goed totdat ze last kreeg van een knieblessure en aan de kant kwam te staan. “Toen ik na mijn blessure de draad weer oppakte, moest ik de intensiteit voorzichtig opbouwen. In het begin had ik daarvoor een coach. Hij bepaalde waar de balans lag tussen in- en ontspanning. Tegenwoordig luister ik naar mijn knie.” Om op haar eigen benen te kunnen staan heeft ze niet langer advies nodig van een ander. Het advies komt nu uit haar eigen lichaam. Doordat ze beter heeft leren luisteren naar zichzelf, heeft ze de ander een stuk dichterbij gebracht. Ook in haar werk. Fotografie komt nog steeds op de eerste plaats, maar ze is er een tweede carrière naast begonnen. Als masseuse. Ze kijkt niet langer alleen meer door een lens naar mensen, op een afstand; ze heeft de mensen nu letterlijk onder handbereik. Dat is precies wat het zo aantrekkelijk maakt. “De kracht van het aanraken.” Ze neemt het masseren serieus, dat past bij haar. Als ze iets doet, doet ze het goed. Ze ontvangt steeds vaker mensen in haar praktijk en ze organiseert, samen met Inga Mielitz, twee keer in een jaar de kloosterdagen. Vierdaagse retraites voor hiv- positieve deelnemers. Zij geeft daar yoga, lichaamswerk en massages. “Je moet veel investeren die dagen. Je bent als eerste op en gaat als laatste naar bed. Heel vermoeiend, maar mooi om te doen. Je krijgt er veel voor terug. Mensen komen met allerlei vragen. Soms heel persoonlijke. Ik heb daar iemand gemasseerd die in geen acht jaar meer was aangeraakt. Dat vond ik fantastisch!” Ze toont lef. Ze is niet bang voor zichzelf. De persoonlijke vragen, die anderen aan haar stellen, stelt ze ook aan zichzelf. Ze mediteert en houdt zich veel bezig met spiritualiteit. Het helpt allemaal om het leven te leven zoals haar dat voor ogen staat: nooit afwachtend, altijd zoekend. Buiten jezelf en in jezelf. En in het zoeken naar de balans, zoekt ze de grens. “Ik ga deze winter tien dagen een stilte retraite doen.” We zitten bij haar thuis, buiten op het terras. Een licht windje waait over de Zaan. Het bootje, waar ze samen met vrienden in de weekeinden mee uit varen gaat, kabbelt tegen de aanlegsteiger. “Wat zo leuk is aan deze plek, zijn al die binnenvaartschepen die voorbij komen. Het is een levend decor. Het is hier nooit saai.” Vandaag is het rustig op het water. Eén vrachtschip kruipt voorbij. Aards genot van een hemels vergezicht. Ze is net terug van haar vrijwilligerswerk bij Warchild. Ze is ontspannen en maakt een uitgeruste indruk. We drinken verfrissende citroensap naar eigen receptuur. Ze realiseert zich nauwelijks wat ze allemaal tot stand heeft gebracht sinds 1988. Met hoeveel activiteiten ze zich heeft bezig gehouden. Ze reageert licht verbaasd als ik het haar voorleg. “Dat valt toch wel mee! Ik heb een brede belangstelling en ik heb ontzettend veel plezier in mijn werk.” Dat meent ze. Een belangrijke rol in haar leven is er voor Hans, haar man. Hij is het gewicht dat zorgt voor evenwicht in hun relatie. Ze houden van elkaar. Hij van haar, zij van hem. Zijn steun en zijn houding, bij alles wat ze heeft meegemaakt, hebben haar enorm geholpen. “Als ik Hans niet was tegengekomen, was mijn leven heel anders gelopen.” Ze hebben elkaar leren kennen in de tijd dat ze nog werkte in de reclame, nu zestien jaar geleden. Ze bewondert hem nog steeds voor het feit dat hij überhaupt een relatie aandurfde met haar!! Haar levensverwachting was destijds niet langer dan een jaar of twee. Dat weerhield hem geen seconde ervan om bij haar te blijven. Zij was degene die bezwaren opwierp, hij was degene die ze aan de kant schoof. “Ik ben liever twee jaar met jou en dan niets, dan helemaal niets.” Ze komt met meer voorbeelden als ze hun liefde voor elkaar onder woorden probeert te brengen. De humor die ze delen, het feit dat ze graag samen reizen, hun interesse voor de kunst. Maar het zit ook in de kleine dingen. “We zijn een stelletje huismussen die gelukkig worden van samen koken, samen tutten. Het ontvangen van onze vrienden... Ik ben stapel op hem.”Hans is hiv- negatief, maar het verschil in hun hiv- status heeft er nooit toe gedaan. Hij is nooit bang geweest om door haar geïnfecteerd te raken. Het feit dat haar lichaam veranderd is, speelt voor hem geen enkele rol. “Iedere dag laat ie me merken hoe mooi en lekker hij me vindt.” Ze pakt een foto. Het is een man met een markante kop.“Mijn leven, alles wat er gebeurd is... Het is voor mij veel makkelijker geworden, omdat de man van wie ik hou me accepteert zoals ik ben. Ik ben heel gelukkig.”

1989

PETER EN MICHAEL - THIS TIME PAY ATTENTION “Het enige wat ik kan zeggen is dat ik vreselijk van die man gehouden heb. Ik was helemaal dol op hem. Wat een leuke man!!” Michael Matthews overleed op 11 januari 1996 aan de gevolgen van aids. Als enige geportretteerde in dit boek leeft hij nog enkel in onze herinnering. Michael was theatermaker, acteur, danser en choreograaf. Maar bovenal was hij een groot kunstenaar. Als geen ander wist hij in zijn voorstellingen de pijn en het verdriet van aids invoelbaar te maken, zonder je machteloos achter te laten. Dat kwam omdat hij zelf de monsters speelde die hij voor zijn succesvolle monstertrilogie gecreëerd had. Daardoor kregen zelfs Frank, Dracula en Hyde iets van de poëzie en de lichtheid mee, die zo eigen was aan hem. De laatste jaren van zijn leven was Michael de partner van twee bijzondere mannen. Eén daarvan, Jacques Heijer, de meest gerespecteerde kunstrecensent van zijn tijd, overleed al in 1991 aan aids. Peter, die andere van de twee, zit gelukkig nog gewoon tegenover mij. A face on a cover of a magazine “Ik weet het precies, ik heb hem in november 1988 leren kennen. Het was in de Cuckoo’s nest, in de darkroom. Hij kwam binnen in een witte regenjas. Een grote zwarte man in een witte regenjas. Ik zag hem en dacht: ‘Wow, wat een man!’ We zijn niet lang meer gebleven en naar mijn huis vertrokken. En hij is meteen blijven slapen. Het aardige was, kort daarvoor was een film uitgekomen van Alejandro Algresti, waarin Michael een belangrijke rol speelde. Ik had er over gelezen in de krant. Bij dat artikel stond een foto van hem, met dat mooie koppie. Die foto had ik uitgeknipt, maar twee dagen voor onze eerste nacht samen had ik hem weggegooid. Je kunt niet alles bewaren! ’s Morgens bij het ontbijt vertelde hij me dat hij die jongen was van die foto. Ik heb daarna nog alle ouwe kranten nagekeken op zoek naar die foto. Hij was nogal vaag- of ik heb het niet gehoord- maar dat hij een vriend had, Jacques, daar kwam ik pas later achter. Ik vond het helemaal niet zo erg. ‘Wat maakt het uit’, dacht ik, ‘het is een leuke kerel. We hebben veel plezier samen.’ Maar kort daarop was het Kerstmis en Jacques en hij vierden dat in New York. Dat vond ik vreselijk saai. ‘Dat doe ik geen tweede keer meer’, zei ik tegen hem. ‘Volgend jaar ben je bij mij.’ Ja kijk, binnen het één kader systeem past het niet, maar er zijn meer mensen die het anders doen. Als een man een tweede vrouw heeft, heeft ie een maîtresse... Michael noemde mij zijn matras. Ik vond dat best, zo’n zijlijn-relatie vond ik wel goed. Nee, ik heb Michael nooit over een gewetensconflict gehoord. Hij zei tegen mij: ‘Ik woon bij Jacques en daar ga ik niet weg’ en tegen Jacques zei hij: ‘Peter is een goeie vriend en die geef ik niet op.’” The little monsters “Ik wist niet dat Michael hiv-geïnfecteerd was. Hijzelf ook niet. Eind 1989 kreeg hij tuberculose. Uit het onderzoek dat volgde bleek dat hij hiv had. Ja... ja... en dat was dat! Hij knapte daar goed van op en daarna gingen we weer over op de orde van de dag. We hebben het nooit over die hiv van hem gehad. Ik kan het me in ieder geval niet herinneren. In New York had hij een vriend, Bill. Die was aan aids overleden. Dat was een belangrijk referentiepunt. Wat voor hemzelf de consequenties zouden zijn, dat werd niet besproken. Weet je, hij had geen kaposi, hij zag er niet slecht uit. Er was geen angst voor wat allemaal zou komen. Nee, nee, het bracht niet speciaal zorgen mee. Nadat ik het wist van Michael heb ik mezelf ook laten testen. Ik wilde weten wat er aan de hand was. Ik zeg niet dat ik helemaal ontspannen was, maar het was niet zo dat mijn angst toesloeg. Een vriendin ging met me mee voor de uitslag. Die was negatief. We zijn daarna naar het Amstelhotel gegaan om het te vieren met een fles champagne. Maar rond 11 ’s morgen loopt in het Amstel een meneer met een stofzuiger in de rondte. Dat vonden we zo armoedig, toen zijn we naar huis gegaan. Daar had ik nog een fles in de ijskast liggen.” Such a cold finger “Jacques vond... wat zal ik zegen... Jacques was niet onaardig, maar hij vond het niet leuk dat ik er was. Hij had zo zijn manieren om met mijn aanwezigheid om te gaan. Ik heb vrij mooie tanden en dan zei Jacques: ‘Oh, dat is die man met dat kunstgebit.’ Daar kon ik wel om lachen. In september 1990 werd Michael voor een tweede keer opgenomen. Jacques en ik troffen elkaar toen in het ziekenhuis. Na het bezoek aan Michael gingen we samen wat eten. Toen zei Jacques iets van: ‘als ik jonger was geweest dan zou ik je nu in elkaar slaan, maar gezien de omstandigheden laat ik het maar begaan.’ Ze waren tien jaar bij elkaar. Hij accepteerde de ontstane situatie eigenlijk maar half. Eind 1990 waren ze in New York. Jacques werd daar erg ziek. Ergens begin januari kwamen ze terug naar Nederland. Jacques moest meteen worden opgenomen. Hij was verbijsterd dat het zo snel ging. Hij had het zich anders voorgesteld. Hij liet toen wel merken dat hij het prettig vond dat ik er was, omdat hij wist dat hij dood zou gaan. Dat was aardig. Een paar dagen voor zijn dood was ik met Michael bij hem. Ik maakte nog een grap. Zo’n grap vanuit mijn eigen onzekerheid, of misschien wel omdat ik niet goed wist dat hij zo ziek was. Het ging zo razendsnel. Op mijn verjaardag, 29 januari, overleed hij. Dat zie ik als een leuke wraak van hem. Dat is hem gegund. Op zijn begrafenis zat ik in de kerk niet naast Michael. Ik zat een rij achter hem. Dat was raar. Ik was er zo half wel en half niet. Michael was gechoqueerd door Jacques’ dood. Hij kroop met zijn kop onder de dekens en was uren van de wereld. We spraken er niet over. Wat is dat, dat je er nooit over praat, dat je er niks over vraagt!? Ik weet het niet. Ik heb het thuis ook nooit geleerd. Bij ons thuis werd niets gevraagd. Dat heeft er mee te maken, denk ik. Het is niet dat het niet nodig is, maar aan de andere kant, je hoeft niet altijd alles te bespreken. Van zoveel dingen snap je zelf ook wel dat die indringend zijn. Dan kun je erover praten, of niet. Er is voor allebei wat te zeggen.” Let us be our mirror. “Ik was op een bepaalde manier het derde wiel aan de wagen, en nu, met Jacques’ dood, viel er één wiel vanaf. De vraag die speelde was: word ik nu het tweede wiel of niet? Het was allemaal niet zo vanzelfsprekend. Ons leven bestond uit veel dingen samen doen. Samen naar de film, samen eten en veel samen slapen. Daar werden geen afspraken over gemaakt. Wat gebeurde, dat gebeurde. We zouden een keer een paar dagen naar Parijs gaan en Michael zou de avond voor ons vertrek bij mij slapen. Maar hij was er niet. Ik zie hem morgen wel bij het station, dacht ik, en als hij er niet is, dan gaan we niet naar Parijs. Maar de volgende dag was hij er. In 1993 verhuisde hij naar Amsterdam. Ik vond het heerlijk en hij ook. Het huis lag aan de Van Baerlestraat, naast een boekenwinkel. Dat vond hij fantastisch. Hij zei: ‘Dan zit ik hier, en dan doe ik de luxaflex een beetje open en dan kunnen ze vanaf de straat zien dat er een zwarte man woont die schrijft!!!’ Ja, daar zit een laag in van die hele zwarte problematiek, van waardering, van zwarte mensen zijn dom. Dat was altijd een issue. Of ik verliefd was!!??.... Als je zo lang moet nadenken als ik nu, ben je niet echt verliefd. Ik vond het een ontzettend intrigerende, leuke, fascinerende man. Dat was het vooral. Ik was helemaal dol op hem. Er is zoveel... De leuke herinneringen, de foto’s die hij maakte van zijn kleren, zijn schoenen. Dat leuke kuifje van hem!! Ik heb allemaal briefjes en ansichtkaartjes gekregen van hem. Die zag ik laatst weer en die waren zo ontzettend leuk, grappig, en geestig. Ik denk wel eens, had ik me dat maar beter gerealiseerd. Ja, hij was wel verliefd op mij, geloof ik.” I’ve gotten so thin. I don’t recognize myself. “Hij was ziek. Dat was niet moeilijk om mee om te gaan. Nee, want de meeste tijd was hij niet ziek. Zijn laatste voorstelling was Hyde, het slotstuk uit zijn monstertrilogie. Ach, zo mooi!! Daar leerde ik het meest over hem. Ik zei wel eens dat ik meer van hem heb geleerd door wat hij speelde in het theater, dan door wat we bespraken. Hij communiceerde heel erg via de teksten en de beelden uit zijn werk. Hij wees mensen aan in het publiek die dood zouden gaan. Zo vrij, zo brutaal... Het was een waanzinnige connectie. Zo indrukwekkend, en dat lichaam, broosfragiel... Die te lange benen, die altijd te lang waren, maar nu zo dun, zo stakerig, zo mooi. Indrukwekkend. Ja, het was indrukwekkend... Je kijkt een uur, langer nog, naar een ongelooflijk intens gebeuren. Drama van het grootste soort, zonder dat er drama wordt gespeeld. Als je alleen dat lijf al zag, met die witte onderbroek aan! Zijn grootste angst was dat hij in zijn broek zou poepen, maar dat gebeurde niet. Hij had absoluut de beheersing van wat er moest gebeuren. Het was adembenemend. Dit stuk was de grande finale. Ik heb het tig keer gezien. Ik ging elke keer terug. Waar gaat het over?? Wat zegt hij allemaal?? Wat zegt hij over zichzelf?? Ik sprak niet over zijn ziekte en hij dus ook niet. Dat betekent niet dat het niet bestond, maar het zat in ons eigen hoofd. We lieten elkaar daarover met rust. Het zijn drie dingen; het is een deel van niet willen weten; een deel van niet bemoeien met de zaken van een ander; en een deel van niet kunnen prijsgeven van wat er allemaal speelt. Die drie dingen bij elkaar. Ik denk dat wij beiden dachten: ‘Het is prima zo.’ Hij had nog een hoop dingen te doen. Zonder meer. Het leven was eindig. Maar hij deed de dingen achter elkaar. Hij ging niet tuimelen, hij viel niet om. Hij lag in het ziekenhuis of hij werkte, zo simpel was het. Hij had een hekel aan het ziekenhuis, ook in Amsterdam. Het kwam te dichtbij, het was te realistisch. Ik had een auto en ik ging die laatste periode met hem mee. Dat was goed. Ik wilde erbij zijn. Ik wilde horen wat er gebeurde. Ik wilde het snappen. Ik heb me bewust de vraag moeten stellen, wil ik hem nu verzorgen of niet? Een vriend zei: ‘Dat is toch vanzelf sprekend! Je hebt een relatie met hem, natuurlijk ga je hem verzorgen.’ Ik vond het helemaal niet zo vanzelfsprekend. Niet in de zin om het niet te doen, maar ik vond het goed om de vraag te stellen. En toen ik eenmaal de vraag gesteld had, vond ik het ook vanzelfsprekend hahaha. Ik dacht: ‘Ja, het is prima. Ik ga dat doen! Ik wil dat.’” I am the puppet of no time to waste. “Het hele proces van het einde van Michael was fantastisch! Absoluut fantastisch! Hij was zich er zo van bewust dat hij dood ging. Hij maakte zulke heldere keuzes, maakte zulke short cuts. Mensen die zich realiseren dat ze dood gaan zijn ongelooflijk aangename mensen om samen mee te leven. Alle rotzooi wordt geskipt, de essentie blijft over. Vrienden die niet leuk zijn worden geskipt. Bezoek wat niet nodig is wordt niet toegelaten. Short cuts! Allemaal korte lijnen, korte lijnen. Ik ben ook iemand die vindt: alles wat teveel is, moet je elimineren. Je moet je proberen te beperken tot de essentie. Want dan blijft het overzichtelijk, dan kun je het aan in zijn volledige betekenis. Fysiek was de laatste serie voorstellingen een enorme opgave. Als hij thuis kwam, was hij op. Dan moest hij meteen naar bed. Eerst was er dan nog dat gedoe met die vreselijke medicatie voor zijn ogen. In het AMC hadden ze verteld dat hij blind zou worden. Dat was het ergste wat hem kon overkomen. Dan kan ik helemaal geen televisie kijken, zei hij, of lezen, of theater maken... Dus ’s avonds, voor het slapen gaan moest ik hem prikken in dat verschrikkelijke ventiel dat ze in zijn lijf geplaatst hadden. Soms prikte ik ernaast, dan was ik te moe. Dat vond ik zo erg! Dan kon ik wel janken van schaamte. Hij ook! Of ik in paniek raakte door zijn naderende dood? Nee. Ik dacht meer van: ‘Hij gaat vandaag niet dood, misschien morgen. Dan maak ik me morgen druk, vandaag ga ik niet jeremiëren.’ Dat slaat ook nergens op. Eigenlijk is dat een manier van kijken die hij helemaal niet onplezierig vond. Het was geen ontkenning, het is meer een kwestie van je niet druk maken over dat wat nog niet gebeurt. Tja, als je eraan terugdenkt, dan denk je... Die laatste maanden... die laatste maanden... Nee, nee, niet leuk. Terug naar leuke dingen, terug naar leuke dingen... We waren in augustus dat jaar in Frankrijk op vakantie. Hij wilde zijn testament veranderen. Hij wilde niet langer begraven worden, maar gecremeerd, en zijn as moest van de Eiffeltoren verstrooid worden. We waren in Parijs en ik zei: ‘Weet je wat we doen, dan gaan we naar de Eiffeltoren en kijken we alvast van welke etage dat moet gebeuren. Ja, dan weet je tenminste hoe dat zal gaan en dan kun je zelf zeggen waar je wilt dat we gaan staan en zo...’ De volgende morgen ging ik naar een museum, we zouden elkaar om 12 uur treffen bij de Eiffeltoren. Toen ik daar aankwam, stond ie daar, onder die Eiffeltoren, helemaal in het pak, te dansen!! Prachtig! Swingend onder die Eiffeltoren. Ik dacht: ‘Jezus, wat is er nou aan de hand!?’ Was hij net gebeld vanuit Nederland. Weet je wat ik gekregen heb, zei hij: ‘De Allebert van Dallemen prijs, of iets dergelijks...’ Michael kende die prijs niet. ‘Dat is fantastisch’, zei ik, ‘de Albert van Dalsum prijs, geweldig.’ We waren meteen niet meer in de stemming om te kijken van welke verdieping hij moest worden uitgestrooid. Bovendien stond er een hele lange rij bij de ingang, hahaha. Hij wist niet hoeveel geld er aan de prijs verbonden was, vijfduizend of vijftigduizend gulden. Maar hij riep een taxi en we zijn meteen chique gaan eten, ergens bij Palais Royal. Eind oktober was het een heldere zaak. Toen heeft hij er de stekker uitgetrokken en besloten om dood te gaan. Nee, ik wist niet hoe lang dat zou gaan duren. Dat was wel met paniek overgoten, moet ik zeggen. En verdriet? Was daar tijd voor!? Dat weet ik niet. Bij Michael wel, bij mij weet ik het niet zeker. Ongetwijfeld!! Maar het was allemaal gemaskeerd. Ik denk dat er veel gemaskeerd was. Naar mijn idee is het volgende gebeurd, de dag nadat hij de Albert van Dalsumprijs had ontvangen, is hij in bed gekropen en heeft hij de stekker eruit getrokken. Alles was binnen. Hij had zijn stukken gedaan, hij had het boek klaar, hij had de prijs gekregen. Het leek ook wel of hij bang was dat hij geen ideeën meer had om het volgende stuk te maken. Dat is niet waar natuurlijk, maar hij dacht op dat moment: ‘Het is wel goed, nu is alles klaar, het is afgerond.’” Blood on the moon “Vanaf eind oktober heeft het nog een paar maanden geduurd. Ik woonde bij hem. Eén keer in de week ging ik naar mijn eigen huis om de post te halen en de rest van de tijd was ik bij hem. Hij was in bed gekropen en ging aan de cocaïne. Dat vond ik niet leuk. Helemaal niet zelfs. Het was tegen de pijn, maar het was ook een vlucht uit de realiteit. Hij raakte in een delirium. Soms was er geen contact meer... Maar soms moesten we ongelofelijk lachen. Hij was aandoenlijk, ontzettend aandoenlijk. De mensen van De Toneelschuur hebben fantastisch geholpen. In veel opzichten. Zo hebben ze zijn salaris veilig gesteld, zodat hij een normaal inkomen had en daarover geen onrust ontstond. Vanaf begin december waren er vrienden in huis. Veel vrienden. Het was ongelooflijk gezellig. En zijn moeder kwam over uit New York, samen met zijn zusje. Op 5 december. Ik weet dat nog want ik vertelde ze over Sinterklaas en Zwarte Piet. Ze wisten natuurlijk dat Mike dood zou gaan, maar Mike wou niet met ze praten. Dat was... dat was nu eenmaal zo. Maar ze bleef, en ze kookte. Zijn moeder kookte de hele dag. Vervolgens bracht ik het eten naar Michael en dan, via de achterdeur, liep ik naar buiten om het weg te gooien. Mike at niet meer en ik accepteerde dat. Ik ging hem niet zitten voeren. Met de kerstdagen had ik vakantie. Rond die tijd heb ik mijn verzet tegen de cocaïne opgegeven. Ik realiseerde me ineens dat ik het niet erg vond dat hij dronk, maar dat ik het wel erg vond dat hij snoof. Leg mij nou eens uit wat het verschil is!! Het was een keer voorgekomen dat er ‘s nachts geen sigaretten waren, en geen drank, en geen cocaïne. Hij was zo radeloos, zo angstig ook, dat ik de volgende dag besloot: Oké, vanaf nu is er permanent drank in huis, en altijd een slof sigaretten, meer dan een slof. Ik zei: ‘Geef me de naam van je dealer’ En ik ben naar die dealer gegaan, en die man wou me eerst niet toelaten. Toen zei ik: ‘Dit en dit is aan de orde, en ik wil continu een voorraad cocaïne hebben. Toen zei hij: ‘Je moet eerst een fles whisky kopen.’ Dat deed ik. Dus vanaf die tijd was er altijd coke. Maar dan kwamen zijn vriendjes op bezoek en die konden geen maat houden. Toen heb ik een bord opgehangen, zo’n groot bord, in huis, waarop stond: ‘Ik wil wel hebben dat hij overlijdt aan aids maar niet aan een overdosis.’ Ik zei: ‘Niemand geeft hem cocaïne, behalve ik. Hij krijgt het op tijd, wees maar niet bang. Hij mag gewoon dood en dit mag gewoon, alles mag, maar wel op een ordentelijke manier...’Met de kerst zat ik de hele dag bij Mike op bed, en zei hij.. Mag ik een snuifje? Dan zei ik, nee Mike, je hebt net gehad...Oh ja, is het waar? En hoe laat is het? Het is zo en zo laat, en morgen is het kerst! Oh, wat leuk... Mag ik een snuifje? Nee Mike, dat heb je net gehad... Oh ja, is dat waar? Hoe laat is het? Het is zo en zo laat, en morgen is het kerst! De hele dag bleef ik zitten en gaf ik hem antwoord. Verder niks. Als ik eraan terugdenk moet ik huilen. We hadden een kerstdinertje georganiseerd, in de hal. Zaten we met zijn allen zo om de tafel dat hij het net kon zien. Dan zei hij: ‘Wel goed eten hè, wel goed eten.’ Het was zo ontroerend. En ’s nachts... hij dronk alcohol... en hij nam zijn snuifjes... en hij luisterde naar de radio... de hele nacht... en ik sliep ernaast... dat kon ik... ondanks dat de kamer blauw stond van de rook... met de radio aan... hij luisterde altijd naar de BBC... dat ging goed... ik kon gewoon slapen... Hij poepte in zijn broek. Ik moest twee keer in de nacht het bed verschonen. Dat ging dan van: ‘Oké Mike, eruit, ik ga die bedden verschonen.’ Dan ging alles in de was, dan terug het bed in, en dan gewoon weer door. We hadden zoiets van, we laten ons niet kisten, we gaan gewoon door... Een opname in het ziekenhuis was niet meer aan de orde. Dat wilde hij ook niet. Hij kreeg ook niet meer de nieuwe pillen die op de markt kwamen. Hij was te ver heen. Het zou niet meer werken. Het was een helder besluit van de artsen en die artsen in het AMC waren goed. Ze waren straight. Ze waren oké. Ik wilde sondevoeding kopen, want hij at niet meer en het ziekenhuis wilde die sondevoeding niet meer geven. Het had geen zin meer vonden ze. Ik dacht: ‘Ben je helemaal besodemieterd, dan betaal ik het zelf.’ Ik kon het geloof ik een half jaar betalen. ‘Ik laat hem niet dood gaan’, dacht ik. ‘Al mijn geld besteed ik aan het eten. Ik laat hem niet doodgaan...’ Hij at gewoon niet meer. Ina, van de Toneelschuur, en ik spraken af om eens door te nemen hoe het moest als hij dood zou gaan. Wat er op de kaart zou moeten staan en zo. Dat was goed. Zij kwam en alles werd besproken. Er werd ook een afspraak gemaakt met een begrafenisondernemer. Voor 12 januari. Die dag met Ina was een zondag. Mike had zich die hele dag verscholen onder de dekens. Pas op maandag kwam hij zo met zijn hoofd terug de wereld in... De schat...Die maandag was Mike helder. Dat was 4 of 5 januari. Maar wat de laatste nacht zou worden, dat was verschrikkelijk. Ik heb nog nooit zoiets meegemaakt. Mike was zo wild, zo onrustig, zo afschuwelijk. Ik had de hele nacht naast hem gelegen, naast dat rokende, dampende monster. ‘s Morgens kwam er zo’n grote Surinaamse vrouw van de thuiszorg. Zij zei: ‘Nou meneer, die maakt het niet lang meer.’ Ik vertelde haar hoe erg het was geweest die nacht, dat ik het niet lang meer vol zou houden. Zij beloofde toen dat ze iemand zou sturen die nachts kon waken zodat ik kon slapen... Ik heb die dag nog gewerkt. Ik moest die dag een lezing houden bij het Rembrandthuis, want ik deed daar de nieuwbouw. Dat heb ik gedaan. Ik hield mijn lezing. Voor de vrienden van het Rembrandthuis. Om 5 uur. Toen ik klaar was kreeg ik een telefoontje dat Mike dood was... Het was een misrekening! Ik had het niet gedacht. Ik dacht dat het die maandag zou gebeuren, vier dagen later. Ik was te laat. Ik heb hem ‘s middags voor het laatst gezien en ik heb niet de signalen opgepakt dat hij die dag dood zou gaan.” We are strong “Nee, ik stortte niet in. Ik moest vreselijk huilen. Zo’n huil vanuit de onderbuik, zo’n diepe huil. Daarna gingen we over tot actie. Ik heb zijn dokter gebeld. Samen met hem heb ik Michael afgelegd. Dat wilde ik zelf doen. Ik heb niet zijn moeder gebeld, dat durfde ik niet. Ik heb zijn zusje gebeld en gezegd: ‘Zeg jij het tegen je moeder.’Omdat er altijd al mensen waren ’s avonds, waren er mensen. Er werd eten gehaald, en drank. Ondertussen belde ik mensen. Ik belde de apotheek op, en de bovenburen. Die apotheker zei: ‘Dit is toch het best voor iedereen.’ ‘Behalve voor u’, zei ik, ‘want u heeft er toch leuk aan verdiend.’ Er was meteen een soort van alertheid en humor. Nee, ik stortte niet in. Ook later niet. De dag erop kwam die begrafenisondernemer voor de afspraak die we eerder gemaakt hadden en wij zeiden: ‘Nou meneer, u weet het nog niet, maar u heeft meteen een klus, want hij is vannacht overleden.’ Dat soort vanzelfsprekende eenvoud. We gaan niet zitten jeremiëren. Dat bedoel ik met kwaliteit. Dood gaan met mensen die de hele dag zitten te klagen, dat het niet mag gebeuren, dat moet vreselijk zijn. Als je in de buurt bent bij iemand die zich met het sterven verzoend heeft, zoals Michael, dan is het eigenlijk fantastisch. Omdat het dan niets anders is dan leven van minuut tot minuut tot minuut. De tijd vertraagt. Je leeft intenser. Dat willen we toch eigenlijk altijd, intens leven!? Boos worden heeft helemaal geen zin. Dat is alleen maar woede die tegen jezelf gericht is. De dagen daarna, waarop we met alle vrienden in huis waren om afscheid te nemen van Mike, dat was zo fantastisch. Er werd gezongen, gehuild. Alles door elkaar. Het was leuk om hem thuis te hebben. Ik ontwikkelde een vast ritueel, ’s avonds. Dan deed ik de gordijnen dicht, de bekleding in de kist. Dan dekte ik hem helemaal toe en stak alleen het koppie eruit. Dan zei ik: ‘Goedenacht Michael, ga lekker slapen.’ En ’s morgens als ik wakker werd zei ik: ‘Hé Michael, goeie morgen.’ Dan deed ik de gordijntjes weer open en begon er een nieuwe dag. Vier dagen na zijn overlijden was het afscheid in De Toneelschuur. Kijk, hier nemen de jongens van de techniek het over. Zo waanzinnig mooi. Die symboliek ook, die overal aanwezig was... Ik hield een bijna technisch verhaal over zijn laatste dagen. ‘Ik ga het niet vertellen’, dacht ik, ‘geen emoties.’ De dag erop, de 17e, hebben we hem naar New York gebracht, voor de begrafenis in de kerk van zijn moeder. Later, in augustus, ben ik op vakantie gegaan. Ik heb Mike’s foto op het dashboard van mijn auto geplakt en we zijn gaan rijden. Twee of drie weken naar Zwitserland, met zijn tweeën. De tweede dag voer ik op een pontje over het Vierwoudstedenmeer. Dat is een pikzwart meer. Het was koud en ik dacht: ‘Michael ligt nu in die koude grond in New York...’ Toen kwam er een verdriet. Ik moest vreselijk huilen. Na die huilbui was ik het kwijt. Vanaf dat moment werd het een prachtige vakantie. Mensen zijn er zolang ze in je hoofd zitten. Ik denk niet dat er een dag is dat ik niet aan hem denk. Ik vind het fantastisch dat ik hem gekend heb. Ik zou dolgraag willen dat hij terug was om te vragen: ‘Hoe gaat het met je?’ Maar hij is er niet meer. Het enige dat rest is, wat heerlijk dat hij er geweest is. Ik ontmoet veel mensen die boos zijn over de dood. Daar is iets ernstigs mis mee. Je moet ze leren dat de angst vooraf veel groter is dan de werkelijkheid. Toen Mike net overleden was, hingen er op straat allemaal foto’s van vrouwen uit Sebrenica. Zij leefden nog, maar veel van hen waren verkracht, hadden hun man verloren, of hun kinderen. Ik dacht: ‘Waar zeur ik over.’ Mijn man is op een fatsoenlijke manier overleden. Misschien wel jong en aan een vreselijke ziekte, maar de manier waarop en de omstandigheden waren humaan. Je wordt geboren en je gaat dood. Te jong overlijden kan alleen als je denkt dat er een vast tijdstip is waarop dat zou moeten. Het gaat pas pijn doen als je veronderstelt dat iemand oud moet worden. Nee, iemand gaat dood op dat ene moment. Het is zoals het is.” Things not seen but felt Zorgvuldig kijken, dat deelden we. Het is mooi al die wonderlijke dingen te ontdekken die je met een ander gemeen hebt. Daar heb je het nooit over, maar die zijn er. Dat maakt het leven met elkaar zo aangenaam, dat je over sommige dingen geen discussie hebt, dat die vanzelfsprekend zijn. Zo zie ik dat... Het belangrijkste wat er nog is, is het intense, interne plezier wat hij had. Dat is het belangrijkste; dat intense, interne plezier. De kleine opmerkingen tussendoor die hij maakte, zijn gedrag, de manier waarop hij op mensen reageerde... Ja, het enige wat ik kan zeggen is dat ik vreselijk van die man gehouden heb. Dat is echt zo, ik heb vreselijk van die man gehouden! Ik was helemaal dol op hem. Wat een leuke man!! Alle Engelse citaten zijn van Michael en komen uit Hyde. Met dank aan Peter.

1990

HESTIA - POLDERKIND UIT DE TROPEN Hestia is in de Griekse mythologie de godin van de gastvrijheid en de huiselijke haard. Haar echte naam boven dit verhaal is nog een brug te ver, vandaar. En foto’s mogen best, zegt ze, maar het liefst zo dat ze niet herkenbaar in beeld is. Ze is tenslotte pas 21. Ze heeft nog een heel leven voor zich en ze barst van de ambitie om daar wat van te maken. “Ik heb heel sterk van ik wil dit en ik wil dat. Als ik later doodga wil ik wel iets met mijn leven gedaan hebben.” Problemen waar ze tegenaan zou kunnen lopen als bekend wordt dat ze hiv- geïnfecteerd is, kan ze missen als kiespijn. OUDERS EN PLEEGOUDERS. Ze is van ver gekomen, in alle opzichten. Ze is weliswaar in Noord Nederland geboren, een paar uur rijden van het oer- Hollandse polderdorp waar we elkaar spreken, maar haar biologische moeder kwam uit het zuiden van Afrika. Daar liggen haar roots, want het was daar dat haar Hollandse vader haar moeder voor het eerst heeft ontmoet. Hoe dat in zijn werk ging, op welke manier die ongewone relatie tot stand kwam, of het een grote gepassioneerde liefdesgeschiedenis was of dat er hele andere zaken speelden, daarover praat ze niet. “Wat voor werk mijn vader deed en wat hij in Afrika kwam doen, dat weet ik niet. Mijn moeder zei dat hij professor was, maar ik heb er nooit naar gevraagd.” Wat ze wel weet is dat haar ouders samen met haar oudere stiefzusje, eerst een tijdje in Afrika hebben gewoond, vervolgens naar Nederland zijn verhuisd en hier zijn getrouwd. Zowel haar vader als haar moeder waren toen hiv- geïnfecteerd. In 1990 betekende dit dat je een dodelijk virus onder de leden had, want het sombere perspectief van ziek worden en overlijden gold in die tijd net zozeer voor de Hollandse polder als de Afrikaanse tropen. De hiv van haar ouders kleurde haar toekomst. Bizar, als je er zoveel jaren later op terug kijkt: Hestia moest tenslotte nog geboren worden. In1990 werd echter, anders dan nu, het hiv- virus bijna altijd overgedragen van de moeder op de ongeboren baby. Ik spreek Hestia samen met haar pleegmoeder Coby. Dat vinden ze prettiger. Ik hoef me niet in te houden, stellen ze met enige nadruk, alles kan gevraagd worden. Of ik nu benieuwd ben naar haar gezondheid, hun geloof, de familiebanden of haar ambities, ze schrikken nergens van. En ze zijn niet op hun mondje gevallen. De eerste tik op mijn vingers vindt al plaats als ik onderweg vast kom te staan in de file. Als ik ze bel en mij aan de telefoon flink loop op te winden, is Coby niet onder de indruk. “Maak je niet druk. Wij hebben de tijd, we zien je wel komen.” Ook in de polder wonen mensen van de wereld, zo blijkt. De momenten dat ik ze ontmoet is het altijd rustig in huis, maar schijn bedriegt. Als ’s avonds het gezin compleet is zitten ze minimaal met zijn twaalven aan tafel. Coby en Jaap zijn al 25 jaar lang niet alleen vader en moeder voor hun eigen vier kinderen, maar ook de ouders voor een grote schare pleeg- en adoptiekinderen, soms nog aangevuld met kinderen uit de crisisopvang. Die kinderen komen uit alle windstreken van de wereld en dragen allemaal een bijzonder, soms traumatisch verleden met zich mee. Dat drukt de pret niet, zo lijkt het. De verhalen en anekdotes schetsen een beeld van een opgewekt, gelukkig en hecht gezin. “Onze vakanties zijn altijd een groot feest. We waren met zijn zestienen in Israël. Dat was een fantastische reis. We trokken van jeugdherberg naar jeugdherberg. Zo leuk.” Op de vraag of er niet vreemd wordt opgekeken als zo’n multi-culti gezin zich meldt aan de balie, heeft Coby een passend antwoord. “Bij rare blikken of verdachte vragen zeg ik altijd dat Jaap een stel toverballen heeft. Dat volstaat meestal.” Hestia was 11 toen ze hier haar intrek nam. Ze is nog steeds licht euforisch als ze vertelt over haar eerste kennismaking met het onorthodoxe gezin. “Iedereen was zo aardig voor me. Er kwam zoveel liefde op me af.” Als ik haar wat langer ken blijkt pas hoe gecompliceerd het is om ouders én pleegouders te hebben. Het creëert een loyaliteitsprobleem waar alle pleegkinderen mee te maken krijgen, zegt Coby. “De biologische ouders willen altijd dat van hen het meest gehouden wordt, zelfs als kinderen al lang in een pleeggezin wonen. Dat maakt het ingewikkeld.” Hestia bevestigt dat. “Mijn biologische moeder was heel boos toen ze aan de telefoon hoorde dat ik ‘mama’ tegen Coby zei.” Aan haar Hollandse vader heeft Hestia nauwelijks herinneringen. Hij overleed aan aids toen ze vier jaar oud was. Zijn dood viel samen met het moment dat ze zelf met medicatie moest beginnen. Ze was te jong om te weten waarom ze al die vervelende drankjes moest slikken, wel kreeg ze te horen dat ze vaker dan andere kinderen naar het ziekenhuis moest. Na de dood van haar vader verhuisde het gezin naar de Randstad. “Dat was leuk. Voor ons huis lag er een veldje waar we speelden met onze indianentent. Ik kan ook mijn school nog goed herinneren.” Aan haar relatie met haar moeder in die jaren bewaart ze tegenstrijdige gevoelens. “Ik was een moederskindje. Ik werd verwend. Vervelend was dat ik altijd mee moest lopen in miss Black Beauty verkiezingen. Door mijn Hollandse vader was ik veel te blank om te winnen. Ik had ook een hekel aan die barbie jurken die ik aan moest.” De laatste twee jaar dat ze samenwoonde met haar moeder en stiefzusje ging het mis. Haar moeder raakte verslaafd aan alcohol. De huur van de woning werd niet langer betaald en het gezin kwam op straat te staan. Wat mogelijk een rol speelde in die dramatische ontwikkelingen was dat haar moeder het moeilijk vond om haar eigen hiv- infectie te accepteren en weigerde om de noodzakelijke medicatie te slikken. Over de precieze gang van zaken laat Hestia zich niet uit, maar de conclusie van alle narigheid was dat ze voor het eerst in een pleeggezin belandde. “Ik moest veel huilen. Ik snapte er niets van. Het ergste vond ik nog dat mijn zus en ik in verschillende gezinnen onder werden gebracht.” Het verblijf in het nieuwe gezin viel haar zwaar. “Ik zou een half jaar blijven, maar ik was voor veel andere pleeggezinnen te oud om te worden opgenomen, daarom duurde het uiteindelijk twee jaar.” Het was geen gelukkige tijd. “Het was zo anders dan hier. Heel streng. Ik was het enige pleegkind. Er werd erg op me gelet.” Na die twee eindeloze jaren kwam ze dan eindelijk voor het eerst bij Coby en Jaap over de vloer. Niet toevallig, want Coby en Jaap werden en worden door welzijnsorganisaties vaak gezien als laatste optie voor moeilijk plaatsbare kinderen. Het zorgde bij Hestia voor de ommekeer in haar leven. “Ik was meteen verkocht. Ik kreeg mijn eigen kamer en met alle broertjes en zusjes was het zoveel gezelliger. Ik ben hier enorm opgebloeid.” GELOOF Coby en Jaap zijn evangelisten en leven volgens de bijbel. “Nogal letterlijk” zegt Coby lachend. Ze ontlenen daar hun kracht aan. Het helpt bij alles wat het drukke gezinsleven met zich meebrengt. “Het geloof voedt me met liefde en geduld. Iedere avond bid ik voor zeven dagen geduld.” Alle kinderen die bij ze intrekken worden als evangelisten opgevoed. Dat is een gegeven, geen discussiepunt. “Als je hier woont, ga je zondags met ons mee naar de kerk.” Ik krijg niet het idee dat het tot veel problemen leidt, terwijl evangelische diensten lang kunnen duren. Twee uur is heel normaal. Maar het zijn opgewekte bijeenkomsten met veel muziek en zang, verklaart Coby. “We hebben geen orgel, we doen het met een live band. Iedereen klapt volop mee. De kinderen vinden het geweldig, die staan voor in de kerk te dansen. Een beetje zoals je bij Surinaamse diensten ziet.” De belangrijkste spreuk die in het gezin over tafel gaat, is: behandel de ander zoals jezelf behandeld wilt worden; een parafrase van de bijbeltekst: ‘Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet dat ook een ander niet’. “Dat laatste vinden wij evangelisten te negatief klinken. Wij houden het liever positief.” De positieve kijk op het leven gaat ver. Als we praten over grenzen; daar waar de pijn zit en het verdriet, moet Coby lang nadenken. “We lopen niet zo snel tegen grenzen aan. Zelfs de dood van mijn vader maakte me niet verdrietig. Wij geloven dat er nog iets komt na de dood; een feest, met altijd voldoende wijn. Een tijd zonder verdriet. Ons geloof maakt het makkelijker om met grenzen te leven.” Voor Hestia was de rol van het geloof wennen, maar ze heeft zich er snel mee verzoend. “Ik vind het interessant. Het is een steuntje in de rug.” Ook nu ze op zichzelf woont gaat ze nog iedere zondag naar de kerk. Over een paar weken is het weer tijd voor het jaarlijkse kampeeruitje voor de pinksteropwekking. Daar komen duizenden evangelisten samen. “Heel gezellig.” Ze heeft niet het idee dat de kerk haar opgedrongen is. Integendeel. “Je gelooft voor jezelf, niet omdat je je verplicht voelt.” Het geloof helpt haar in veel dingen waar ze tegenaan loopt met haar hiv, zegt ze. Ze heeft nu 21 maanden een vriendje. Hem op de hoogte brengen vond ze moeilijk. Ze schoof het telkens voor zich uit. Uiteindelijk bood het geloof een uitweg. “Ik vroeg in een gebed om een bevestiging. Dat had me al vaker geholpen. Ik vroeg God of mijn vriend mij de vraag wilde stellen of er iets met mij aan de hand was. Dat zou voor mij het teken zijn om het hem te vertellen. Dat gebeurde. Kort na dat gebed vroeg hij of alles goed ging met me. Dat was fijn. Daardoor overwon ik mijn onzekerheid. Hij reageerde gelukkig heel goed. We zijn nog steeds bij elkaar.” HIV Haar slanke lichaam barst uit zijn voegen van wilskracht en levenslust. Het is een heel mooie meid. Er valt in de verste verte niets te zien dat ook maar enigszins het vermoeden oproept dat ze al een leven lang het virus bij zich draagt. Ze benadert haar hiv opvallend luchtig, bijna laconiek. “Het gaat goed met me. Ik ben kerngezond. Ik heb deze week mijn arts nog gebeld. Mijn cd 4-en zijn bijna 700 en mijn viral load is ondetectabel.” Afgezien van een enkel pijntje in haar buik en soms wat darmklachten heeft ze geen centje last. Hoe onvoorspelbaar kan een toekomst zijn? Niemand, zeker haar artsen niet, hadden bij haar geboorte verwacht dat ze überhaupt de volwassen leeftijd zou bereiken. Ze was pas acht toen een fatale infectie akelig dichtbij kwam. Ze werd erg ziek en moest met spoed worden opgenomen. In het ziekenhuis werd haar verteld dat ze waarschijnlijk niet heel oud zou worden. Dat moet een enorme indruk op haar hebben gemaakt, lijkt me, maar als ik haar er naar vraag haalt ze haar schouders op. “Het deed me niet zoveel. Ik kon het als kind nauwelijks bevatten. Daar had ik echt geen beeld bij.” Daar bleef het bij qua crisis met het lichaam. Zowel Coby als zij kunnen zich uit de laatste tien jaar eigenlijk geen fysieke ellende voor de geest halen. “Eén keer maakte ik me zorgen”, zegt Coby na lang aandringen. “Dat was die dag dat ze haar medicatie telkens uitspuwde. Toen heb ik haar consulente gebeld. Zij stelde me gerust. Eén keer haar medicatie overslaan, dat mag, zei ze. Als haar maag morgen tot rust is gekomen pak je het normale inname-schema weer op.” Heftiger perikelen hebben ze niet te melden. Fantastisch natuurlijk. Als je het afzet tegen veel van de verhalen van mensen met een vergelijkbare geschiedenis is het ook redelijk opzienbarend. Het zegt waarschijnlijk veel over de instelling waarmee in dit huis geleefd wordt. Voor gezeur is geen ruimte. Tekenend in dit opzicht was haar tijd op de middelbare school. Die bevond zich in een dorp 20 kilometer verderop. Dat betekende iedere dag een fietstocht van anderhalf uur; ’s morgens heen en ’s middags terug. Vijf jaar lang. Zelfs zonder hiv een pittige klus. Maar fysiek was het geen enkel probleem. Coby zag alleen maar voordelen. “Fietsen is niet alleen goed voor je conditie, het is ook goed voor je persoonlijkheid. Je krijgt er een sterk karakter van en stevige kuiten.” De continue lichte toon maakt me wantrouwig. Op weg naar huis vraag ik me tot drie keer toe hardop af of dit nu zo’n moment is dat ik tegen mijn eigen vooroordelen aanloop? Leidt 21 jaar hiv niet per definitie tot fysieke of psychische klachten, of is dat onzin? Later, veel later, midden in een gepassioneerd betoog over haar plannen voor de toekomst komen alsnog de emoties. “Natuurlijk had ik die hiv liever niet gehad. Ik denk elke dag, laat de wonderpil maar komen, dan kom ik er tenminste vanaf. Stiekem hoop ik dat er binnen vijf jaar een geneesmiddel komt. Daar zou ik heel blij mee zijn. Als die pil eenmaal in de apotheek ligt, ben ik de eerste die in de rij staat om hem te halen.” Haar opwinding is echter van korte duur. Tien minuten later is de beheersing terug. “Als ik wel eens loop te balen denk ik, het kan altijd erger. Ik zit niet in een rolstoel of zo.” LEVEN Het is bijna vakantie. Nog één week, dan is ze klaar met haar stage. Na de zomer volgt nog het afstudeerjaar waarin ze haar studie MBO- hotelschool afrond. “Daarna doe ik nog 2 jaar de opleiding hotelschool op HBO- niveau.” Ze praat met aanstekelijk enthousiasme over haar studie en haar toekomstige werk. “Ik wil voor mijn HBO stage naar de Bahama’s, of New York. Het is hard daar, zeggen ze, maar wel goed. Als ik de kans krijg wil ik ook nog een aantal talen leren: Frans, Spaans, Italiaans.” Haar verlangen om te reizen, de wereld over te gaan, nieuwe culturen te ontdekken, lijkt op gespannen voet te staan met de wens van haar vriendje om hun toekomst op te bouwen in het polderdorp waar ze elkaar ontmoet hebben. Als ik haar daarmee confronteer schiet ze hard in de lach. “Daar komen we wel uit.” Haar hobby’s liggen voor een deel in het verlengde van haar opleiding. “Ik hou van eten en ik hou van koken.” Ze heeft voor ze aan de hotelschool begon één jaar de koksopleiding gedaan en hoopt stiekem hem ooit nog af te maken. “Jamie Oliver vind ik geweldig.” Soms komt ze speciaal naar Coby en Jaap om uit te pakken in de keuken en kookt ze voor al haar broers en zusjes. “Ze vinden het altijd lekker.” Verder doet ze al die dingen die passen bij een jonge vrouw met haar karakter. Ze wandelt, ze shopt - “Ik ben lingerieverslaafd.” - ze gaat met haar vriendje naar de bioscoop, met haar vriendinnen naar het strand in Scheveningen of een cocktailbar in Amsterdam en ze geniet... Ze neemt het leven met gulzige teugen tot zich. Ze is blij met iedere dag. Ze wil er meer, daar maakt ze geen geheim van, heel veel meer. Je verleden kun je echter niet uitwissen, hoezeer je ook naar de toekomst verlangt. Dat weet ze, intuïtief, en daar leeft ze mee, in volle bewustzijn. Deze zomer gaat ze terug op bezoek naar haar biologische moeder die nu een jaar of vijf in het buitenland woont. Ondanks de moeilijke momenten uit het verleden verbreekt ze het contact niet. Soms is ze ineens, zomaar tussen de harde opmerkingen door, verrassend mild. “Mijn moeder heeft genoeg wijze dingen gezegd. Laat nooit je humeur verpesten, ook niet door mij, zei ze eens tegen me. Zorg dat je altijd goed in je vel zit, daar gaat het om.” Kernachtig vat ze het dilemma samen. “Ik ben teleurgesteld, maar ik hou nog steeds van haar.” Ze gaat samen met haar vriend. “Ik wil dat ze elkaar leren kennen.” Over haar toekomst heeft ze wisselende ideeën. In het ene gesprek wil ze zes kinderen, in een volgend gesprek zijn twee voldoende. Ze kan er zelf hard om lachen. “Als ik aan kinderen toe ben, zie ik wel hoeveel ik er neem. ”Haar hiv zal haar niet in de weg zitten, later. Zoveel weet ze zeker. En als het een keer tegenzit met haar gezondheid dan is ze daar heel goed tegen bestand. “Ik heb het niet gemakkelijk gehad, maar het heeft me enkel sterker gemaakt. Ik ben niet iemand die zich zomaar naar beneden laat halen.” Hestia is in de Griekse mythologie de godin van de gastvrijheid en de huiselijke haard. Haar echte naam boven dit verhaal is nog een brug te ver, vandaar. En foto’s mogen best, zegt ze, maar het liefst zo dat ze niet herkenbaar in beeld is. Ze is tenslotte pas 21. Ze heeft nog een heel leven voor zich en ze barst van de ambitie om daar wat van te maken. “Ik heb heel sterk van ik wil dit en ik wil dat. Als ik later doodga wil ik wel iets met mijn leven gedaan hebben.” Problemen waar ze tegenaan zou kunnen lopen als bekend wordt dat ze hiv- geïnfecteerd is, kan ze missen als kiespijn. OUDERS EN PLEEGOUDERS. Ze is van ver gekomen, in alle opzichten. Ze is weliswaar in Noord Nederland geboren, een paar uur rijden van het oer- Hollandse polderdorp waar we elkaar spreken, maar haar biologische moeder kwam uit het zuiden van Afrika. Daar liggen haar roots, want het was daar dat haar Hollandse vader haar moeder voor het eerst heeft ontmoet. Hoe dat in zijn werk ging, op welke manier die ongewone relatie tot stand kwam, of het een grote gepassioneerde liefdesgeschiedenis was of dat er hele andere zaken speelden, daarover praat ze niet. “Wat voor werk mijn vader deed en wat hij in Afrika kwam doen, dat weet ik niet. Mijn moeder zei dat hij professor was, maar ik heb er nooit naar gevraagd.”

1991

ERWIN - DAG 1 Ik ben wakker. Klaarwakker. Even twijfelde ik maar nu weet ik het zeker, ik slaap allang niet meer. Ik kan alleen mijn ogen niet open krijgen. Twee gewichten houden de luiken gesloten en de wereld buiten. Dit wekt de indruk dat ik slaap, maar dat is schijn. Ik wacht.... Dat helpt vooralsnog niet. Ik probeer me te ontspannen en wacht nog wat langer. Maar hoe langer ik wacht des te pijnlijker de situatie wordt. Dit is niet normaal, realiseer ik me. Normaal is dat je je ogen open hebt als je wakker bent. En normaal is dat je kunt opstaan als je wakker bent, want opstaan lukt ook niet. Ik wil het wel. Graag zelfs. Nu meteen, het liefst nu meteen. Het bed uit, zien hoe laat het is. Ik wil weten hoe laat het is en waar ik ben. Ik wil weten wat er aan de hand is. Is Bert er nog? Ligt Bert nog naast me? Ik voel hem niet. Als hij al naast me ligt, ligt hij onmetelijk ver bij me vandaan. Buiten mijn bereik. De paniek die me overvalt, opent mijn ogen. Heftig transpirerend staar ik naar het plafond. Mijn adem komt maar niet tot rust. Het plafond vertelt me dat ik in mijn eigen bed lig, in mijn eigen slaapkamer. Dat is prettig. En ondanks dat ik hem niet kan zien, weet ik dat Bert naast me ligt. Nu, met mijn ogen open, voel ik dat hij in de buurt is. Ik ontspan. Dat is ook prettig, dat Bert in de buurt is. Ik wacht opnieuw. Het duurt een eeuwigheid voordat mijn gedachten zich gevormd hebben. Wat is er gebeurd? Wat is de oorzaak van dit loodzware lichaam? Waarom is dit? We hebben niets bijzonders gedaan voordat we zijn gaan slapen. We hebben een kop thee gedronken, op bed, terwijl we televisie keken. Verder niets. Tergend langzaam trekt de avond zich aan mijn geheugen voorbij, en verdomd, dan herinner ik het me weer. Erwin is nog langs geweest. Edwin, de frisse jongen met de gezellige babbel, die een paar dagen terug is meegekomen uit de kroeg. Voor seks en gezelschap. We lagen al op bed toen de bel ging. Erwin had het heel erg naar zijn zin gehad, die vorige keer. Het was een goed triootje, vond hij. Vandaar dat hij de gok gewaagd had en zich zomaar spontaan kwam melden. Hadden we misschien zin om mee uit te gaan en er nog zo’n nacht aan vast te plakken? Nee, dat hadden we niet. Het was zondagavond en we vonden het verstandiger om in bed te blijven, met onze thee. Erwin drong niet aan, hij begreep het. Hij dronk een beker thee met ons mee en vertrok. Daarna zijn Bert en ik gaan slapen. Er was niets aan de hand. Hoe zou het met Bert zijn? Heeft hij hier ook last van? Slaapt ie nog, of ligt hij net als ik naar het plafond te staren? Ik denk het niet. Bert is een goede slaper, die slaapt altijd overal dwars doorheen. Ik moet hem wakker maken. Natuurlijk, niet te ingewikkeld doen nu, gewoon proberen om het simpel te houden. Als Bert wakker is, is het probleem al voor de helft opgelost. Zo gaat het tenslotte meestal. Maar hoe krijg ik hem wakker? Ik ben niet in staat om te bewegen of te praten. Ik lig ondanks al het wachten nog steeds als een dooie in bed, en ondanks alle moeite ben ik nog niet in staat geweest hem aan te kijken. Dan, out of the blue, een helder moment. Verdomme! We liggen te vergassen!! Is dit een klassieke koolmonoxide vergiftiging!?? Dat verklaart alles. Het zware hoofd, de trage gedachten, de verlamming van mijn ledematen. Bij het koken van het water voor die klote thee is de vlam uitgewaaid. Natuurlijk. En daardoor zijn we vergeten het gas dicht te draaien. En nu, uren later, zijn we nog slechts een paar keer diep ademhalen verwijderd van een mooie dood door eigen schuld... Zo is het en niet anders! Ik begin uit alle macht te bewegen en dan, toch nog onverwacht, rol ik uit bed. Met een harde klap val ik plat met mijn gezicht op de grond. Het doet geen pijn. Ik voel niets, helemaal niets. Het stelt me niet gerust. Zodra ik mijn gedachten bij elkaar geraapt heb, kruip ik zo goed en zo kwaad als het kan naar de keuken. Een paar keer denk ik dat ik het niet zal halen, dat ik niet de kracht heb om de ongeveer zes meter die mij van de keuken scheiden, te overbruggen. Maar het lukt. Uitgeput lig ik met mijn kop in de deuropening. Ik tuur naar het gasfornuis. Het duurt lang voordat ik eruit ben, maar dan, eindelijk, weet ik wat ik zie: alle streepjes op de knoppen wijzen dezelfde kant op. Dat betekent alle pitten staan open , of ze zijn allemaal dicht.. Ik ruik uit alle macht. En nog een keer. En nog maar een keer. Aan gas zit een luchtje, een penetrant luchtje, dat iedereen die niet snotverkouden is meteen herkent...Ik ruik niets. Het gas staat uit. We worden niet vergiftigd. Ik kruip terug naar het bed. Voor het eerst voel ik me bezorgd. Bezorgdheid is anders dan paniek. Het is erger. Paniek is heftig, maar ebt meestal zo weer weg. Bezorgdheid is minder heftig, maar het groeit. Het groeit en nestelt zich in alle vezels van je lichaam. Het duurt vaak heel lang voordat bezorgdheid is weggeëbd. Het komt doordat er iets mis is met mijn lichaam, zover ben ik ondertussen wel. Ik heb nog geen idee wat, maar dat het ernstig is, dat is zeker. Ik klauter met veel moeite terug in bed en maak Bert wakker. Hem één keer aanraken is voldoende. Het lijkt alsof hij op me lag te wachten. Vanaf dat moment gaat alles tien keer sneller. Bert schrikt zich wezenloos als hij me ziet, maar hij hoeft niet lang na te denken. Hij weet direct wat te doen. ‘Je moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.’ Hij trekt me een T-shirt aan, een broek en schuift een paar slippers aan mijn voeten. Een onderbroek en schoenen is teveel werk. Ik probeer zo goed mogelijk mee te werken, maar mijn lichaam zit in een rare kramp. Tot meer dan wat spastische bewegingen ben ik niet in staat. ‘Het zit in je kop’, zegt ie. ‘Ik denk dat je een hersenbloeding hebt.’ Wat een slimme man! Tuurlijk is het een hersenbloeding. Dat ik daar niet zelf op gekomen ben. Ik wil hem zeggen dat ik denk dat hij gelijk heeft. Maar dat lukt niet. Ik produceer alleen wat onsamenhangende klanken. Ik lig hulpeloos op bed terwijl hijzelf ook in de kleren schiet. Ik hou van hem. Als het hier stopt, stopt het in ieder geval bij de persoon van wie ik het meest gehouden heb in mijn leven. Dat is een mooie, pathetische, maar tegelijk ook tamelijk beangstigende gedachte. Ik wil de spanning weglachen. Het is hoog tijd voor een grapje en ik ben goed in grappen. Jammer dat ik, net nu ze zo nodig zijn, de juiste woorden niet weet te vinden. Dan neemt Bert me in zijn armen en draagt me snel de drempel over, het huis uit. Op weg naar de auto, op weg naar de eerste hulp. Vreemd, ik heb altijd gedacht dat de liefde van je leven je alleen over de drempel tilt het huis in, niet het huis uit. Maar dat kan dus ook. Het is stil op straat. Het is stil in de auto. Mijn gedachten komen veel sneller nu. Ik heb voor het eerst sinds mijn ontwaken alles op een rijtje. Goed, ik heb dus een hersenbloeding. Dat betekent, als ik geen aandoeningen door elkaar haal, dat het in de kop nog best functioneert, maar dat de lijntjes vanuit het zenuwcentrum naar het lichaam verbroken zijn. Dat is de reden dat ik iedere controle over mijn spraak en mijn motoriek kwijt ben. Althans, voorlopig. Heftig! Hoe lang is voorlopig? En hoeveel van wat nu verloren is gegaan, komt terug? Dit is toch niet voor altijd? Dit herstelt zich toch wel weer? Dit kan onmogelijk voor altijd zijn. Daar ben ik nog veel te jong voor. Ik ben net dertig. Dertig is hartstikke jong. Met dertig heb je nog een heel leven voor je. Een heel gezond leven. Oh... kut man!! Ik ben het nu al zat. Nu, hier in die auto, hier in die kutauto, nu, hier, ben ik het al zat. Ik wil kunnen praten, ik wil weer gewoon kunnen bewegen. Zoals ik mijn hele leven gedaan heb. Zoals ik gisteren nog deed. Ik ben geen man voor ernstige aandoeningen. Dat weet ik zo ongelooflijk zeker. Dat is zo boven iedere discussie verheven. Ik ben de man van de tomeloze energie, van het continu bewegen, van de nimmer stilgevallen spraakwaterval. Ik ben de man van het eeuwige leven!!! Zo hadden we het afgesproken De eerstkomende veertig jaar zou ik god spelen en mij geen minuut druk hoeven maken over iets anders dan het volle leven. Zie mij nu zitten hier, hier in die kutauto. Niet in staat om ook maar één fatsoenlijk woord uit mijn bek te krijgen, niet in staat meer om zelf mijn rug te rechten, alleen nog overeind gehouden door een autogordel. Door één simpel bloedinkje in de hersens verworden tot een onooglijk, waardeloos en compleet afhankelijk mormel. Voor iedereen een last, voor niemand een zegen. God, wat kan dat snel gaan zeg! Nooit gedacht dat het mij zou treffen. Ik dacht dat dit soort dingen alleen maar gebeuren bij anderen. Bij losers. Ik lig op de behandeltafel. Een vrouwelijke arts gebiedt me te ontspannen. Dat is onmogelijk. Mijn lichaam zit nog steeds in een kramp. Mijn linkerbeen is half opgetrokken. Ik voel dat mijn gezicht een vreemde grimas toont, en alles trilt en zoemt. De arts raakt geïrriteerd. Ze probeert mijn been naar beneden te duwen en gebiedt me nogmaals te ontspannen. Maar hoe ze ook duwt en hoe ik ook mijn best doe, het lukt niet. Na een poosje geeft ze het op. Ze begint Bert te ondervragen over hoe dit zo gekomen is. Wat hebben we gedaan de afgelopen 24 uur? Is er drank in het spel? Hebben we drugs gebruikt? Bert is onaangenaam verrast. In een kort betoog vertelt hij hoe de dag van gisteren eruit zag. En nee, er is absoluut geen sprake van drank of drugs. De vermoeid ogende arts hoort hem ongeduldig aan. Ze gelooft hem niet. Ze probeert het gewoon nog een keer opnieuw. Het is heel belangrijk, dringt ze aan. Als er drugs zijn gebruikt, wil ze weten welke dat geweest zijn. De sfeer wordt grimmig. Bert blijft bij zijn standpunt. Terecht. Hij vertelt de waarheid. Vanaf de behandeltafel probeer ik Bert’s verhaal te bevestigen. Tevergeefs. Een enkel woord mengt zich in het gesprek, maar het maakt geen enkele indruk. Nog één keer kijkt de arts me aan. ‘Ik zal een injectie klaarmaken’, zegt ze, ‘om je lichaam te ontspannen. Zo kan ik geen onderzoek doen.’ Dan loopt ze weg. Ik panikeer. Ik wil geen injectie. Als ik een hersenbloeding heb, is een injectie vast heel onverstandig, misschien zelfs levensgevaarlijk. Zonder dat we overleggen, zie ik dat Bert het met mij eens is. Hij kijkt in de rondte. We zijn alleen, er is niemand die ons kan tegenhouden. Hij tilt me op en draagt me de kamer uit, terug naar de auto. We scheuren door de nacht. Bert is woedend. Dit is waanzin. Half lam het ziekenhuis uitgejaagd worden omdat ’s morgens om 4 uur niet geloofd wordt dat er ook mensen binnen komen wiens klachten niets te maken hebben met drank of drugs. Hij foetert aan één stuk door. Ik heb hem zelden zo gezien. We gaan op zoek naar het volgende ziekenhuis. Dat is nog een hele klus als je gedachten ergens anders zijn. Bijna neemt hij de verkeerde afslag. We slingeren over de weg. Ik hang als een zoutzak in de gordel. Mijn hoofd tolt alle kanten op. Bij het AMC is er geen sprake van drank of drugs. Binnen een paar seconden heeft de dienstdoende arts zijn conclusie getrokken. Dit is een neurologische aandoening. Een specialist wordt van zijn bed gelicht. Met een ongewassen kop kijkt hij me indringend aan, hoe ik op de behandeltafel lig te spartelen en te kreunen. Het doet hem ogenschijnlijk niets. Daar ben ik blij mee. De rust van deze man wekt vertrouwen. De arts doet een kort klinisch onderzoek en stelt me een aantal vragen. Wat voor dag is het? Waar ben je nu? In lange, trillende uithalen probeer ik hem antwoord te geven. ‘Maaaandaaag...’ ‘Het.. het.. ziekenhuiiiiisss’. Ik raak gefrustreerd. Ik weet heus wel dat het maandag is. En ja, ik ben niet in de kroeg, of op de markt. Dit is het ziekenhuis. Ik ben niet gek, dat lijkt alleen maar zo. De arts laat zich niet van de wijs brengen door mijn geworstel en de giftige blik in mijn ogen. Hij pakt een stoel en gaat naast het bed zitten. Hij kijkt enkel naar mijn lichaam, de vragen zijn gestopt. Hoe lang gaat dit duren, denk ik al snel. Lang dus. De arts kijkt met een intensiteit die suggereert dat het nu elk moment kan gebeuren. Maar er gebeurt niets. Een verpleegster neemt nog wat bloed af en dan wordt het stil in de behandelkamer. Bert houdt van een afstandje de boel gespannen in de gaten. Onze blikken zijn continu op elkaar gericht. Het is ons duidelijk. Wat dit ook moge zijn, dit is niet met een paracetamolletje te verhelpen. Ik hoor hoe het ziekenhuis tot leven komt. Het is maandagochtend, het begin van een nieuwe week. Het wordt tijd om naar ons werk te gaan, bedenk ik me. Niet vergeten te bellen zo meteen, niet vergeten te melden dat de wereld het vandaag zonder ons moet doen. Voorlopig worden we nog niet gemist. Sterker nog, het lijkt of we nu al door iedereen vergeten zijn. Ik baal steeds meer van alle activiteit die door de deur te horen is en hunker als nooit tevoren naar het leven van gisteren. Juist als ik me begin af te vragen waarop eigenlijk het wachten is, komen verschillende artsen pratend de kamer in. Eén heeft er een status in zijn handen. Ach, ik ben al helemaal opgenomen in het systeem, denk ik. Zo snel gaat dat dus. Er volgt kort overleg en ik word nogmaals onderzocht. Verschillende handen betasten mijn lichaam. Er wordt af en toe vriendelijk naar me gekeken, maar ik speel geen rol in deze. Er wordt geen enkel beroep op mij gedaan, er wordt niets van mij verwacht. De laatste arts die aan mijn lichaam zit, knikt als hij klaar is een paar keer met zijn hoofd en mompelt een paar onbegrijpelijke woorden. Weer wordt er overlegd. Dan richt hij zich eindelijk tot mij. Hij vermoedt dat ik last heb van een spontane infectie in het hoofd, zo begint hij, want aan inleidingen doet hij niet. Een verkoudheid maar dan op een wat ongewone plek, zo kon ik het zien. Dat is een zeldzame aandoening.... Hij pauzeert. Hij weet wat hij te zeggen heeft... De laatste tijd komen ze dit soort ‘verkoudheden’ geregeld tegen in het AMC. Daarom is hij redelijk zeker in zijn diagnose. Het betekent, zo legt hij uit, dat het in theorie ook iets anders zou kunnen zijn, maar dat dit niet erg voor de hand ligt... We naderen nu in razend tempo zijn punch line. Ik ben normaal gesproken een groot voorstander van snelle, heldere conclusies maar nu het mijn eigen diagnose betreft, krijg ik second thougths. Trillend en zoemend en shakend, houd ik me groot. Laat maar komen dan. Ik ben er klaar voor. Deze zeldzame verkoudheid, zegt de arts, is bij de patiënten in het AMC eigenlijk altijd het gevolg van een Hiv infectie. Want hoewel deze aandoening niet discrimineert, hoewel in principe iedereen hier tegenaan kan lopen, zien ze het in de praktijk alleen bij Hiv geïnfecteerde mannen. Zo, het hoge woord is eruit. Ik ben geïnfecteerd met het Hiv virus. Bert en ik zeggen niets. Ik voelde het aankomen, deze laatste minuten, maar desondanks valt het me tegen. Vergiftigd worden door gas of een hersenbloeding was me zoveel liever geweest. Het voorgevoel heeft de klap niet verzacht. Nu het vermoeden een feit is geworden, overvalt het me met zo’n kracht dat ik niets anders kan doen dan het in stilte aanhoren. Hier heb ik geen woorden voor, geen emoties. De boodschap is duidelijk. Ik heb Hiv. Dat leidt onherroepelijk tot Aids. En aan Aids ga je dood, denk ik. Ik ben wakker. Klaarwakker. Even twijfelde ik maar nu weet ik het zeker, ik slaap allang niet meer. Ik kan alleen mijn ogen niet open krijgen. Twee gewichten houden de luiken gesloten en de wereld buiten. Dit wekt de indruk dat ik slaap, maar dat is schijn. Ik wacht.... Dat helpt vooralsnog niet. Ik probeer me te ontspannen en wacht nog wat langer. Maar hoe langer ik wacht des te pijnlijker de situatie wordt. Dit is niet normaal, realiseer ik me. Normaal is dat je je ogen open hebt als je wakker bent. En normaal is dat je kunt opstaan als je wakker bent, want opstaan lukt ook niet. Ik wil het wel. Graag zelfs. Nu meteen, het liefst nu meteen. Het bed uit, zien hoe laat het is. Ik wil weten hoe laat het is en waar ik ben. Ik wil weten wat er aan de hand is. Is Bert er nog? Ligt Bert nog naast me? Ik voel hem niet. Als hij al naast me ligt, ligt hij onmetelijk ver bij me vandaan. Buiten mijn bereik. De paniek die me overvalt, opent mijn ogen. Heftig transpirerend staar ik naar het plafond. Mijn adem komt maar niet tot rust. Het plafond vertelt me dat ik in mijn eigen bed lig, in mijn eigen slaapkamer. Dat is prettig. En ondanks dat ik hem niet kan zien, weet ik dat Bert naast me ligt.

1992

HARRIE - DE STILTE NA DE STORM “Mijn idool was de modeontwerper John Galliano. Hij is ‘over de top’, net als ik. Ze noemden mij de John Galliano van Amsterdam. Dat mag op mijn grafsteen.” Hij straalt! Het fragiele lichaam in de rolstoel ontspant zich. De spastische bewegingen in zijn handen zijn voor een moment tot rust gekomen. Hij lacht en neemt nog een haal van zijn joint. “Haute Couture Junkies was mijn hoogtepunt. Dat is het beste wat ik gedaan heb.”Samen met Jaap Hinten ontwierp en presenteerde Harrie in de jaren negentig extravagante modeshows die te zien waren in de Amsterdamse nachtclub ‘de RoXY’. Op de foto’s uit die tijd showen vrienden, toevallige passanten, de minnaars voor één nacht en een enkel model de meest excentrieke creaties. Dit is mode waarbij geen concessies zijn gedaan. Deze ontwerpen zijn nieuw, vernieuwend, heel erg avant-garde, en alles wat daar ver aan voorbij gaat. Niets is wat het lijkt, ieder kledingstuk is het resultaat van een ontspoord idee in de overtreffende trap. Dat geldt voor heel Harrie’s leven. “Ik hou niet van normale dingen”, zegt hij en ik geloof hem. Mode is zijn passie, maar Harrie is meer dan alleen een briljant gestoorde ontwerper. Model, performer, junkie, stylist, columnist, collagemaker, hofnar, gastheer, creatief consultant; wat is hij eigenlijk niet? Hoe meer je hem probeert te beschrijven, des te meer je hem tekort doet. Harrie is Harrie: een uiterst zeldzaam met uitsterven bedreigde prettig ontspoorde idioot op wie we zuinig moeten zijn. Heel zuinig, want hij is ziek. Doordat hij zijn hiv- infectie veel te lang genegeerd heeft, zit hij nu al jaren vastgekluisterd aan zijn rolstoel en komt hij niet zo vlot meer uit zijn woorden. Ik ken hem pas kort. Wat ik van Harrie weet, weet ik uit de verhalen van zijn vrienden. Hij heeft veel vrienden. Bij praktisch iedere naam die valt, voegt hij toe: “dat is een héél goede vriend van mij.” Ik moet er om lachen, hoeveel vrienden kun je hebben, hoeveel vrienden heb je nodig? Maar hij heeft gelijk, Harrie Wildeman is in sommige kringen uitgegroeid tot een begrip. Langzaam is het leven veranderd. Als ik hem voor het eerst tref, zijn veel van die namen alleen nog een herinnering aan vervlogen tijden. Een paar keer ontmoet ik Aniek, een buddy in dienst van de Schorerstichting, maar meestal is hij alleen. Harrie’s leven is aanbeland in de stilte na de storm. Ik kijk uit naar onze ontmoetingen en tegelijk zie ik er tegen op. Harrie lijdt aan hiv-dementie. Als je te laat met de medicatie begint of als de medicatie onvoldoende doordringt in je hersenen, dan heb je kans dat er gaten beginnen te vallen in je geheugen. Dan loop je de kans dat je het leven eindigt als een kwijlend kasplantje met wie niet meer te communiceren valt. Voordat in 1996 de cocktail op de markt kwam, zag je hiv-dementie bij veel aids-patiënten die in de laatste fase van hun leven waren gekomen. Van alle verschrikkelijke kwalen waarmee je als aids- patiënt te maken kon krijgen, was die dementie misschien wel de verschrikkelijkste. Een gesloopt lichaam is één ding, een gesloopte geest is nog net een graadje erger. Harrie heeft zijn dementie aan zichzelf te danken, vindt hij. Hij is heel bewust te laat met zijn medicatie begonnen. “Ik was bang. Ik wilde niet weten dat ik het had. Ik heb heel lang de pillen niet genomen.” Gelukkig is hij is er lang niet zo erg aan toe als ik me in mijn meest sombere momenten had voorgesteld. Zodra ik hem zie ebt mijn angst snel weg. Harrie’s geheugen laat hem hier en daar in de steek, zijn karakter is nog helemaal intact en dat compenseert ruimschoots iedere herinnering die verloren is gegaan. Hij ziet het doen van zijn verhaal als een kans om iets terug te doen. Die behoefte zit diep, al kan hij niet precies onder woorden brengen voor wie hij dan iets terug wil doen. Soms verdenk ik hem ervan dat hij mijn komst als een laatste kans ziet om schoon schip te maken, voordat de stekker eruit gaat. Nog één keer flink biechten en dan is het klaar! “Vind je het belangrijk voor je vrienden of voor je familie”, probeer ik. Ik raak onverwacht een gevoelige snaar. Hij wordt woedend. “Mijn vader is een racist en mijn moeder is een oen dat ze al die jaren bij hem is gebleven. Ik wil niets met ze te maken hebben.” Verder wil hij er niet veel over kwijt. Zijn ouders leven nog, maar hij heeft totaal geen behoefte om ze te zien. Het enige familielid met wie hij nog contact heeft is een zusje. Ze bellen, en af en toe komt ze langs. Als ik haar later tref blijken de doorgesneden familiebanden meer pijn te doen dan Harrie wil toegeven. “Hij mist zijn moeder en zij mist hem”, zegt ze. “Dat is al jaren zo, maar mijn vader zit het contact tussen hen in de weg.” Harrie is, als de oudste van vier kinderen, geboren in Rotterdam, maar al op jonge leeftijd met de rest van het gezin naar Varseveld verhuisd. Van de grote stad, waarin je makkelijk uit het zicht kon blijven, naar een dorp waar je door iedereen in de gaten werd gehouden. “Ik miste de stoepranden en roltrappen. In Varseveld had je alleen maar zandweggetjes en boerderijen.” De Achterhoek bleek niet de meest tolerante streek voor een tiener die zijn haar verfde, zich kleedde als een punker en geen geheim maakte van zijn voorkeur voor jongens. Hij werd nog net niet met pek en veren het dorp uitgejaagd, maar zijn non-conformisme zorgde voor veel reuring en opgetrokken wenkbrauwen. Zijn ouders begrepen niets van hem. Waarom had juist hun zoon meer belangstelling voor de kledingkast van zijn moeder, dan voor zijn voetballende vriendjes? Voor Harrie is het simpel: “Ik ben een superhomo en daar ben ik trots op.” Hij vertelt de anekdotes uit zijn jeugd met een zekere gretigheid en ik vermoed dat hij sommige herinneringen in de loop van de jaren wat heeft opgetuigd. Harrie’s verbeeldingskracht is nu eenmaal zijn belangrijkste wapen. Voor hem is de vorm net zo belangrijk als de inhoud. Een verhaal hoeft niet waar te zijn, zolang het je fantasie prikkelt is het waard om verteld te worden. Dat een verhaal van Harrie geen twee keer hetzelfde is, is alleen maar winst. Het houdt de anekdote fris en de luisteraar bij de les. En daar gaat het om bij Harrie, dat je nieuwsgierig blijft en dat je verrast wordt. We zijn pas halverwege onze tompoezen als hij moet plassen. Dat gebeurt niet in het aangepaste toilet, dat is hem te ingewikkeld. Hij rolt met zijn stoel naar het keukentje, trekt zich op aan het aanrecht en vraagt mij of ik hem wil helpen zijn broek los te maken. Het is even prutsen. De eerste keer dat ik hem in de juiste plashoek positioneer voor de gootsteen voel ik me wat opgelaten. Dat is nergens voor nodig. Harrie leeft al te lang met zijn duizend kwalen om zich nog druk te maken over een helpende hand bij het plassen. Met een gelukzalig gezicht richt hij zijn krachtige straal op het afvoerputje. Als hij klaar is vraagt hij aan mij of ik het effe weg wil spoelen. Vervolgens laat hij zich in een goed humeur weer in zijn rolstoel vallen. Een lege blaas en een droge broek, dat hebben we goed gedaan. Met smaak eten we de rest van onze tompoes. “Hoe doe je dat nu als je alleen bent”, vraag ik hem later. “Als ik alleen ben, doe ik het alleen. Dat luierbroekje dat ik draag is voor als ik te laat ben.” Hij doet nog heel veel alleen. Het grootste deel van de dag heeft hij geen hulp en dat is, als je hem ziet, haast onvoorstelbaar. ’s Morgens tussen 9 en 10 komt er iemand van de thuiszorg die hem uit bed helpt en hem onder de douche zet. Hij wordt geholpen bij het poepen, krijgt schone kleren aan en er wordt nog een boterham voor hem klaargemaakt. Daarna is de tijd om en vertrekt de thuiszorg naar de volgende klant. Voor Harrie begint het wachten. “Ik verveel me dood. De dagen duren zo lang...!!” Hij krijst en klaagt op hoge toon. “Ik ben invalide, ik kan niets meer, dat is heel frustrerend.” Ik heb geen verweer. Afhankelijk zijn is klote. Hoe je er ook tegenaan kijkt, daar valt niets anders van te maken. Zijn onmacht in die rolstoel is confronterend, maar zijn heftige woedeaanvallen stellen me ook gerust. Dit is Harrie zoals ik ken uit de verhalen van vroeger: energiek, gepassioneerd, theatraal en eigenzinnig. Zolang hij zich nog zo kan opwinden is er niets aan de hand. Hij gaat nog wel een poosje mee, denk ik bij iedere uithaal. Een paar weken na mijn eerste bezoek krijgen we ruzie. Harrie is bang dat hij met alleen maar lege aanstekers blijft zitten. Dat zou niets minder dan een ramp betekenen want zijn sigaretten, en meer nog, zijn jointjes, zijn essentieel om de dag door te komen. Ik test alle tien, twaalf aanstekers die op tafel liggen. De meeste zijn nog lang niet leeg. Toch dringt hij aan dat ik nieuwe aanstekers ga kopen, en wel meteen. Ik heb geen zin om me te laten sturen en weiger. Harrie ontploft. “NEE, NEE, NEE, NEE, NEE, NEE”, brult hij. “Ik kan niet zonder jointjes, die aanstekers zijn leeg, je moet me helpen, ik ben gehandicapt.” “Je bent een zeurpiet”, antwoord ik. “Volgende keer neem ik nieuwe aanstekers voor je mee, maar voorlopig heb je er hier meer dan genoeg.” Minutenlang houdt het geschreeuw aan, pas dan kalmeert hij. “Je bent een dwingeland”, zeg ik. “Ja”, zegt hij lachend, “ik ben een dwingelandje.” Ik steek een nieuwe joint voor hem op en maak voor ons allebei een verse bak cappuccino. De ruzie heeft ons goed gedaan. Kabaal maken en stampij schoppen hoort bij hem. Harrie betekent herrie. Hij is compromisloos, niet alleen in zijn vriendschappen en zijn werk, ook in zijn verslavingen en zijn ruzies. Je wordt niet zomaar de meest opwindende én de meest onmogelijke van alle nachtvlinders die Amsterdam rijk was. Schaamteloos en met veel plezier verhaalt hij over de donkere kanten van zijn karakter: “I was a bastard.” Belangrijke oorzaak van veel ellende was zijn overmatige drank- en drugsgebruik. “De drank was meestal gratis, maar de coke moest ik zelf betalen; en ik had nooit genoeg. Ik nam altijd net zoveel totdat ik niet meer kon.” De coke was lekker en hielp om de wereld recht in de ogen te kunnen kijken. Maar het was een dure verslaving en daardoor zat hij meestal krap bij kas. Hij ontkwam er niet aan om te liegen, te bedriegen en te stelen waar hij de kans kreeg. Ook van zijn beste vrienden. Als hij moe wordt en stil valt, vermaak ik me met zijn huis. De inrichting van de kleine benedenwoning is de perfecte afspiegeling van zijn leven. Aan de muur hangen veel foto’s en schilderijen waarvoor hij zelf model heeft gestaan. Het lijkt alsof hij heeft geposeerd voor alle kunstenaars die de stad rijk was in de jaren negentig. Hij is te zien in werk van Peter Klashorst tot Erwin Olaf, van Micha Klein tot Cleo Campert. Twee foto’s springen eruit. Op een grote kleurenfoto poseert Harrie als Andy Warhol, één van zijn helden. Maar de blonde pruik, de kekke zonnebril en de strakke pose zijn zo goed gekozen dat ik een paar seconden de weg kwijt ben. Is dit Warhol of Wildeman!? Mijn tweede favoriet is waarschijnlijk het meest bekende beeld dat er van hem is gemaakt. Op de foto strekken twee naakte benen zich trots uit in een stel chique, hooggehakte damesschoenen. De foto is vanuit een laag standpunt genomen en focust zich volledig op de kuiten. Op de linkerkuit staat er in grote letters CHA getatoeëerd, op zijn rechter NEL. Als je hem van achteren benadert en hij heeft zijn benen naast elkaar staan, dan kun je CHANEL niet missen. Ik schrik als ik hem bij een volgend bezoek aantref met een blauw oog en een serie hechtingen in zijn kin. Hij ziet eruit alsof hij het slachtoffer is geworden van een flinke vechtpartij na een wilde nacht in de stad. De werkelijkheid is minder romantisch. De dag voor mijn komst is hij uit zijn rolstoel gevallen. Hij kon, liggend in een plas bloed op de grond, nog net de alarmknop indrukken die om zijn nek hangt. Hierdoor werd er direct contact gemaakt met de alarmcentrale en was de arts binnen een half uur bij hem. “ Het gebeurt de laatste tijd regelmatig”, zegt Aniek. Zij is al vier jaar lang Harrie’s buddy. Harrie en Aniek zijn heel goed met elkaar, maar Aniek maakt zich steeds meer zorgen over hoe het verder moet. Iedereen die nog geregeld bij Harrie over de vloer komt maakt zich zorgen over hoe het verder moet. Hoe meer ik van zijn leven te zien krijg, des te meer ik mij realiseer dat de tijd van makkelijke oplossingen voorbij is. Harrie verzet zich met hand en tand tegen een opname in het Flevohuis, het bekende verpleegtehuis voor hiv-dementerenden in Amsterdam. Ook pogingen om hem één dag in de week daar naar de dagopvang te brengen verlopen moeizaam. “Het is net een klein kind. Hij begint zo hard te schreeuwen dat je hem nauwelijks alleen achter durft te laten”, zegt Aniek. Iedereen geeft Harrie gelijk. Ik ook natuurlijk. In het Flevohuis werken ongetwijfeld aardige en gemotiveerde medewerkers en ik geloof direct dat de verzorging goed is, maar het clubje hiv- dementerenden dat er elke dag samenkomt houdt zich bezig met kleien, tekenen en zingen! Ik vraag me af welke liedjes nog door alle tien hiv- dementerenden herinnerd zullen worden en blijf als straf een dag met die vraag in mijn kop rondlopen. Goed, dus geen Flevohuis, maar wat dan? Harrie zijn zin geven, hem thuis laten en ophouden met dat gezeur over verpleegtehuizen en dagopvang? Als Harrie dat het liefste is, waar maken we ons dan zo druk om? Hij is niet gek, hooguit een beetje vergeetachtig, maar nog lang niet voldoende om als buitenstaander over zijn leven te beslissen. Gelukkig niet. Oké, dan zijn we eruit. Harrie blijft gewoon thuis en het feit dat hij regelmatig uit zijn stoel valt of met een poepbroek op verschoning wacht, of om de honger en de verveling te bestrijden nog maar een jointje opsteekt, accepteren we omdat hij dat nu eenmaal zelf wil? Moeilijk! Regelmatig rijd ik met een schuldgevoel bij hem de straat uit. En ik ben niet de enige. Het afscheid na een bezoek aan Harrie is voor zijn meeste vrienden een kwestie geworden van effe doorbijten en niet teveel achterom kijken. Niet omdat we overvallen worden door valse, misplaatste gevoelens van barmhartigheid, maar door het simpele feit dat je iemand achterlaat die de rest van de dag in zijn rolstoel zit, alleen, en niet veel verder zal komen dan het opsteken van zijn volgende jointje. “Wat mis je het meest”, vraag ik hem. “Als je niet gebonden was aan je rolstoel, wat zou je dan het liefste doen?” Hij hoeft niet lang na te denken. “Door de stad lopen. Lang door de stad lopen en als ik moe word op bezoek gaan bij mijn vrienden.” De laatste keer dat hij door de stad gelopen heeft was met Henkie, zijn vriendje die nog iedere zondag langskomt. “We liepen gearmd”, zegt hij. “Over de Prinsengracht, dat is het mooiste stuk van Amsterdam.” Hij heeft geen geheimen. Ik mag hem alles vragen. “My life is een open boek.” Dat is geen loze praat, dat meent hij. Er zijn weinig onderwerpen waar Harrie zich voor geneert. Zijn seksleven, zijn grote liefdes, zijn successen en zijn catastrofes, alles is bepreekbaar. Maar zijn hiv- infectie is en blijft een moeilijk onderwerp. Als het ter sprake komt beroept hij zich, bij uitzondering, op zijn vergeetachtigheid. Hij weet niet waar en wanneer hij geïnfecteerd is geraakt. “Ergens in de jaren negentig.” Specifieker wil hij het niet maken. “Ik kwam veel in de sauna. En een tijdje heb ik de hoer gespeeld, maar als je wilt weten wanneer ik getest ben moet je mijn huisarts maar bellen.” Dat doe ik niet. Het maakt geen verschil meer. We bladeren door de grote stapels boeken die hij in de loop van de jaren gemaakt heeft. Ze staan vol met teksten, fotocollages, tekeningen en interviews die hij gegeven heeft. Hij maakte ze ́s nachts als hij stoned thuiskwam en nog niet kon slapen. Er zit geen structuur in de rangschikking van het materiaal. De boeken zijn instinctief en associatief tot stand gekomen. Ze geven je een blik diep in de ziel van de maker. In een van de boeken vind ik een aantal van de columns die hij ooit geschreven heeft: GEEN THEMA Stel je voor dat ik in Valkenburg geboren was. Of iets dichter bij huis. Stel je voor dat ik een stopcontact was. Harrie- energie voor iedereen. Of houdt u niet van neuken? Deel mijn stad. Geef gvd eens acte de presence als ik U zie. Ik blijf u vragen om uw mooiste kant. Neem ook een poepschep mee. En humor. Ik wil alles. En goed ook. Welbeschouwd is het soms een Groot Feest. En dan ook nog eens het Mijne. Alleen maar quality time. De hele tijd. Ik slurp alles op en schijt het graag met kracht en liefde weer uit op een witte muur. Geen toekomst. Ja, jij misschien! Alleen NU Snap jij dat? Wat Wij gaan het maken. Doe maar lekker Doe ik ook. Ik zie, ik zie toch wat jij niet ziet. Dat is het leuke. Sorry, ik ben niet opgevoed, ik moet het nog steeds eens doen.Ik wil soms ook net te graag een beetje gek zijn. Maar ja, gek zijn is gezond. Daar vertrouw ik waarschijnlijk meer op dan dat Albert Heijn Op de kleintjes zal letten. Waar gaat dit eigenlijk over. Harrie Wildeman Het is juni 2009, tijd voor een reünie. Het is precies tien jaar geleden dat Peter Gielen overleed en de RoXY in vlammen opging. Peter was één van de oprichters van de RoXY en daarom was het vuurwerk op het feest na zijn begrafenis een passend eerbetoon. Een deel van het vuurwerk belandde echter in de airco en veroorzaakte een brand die heel het centrum van Amsterdam plat legde. De meest opzienbarende act van de RoXY werd daarmee gelijk de laatste. Nu, tien jaar later, is het een mooi moment om terug te gaan in de tijd. Vroeger is niet dood, vroeger leeft. Paradiso wordt afgehuurd, de helden en wannabees van weleer worden opgetrommeld om nog één keer hun kunstje te doen, en de uitnodigingen gaan de deur uit. De animo is groot, niemand wil dit missen, iedereen die ooit de RoXY van binnen heeft gezien zorgt dat hij erbij is. Harrie, als oud RoXY- icoon, mag niet ontbreken, daar is iedereen het over eens. We besluiten samen te gaan. We zijn ondertussen aardig op elkaar ingespeeld en het is voor mij de beste kans om met eigen ogen te zien welke plek Harrie in de RoXY innam en hoe hij, na al die jaren, door zijn oude vrienden benaderd wordt. Harrie is al een paar weken voor de grote dag nerveus. Wat trekt hij aan? Gaat het wel goed in de taxi? Houdt hij het vol? Maar vooral, wie zullen er allemaal zijn en hoe zal er op zijn aanwezigheid gereageerd worden? De avond begint tamelijk desastreus als we met vier man een half uur vast komen te zitten in de kleine lift. Harrie raakt in paniek en bijna is de avond verpest. Maar als hij, na een korte adempauze, alsnog zijn entree maakt tussen alle oud medewerkers verandert de avond in een grote triomftocht. Hij wordt door tientallen vrienden en kennissen omhelsd, gekust en geknuffeld. Iedereen wil weten hoe het met hem is en zeker de helft van zijn vrienden vindt hem er hartstikke goed uitzien. Er is champagne, er zijn jointjes en er zijn duizend herinneringen. Het hoogtepunt van de avond is wanneer de bekende D.J. Eddy de Clercq ten overstaan van een vol Paradiso Harrie bedankt voor alle bijzondere projecten die ze samen gedaan hebben. Paradiso juicht, Harrie is ontroerd. In de nieuwste video van Eddy is Harrie nog een paar keer te zien. Vanuit zijn rolstoel kijkt hij afwisselend eigenwijs, grappig en een tikje boosaardig de camera in. Zoals het hoort, het is precies zoals Harrie Wildeman zijn hele leven de wereld heeft ingekeken.

1993

CAM - ONZICHTBAAR ‘Ik zat op de fiets, ik was doorweekt.’ ‘Hahaha, eigen schuld. Ik had het je gezegd. Er was voor de hele dag slecht weer voorspeld! Ik ben voor de eerste keer op de chat-site van de Hiv Vereniging Nederland. Twee vrouwen zijn in een virtueel gesprek met elkaar, verder is er niemand. Ik ben licht teleurgesteld. Twee vrouwen! Ik had meer actie verwacht en overweeg even om direct weer uit te loggen. Maar voordat ik een beslissing genomen heb, zit ik al geboeid de berichtjes te lezen die de vrouwen elkaar in rap tempo toesturen. Niet dat hier de grote thema’s van het leven besproken worden, integendeel, de vrouwen beperken zich tot de meest alledaagse dingen. Een televisieprogramma van de avond ervoor wordt geprezen, de pasta met paddenstoelen die nog gemaakt moet worden is niet veel werk, het miezerige weer zijn ze beiden nu wel zat. Ik meng me niet in het gesprek. Zoveel vrouwelijke intimiteit hoort gerespecteerd te worden. Ik lees met belangstelling de berichtjes die ze elkaar sturen en wacht. Na tien minuten komt er een abrupt einde aan het gesprek als één van de vrouwen merkt dat ze laat is en op moet schieten. ‘Succes morgen, hè’, schrijft de vrouw die blijft. ‘En jij veel plezier’, antwoordt de vrouw die de site verlaat. Een virtueel kusje bezegelt het afscheid en dan wordt het rustig op mijn beeldscherm. Er valt niets meer te lezen.... Kun je een stilte tijdens een chat langer laten duren dan de stilte in een gesprek waarbij je beiden lijfelijk aanwezig bent? Het is Cam die het zwijgen doorbreekt. ‘Ben je er nog?’, schrijft ze.Ik voel me betrapt, maar beaam dat ik er nog ben. ‘Ja hoor.’ Natuurlijk is het haar opgevallen dat ik al een kwartier op de site aanwezig ben, zonder me aan haar en haar vriendin te hebben voorgesteld, maar ze zegt er niets over. ‘Ik ben Cam. We hebben elkaar volgens mij nog niet eerder ontmoet hier.’ ‘Dat klopt.’ ‘Kom je vaker op deze site?’ Ik antwoord naar waarheid. ‘Ben je nerveus?’ Nee, ik ben niet nerveus, ik ben verbaasd, tik ik terug. Ik weet niet wat ik precies verwacht had van de chat-site van de Hiv Vereniging, maar niet de verpletterende alledaagsheid zoals ik die lees in de chat tussen Cam en haar vriendin. Een beetje meer hiv-praat had ik wel op zijn plaats gevonden hier. Of op zijn minst een beetje meer somberheid in de toon waarop mensen elkaar hier aanspreken. Dit is tenslotte in de eerste plaats een site waar hiv- geïnfecteerden bij elkaar komen om steun te zoeken in zware tijden. Cam is verbaasd dat ik verbaasd ben. Een moment vallen we stil, dan schiet ze in de lach. ‘Hahaha’ lees ik. ‘We hebben het hier over van alles, hoor. Niet alleen over hiv. Maar wat wil je weten?’ ‘Alles.’ In een paar minuten praat ze me bij. Ze is achter in de veertig, woont in Hoogeveen en is in 1993 geïnfecteerd geraakt met het hiv-virus. ‘Hoe weet je dat zo precies?’ ‘Ik was zwanger van mijn nieuwe vriend. Alle zwangere vrouwen werden in die tijd op hiv getest. Ik ook. De uitslag liet geen enkele twijfel. Ik was positief.’ Het onschuldige gebabbel over koetjes en kalfjes ligt in één keer ver achter ons. ‘Woonde je toen ook al in Hoogeveen? ’ ‘Ja.’ In Hoogeveen, of all places!! Ik heb me nooit gerealiseerd dat er ook heteroseksuele vrouwen zijn die in 1993 in Hoogeveen geïnfecteerd zijn geraakt. Hoe was het om hiermee geconfronteerd te worden in een dorp waar ze hiv en aids waarschijnlijk alleen maar kenden uit de krant en van de televisie? Wist je vriend dat hij hiv-positief was? Had hij enig idee waar hij het had opgelopen? Zijn jullie nog bij elkaar? Is je kind met het hiv-virus geboren? Leeft het nog... Cam schrikt nergens van, zo lijkt het. Ze gaat geen enkele vraag uit de weg. Ja, het was een schok toen ze het hoorde, want inderdaad, ze had nooit gedacht dat zij ooit zelf te maken zou kunnen krijgen met hiv en aids. Ze was keurig getrouwd, had een baan en twee kinderen en woonde in een mooi huis. Een doorsnee leven, geen slecht leven. Maar haar huwelijk liep stuk, haar man vertrok en ze bleef alleen met de kinderen achter. Dat was een streep door de rekening en er volgde een moeilijke periode. Maar ze kwam er sterker uit, vond ze, en op een goeie dag werd ze opnieuw verliefd. Niet lang daarna werd ze opnieuw zwanger en volgde de test...‘Ik heb de vrucht weg laten halen. Ik had aids en in 1993 waren er nog geen medicijnen. Ik dacht dat ik niet lang meer te leven had. De zorg erbij te nemen voor een doodzieke baby kon ik niet aan.’ Ook de nieuwe vriend is uit haar leven. Ze voelde zich verraden door hem en heeft hun relatie nog voor de abortus beëindigd. Er komen kort achter elkaar twee nieuwe mensen op de site. ‘Hallo, hier Elsje. Alles goed hier?’ Cam en ik wisselen onze persoonlijke mailadressen uit en spreken af ons gesprek snel een vervolg te geven. Cam belooft na te denken over mijn verzoek om mee te werken aan het boek. Ze staat er in principe positief tegenover. Een dag later stuur ik haar een mail. Het duurt vier dagen voordat ze antwoordt. Ons gesprek en vooral mijn verzoek had haar meer bezig gehouden dan ze verwacht had. Via een boek in de openbaarheid treden met je hiv-infectie is nogal wat. Ze wilde de tijd nemen en er goed over nadenken voordat ze een beslissing nam. Maar nu ze is eruit: ‘Ik vind het spannend. Ik weet niet precies wat ik kan verwachten, maar ik werk er graag aan mee.’ De volgende dag bel ik haar op. Het is de eerste keer dat we elkaar horen, maar zo klinkt het niet. Het klinkt vertrouwd. Ze weet haar woorden makkelijk te vinden en is niet bang om haar mening te geven. Prettig. Een vrouw van de wereld, met als standplaats Hoogeveen. Ik krijg een beter beeld van hoe haar leven eruit ziet. Het gaat goed met haar, zegt ze. De medicatie slaat goed aan en ze heeft weinig last van de bijverschijnselen. Ze is dolgelukkig met haar kinderen uit haar eerste huwelijk. Die zijn ondertussen volwassen. Er is geen nieuwe man in haar leven. ‘Misschien komt dat nog’, zegt ze lachend. Een week later bel ik haar opnieuw. Het is tijd om haar op te gaan zoeken in Hoogeveen. Ik doe alsof ik het niet merk, maar ik hoor het meteen aan de toon in haar stem; ze heeft afstand genomen. Ze wil weten hoe het contact tussen ons verder zal verlopen. Ze maakt een voorbehoud waar en wanneer ze Erik, de fotograaf, wil ontmoeten en ze is heel benieuwd wat er allemaal met het boek gaat gebeuren. Een minuut of tien later in het gesprek komt dan toch nog onverwacht het hoge woord eruit. ‘Ik zie er vanaf. Ik denk dat ik niet de juiste persoon ben om hieraan mee te werken.’ Ik probeer haar bezorgdheid weg te nemen, maar het heeft alleen maar een averechts effect. Vastberaden somt ze de redenen op waarom het uitgesloten is dat ze met haar verhaal naar buiten zou treden... ‘Het was vaak niet gemakkelijk, maar nu gaat het goed met me en ik hoop dat er nog een aantal mooie jaren voor me liggen.’ ‘Ik wil niet de kans op een relatie verpesten doordat de hele wereld weet dat ik ziek ben.’ ‘Ik denk erover weer aan het werk te gaan, maar die kans is uitgesloten als mensen me in zo’n boek hebben gezien. Ik wil niet dat mijn kinderen via zo’n boek leren dat hun moeder aids heeft.’ Ze houdt haar hiv-besmetting al zestien jaar voor haar kinderen verborgen!! De woede en de angst uit die beginjaren, de dokters en ziekenhuisbezoeken in de jaren daarna, het innemen van de medicijnen iedere dag opnieuw..... Ze wil haar kinderen daar niet mee belasten, zegt ze. ‘Als het juiste moment daar is, is het vroeg genoeg om ze in te lichten.’Alle gedachten die ik heb, al mijn argumenten om het anders te doen, houd ik voor me. ‘Ik vind het jammer, maar uiteraard respecteer ik je keuze in deze.’ Ik bedank haar voor de openhartigheid in de afgelopen weken en wens haar het allerbeste voor de toekomst. Er valt een last van haar schouders, merk ik. Ik hoor de aangename toon terug in haar stem. Ze wenst me veel succes met het boek en het beste met mijn gezondheid. Cam is een pseudoniem en blijft naar eigen wens onzichtbaar. ‘Ik zat op de fiets, ik was doorweekt.’ ‘Hahaha, eigen schuld. Ik had het je gezegd. Er was voor de hele dag slecht weer voorspeld! Ik ben voor de eerste keer op de chat-site van de Hiv Vereniging Nederland. Twee vrouwen zijn in een virtueel gesprek met elkaar, verder is er niemand. Ik ben licht teleurgesteld. Twee vrouwen! Ik had meer actie verwacht en overweeg even om direct weer uit te loggen. Maar voordat ik een beslissing genomen heb, zit ik al geboeid de berichtjes te lezen die de vrouwen elkaar in rap tempo toesturen. Niet dat hier de grote thema’s van het leven besproken worden, integendeel, de vrouwen beperken zich tot de meest alledaagse dingen. Een televisieprogramma van de avond ervoor wordt geprezen, de pasta met paddenstoelen die nog gemaakt moet worden is niet veel werk, het miezerige weer zijn ze beiden nu wel zat. Ik meng me niet in het gesprek. Zoveel vrouwelijke intimiteit hoort gerespecteerd te worden. Ik lees met belangstelling de berichtjes die ze elkaar sturen en wacht. Na tien minuten komt er een abrupt einde aan het gesprek als één van de vrouwen merkt dat ze laat is en op moet schieten. ‘Succes morgen, hè’, schrijft de vrouw die blijft. ‘En jij veel plezier’, antwoordt de vrouw die de site verlaat. Een virtueel kusje bezegelt het afscheid en dan wordt het rustig op mijn beeldscherm. Er valt niets meer te lezen.... Kun je een stilte tijdens een chat langer laten duren dan de stilte in een gesprek waarbij je beiden lijfelijk aanwezig bent? Het is Cam die het zwijgen doorbreekt. ‘Ben je er nog?’, schrijft ze.Ik voel me betrapt, maar beaam dat ik er nog ben. ‘Ja hoor.’ Natuurlijk is het haar opgevallen dat ik al een kwartier op de site aanwezig ben, zonder me aan haar en haar vriendin te hebben voorgesteld, maar ze zegt er niets over. ‘Ik ben Cam. We hebben elkaar volgens mij nog niet eerder ontmoet hier.’ ‘Dat klopt.’ ‘Kom je vaker op deze site?’ Ik antwoord naar waarheid. ‘Ben je nerveus?’ Nee, ik ben niet nerveus, ik ben verbaasd, tik ik terug. Ik weet niet wat ik precies verwacht had van de chat-site van de Hiv Vereniging, maar niet de verpletterende alledaagsheid zoals ik die lees in de chat tussen Cam en haar vriendin. Een beetje meer hiv-praat had ik wel op zijn plaats gevonden hier. Of op zijn minst een beetje meer somberheid in de toon waarop mensen elkaar hier aanspreken. Dit is tenslotte in de eerste plaats een site waar hiv- geïnfecteerden bij elkaar komen om steun te zoeken in zware tijden. Cam is verbaasd dat ik verbaasd ben. Een moment vallen we stil, dan schiet ze in de lach. ‘Hahaha’ lees ik. ‘We hebben het hier over van alles, hoor. Niet alleen over hiv. Maar wat wil je weten?’ ‘Alles.’ In een paar minuten praat ze me bij. Ze is achter in de veertig, woont in Hoogeveen en is in 1993 geïnfecteerd geraakt met het hiv-virus. ‘Hoe weet je dat zo precies?’ ‘Ik was zwanger van mijn nieuwe vriend. Alle zwangere vrouwen werden in die tijd op hiv getest. Ik ook. De uitslag liet geen enkele twijfel. Ik was positief.’ Het onschuldige gebabbel over koetjes en kalfjes ligt in één keer ver achter ons. ‘Woonde je toen ook al in Hoogeveen? ’ ‘Ja.’ In Hoogeveen, of all places!! Ik heb me nooit gerealiseerd dat er ook heteroseksuele vrouwen zijn die in 1993 in Hoogeveen geïnfecteerd zijn geraakt. Hoe was het om hiermee geconfronteerd te worden in een dorp waar ze hiv en aids waarschijnlijk alleen maar kenden uit de krant en van de televisie? Wist je vriend dat hij hiv-positief was? Had hij enig idee waar hij het had opgelopen? Zijn jullie nog bij elkaar? Is je kind met het hiv-virus geboren? Leeft het nog... Cam schrikt nergens van, zo lijkt het. Ze gaat geen enkele vraag uit de weg. Ja, het was een schok toen ze het hoorde, want inderdaad, ze had nooit gedacht dat zij ooit zelf te maken zou kunnen krijgen met hiv en aids. Ze was keurig getrouwd, had een baan en twee kinderen en woonde in een mooi huis. Een doorsnee leven, geen slecht leven. Maar haar huwelijk liep stuk, haar man vertrok en ze bleef alleen met de kinderen achter. Dat was een streep door de rekening en er volgde een moeilijke periode. Maar ze kwam er sterker uit, vond ze, en op een goeie dag werd ze opnieuw verliefd. Niet lang daarna werd ze opnieuw zwanger en volgde de test...‘Ik heb de vrucht weg laten halen. Ik had aids en in 1993 waren er nog geen medicijnen. Ik dacht dat ik niet lang meer te leven had. De zorg erbij te nemen voor een doodzieke baby kon ik niet aan.’ Ook de nieuwe vriend is uit haar leven. Ze voelde zich verraden door hem en heeft hun relatie nog voor de abortus beëindigd. Er komen kort achter elkaar twee nieuwe mensen op de site. ‘Hallo, hier Elsje. Alles goed hier?’ Cam en ik wisselen onze persoonlijke mailadressen uit en spreken af ons gesprek snel een vervolg te geven. Cam belooft na te denken over mijn verzoek om mee te werken aan het boek. Ze staat er in principe positief tegenover. Een dag later stuur ik haar een mail. Het duurt vier dagen voordat ze antwoordt. Ons gesprek en vooral mijn verzoek had haar meer bezig gehouden dan ze verwacht had. Via een boek in de openbaarheid treden met je hiv-infectie is nogal wat. Ze wilde de tijd nemen en er goed over nadenken voordat ze een beslissing nam. Maar nu ze is eruit: ‘Ik vind het spannend. Ik weet niet precies wat ik kan verwachten, maar ik werk er graag aan mee.’ De volgende dag bel ik haar op. Het is de eerste keer dat we elkaar horen, maar zo klinkt het niet. Het klinkt vertrouwd. Ze weet haar woorden makkelijk te vinden en is niet bang om haar mening te geven. Prettig. Een vrouw van de wereld, met als standplaats Hoogeveen. Ik krijg een beter beeld van hoe haar leven eruit ziet. Het gaat goed met haar, zegt ze. De medicatie slaat goed aan en ze heeft weinig last van de bijverschijnselen. Ze is dolgelukkig met haar kinderen uit haar eerste huwelijk. Die zijn ondertussen volwassen. Er is geen nieuwe man in haar leven. ‘Misschien komt dat nog’, zegt ze lachend. Een week later bel ik haar opnieuw. Het is tijd om haar op te gaan zoeken in Hoogeveen. Ik doe alsof ik het niet merk, maar ik hoor het meteen aan de toon in haar stem; ze heeft afstand genomen. Ze wil weten hoe het contact tussen ons verder zal verlopen. Ze maakt een voorbehoud waar en wanneer ze Erik, de fotograaf, wil ontmoeten en ze is heel benieuwd wat er allemaal met het boek gaat gebeuren. Een minuut of tien later in het gesprek komt dan toch nog onverwacht het hoge woord eruit. ‘Ik zie er vanaf. Ik denk dat ik niet de juiste persoon ben om hieraan mee te werken.’ Ik probeer haar bezorgdheid weg te nemen, maar het heeft alleen maar een averechts effect. Vastberaden somt ze de redenen op waarom het uitgesloten is dat ze met haar verhaal naar buiten zou treden... ‘Het was vaak niet gemakkelijk, maar nu gaat het goed met me en ik hoop dat er nog een aantal mooie jaren voor me liggen.’ ‘Ik wil niet de kans op een relatie verpesten doordat de hele wereld weet dat ik ziek ben.’ ‘Ik denk erover weer aan het werk te gaan, maar die kans is uitgesloten als mensen me in zo’n boek hebben gezien. Ik wil niet dat mijn kinderen via zo’n boek leren dat hun moeder aids heeft.’ Ze houdt haar hiv-besmetting al zestien jaar voor haar kinderen verborgen!! De woede en de angst uit die beginjaren, de dokters en ziekenhuisbezoeken in de jaren daarna, het innemen van de medicijnen iedere dag opnieuw..... Ze wil haar kinderen daar niet mee belasten, zegt ze. ‘Als het juiste moment daar is, is het vroeg genoeg om ze in te lichten.’Alle gedachten die ik heb, al mijn argumenten om het anders te doen, houd ik voor me. ‘Ik vind het jammer, maar uiteraard respecteer ik je keuze in deze.’ Ik bedank haar voor de openhartigheid in de afgelopen weken en wens haar het allerbeste voor de toekomst. Er valt een last van haar schouders, merk ik. Ik hoor de aangename toon terug in haar stem. Ze wenst me veel succes met het boek en het beste met mijn gezondheid. Cam is een pseudoniem en blijft naar eigen wens onzichtbaar. ‘Ik zat op de fiets, ik was doorweekt.’ ‘Hahaha, eigen schuld. Ik had het je gezegd. Er was voor de hele dag slecht weer voorspeld! Ik ben voor de eerste keer op de chat-site van de Hiv Vereniging Nederland. Twee vrouwen zijn in een virtueel gesprek met elkaar, verder is er niemand. Ik ben licht teleurgesteld. Twee vrouwen! Ik had meer actie verwacht en overweeg even om direct weer uit te loggen. Maar voordat ik een beslissing genomen heb, zit ik al geboeid de berichtjes te lezen die de vrouwen elkaar in rap tempo toesturen. Niet dat hier de grote thema’s van het leven besproken worden, integendeel, de vrouwen beperken zich tot de meest alledaagse dingen.

1994

ERWIN - DAG 1 Ik ben wakker. Klaarwakker. Even twijfelde ik maar nu weet ik het zeker, ik slaap allang niet meer. Ik kan alleen mijn ogen niet open krijgen. Twee gewichten houden de luiken gesloten en de wereld buiten. Dit wekt de indruk dat ik slaap, maar dat is schijn. Ik wacht.... Dat helpt vooralsnog niet. Ik probeer me te ontspannen en wacht nog wat langer. Maar hoe langer ik wacht des te pijnlijker de situatie wordt. Dit is niet normaal, realiseer ik me. Normaal is dat je je ogen open hebt als je wakker bent. En normaal is dat je kunt opstaan als je wakker bent, want opstaan lukt ook niet. Ik wil het wel. Graag zelfs. Nu meteen, het liefst nu meteen. Het bed uit, zien hoe laat het is. Ik wil weten hoe laat het is en waar ik ben. Ik wil weten wat er aan de hand is. Is Bert er nog? Ligt Bert nog naast me? Ik voel hem niet. Als hij al naast me ligt, ligt hij onmetelijk ver bij me vandaan. Buiten mijn bereik. De paniek die me overvalt, opent mijn ogen. Heftig transpirerend staar ik naar het plafond. Mijn adem komt maar niet tot rust. Het plafond vertelt me dat ik in mijn eigen bed lig, in mijn eigen slaapkamer. Dat is prettig. En ondanks dat ik hem niet kan zien, weet ik dat Bert naast me ligt. Nu, met mijn ogen open, voel ik dat hij in de buurt is. Ik ontspan. Dat is ook prettig, dat Bert in de buurt is. Ik wacht opnieuw. Het duurt een eeuwigheid voordat mijn gedachten zich gevormd hebben. Wat is er gebeurd? Wat is de oorzaak van dit loodzware lichaam? Waarom is dit? We hebben niets bijzonders gedaan voordat we zijn gaan slapen. We hebben een kop thee gedronken, op bed, terwijl we televisie keken. Verder niets. Tergend langzaam trekt de avond zich aan mijn geheugen voorbij, en verdomd, dan herinner ik het me weer. Erwin is nog langs geweest. Edwin, de frisse jongen met de gezellige babbel, die een paar dagen terug is meegekomen uit de kroeg. Voor seks en gezelschap. We lagen al op bed toen de bel ging. Erwin had het heel erg naar zijn zin gehad, die vorige keer. Het was een goed triootje, vond hij. Vandaar dat hij de gok gewaagd had en zich zomaar spontaan kwam melden. Hadden we misschien zin om mee uit te gaan en er nog zo’n nacht aan vast te plakken? Nee, dat hadden we niet. Het was zondagavond en we vonden het verstandiger om in bed te blijven, met onze thee. Erwin drong niet aan, hij begreep het. Hij dronk een beker thee met ons mee en vertrok. Daarna zijn Bert en ik gaan slapen. Er was niets aan de hand. Hoe zou het met Bert zijn? Heeft hij hier ook last van? Slaapt ie nog, of ligt hij net als ik naar het plafond te staren? Ik denk het niet. Bert is een goede slaper, die slaapt altijd overal dwars doorheen. Ik moet hem wakker maken. Natuurlijk, niet te ingewikkeld doen nu, gewoon proberen om het simpel te houden. Als Bert wakker is, is het probleem al voor de helft opgelost. Zo gaat het tenslotte meestal. Maar hoe krijg ik hem wakker? Ik ben niet in staat om te bewegen of te praten. Ik lig ondanks al het wachten nog steeds als een dooie in bed, en ondanks alle moeite ben ik nog niet in staat geweest hem aan te kijken. Dan, out of the blue, een helder moment. Verdomme! We liggen te vergassen!! Is dit een klassieke koolmonoxide vergiftiging!?? Dat verklaart alles. Het zware hoofd, de trage gedachten, de verlamming van mijn ledematen. Bij het koken van het water voor die klote thee is de vlam uitgewaaid. Natuurlijk. En daardoor zijn we vergeten het gas dicht te draaien. En nu, uren later, zijn we nog slechts een paar keer diep ademhalen verwijderd van een mooie dood door eigen schuld... Zo is het en niet anders! Ik begin uit alle macht te bewegen en dan, toch nog onverwacht, rol ik uit bed. Met een harde klap val ik plat met mijn gezicht op de grond. Het doet geen pijn. Ik voel niets, helemaal niets. Het stelt me niet gerust. Zodra ik mijn gedachten bij elkaar geraapt heb, kruip ik zo goed en zo kwaad als het kan naar de keuken. Een paar keer denk ik dat ik het niet zal halen, dat ik niet de kracht heb om de ongeveer zes meter die mij van de keuken scheiden, te overbruggen. Maar het lukt. Uitgeput lig ik met mijn kop in de deuropening. Ik tuur naar het gasfornuis. Het duurt lang voordat ik eruit ben, maar dan, eindelijk, weet ik wat ik zie: alle streepjes op de knoppen wijzen dezelfde kant op. Dat betekent alle pitten staan open , of ze zijn allemaal dicht.. Ik ruik uit alle macht. En nog een keer. En nog maar een keer. Aan gas zit een luchtje, een penetrant luchtje, dat iedereen die niet snotverkouden is meteen herkent...Ik ruik niets. Het gas staat uit. We worden niet vergiftigd. Ik kruip terug naar het bed. Voor het eerst voel ik me bezorgd. Bezorgdheid is anders dan paniek. Het is erger. Paniek is heftig, maar ebt meestal zo weer weg. Bezorgdheid is minder heftig, maar het groeit. Het groeit en nestelt zich in alle vezels van je lichaam. Het duurt vaak heel lang voordat bezorgdheid is weggeëbd. Het komt doordat er iets mis is met mijn lichaam, zover ben ik ondertussen wel. Ik heb nog geen idee wat, maar dat het ernstig is, dat is zeker. Ik klauter met veel moeite terug in bed en maak Bert wakker. Hem één keer aanraken is voldoende. Het lijkt alsof hij op me lag te wachten. Vanaf dat moment gaat alles tien keer sneller. Bert schrikt zich wezenloos als hij me ziet, maar hij hoeft niet lang na te denken. Hij weet direct wat te doen. ‘Je moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.’ Hij trekt me een T-shirt aan, een broek en schuift een paar slippers aan mijn voeten. Een onderbroek en schoenen is teveel werk. Ik probeer zo goed mogelijk mee te werken, maar mijn lichaam zit in een rare kramp. Tot meer dan wat spastische bewegingen ben ik niet in staat. ‘Het zit in je kop’, zegt ie. ‘Ik denk dat je een hersenbloeding hebt.’ Wat een slimme man! Tuurlijk is het een hersenbloeding. Dat ik daar niet zelf op gekomen ben. Ik wil hem zeggen dat ik denk dat hij gelijk heeft. Maar dat lukt niet. Ik produceer alleen wat onsamenhangende klanken. Ik lig hulpeloos op bed terwijl hijzelf ook in de kleren schiet. Ik hou van hem. Als het hier stopt, stopt het in ieder geval bij de persoon van wie ik het meest gehouden heb in mijn leven. Dat is een mooie, pathetische, maar tegelijk ook tamelijk beangstigende gedachte. Ik wil de spanning weglachen. Het is hoog tijd voor een grapje en ik ben goed in grappen. Jammer dat ik, net nu ze zo nodig zijn, de juiste woorden niet weet te vinden. Dan neemt Bert me in zijn armen en draagt me snel de drempel over, het huis uit. Op weg naar de auto, op weg naar de eerste hulp. Vreemd, ik heb altijd gedacht dat de liefde van je leven je alleen over de drempel tilt het huis in, niet het huis uit. Maar dat kan dus ook. Het is stil op straat. Het is stil in de auto. Mijn gedachten komen veel sneller nu. Ik heb voor het eerst sinds mijn ontwaken alles op een rijtje. Goed, ik heb dus een hersenbloeding. Dat betekent, als ik geen aandoeningen door elkaar haal, dat het in de kop nog best functioneert, maar dat de lijntjes vanuit het zenuwcentrum naar het lichaam verbroken zijn. Dat is de reden dat ik iedere controle over mijn spraak en mijn motoriek kwijt ben. Althans, voorlopig. Heftig! Hoe lang is voorlopig? En hoeveel van wat nu verloren is gegaan, komt terug? Dit is toch niet voor altijd? Dit herstelt zich toch wel weer? Dit kan onmogelijk voor altijd zijn. Daar ben ik nog veel te jong voor. Ik ben net dertig. Dertig is hartstikke jong. Met dertig heb je nog een heel leven voor je. Een heel gezond leven. Oh... kut man!! Ik ben het nu al zat. Nu, hier in die auto, hier in die kutauto, nu, hier, ben ik het al zat. Ik wil kunnen praten, ik wil weer gewoon kunnen bewegen. Zoals ik mijn hele leven gedaan heb. Zoals ik gisteren nog deed. Ik ben geen man voor ernstige aandoeningen. Dat weet ik zo ongelooflijk zeker. Dat is zo boven iedere discussie verheven. Ik ben de man van de tomeloze energie, van het continu bewegen, van de nimmer stilgevallen spraakwaterval. Ik ben de man van het eeuwige leven!!! Zo hadden we het afgesproken De eerstkomende veertig jaar zou ik god spelen en mij geen minuut druk hoeven maken over iets anders dan het volle leven. Zie mij nu zitten hier, hier in die kutauto. Niet in staat om ook maar één fatsoenlijk woord uit mijn bek te krijgen, niet in staat meer om zelf mijn rug te rechten, alleen nog overeind gehouden door een autogordel. Door één simpel bloedinkje in de hersens verworden tot een onooglijk, waardeloos en compleet afhankelijk mormel. Voor iedereen een last, voor niemand een zegen. God, wat kan dat snel gaan zeg! Nooit gedacht dat het mij zou treffen. Ik dacht dat dit soort dingen alleen maar gebeuren bij anderen. Bij losers. Ik lig op de behandeltafel. Een vrouwelijke arts gebiedt me te ontspannen. Dat is onmogelijk. Mijn lichaam zit nog steeds in een kramp. Mijn linkerbeen is half opgetrokken. Ik voel dat mijn gezicht een vreemde grimas toont, en alles trilt en zoemt. De arts raakt geïrriteerd. Ze probeert mijn been naar beneden te duwen en gebiedt me nogmaals te ontspannen. Maar hoe ze ook duwt en hoe ik ook mijn best doe, het lukt niet. Na een poosje geeft ze het op. Ze begint Bert te ondervragen over hoe dit zo gekomen is. Wat hebben we gedaan de afgelopen 24 uur? Is er drank in het spel? Hebben we drugs gebruikt? Bert is onaangenaam verrast. In een kort betoog vertelt hij hoe de dag van gisteren eruit zag. En nee, er is absoluut geen sprake van drank of drugs. De vermoeid ogende arts hoort hem ongeduldig aan. Ze gelooft hem niet. Ze probeert het gewoon nog een keer opnieuw. Het is heel belangrijk, dringt ze aan. Als er drugs zijn gebruikt, wil ze weten welke dat geweest zijn. De sfeer wordt grimmig. Bert blijft bij zijn standpunt. Terecht. Hij vertelt de waarheid. Vanaf de behandeltafel probeer ik Bert’s verhaal te bevestigen. Tevergeefs. Een enkel woord mengt zich in het gesprek, maar het maakt geen enkele indruk. Nog één keer kijkt de arts me aan. ‘Ik zal een injectie klaarmaken’, zegt ze, ‘om je lichaam te ontspannen. Zo kan ik geen onderzoek doen.’ Dan loopt ze weg. Ik panikeer. Ik wil geen injectie. Als ik een hersenbloeding heb, is een injectie vast heel onverstandig, misschien zelfs levensgevaarlijk. Zonder dat we overleggen, zie ik dat Bert het met mij eens is. Hij kijkt in de rondte. We zijn alleen, er is niemand die ons kan tegenhouden. Hij tilt me op en draagt me de kamer uit, terug naar de auto. We scheuren door de nacht. Bert is woedend. Dit is waanzin. Half lam het ziekenhuis uitgejaagd worden omdat ’s morgens om 4 uur niet geloofd wordt dat er ook mensen binnen komen wiens klachten niets te maken hebben met drank of drugs. Hij foetert aan één stuk door. Ik heb hem zelden zo gezien. We gaan op zoek naar het volgende ziekenhuis. Dat is nog een hele klus als je gedachten ergens anders zijn. Bijna neemt hij de verkeerde afslag. We slingeren over de weg. Ik hang als een zoutzak in de gordel. Mijn hoofd tolt alle kanten op. Bij het AMC is er geen sprake van drank of drugs. Binnen een paar seconden heeft de dienstdoende arts zijn conclusie getrokken. Dit is een neurologische aandoening. Een specialist wordt van zijn bed gelicht. Met een ongewassen kop kijkt hij me indringend aan, hoe ik op de behandeltafel lig te spartelen en te kreunen. Het doet hem ogenschijnlijk niets. Daar ben ik blij mee. De rust van deze man wekt vertrouwen. De arts doet een kort klinisch onderzoek en stelt me een aantal vragen. Wat voor dag is het? Waar ben je nu? In lange, trillende uithalen probeer ik hem antwoord te geven. ‘Maaaandaaag...’ ‘Het.. het.. ziekenhuiiiiisss’. Ik raak gefrustreerd. Ik weet heus wel dat het maandag is. En ja, ik ben niet in de kroeg, of op de markt. Dit is het ziekenhuis. Ik ben niet gek, dat lijkt alleen maar zo. De arts laat zich niet van de wijs brengen door mijn geworstel en de giftige blik in mijn ogen. Hij pakt een stoel en gaat naast het bed zitten. Hij kijkt enkel naar mijn lichaam, de vragen zijn gestopt. Hoe lang gaat dit duren, denk ik al snel. Lang dus. De arts kijkt met een intensiteit die suggereert dat het nu elk moment kan gebeuren. Maar er gebeurt niets. Een verpleegster neemt nog wat bloed af en dan wordt het stil in de behandelkamer. Bert houdt van een afstandje de boel gespannen in de gaten. Onze blikken zijn continu op elkaar gericht. Het is ons duidelijk. Wat dit ook moge zijn, dit is niet met een paracetamolletje te verhelpen. Ik hoor hoe het ziekenhuis tot leven komt. Het is maandagochtend, het begin van een nieuwe week. Het wordt tijd om naar ons werk te gaan, bedenk ik me. Niet vergeten te bellen zo meteen, niet vergeten te melden dat de wereld het vandaag zonder ons moet doen. Voorlopig worden we nog niet gemist. Sterker nog, het lijkt of we nu al door iedereen vergeten zijn. Ik baal steeds meer van alle activiteit die door de deur te horen is en hunker als nooit tevoren naar het leven van gisteren. Juist als ik me begin af te vragen waarop eigenlijk het wachten is, komen verschillende artsen pratend de kamer in. Eén heeft er een status in zijn handen. Ach, ik ben al helemaal opgenomen in het systeem, denk ik. Zo snel gaat dat dus. Er volgt kort overleg en ik word nogmaals onderzocht. Verschillende handen betasten mijn lichaam. Er wordt af en toe vriendelijk naar me gekeken, maar ik speel geen rol in deze. Er wordt geen enkel beroep op mij gedaan, er wordt niets van mij verwacht. De laatste arts die aan mijn lichaam zit, knikt als hij klaar is een paar keer met zijn hoofd en mompelt een paar onbegrijpelijke woorden. Weer wordt er overlegd. Dan richt hij zich eindelijk tot mij. Hij vermoedt dat ik last heb van een spontane infectie in het hoofd, zo begint hij, want aan inleidingen doet hij niet. Een verkoudheid maar dan op een wat ongewone plek, zo kon ik het zien. Dat is een zeldzame aandoening.... Hij pauzeert. Hij weet wat hij te zeggen heeft... De laatste tijd komen ze dit soort ‘verkoudheden’ geregeld tegen in het AMC. Daarom is hij redelijk zeker in zijn diagnose. Het betekent, zo legt hij uit, dat het in theorie ook iets anders zou kunnen zijn, maar dat dit niet erg voor de hand ligt... We naderen nu in razend tempo zijn punch line. Ik ben normaal gesproken een groot voorstander van snelle, heldere conclusies maar nu het mijn eigen diagnose betreft, krijg ik second thougths. Trillend en zoemend en shakend, houd ik me groot. Laat maar komen dan. Ik ben er klaar voor. Deze zeldzame verkoudheid, zegt de arts, is bij de patiënten in het AMC eigenlijk altijd het gevolg van een Hiv infectie. Want hoewel deze aandoening niet discrimineert, hoewel in principe iedereen hier tegenaan kan lopen, zien ze het in de praktijk alleen bij Hiv geïnfecteerde mannen. Zo, het hoge woord is eruit. Ik ben geïnfecteerd met het Hiv virus. Bert en ik zeggen niets. Ik voelde het aankomen, deze laatste minuten, maar desondanks valt het me tegen. Vergiftigd worden door gas of een hersenbloeding was me zoveel liever geweest. Het voorgevoel heeft de klap niet verzacht. Nu het vermoeden een feit is geworden, overvalt het me met zo’n kracht dat ik niets anders kan doen dan het in stilte aanhoren. Hier heb ik geen woorden voor, geen emoties. De boodschap is duidelijk. Ik heb Hiv. Dat leidt onherroepelijk tot Aids. En aan Aids ga je dood, denk ik. Ik ben wakker. Klaarwakker. Even twijfelde ik maar nu weet ik het zeker, ik slaap allang niet meer. Ik kan alleen mijn ogen niet open krijgen. Twee gewichten houden de luiken gesloten en de wereld buiten. Dit wekt de indruk dat ik slaap, maar dat is schijn. Ik wacht.... Dat helpt vooralsnog niet. Ik probeer me te ontspannen en wacht nog wat langer. Maar hoe langer ik wacht des te pijnlijker de situatie wordt. Dit is niet normaal, realiseer ik me. Normaal is dat je je ogen open hebt als je wakker bent. En normaal is dat je kunt opstaan als je wakker bent, want opstaan lukt ook niet. Ik wil het wel. Graag zelfs. Nu meteen, het liefst nu meteen. Het bed uit, zien hoe laat het is. Ik wil weten hoe laat het is en waar ik ben. Ik wil weten wat er aan de hand is. Is Bert er nog? Ligt Bert nog naast me? Ik voel hem niet. Als hij al naast me ligt, ligt hij onmetelijk ver bij me vandaan. Buiten mijn bereik. De paniek die me overvalt, opent mijn ogen. Heftig transpirerend staar ik naar het plafond. Mijn adem komt maar niet tot rust. Het plafond vertelt me dat ik in mijn eigen bed lig, in mijn eigen slaapkamer. Dat is prettig. En ondanks dat ik hem niet kan zien, weet ik dat Bert naast me ligt.

1995

TERROR - VERLIES Het verhaal van Terror is verteld, aangehoord en opgeschreven. Edoch, het is niet te lezen. Dat is jammer, erg jammer, want het is een eerlijk verhaal van een bijzondere man. Zijn leven zit misschien niet vol gebeurtenissen en anekdotes die de wereld meteen zullen veranderen, maar in hun samenhang schetsen ze wel een indringend beeld van een aardige man in een uitputtend gevecht met de demonen in zijn hoofd. Terror lijdt aan depressies. En aan hiv. Twee serieuze aandoeningen, die overeenkomsten kennen, en verschillen. Een depressie is voor altijd, zei Terror eens, daarin is het gelijk aan hiv, maar in de last die je te dragen hebt, zijn het twee onvergelijkbare grootheden. Depressiviteit is vele malen zwaarder. Nadat Terror was uitgesproken, werd het hem snel teveel. De impact van al zijn woorden was vele malen groter toen ze eenmaal opgeschreven waren. Op papier kregen ze betekenis; ze toonden een leven waar hij niet klaar voor was, een leven dat hij niet onder ogen wenste te komen. Het was goed geweest, zei hij, hij had veel gehad aan onze ontmoetingen en gesprekken, maar hier moest het bij blijven... Daarna viel hij stil en was iedere poging mijnerzijds tot verder contact zinloos. Het duurde een paar maanden voordat mijn frustratie over de verspilde uren en verloren energie tot de juiste proportie was teruggebracht. Toen vond ik het begrip waarmee ik de controle over het proces terugkreeg. ‘Leermoment.’ Dat was wat het was. Een leermoment, niets meer en niets minder. Je kunt niet alles voor zijn, dat hoeft ook niet, zolang je er maar van leert. Zoiets. Niets menselijker om te struikelen en vervolgens te leren hoe voortaan rechtop te lopen, of niet soms!? Nee, niet; niet soms. Het zat nog net een slag anders in elkaar. Pas een jaar later, nadat ik tientallen andere mannen en vrouwen gesproken had, kwam het inzicht dat daadwerkelijk de lucht klaarde. Wat bij Terror gebeurd was, was helemaal niet zo uitzonderlijk. Terror was extreem in zijn reactie, natuurlijk, maar wat bij hem speelde, zag ik bij veel gesprekspartners terug; schaamte en angst die het onmogelijk maakt om tegen de rest van de wereld te kunnen zeggen; ik ben seropositief, ik ben geïnfecteerd met het hiv virus. Zelfs toen ik het door had, wilde ik het niet geloven. Een jaar lang bleef ik al die angst en schaamte zien als iets uitzonderlijks, niet iets wat bij velen speelde. Ik was een trage leerling. Maar terecht of volslagen misplaatst, de thema’s in hiv dorp die vandaag de dag de toon zetten zijn: zichtbaarheid, en in het verlengde daarvan: stigma. Het ware leermoment was natuurlijk het moment dat ik ontdekte dat zelfs als je een groot reëel verlangen koestert om dat oh zo vermoeiende hiv geheim voorgoed de nek om te draaien, gewoon door het één keer hardop te zeggen; ik heb hiv, dat het zelfs dan nog onvoorstelbaar veel moeite kan kosten om die drie woorden en plein public uit te spreken. Depressies kunnen zwaarder zijn om mee om te leven, een hiv infectie blijft voor velen stukken moeilijker om met je omgeving te delen. Voordat ik met mijn ontmoetingen voor dit project begon, was zichtbaarheid geen thema. Mijn doelstellingen waren van een geheel andere orde. Ik wilde een deel van de geschiedenis van hiv en aids in Nederland in kaart te brengen. Voor de lezer, en voor mezelf. De geschiedenis van hiv en aids is al 20 jaar ook mijn persoonlijke geschiedenis, vandaar. Daarnaast wilde ik de grote verschillen laten zien in hoe mensen leven met hiv. Iedereen staat er anders in, was mijn ervaring. Zoveel mensen, zoveel verhalen. Werd het niet hoog tijd om voorbij te gaan aan de clichés en op zoek te gaan naar de verscheidenheid. Dat was het! Meer niet. Uit de kast komen, het vergroten van de zichtbaarheid van hiv en het bestrijden van het stigma rond hiv en aids, kwam niet in mij op. Ik dacht in al mijn naïviteit dat we allang klaar waren met de discussies daarover. Niet dus! Goed, oké, het is zoals het is. Dat accepteer ik. Maar als het dan werkelijk is zoals het is, dan schreeuwt dit probleem toch om een antwoord. Kom aan, vertel het mij. Wat maakt het dan zo moeilijk? Waar komt die collectieve angst dan vandaan? Waarom is het taboe op hiv en aids, ondanks dertig jaar voorlichting en ondanks het medisch zo veel betere perspectief, nu zoveel groter dan pakweg twintig jaar geleden? We hebben het hier over een vervelend virus, niet over een verrot karakter. Hoe uitgespeld wil je het hebben; een mankement in het lichaam is niet te vergelijken met een mankement in de persoon die in dat lichaam huist. Hallo! Zijn we er nog!! Ja, het komt door het stigma, wordt vaak gezegd. Het stigma dat aan ons kleeft maakt het lastig, zo niet onmogelijk om open te zijn over ons klein gebrek. Een grote meerderheid van de bevolking associeert hiv nu eenmaal met seks, met homo’s, met doodgaan en met eigen verantwoordelijkheid, wat een nette vertaling is van ‘eigen schuld, dikke bult.’ Die vier associaties zijn meer dan voldoende om hard te oordelen over iedereen die zo stom is om het toch op te lopen. Maar is dat ook zo??? Heeft deze groep gelijk? Komt het door het stigma, of is dit het meest na gepagaaide misverstand? Ja, ik weet, Arjan Bos, wetenschapper van de Universiteit van Maastricht, specialist in onderzoek naar stigma met betrekking tot hiv en aids, toont in zijn onderzoeken aan dat een groot percentage werkgevers (44%) geen hiv geïnfecteerde man of vrouw in dienst wil. En ook in het onderwijs, op de sportvereniging en bij de hobbyclub zullen de percentages hoog zijn, van hen die moeite hebben met hiv. Of het al allemaal onderzocht is of niet, dat doet er niet eens toe, daar kun je gif op innemen. Het stigma benoemen, is het stigma bevestigd krijgen. Goed, voor velen van ons is het stigma dus ons uitgangspunt. Daarin ziet men de legitimatie om de mond te houden als het op de eigen hiv status aankomt. Daar zomaar aan voorbij gaan is het meest onverstandige wat je kunt doen, vindt men. Dat is ten stelligste af te raden. Onwenselijk. Soms zelfs gevaarlijk. Want eerlijk, zegt men, denk eens even na, probeer je je eens één moment voor te stellen wat de consequenties zouden kunnen zijn als je zo onvoorzichtig bent om je hiv status wel aan de grote klok te hangen. Ik zeg je, zegt men, voordat je het weet ben je je baan kwijt, of je avondje uit. Voordat je goed en wel in de gaten hebt wat er gebeurt kun je alle telefoonnummers van je vrienden doorstrepen in je agenda. En ‘oh mijn god, ik moet er niet aan denken’ misschien betekent je coming out wel het eind van levenslange familiebanden of, erger kan toch niet, betekent transparantie over je hiv wel het eind van je relatie met de man of vrouw waar je zoveel van houdt, waarvan je net besloten had de rest van je leven te willen doorbrengen. Nee! Nee! Nee! Geen denken aan. Dat is het niet waard!! Waarom zou je?? Nou, waarom zou je??? Waarom is het eigenlijk zo’n probleem als je je mond houdt? Waarom moet tegenwoordig altijd maar alles gedeeld worden? Wat is er gebeurd met onze privacy? Is er dan niets meer wat je gewoon voor jezelf kunt houden, mag houden!?? Schreeuwend, uit alle macht, zo oorverdovend luid als maar kan, zo... zo probeert men het ware probleem niet te benoemen; de eigen angst! Tientallen gesprekken hebben een paar dingen helder gemaakt. Ja, er worden door vrienden, familie artsen en anderen soms ongelukkige, domme en/of pijnlijke opmerkingen genaakt over je hiv. En ja, er gebeuren wel eens vervelende dingen in reactie op je hiv. Dat schuurt en kan venijnig steken. Naar is dat! Klote, als je daar tegenaan loopt. Dat moeten we niet hebben. Geen moment. Dus, trek open die mond zodra je met dommigheid of, in een uitzonderlijk geval, met pure discriminatie te maken hebt. Niet accepteren dat gepruts. Dit is 2012 verdomme!! Maarrrrrr, als we voorbijgaan aan onze gevoeligheid. Als we onze uber sensibele voelsprieten even uitschakelen en proberen nuchter naar de feiten te kijken. Hoeveel werk verliezen we dan precies, vandaag de dag, hoeveel sportverenigingen en hobby clubs besluiten dan tot royement zodra ze weten van onze hiv, hoeveel scholen zijn gestopt met lesgeven, hoeveel vrienden hebben voorgoed hun deuren voor ons gesloten... Wees eerlijk, kom op, hoeveel familieleden willen ons nooit meer zien, hoeveel grote liefdes hebben terstond hun koffers gepakt toen ze het hoorden? Het gebeurt. Ongetwijfeld. Maar het gebeurt lang niet vaak genoeg om als excuus te dienen voor het massaal verzwijgen van wie we zijn; mensen met een hiv infectie. Als dit project mij iets heeft getoond is het juist het ontzettend grote hart wat ons allen tegemoet is gekomen. Wij worden geknuffeld en gekoesterd, verzorgd en verwend. Wij zijn, en worden, gezoend en bemind. Daarentegen worden wij maar zelden, zeer, zeer zelden in de steek gelaten. Vele malen vaker worden wij gezocht, gevraagd, gebeld of gemaild. Wij horen erbij, lijkt de wereld te willen zeggen, virusje of niet, jullie zijn welkom. Tuurlijk, lang niet altijd kiest men de juiste woorden, lang niet altijd weet men precies wat hiv met ons doet, en soms begrijpen mensen er inderdaad helemaal niets van... Maar dat mag. Gelukkig maar dat men soms de plank flink mis slaat. Wij zijn god niet. Wij zijn mensen van vlees en bloed en zo willen we ook behandeld worden, toch? Uiteindelijk verschillen wij in bijna niets van onze gezonde medemens. Laten we wel wezen, hoe groot is zo’n virus nu eigenlijk?? Het is niet aan mij. Vrees niet, ik ken mijn plaats. Toch, als het wel aan mij zou zijn, zou ik iedere hiv geïnfecteerde man of vrouw adviseren om op te houden met zeuren. Angst is een slechte raadgever. En als je niet oppast is het nog eerder de angst die je sloopt dan dat klotevirus. Veel zinvoller dan klagen op je omgeving is om je af te vragen waar je angst vandaan komt. Dat is een stuk ingewikkelder, en zeker een stuk confronterender, maar het is de enige manier om de impact van je hiv infectie niet groter te maken dan nodig is. Wat ik ervoer is dat de hele problematiek van zwijgen omwille van het vermeende stigma meer onder jongeren speelt, die relatief kort met hun hiv infectie leven, dan onder ouderen. Veterans, de mannen en vrouwen die hun infectie in de vorige eeuw al hebben opgelopen staan er in de regel makkelijker in (al bewijst Terror samen met anderen in dit project dat dit lang niet voor iedereen geldt). Het verschil zit hem in het feit dat veterans de kras op het tafelblad, wat hiv nu eenmaal is, eerder durven te accepteren, dan jongeren. Het is logisch dat jongeren het lastig vinden om hun ongeschonden status prijs te geven. Heel begrijpelijk. Jeugd staat synoniem voor gezond, schadevrij, het volle leven, toekomst, en vrij van zorgen die horen bij ouder, oud of bejaard. Ik denk dat Casper (2009) de spijker op de kop slaat als hij zegt, ik wil mijn medicatie zolang mogelijk uitstellen, want zodra je pillen slikt kun je er niet meer omheen, dan heb je iets, een virus, een aandoening, een ziekte voor altijd. Dan heb je een kras, die zich niet meer weg laat poetsen. Dat doet pijn, want zo’n kras voelt als verlies, en verliezen doen we niet graag. Sterker, verlies is in de westerse samenleving anno 2012 een dodelijk woord. Verlies betekent dat je bij die minderheid behoort die niet mee kan komen. Verlies betekent in de ogen van velen dat je achterloopt, tekortschiet, minder zelfstandig bent... Maar verlies betekent vooral dat je geen winnaar bent. Dat doet de meeste pijn, want precies daar valt in deze tijd het meest te halen, onder de winnaars. Het stigma bestaat! Een beetje. Discriminatie van hiv geïnfecteerden bestaat ook. Ook een beetje. Maar wat ons echt in de weg zit, is de onmacht om de kras te accepteren. De onmacht om ons verlies te nemen. Het verhaal van Terror is verteld, aangehoord en opgeschreven. Edoch, het is niet te lezen. Dat is jammer, erg jammer, want het is een eerlijk verhaal van een bijzondere man. Zijn leven zit misschien niet vol gebeurtenissen en anekdotes die de wereld meteen zullen veranderen, maar in hun samenhang schetsen ze wel een indringend beeld van een aardige man in een uitputtend gevecht met de demonen in zijn hoofd. Terror lijdt aan depressies. En aan hiv. Twee serieuze aandoeningen, die overeenkomsten kennen, en verschillen. Een depressie is voor altijd, zei Terror eens, daarin is het gelijk aan hiv, maar in de last die je te dragen hebt, zijn het twee onvergelijkbare grootheden. Depressiviteit is vele malen zwaarder. Nadat Terror was uitgesproken, werd het hem snel teveel. De impact van al zijn woorden was vele malen groter toen ze eenmaal opgeschreven waren. Op papier kregen ze betekenis; ze toonden een leven waar hij niet klaar voor was, een leven dat hij niet onder ogen wenste te komen. Het was goed geweest, zei hij, hij had veel gehad aan onze ontmoetingen en gesprekken, maar hier moest het bij blijven... Daarna viel hij stil en was iedere poging mijnerzijds tot verder contact zinloos. Het duurde een paar maanden voordat mijn frustratie over de verspilde uren en verloren energie tot de juiste proportie was teruggebracht. Toen vond ik het begrip waarmee ik de controle over het proces terugkreeg. ‘Leermoment.’ Dat was wat het was. Een leermoment, niets meer en niets minder. Je kunt niet alles voor zijn, dat hoeft ook niet, zolang je er maar van leert. Zoiets. Niets menselijker om te struikelen en vervolgens te leren hoe voortaan rechtop te lopen, of niet soms!? Nee, niet; niet soms. Het zat nog net een slag anders in elkaar. Pas een jaar later, nadat ik tientallen andere mannen en vrouwen gesproken had, kwam het inzicht dat daadwerkelijk de lucht klaarde. Wat bij Terror gebeurd was, was helemaal niet zo uitzonderlijk. Terror was extreem in zijn reactie, natuurlijk, maar wat bij hem speelde, zag ik bij veel gesprekspartners terug; schaamte en angst die het onmogelijk maakt om tegen de rest van de wereld te kunnen zeggen; ik ben seropositief, ik ben geïnfecteerd met het hiv virus. Zelfs toen ik het door had, wilde ik het niet geloven. Een jaar lang bleef ik al die angst en schaamte zien als iets uitzonderlijks, niet iets wat bij velen speelde. Ik was een trage leerling. Maar terecht of volslagen misplaatst, de thema’s in hiv dorp die vandaag de dag de toon zetten zijn: zichtbaarheid, en in het verlengde daarvan: stigma. Het ware leermoment was natuurlijk het moment dat ik ontdekte dat zelfs als je een groot reëel verlangen koestert om dat oh zo vermoeiende hiv geheim voorgoed de nek om te draaien, gewoon door het één keer hardop te zeggen; ik heb hiv, dat het zelfs dan nog onvoorstelbaar veel moeite kan kosten om die drie woorden en plein public uit te spreken. Depressies kunnen zwaarder zijn om mee om te leven, een hiv infectie blijft voor velen stukken moeilijker om met je omgeving te delen. Voordat ik met mijn ontmoetingen voor dit project begon, was zichtbaarheid geen thema. Mijn doelstellingen waren van een geheel andere orde. Ik wilde een deel van de geschiedenis van hiv en aids in Nederland in kaart te brengen. Voor de lezer, en voor mezelf. De geschiedenis van hiv en aids is al 20 jaar ook mijn persoonlijke geschiedenis, vandaar. Daarnaast wilde ik de grote verschillen laten zien in hoe mensen leven met hiv. Iedereen staat er anders in, was mijn ervaring. Zoveel mensen, zoveel verhalen. Werd het niet hoog tijd om voorbij te gaan aan de clichés en op zoek te gaan naar de verscheidenheid. Dat was het! Meer niet. Uit de kast komen, het vergroten van de zichtbaarheid van hiv en het bestrijden van het stigma rond hiv en aids, kwam niet in mij op. Ik dacht in al mijn naïviteit dat we allang klaar waren met de discussies daarover. Niet dus! Goed, oké, het is zoals het is. Dat accepteer ik. Maar als het dan werkelijk is zoals het is, dan schreeuwt dit probleem toch om een antwoord. Kom aan, vertel het mij. Wat maakt het dan zo moeilijk? Waar komt die collectieve angst dan vandaan? Waarom is het taboe op hiv en aids, ondanks dertig jaar voorlichting en ondanks het medisch zo veel betere perspectief, nu zoveel groter dan pakweg twintig jaar geleden? We hebben het hier over een vervelend virus, niet over een verrot karakter. Hoe uitgespeld wil je het hebben; een mankement in het lichaam is niet te vergelijken met een mankement in de persoon die in dat lichaam huist. Hallo! Zijn we er nog!! Ja, het komt door het stigma, wordt vaak gezegd. Het stigma dat aan ons kleeft maakt het lastig, zo niet onmogelijk om open te zijn over ons klein gebrek. Een grote meerderheid van de bevolking associeert hiv nu eenmaal met seks, met homo’s, met doodgaan en met eigen verantwoordelijkheid, wat een nette vertaling is van ‘eigen schuld, dikke bult.’ Die vier associaties zijn meer dan voldoende om hard te oordelen over iedereen die zo stom is om het toch op te lopen. Maar is dat ook zo??? Heeft deze groep gelijk? Komt het door het stigma, of is dit het meest na gepagaaide misverstand? Ja, ik weet, Arjan Bos, wetenschapper van de Universiteit van Maastricht, specialist in onderzoek naar stigma met betrekking tot hiv en aids, toont in zijn onderzoeken aan dat een groot percentage werkgevers (44%) geen hiv geïnfecteerde man of vrouw in dienst wil. En ook in het onderwijs, op de sportvereniging en bij de hobbyclub zullen de percentages hoog zijn, van hen die moeite hebben met hiv. Of het al allemaal onderzocht is of niet, dat doet er niet eens toe, daar kun je gif op innemen. Het stigma benoemen, is het stigma bevestigd krijgen.

1996

JERRY - POSITIVE TRIBE Het enthousiasme waarmee hij je tegemoet treedt is net zo uitbundig als de lach op zijn gezicht. Jerry, 44 jaar oud, is iemand die zich niet geneert om zijn blijdschap en plezier met de ander te delen. Het ruige en soms ongemakkelijke leven dat achter hem ligt heeft daar niets aan af-gedaan. Sommige mensen hebben dat nu eenmaal, dat onverwoestbaar optimistische gevoel naar het leven toe dat iedere tegenslag lijkt te relativeren. Jerry is zo’n mens. Ik tref hem in een goede periode, dat speelt wellicht een rol. Zijn gezondheid is redelijk stabiel, zijn werk voor Positive Tribe levert hem veel waardering op én, misschien wel het belangrijkste, de vraag hoe om te gaan met zijn hiv- infectie heeft hij voor zichzelf nu wel beantwoord. Hij is hiv- positief. Punt! Niets meer en niets minder. Natuurlijk, dat is vervelend, heel vervelend. Hij zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Niemand zit te wachten op een chronische aandoening die altijd op het meest ongeschikte moment voor overlast en narigheid zorgt. Ook hij niet. Maar mentaal er onder gebukt gaan, dat is over, dat is voorbij. Het is een lange weg geweest, een jaren-lange weg, maar tegenwoordig kijkt hij zijn hiv recht in het gezicht zonder nog met zijn ogen te knipperen. “Ik kreeg in 1996 mijn hiv- diagnose. Ik was in die periode heel ziek. Ik was broodmager en hyperactief aan het werk. Ik dacht dat mijn klachten veroorzaakt werden door problemen met mijn maag. Ik dacht niet aan hiv. Via mijn huisarts kwam ik in het ziekenhuis terecht. Daar deden ze een scopie, door mijn keel. Zo zagen ze dat ik onder de candida zat. Daar schrok ik enorm van! Ik zat helemaal onder! Candida (schimmel) is een hiv-gerelateerde aandoening en ik moest me gelijk laten testen. Ik was bang voor een test. Ik had verschillende partners gehad die, nadat we uit elkaar waren gegaan, aan aids waren overleden. Ik had lang iets van, ik moet me eigenlijk laten testen, maar ik doe het niet... Ik schoof het steeds voor me uit. Ik durfde het niet. Ik dacht: het zal misschien wel zo wezen dat ik het heb, maar als het echt zo is dan merk ik het wel. Ja, zo dacht ik toen... Na de diagnose was ik aanvankelijk heel depressief. Ik had het gevoel dat het me allemaal uit handen werd genomen. Mijn hele leven! Ik ben in die tijd veel bezig geweest met de dood en met doodgaan. Ik heb het wel meteen aan een paar goeie vrienden verteld. En ook aan mijn moeder en mijn broers. Dat was zwaar. Ik wist niet hoe ze daarop zouden reageren, maar in hoe ik ben opgevoed is het ondenkbaar dat ik zoiets niet zou vertellen. Er werd goed op gereageerd, gelukkig. Naar buiten toe lag dat anders. Ik heb een hoop meegemaakt bij mijn hiv- coming out. Het was vaak niet makkelijk. Ik ben eigenlijk pas sinds een paar jaar zover dat ik volledig voor mezelf durf te gaan staan, zonder dat ik me nog druk maak over wat anderen van me denken. Je wilt toch een bepaalde indruk achterlaten voor als je er niet meer bent. Ik wil laten zien dat ik gewoon een blije en gezellige jongen ben, die toevallig met hiv leeft. En ik wil dat andere Surinamers zien dat het geen westerse ziekte is, of een ziekte die alleen onder homo’s heerst.” Op facebook siert de Surinaamse vlag regelmatig zijn profiel en op een aantal foto’s op zijn prikbord draagt hij traditionele Surinaamse kleding. Dat staat hem goed, het zit hem als gegoten. Aan de muur in zijn piepkleine huisje in Betondorp hangt een spectaculair grote verzameling foto’s van bekenden, vrienden en familie; zonder uitzondering afkomstig uit de Surinaamse gemeenschap. Dat alles staat een open en onbelast contact met blanke Hollanders niet in de weg. Waarom zou het ook, hij is hier geboren en grotendeels getogen. Jerry is een kind van deze tijd, iemand die leeft in vele culturen; Surinaams, Nederlands, Gay, hiv, om er maar een paar te noemen, zonder dat het een kwestie is. Dus of hij nu een Surinaamse Nederlander is, of een Nederlandse Surinamer, dat doet er niet toe. Uiteindelijk ben je wat je zijn wilt, en dat is meestal veel meer dan één ding. “Ik ben te vroeg geboren. Daardoor was ik van jongs af aan het zorgenkindje van mijn moeder. Het was voor haar sowieso geen gemakkelijke tijd, want behalve haar kwetsbare baby had ze te maken met mijn vader. Dat was een moeilijke man. Toen ik vier was is ze voor hem gevlucht, samen met ons, de drie kinderen. We hebben een tijdje ondergedoken gezeten in een hotel. Van daaruit heeft mijn moeder haar leven weer opgepakt. In die periode ben ik voor anderhalf jaar teruggegaan naar Suriname. Ik woonde daar bij mijn twee oma’s. Die hadden allebei een huis met een groot erf buiten Paramaribo. Ik zat bij de een of bij de ander. Ik ben er liefdevol opgevangen, maar er was veel armoe. Bij mijn ene oma waren er nog geen toiletten. Zij had enkel een hok waar je terecht kon, 12 meter achter het huis. Ik was 6 toen ik weer in Nederland kwam wonen. Mijn moeder is altijd heel zorgzaam gebleven. Mijn hele jeugd. Ze zat altijd dicht bovenop alles wat ik deed. Daar werd ik erg nerveus van, erg onrustig. De eerste keer dat ik wegliep was ik pas 12. Achteraf denk ik dat ik ruimte zocht om mezelf te ontwikkelen, ruimte om te experimenteren. Ik belandde die eerste keer al snel in de crisisopvang, maar ik ben daar niet lang gebleven. Na een paar weken ben ik weer naar huis gegaan. In de jaren daarna liep ik vaker weg. Ik kreeg toen met allemaal verschillende instanties te maken, zoals het J.A.C. en De Singel. Ik heb nog een behoorlijke tijd in Amstelstad gewoond; ook jeugdzorg. Maar van begeleid wonen kwam niets. Ja... zo ben ik in de prostitutie beland... Ik was toen veertien, vijftien jaar oud. Maar weet je, daar heb ik al zo vaak over verteld, dat sla ik deze keer liever over, oké?? Mijn moeder heeft mij echt verdedigd wat betreft mijn homoseksualiteit. Ik heb veel Surinaamse familie hier in Nederland, zowel van haar als mijn vaders kant... Homoseksualiteit is voor lang niet alle Surinamers normaal, maar mijn familie is er beter mee omgegaan dan je zou verwachten. Een broer van mijn moeder bijvoorbeeld, die heeft me opgevangen toen ik op mijn 18e uit de prostitutie kwam... Mijn familie heeft me vaak opgevangen. Wat helpt is dat mijn familie al heel lang in Nederland woont. De meesten zijn goed geschoold. Daardoor is er meer openheid naar elkaar toe en meer respect voor mensen die het anders doen. Al met al was het een chaotische, turbulente jeugd. Maar alles wat er gebeurd is, heeft me gemaakt tot wie ik ben, en ik ben blij met wie ik ben.” Er komen veel vrienden voorbij in zijn verhalen. Heel veel vrienden. Daarentegen zijn de anekdotes over die ene grote liefde schaars. Het lijkt of het leven in ‘de gemeenschap’ hem makkelijker afgaat dan het leven in een één op één relatie. Hij was er wel, die ene, die bijzondere...! Het is een affaire uit een andere tijd, maar het verlangen bestaat tot op de dag van vandaag. Het slotakkoord moet nog geschreven worden, vindt hij. “Ik heb hem leren kennen toen ik in de prostitutie werkte. Het was een Duitse jongen. We zijn alles bij elkaar niet langer dan één jaar samen geweest. Hij was de liefde van mijn leven. We steunden elkaar in een moeilijke tijd, we hadden heel veel aan elkaar. Het is moeilijk uit te leggen, onze liefde... Er was iets onvoorwaardelijks tussen ons. Het stomme is, ik weet niet eens zijn achternaam. Heel lang had ik een foto, waarop we hand in hand zaten in het DOK. Ik was die avond opgemaakt door een travestiet en achteraf was ik niet blij met hoe ik eruit zag op die foto. Daarom heb ik mijzelf eraf gescheurd. Later ben ik de helft waar hij op stond ook kwijtgeraakt. Ik heb nu niets meer van hem. Er zijn alleen nog de herinneringen aan die tijd dat we samen waren. Zes jaar later kwam ik hem nog een keer tegen. Heel onverwacht. Toen had ik hem meteen mee naar huis moeten slepen, maar dat heb ik niet gedaan... Ik zoek hem nog steeds. Ik heb hem opgegeven bij ‘Vermist’ en ik heb ontelbare berichtjes op internet achtergelaten. Een poos terug schreef er iemand uit de buurt van Düsseldorf, maar dat liep jammer genoeg op niets uit. Ik weet zo weinig van hem. Ja, zijn voornaam en dat hij uit Keulen kwam. Dat is alles. Iedereen verklaart me voor gek. Hoe kan je nu langer dan 25 jaar op zoek zijn naar iemand... Soms houdt het me enorm bezig, soms wat minder. Wat ik hoop? Ik hoop voornamelijk dat het goed met hem gaat en dat ik contact met hem krijg.” De aanwijzingen van de fotograaf slechten het laatste restje gêne bij het bonte, licht nerveuze gezelschap op de vloer. “Elkaar goed vastpakken. Het mag steviger hoor, nog steviger... Ja, grijp je kans zou ik zeggen! Leunen op elkaar, ook mooi. Probeer eens je arm om allebei zijn benen te slaan... En hand in hand!? Dat ziet er goed uit, gewoon hand in hand, heel sterk. Zijn er ook mensen die zoenend op de foto willen? Lief! Hahaha het staat erop, jullie kunnen stoppen. Zullen we tot slot met iedereen die nu aanwezig is een elkaar stevig ondersteunend bouwwerk boetseren? Mooi! Mooi, jongens! Dit ziet er fantastisch uit, de boodschap is wel duidelijk. We moeten elkaar steunen, elkaar nooit loslaten, ook niet als de ander hiv of aids heeft.” Tijdens een ontspannen bijeenkomst in de oude vervallen theaterzaal van het COC doet het bonte multi-culti gezelschap precies dat, waarvoor Positive Tribe ons heeft uitgenodigd: ‘... de modellen reiken elkaar van links en rechts de handen toe om zo een ketting van support en solidariteit te verbeelden....’ Deze nieuwe campagne raakt de kern van wat Tribe wil doen: het ondersteunen van de zwarte gemeenschap die geïnfecteerd is met hiv. En het solidair zijn met hen. Maar Positive Tribe is een club die nog niet zo lang bestaat en deze nieuwe tak aan de boom moet zijn plek onder de zon nog vinden. De aanloopproblemen, die je vaker ziet bij net opgestarte vrijwilligersorganisaties, zijn ook vanmiddag voelbaar. Hoe enthousiast iedereen ook is, voor een echt succesvolle dag is het veel te rustig. Een deel van de oorzaak ligt precies in datgene wat de club wil bestrijden, het doorbreken van de aarzeling bij de migrantengemeenschap om met hun hiv- infectie uit de kast te komen. De schaamte over, en het gebrek aan kennis van de hiv- problematiek is gigantisch. Veel betrokkenen ontkennen liever hun hiv, met alle heftige medische consequenties van dien, dan het te accepteren. Jerry is de eerste man van Positive Tribe en daarmee het gezicht van de organisatie. Dat schept verplichtingen. In korte tijd geeft hij talloze interviews aan allerlei week- en maandbladen, radiozenders en lokale televisiestations waarin hij onvermoeibaar de boodschap van Tribe uitdraagt. Op een vrije woensdagavond, onder het genot van een paar jointjes, neemt hij de tijd om me bij te praten over zijn levenswerk en alle problemen die hij daarbij is tegengekomen. Zijn verhaal schetst onbedoeld een aardig beeld van de verhoudingen in ‘hiv- dorp’. “Positive Tribe heeft een voorgeschiedenis. Ik had eerst een projectplan geschreven over e-buddy’s en internethulp. Daarmee ben ik bij de Schorerstichting langsgegaan. We zijn toen een jaar lang bezig geweest om afstemming te vinden binnen de Hiv Vereniging en de Schorerstichting. Dat ging niet zo makkelijk. Sommige mensen doen alsof ze patent hebben op hiv- patiënten. De geldstroom werd dichtgedraaid en het project kwam stil te liggen. Daarna ben ik ziek geworden en is er zo’n 5 jaar niet veel gebeurd. Maar op de ethnic minority- conference twee jaar terug hoorde ik dat het aantal mensen dat hiv- geïnfecteerd raakt binnen de Surinaamse en Antilliaanse gemeenschap veel hoger is dan gemiddeld. Toen vond ik het tijd worden dat er alsnog wat ging gebeuren. Ik ben eind januari van start gegaan met de eerste praatgroep. Het loopt nog niet allemaal als een tiet, maar het begint op gang te komen. Voor mij is het inspiratie maar ook bevestiging... Ik leef al zo lang in de migrantengemeenschap en veel van de mensen van het eerste uur krijgen nu te maken met een hiv- diagnose. Er zijn een hoop mensen op te vangen... Mijn droom is dat Positive Tribe voor positieve Surinamers en Antillianen voor een deel de eerste opvang verzorgt, voor een deel de mensen van goede informatie voorziet en in staat is om iedereen die bij ons binnenkomt door te verwijzen naar de juiste professionele hulpverlening. Wij willen een brug slaan tussen de verschillende reguliere instellingen en onze achterban. Daarvoor is het nodig om goede contacten te onderhouden. Dat betekent ook: veel netwerken, je gezicht laten zien.” Jerry is door zijn interviews en zijn lichte verslaving aan de social media overal te zien en te horen, maar in de stad zul je hem niet zo snel tegen het lijf lopen. Hij is liever thuis. Alleen. Met het uitgaansleven heeft hij het wel gehad. Hij was jarenlang vaste klant, maar hij is er klaar mee. Hij vindt er, als hij eerlijk is, niet veel meer aan en het is hem snel te vermoeiend. Het lichaam blijkt een grotere last dan hij in eerste instantie wilde toegeven. Zijn energie-level is ronduit beroerd. Of dat veroorzaakt wordt door zijn lage weerstand weet hij niet. Dat soort vragen doen er ook niet toe. Als je er last van hebt, heb je er last van. Zo simpel is het. Klote, jammer, maar niets aan te doen. Er zijn avonden dat de kracht ontbreekt om zijn eten klaar te maken. Dan valt hij met een lege maag op de bank in slaap en wordt hij ‘s morgens wakker door de televisie. Drie zaken houden hem overeind, drie zaken die hem ervan weerhouden om te vervallen tot een tragische figuur:zijn kat, zijn karakter en ‘de gemeenschap.’ Zijn kat is zijn maatje, zijn karakter zorgt voor zijn optimistische kijk op de wereld en ‘de gemeenschap’ zorgt, via de computer, dat hij zich nooit eenzaam voelt als hij alleen is. “Ik heb wel normale dagen, maar als ik thuis ben dan lig ik om 10 uur in bed. Ja, mijn dag eindigt vroeg, maar hij begint ook heel vroeg, al om 6 uur ’s morgens. Mijn kat maakt me dan wakker. Die vindt dat het dan genoeg is geweest. Ik lig meestal de halve nacht te spoken, thank god voor internet. Ik heb bijna geen sociaal leven. Ik ga nog zelden uit. Vroeger kwam ik veel in het DOK. Dat was mijn plek, maar sinds ze gesloten zijn is er nooit iets voor teruggekomen waar ik me thuis voel. En ik ben jarenlang vaste klant geweest bij de Casa Maria. Daar kwamen veel Surinaamse en Antilliaanse klanten. Het was er altijd erg gezellig. Ik genoot van het uitzicht. Zo mooi vond ik dat, dat beeld op de Lange Niezel. Iedereen met wie ik wat moest kwam daar weleens voorbij het raam lopen... Het was in de Casa Maria dat ik voor het eerst geconfronteerd werd met aids, door een Antilliaanse jongen die uren op het toilet kon zitten... Wow, dat is lang geleden... Nee, ik ben gelukkig nu. Gelukkig met wie ik ben en gelukkig met wat ik doe. Ik wil een voorbeeld zijn, een rolmodel. Iemand die leeft met hiv en uitdraagt dat hij er is. Iemand die gewoon meedraait in de samenleving en iets bijdraagt. Dat is genoeg.” Het enthousiasme waarmee hij je tegemoet treedt is net zo uitbundig als de lach op zijn gezicht. Jerry, 44 jaar oud, is iemand die zich niet geneert om zijn blijdschap en plezier met de ander te delen. Het ruige en soms ongemakkelijke leven dat achter hem ligt heeft daar niets aan af-gedaan. Sommige mensen hebben dat nu eenmaal, dat onverwoestbaar optimistische gevoel naar het leven toe dat iedere tegenslag lijkt te relativeren. Jerry is zo’n mens. Ik tref hem in een goede periode, dat speelt wellicht een rol. Zijn gezondheid is redelijk stabiel, zijn werk voor Positive Tribe levert hem veel waardering op én, misschien wel het belangrijkste, de vraag hoe om te gaan met zijn hiv- infectie heeft hij voor zichzelf nu wel beantwoord. Hij is hiv- positief. Punt! Niets meer en niets minder. Natuurlijk, dat is vervelend, heel vervelend. Hij zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Niemand zit te wachten op een chronische aandoening die altijd op het meest ongeschikte moment voor overlast en narigheid zorgt. Ook hij niet. Maar mentaal er onder gebukt gaan, dat is over, dat is voorbij. Het is een lange weg geweest, een jaren-lange weg, maar tegenwoordig kijkt hij zijn hiv recht in het gezicht zonder nog met zijn ogen te knipperen. “Ik kreeg in 1996 mijn hiv- diagnose. Ik was in die periode heel ziek. Ik was broodmager en hyperactief aan het werk. Ik dacht dat mijn klachten veroorzaakt werden door problemen met mijn maag. Ik dacht niet aan hiv. Via mijn huisarts kwam ik in het ziekenhuis terecht. Daar deden ze een scopie, door mijn keel. Zo zagen ze dat ik onder de candida zat. Daar schrok ik enorm van! Ik zat helemaal onder! Candida (schimmel) is een hiv-gerelateerde aandoening en ik moest me gelijk laten testen. Ik was bang voor een test. Ik had verschillende partners gehad die, nadat we uit elkaar waren gegaan, aan aids waren overleden. Ik had lang iets van, ik moet me eigenlijk laten testen, maar ik doe het niet... Ik schoof het steeds voor me uit. Ik durfde het niet. Ik dacht: het zal misschien wel zo wezen dat ik het heb, maar als het echt zo is dan merk ik het wel. Ja, zo dacht ik toen...

1997

JOHN - UIT DELFT “In de jaren ’80 kwam ik veel in de sauna. Het kan goed zijn dat ik het daar heb opgelopen. Of het is in Spanje gebeurd. Ik was er een keer op vakantie. Alleen. Ik ben toen flink aan de rol geweest met een Amerikaan. Een leuke, spannende vent. We hebben behoorlijk geneukt, terwijl ik daar normaal niet veel aan vind. Maar waar en door wie ik het heb opgelopen maakt me eigenlijk niet uit. Mensen infecteren je niet expres.” We zitten pas aan de tweede kop koffie en hij is al aanbeland bij het uur U. Dat is snel. Het blijkt een voorbode van hoe hij zich zal opstellen in al onze ontmoetingen. Hij draait er niet omheen. Nooit. Ook niet als het om ‘lastige’ vragen gaat zoals: van wie, waar en wanneer? De schaamte is hij voorbij. Hij is een volwassen vent, zeg. Tijd spenderen aan omwegen of leugentjes om bestwil is verspilde tijd. Doodzonde. Bijkomend voordeel is ook, vindt hij, dat als je helder maakt hoe het zit, dat iedereen dan weet waar je het over hebt. Dus om het verhaal even af te maken: nee, hij weet niet van wie hij het hiv- virus gekregen heeft. Maar over de tijd waarin het gebeurd moet zijn, is hij redelijk zeker. “Ik denk ergens rond 1985. Vanaf die periode had ik vage klachten: nierbekkenontstekingen, infecties, dat soort dingen. Het jaar daarop, in ’86, werd er bij een medische keuring voor mijn nieuwe baan bij de Sociale Dienst iets vreemds geconstateerd in mijn bloed. Ze vertelden niet wat het was, maar ik kreeg drie keer een jaarcontract voordat ze me een vaste aanstelling gaven. Dat was ongewoon.” Hij ontspant zich. De hoekige trekken op zijn grove, gebeeldhouwde kop krijgen zachte rondingen. Niet veel later hoor ik hem voor het eerst lachen. Dat klink goed. Hij is iemand die met zijn lach de last van het leven op grote afstand weet te plaatsen. Dat heeft hij geleerd, vermoed ik, als wapen in een ingewikkelde, soms pijnlijke jeugd, waarin hij al vroeg verantwoordelijk werd voor serieuze zaken. Het is een grote vent met een heel eigen motoriek. Zijn lichaam beweegt continu, ook als hij stil zit. Of het te maken heeft met zijn epilepsie weet ik niet, maar het maakt hem aandoenlijk. Het brengt hem dichterbij. Totdat zijn lichte drift het gesprek weer overneemt natuurlijk. Dan doet hij twee stappen terug om flink uit te kunnen halen. Vanaf 1985 duurde het nog 12 jaar voordat zijn hiv- infectie echt werd aangetoond. Dat was heel normaal in die tijd. Zolang je niet in het ziekenhuis terecht kwam en niet bij je huisarts de deur plat liep met je eindeloze reeks griepjes en ontstekingen, was hiv niet aan de orde. Voor de combikuur, in 1996, riepen medici en beleidsmakers je eenstemmig op om je vooral niet te laten testen. Er viel nog niets te genezen aan hiv. Dan kon je beter je kop in het zand steken. Niet weten dat de dood in de buurt was, maakte het veel makkelijker om zorgenvrij door te leven, vonden zij. Het onvermijdelijke kwam toch. Ook bij John. “Begin 1997 werd ik ernstig ziek. Ik zakte zomaar door mijn benen en moest veel overgeven. Ik kreeg last van heftige diaree. Ik belandde in het ziekenhuis. Alles werd getest, tot aan darmkanker toe, maar er werd niets gevonden. Toen heb ik zelf om een hiv-test gevraagd. Mijn partner Jeroen was daarop tegen. Ik wilde erover nadenken en ben op vakantie gegaan. Maar ik was er snel uit. Ik kon geen 100 meter meer lopen, dat was de druppel. Bij thuiskomst ben ik meteen naar het ziekenhuis gegaan. In het geheim. Ik schrok niet van de uitslag. Toen bleek dat ik positief was, vond ik dat erger voor Jeroen en mijn huisarts dan voor mezelf.” Hij moet hebben aangevoeld dat de kans op goed nieuws klein was, want voordat hij zich liet testen had hij een serie slimme voorzorgsmaatregelen genomen. “24 november was de dag van mijn hiv-test. Een maand ervoor, in oktober, had ik nog een doorlopend krediet van 25 duizend gulden en een arbeidsongeschiktheid- verzekering afgesloten. Waarschijnlijk dacht ik, als het fout gaat dan heb ik dat alvast.” Hij vertelde het niet tegen Jeroen. Dat hij daarna verslaafd raakte aan gokken, ook niet. Bizar was dat. Hij had zijn hele leven nog nooit één lootje gekocht en nu groeide hij langzaam maar zeker in een wurgende gokverslaving. Verrassend lang kwam hij er mee weg. Totdat in 2002 de euro werd geïntroduceerd. Die was ruim twee keer zoveel waard als de gulden. Daarmee liepen de verliezen zo snel op dat hem niets anders restte dan open kaart te spelen. In de therapie die hij nodig had om er vanaf te komen, ontdekte hij wat er achter zat. “Mijn verslaving werkte als een soort ontkenning van mijn hiv. Ik creëerde iets dat erger was dan hiv, zodat ik niet de hele tijd aan die rotziekte hoefde te denken...” Ontkenning is bij veel mensen de eerste reactie na de diagnose. Gewoon aan de kant schuiven dat virus, niet gelijk doen alsof je beste maatjes bent van elkaar. Negeren, eraan voorbij gaan, dronken worden, vaak dronken worden of, als dat niet je stijl is, een berg beklimmen en dan liefst de moeilijkst te beklimmen berg die je weet te vinden. Dat is allemaal normaal! Maar ontkenning door onbewust een groter, nijpender probleem te creëren dan hiv, zoals John deed, dat is tamelijk uniek. Toen hij het eenmaal zelf door had was het trouwens snel gedaan met zijn gokverslaving. Door hard te werken en zuinig te leven waren zijn schulden binnen afzienbare tijd afgelost. Wat gebleven is, is zijn behoefte om zijn grenzen op te zoeken. Op de hoogste richel heb je het beste uitzicht, vindt hij. “Het leven moet spannend zijn.” Zijn hiv- infectie stimuleert dat gevoel. “Hiv geeft me vrijheid. Ik maak me veel minder druk dan voorheen. Gaan we dood, dan gaan we dood. Ik ga mijn eigen weg.” Die omslag in zijn houding werd nog versterkt door het overlijden van zijn moeder, een paar jaar terug. “Ik was close met haar. Ik wilde haar geen pijn doen door haar te belasten met mijn besognes. Nu hoef ik geen rekening meer met haar te houden.” Als hij niet met Jeroen op reis is naar India, Nepal, of Zuid- Amerika, dan is zijn vaste uitje op de woensdagmiddag de lunch in het hiv- café in Den Haag. Deze wekelijks bijeenkomst wordt georganiseerd door het buddy netwerk en vindt plaats in een klassiek pand in het hartje van de stad. Op de eerste verdieping bevindt zich een ruime, statige kamer die gedomineerd wordt door een grote ovaalvormige tafel. Twaalf stoelen tel ik, maar met wat inschikken kan het gezelschap moeiteloos worden uitgebreid tot twintig man. Dat laatste gebeurde vroeger geregeld, maar is nu niet meer aan de orde. Veel van de gasten van het eerste uur zijn overleden en veel nieuwe aanloop is er niet. Mensen die vandaag de dag hiv- geïnfecteerd raken, worden in de regel niet ziek, leven niet met het idee van een vroegtijdige dood en blijven meestal ver weg van dit type hulpverlening. Het ruikt net iets teveel naar de hiv- en aidsepidemie van de jaren negentig. Het wordt een Hollandse lunch. Als we binnenkomen druppelt de laatste koffie door de filter, maar voor wie wil is er natuurlijk ook thee of melk. De mandjes wit en bruin brood staan al klaar, keurig in het gelid naast de schaaltjes met ham en kaas, het pak hagelslag en de pot met jam. Een vrijwilligster is druk in de weer met de bordjes en het bestek. Later vertelt John dat zij hierdoor de eigen bijdrage van 2 euro niet hoeft te betalen. Want zo doen ze dat hier: als iemand krap zit, is de tafel dekken een prima klusje waarmee de eigen bijdrage kan worden afgekocht. Dit is een café met veel vaste klanten. Iedereen kent hier iedereen. Dat maakt de onderlinge conversatie wel zo makkelijk. En grappig. Moeiteloos wordt er geschakeld van het ziekenhuis naar het verregende bezoekje aan de zondagsmarkt. En tien minuten later vliegen we van een relaas over hiv in Afrika binnen twee zinnen naar de binnenstad van Amsterdam; of ik nog adviezen heb over wat daar te doen valt in het weekeind. De groep mannen en vrouwen die hier aan tafel zit loopt al een poosje mee, die laat zich niet zo snel gek maken. Pijntjes horen erbij, net als doktersbezoek, pillen slikken en een tekort aan energie. Het zij zo. Zolang ernstige crises achterwege blijven, is een hiv- infectie aan deze tafel geen reden tot grote emotie of stemverheffing. Ik ervaar het als een verademing. Na alle zorg geschreven met de hoofdletter Z; na alle verhalen van al die specialisten in het helpen; na het kennisnemen van alle studies, rapporten, seminars, denkweekeinden en stilteweken... Nadat al dat ‘typisch Hollandse’, uitontwikkelde, diepdoordachte welzijnsbeleid, aan mij is voorbijgetrokken ontdek ik op een doodgewone woensdagmiddag in Den Haag, dat voor een aantal van ons het steuntje in de rug, een deel van de hulp, gevonden wordt in een bruine boterham met kaas. Genoten in een vertrouwde omgeving met oude bekenden links en rechts naast je. Als de bijeenkomst op zijn einde loopt en de laatste stukjes fruit zijn schoongemaakt en opgepeuzeld, worden zo her en der aan tafel wat afspraken gemaakt. John helpt komende weken een stel heren met het invullen van hun belastingformulier. “Ik weet precies wat je als chronisch zieke kan declareren. Dat levert vaak honderden euro’s op die de mensen anders laten liggen.” Anderen op weg helpen doet hij graag. “Ik kan goed dingen organiseren.” Een licht verfomfaaide oudere man die ook mee-eet deze middag, ziet hij als zijn meest geslaagde ‘project’ van de laatste paar jaar. De man leidde een geïsoleerd bestaan in een donkere woning. John was hoogstpersoonlijk verantwoordelijk voor de grote ommekeer in zijn bestaan. Hij zorgde dat alle formulieren voor een uitkering werden ingevuld en dat er thuiszorg werd georganiseerd. Hij ging nieuwe kleren met hem kopen, zorgde voor een nieuwe bril en een gebit en sleepte hem mee naar het hiv- café. De metamorfose is groot, de oude armoede is in geen velden of wegen meer te bekennen. John is er blij mee. “Ik vind het heel mooi wat ik met hem bereikt heb.” Maar dat was een project dat zijn beslag had gekregen voordat hij voor 4 maanden met Jeroen naar India vertrok. Bij thuiskomst is zijn houding opmerkelijk veranderd. Hij lijkt het plots een beetje zat om het vaste steunpunt te zijn voor zijn vrienden en familie. Mensen moeten meer hun eigen verantwoordelijkheid nemen, vindt hij. En hijzelf moet leren om niet constant alles voor een ander te willen oplossen. Geïrriteerd, soms driftig, geeft hij voorbeelden van hoe hij tegenwoordig de zaken aanpakt. Zo wordt er niet langer eindeloos naar zijn familie gebeld over een geschikte dag voor het langsbrengen van de souvenirs. Nee, als er na twee keer bellen nog geen datum staat, wacht hij wel tot ze de presentjes komen halen. Dat het geen bevlieging is, blijkt in onze volgende ontmoeting. In het ziekenhuis eiste hij dat hij vaker een arts te zien zou krijgen. “Ik verwacht in het ziekenhuis een gesprek met een dokter, niet met een verpleegkundige.” Hij stoorde zich al langer aan het feit dat hij nog maar één keer per jaar een arts zag, maar nu had hij aan de bel getrokken. Met succes! Het is duidelijk, het is tijd voor verandering. Hij is toe aan een nieuwe fase in zijn leven. Dus geen telefoontjes meer alsjeblieft van mensen die alleen maar bellen wanneer ze vragen hebben, en meer telefoontjes graag van mensen die wat te bieden hebben. “Soms heb ik het idee dat ik voor de hele wereld moet zorgen en vraag ik me af: wie zorgt er voor mij?” Toch komt het nog als een donderslag bij heldere hemel als ik hem in een vrolijke bui zomaar hoor zeggen dat hij besloten heeft om Jeroen te verlaten. “Na dertig jaar samenwonen wil ik een huis voor mezelf alleen.” Het heeft van doen met zijn seksualiteit. Jeroen is negatief. Dat is mooi, maar het verschil in hun hiv- status legt wel een forse claim op hun relatie. Het is, volgens John, de belangrijkste oorzaak van hun opgedroogde seksleven. “Jeroen is bang om het ook te krijgen. Dat merk je al aan de manier waarop hij me kust. Dat is niet zoals het vroeger was. Jeroen is het daar trouwens niet mee eens. Hij zegt dat er niets veranderd is met hoe hij zoent... Misschien heeft het ook te maken met de lange duur van onze relatie.” Hij houdt van Jeroen. Ze vinden rust bij elkaar, ze zijn een goed koppel op hun reizen en ze delen veel van hun hobby’s. Maar de manier waarop John de grenzen opzoekt in zijn seksualiteit begint te wringen. “Jeroen zit in het homo- circuit waar hiv weinig voorkomt en ik in het gebied waar het veel voorkomt. Ik heb behoefte aan een kinky sfeer. Ik bezoek leerbars, privéfeestjes. Ik doe dingen die ik vroeger nooit gedaan zou hebben.” Hij is de eerste homo die ik spreek die zo open is over de problemen waar je tegenaan loopt als er binnen je relatie ineens een onderscheid is tussen positief en negatief. Dat doet hij zonder iets of iemand een verwijt te maken. Hij constateert alleen dat het dingen veranderd heeft, dat het leven ingewikkelder is geworden. “Als ik nu alleen geweest zou zijn, had ik een partner met hiv willen hebben. Dat is toch makkelijker. Een partner met hiv begrijpt je beter.” Tijdens een avond stappen in Amsterdam, de week daarop, lijkt hij wat tot rust gekomen. Hij heeft besloten om bij Jeroen te blijven. “Dat is beter voor hem en beter voor mij.” Hij zegt het sans rancune. Hij is blij met zijn beslissing. Misschien wel juist daarom dat de biertjes zo goed vallen deze kroegentocht. Als ik refereer aan zijn epilepsie bezweert hij me dat ik me geen zorgen hoef te maken. Hij weet precies hoeveel hij kan drinken zonder onderuit te gaan. “Dus we nemen er nog een.” We eindigen de avond in een donkere kroeg waar de drank slechts bijzaak is. Uiteraard. Voordat de kelder bezocht wordt laat hij nog één keer zijn licht schijnen over zijn veranderde seksuele gedrag. “Vroeger zou ik bang zijn voor de consequenties van een avond als deze, maar als ik nu iets doms zou doen, dan zou ik daar niet zo van onder de indruk zijn.” Hij vergelijkt het met een bezoek aan de geslachtsziekte- poli. “Na een paar keer ken je de procedure.” Wat hem verbaast en frustreert, is dat seksualiteit in het algemeen, en zijn seksualiteit in het bijzonder, zo’n onbespreekbaar onderwerp is in hiv- land. “Ik heb geen schuldgevoel over wat ik doe, maar er zijn weinig plaatsen waar ik daar open over kan praten.” En drugs zijn al helemaal een taboe. “Ik slik soms een pilletje als ik op een seksfeestje ben. Je wilt dan vergeten dat je hiv hebt en met een pilletje ben je helemaal van de wereld.” In bepaalde kringen is dat heel normaal. Daar slikt men vaker, en met veel plezier. Maar het blijft iets wat je doet, zonder dat je erover praat. “Niemand durft dat eerlijk te zeggen. Als ik op de inloopmiddag ben dan heeft iedereen daar hiv gekregen van de regen en wordt er alleen maar vitamine c geslikt. Als ik grapjes maak over mijn seksleven dan word daar niet om gelachen maar kijkt iedereen me aan.” Het drinkt zijn glas leeg en schiet in de lach. Hij is niet iemand die lang blijft hangen in zijn gebrom. Daarvoor geniet hij teveel van het leven. “Mijn leven geef ik een 8.” Hij zit vol plannen en heeft zin om nog duizend dingen te ondernemen. Als het lichaam een beetje meewerkt wachten hem nog mooie jaren. “Ik denk dat ik 67 word.” Hij trekt zijn shirt recht en loopt naar beneden. Hij blijft iemand die liever beweegt dan stil zit. Deze avond weet ik eindelijk waar dat vandaan komt; hij houdt teveel van het leven om er alleen maar naar te kijken. Leven doe je pas als je eraan meedoet. “In de jaren ’80 kwam ik veel in de sauna. Het kan goed zijn dat ik het daar heb opgelopen. Of het is in Spanje gebeurd. Ik was er een keer op vakantie. Alleen. Ik ben toen flink aan de rol geweest met een Amerikaan. Een leuke, spannende vent. We hebben behoorlijk geneukt, terwijl ik daar normaal niet veel aan vind. Maar waar en door wie ik het heb opgelopen maakt me eigenlijk niet uit. Mensen infecteren je niet expres.” We zitten pas aan de tweede kop koffie en hij is al aanbeland bij het uur U. Dat is snel. Het blijkt een voorbode van hoe hij zich zal opstellen in al onze ontmoetingen. Hij draait er niet omheen. Nooit. Ook niet als het om ‘lastige’ vragen gaat zoals: van wie, waar en wanneer? De schaamte is hij voorbij. Hij is een volwassen vent, zeg. Tijd spenderen aan omwegen of leugentjes om bestwil is verspilde tijd. Doodzonde. Bijkomend voordeel is ook, vindt hij, dat als je helder maakt hoe het zit, dat iedereen dan weet waar je het over hebt. Dus om het verhaal even af te maken: nee, hij weet niet van wie hij het hiv- virus gekregen heeft. Maar over de tijd waarin het gebeurd moet zijn, is hij redelijk zeker. “Ik denk ergens rond 1985. Vanaf die periode had ik vage klachten: nierbekkenontstekingen, infecties, dat soort dingen. Het jaar daarop, in ’86, werd er bij een medische keuring voor mijn nieuwe baan bij de Sociale Dienst iets vreemds geconstateerd in mijn bloed. Ze vertelden niet wat het was, maar ik kreeg drie keer een jaarcontract voordat ze me een vaste aanstelling gaven. Dat was ongewoon.” Hij ontspant zich. De hoekige trekken op zijn grove, gebeeldhouwde kop krijgen zachte rondingen.

1998

SJOERD - UITERLIJK, INNERLIJK 8.20 We hebben om half 9 afgesproken, anderhalf uur voordat Backstage opengaat, maar als ik tien minuten te vroeg vanaf de straat de winkel inkijk, zie ik hem al rennen van schap tot stellage, zijn handen vol dozen en losse spullen, alsof er nu, zo vroeg nog, al veel tijd is in te halen. ‘Je bent keurig op tijd’ zegt hij, als hij me binnenlaat. ‘Fijn.’ En weg is hij. Ik sta even in dubio en besluit dan om door te schakelen naar de tweede versnelling, anders heb ik aan het eind van de dag driekwart van zijn werkzaamheden gemist. Met een driftige dribbel blijf ik in zijn buurt als hij de laatste pruiken en haarstukjes op hun plaats zet en ook nog even snel zijn werkhoek prepareert voor de eerste klanten. Over een minuut of tien staat een alternatief theaterclubje voor de deur. Sjoerd zal ze leren hoe ze de pruiken en baarden voor hun nieuwste voorstelling zelf op en af kunnen doen zonder ze kapot te maken. ‘Koffie of thee?’ Koffie graag! ‘Loop maar mee.’ Achter de winkel bevindt zich een klein kantoortje, met een nog kleiner keukentje... Tijd voor wat small talk, denk ik...‘leuk om zo een dag mee te lopen met je. Ik ben benieuwd wat....’ ‘Ja.... Wacht even... Nog effe een telefoontje!!’ Midden in het gesprek met een leverancier staat het theatergezelschap voor de deur. Ze ogen naar het vroege uur van de dag; onuitgeslapen en gekleed als een stel woeste clochards. Desondanks zijn ze goed geluimd en helemaal klaar voor een fijne grime en schminkpartij... ‘Is die baard voor mij ook al klaar?’ De eerste uren blijft koffie ver buiten mijn bereik. Alles draait om de klant in deze business. Dat kan niet anders, aldus Sjoerd. ‘Wat je erin stopt, krijg je terug. Het begint altijd bij jezelf.’ Anderhalf uur lang zie ik wat hij daarmee bedoeld. Hij is grappig, deskundig, goed georganiseerd, oprecht geïnteresseerd in de nieuwe Klaas Vaak voorstelling die over een paar weken in première gaat, en vergeet tegelijk niet om alle acteurs heel gedegen te leren hoe met het kostbare materiaal om te gaan. ‘Nee, eerst die lijm, dan deppen met je pink, zien dat het prikkerig wordt, en dan pas pakken we de pruik...’ Als de club een paar uur later het pand verlaat, dolgelukkig, in stralend humeur, op weg naar nieuw artistiek succes, is er eindelijk tijd voor koffie voor onszelf. 10.30 ‘Ik heb altijd hard gewerkt. In eerste instantie was dat om mijn twee studerende broers te laten zien dat ik echt wel iets in mijn mars had!! Ik heb in Arnhem de modeacademie gedaan en ben daarna meteen voor een jaar naar Wenen verhuist. Daar kon ik bij een Italiaans modehuis aan de slag. Ja, het ging snel die eerste jaren. Op mijn 23e leidde ik al vergaderingen in Hong Kong. Ik weet niet hoe dat zo kwam! Ik heb daar voor mijn gevoel nooit veel voor hoeven doen, het overkwam me altijd... Ik vind het heerlijk om hard te werken. Het is gewoon leuk. Van hard werken is nog nooit iemand doodgegaan zei mijn moeder vroeger. Dat is natuurlijk een cliché, maar het is wel waar.’ Met het intrappen van die open deur gaat hij wel erg makkelijk voorbij aan het feit dat zijn arbeidsmoraal extreme kanten vertoont. Er zijn dagen dat hij zich geen tijd gunt om zelfs maar te eten. ‘Het is echt een issue, ik kan de hele dag niet eten, zonder dat ik het mis.’ Dan wordt hij ergens laat in de middag door collega’s of vrienden erop gewezen dat hij weer hyper loopt te stuiteren, als resultaat van een op hol geslagen suikerspiegel. Als hij hoort: ‘neem wat koekjes, lieverd, of wat chocolade...’ dan weet hij dat het tijd wordt om pas op de plaats te maken. Maar het gaat beter nu. Eerlijk. Het overkomt hem minder vaak dan voorheen. Die verbaasde blik, veroorzaakt door het aanhoren van deze anekdote, kan weer van mijn gezicht beweert hij. Alles is onder controle. Zijn buitensporige gedrevenheid komt niet alleen door het plezier wat hij beleeft aan zijn werk. Er speelt meer. ‘Het is ook een manier om niet aan mezelf toe te komen. Het is ook een vlucht. Weet je, ik kan heel goed alleen zijn en ik werk heel graag heel hard, maar het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn. Dus als het kan ren ik eerst nog een beetje harder en op zondag, als er niets te rennen valt, sta ik mezelf toe om af en toe lekker uit te huilen. Dat is zo’n moment dat echt alleen van mij is, dat anderen niet hoeven te zien. Dan moet ik accepteren dat ze er zijn; dikke tranen..... Ik doe wel stoer, maar ik heb ook mijn kwetsbare momenten.’ 11.00 Drie pruiken hangen boven elkaar, wat een string van drie meter haar oplevert. Eenmaal aan elkaar geknoopt, uitgeborsteld en van de juiste preparaten voorzien, wordt dit de nieuwste attractie voor het spookhuis in Walibi. Het is, zo blijkt, een giga klus om al die bundels fake-haar attractiepark proef te krijgen. Werk voor een specialist met een grote verbeelding. Dat is precies wat het voor Sjoerd zo aantrekkelijk maakt; het creatieve aspect. Dingen maken, artistieke oplossingen verzinnen voor praktische problemen, ‘out of the box denken’, daar ligt zijn, hart. En zijn kracht. ‘Ik geniet van wat ik doe. Dit is waar ik mijn hele leven naar op zoek ben geweest.’ Zonder gene beaamt hij dat hij goed is in zijn vakgebied. ‘Ik ben de beste pruikenman van Nederland. Ik word tegenwoordig door veel bekende artiesten gevraagd.’ Op dit moment is hij druk met the Producers, de nieuwe musical van Joop van den Ende. Maar dat laat voldoende tijd voor de nieuwste typetjes van Paul Haenen en een aantal extravagante pruiken voor een hele serie drag queens. Zijn succes is des te opvallender omdat hij pas een jaar of vijf bezig is met pruiken en min of meer per toeval in dit ‘vak’ terecht is gekomen. Zijn gezondheid speelde daarbij een doorslaggevende rol. “In 2001 was ik na drie jaar ziekte veroorzaakt door mijn hiv infectie weer zover dat ik aan het werk kon. Ik ben terug van Arnhem naar Amsterdam verhuisd en ging aan de slag bij het Nederlands danstheater. Ik deed daar de kostuums. Ja, dat was opnieuw een grote baan.. Hoe ik daar kwam!? Ik zal wel gesolliciteerd hebben, ik heb geen idee. Ik zat daar niet slecht, maar ik was toe om dingen te gaan doen die ik écht leuk vond, dingen waar ikzelf voor gekozen had, dingen die bij me pasten. Ik had ook geen zin meer om te reizen, zoals ik de eerste jaren van mijn carrière veel gedaan had. Ik wilde in Amsterdam blijven. En mijn nieuwe baan moest iets zijn waar ik mijn creativiteit volledig in kwijt kon. Ik ben bij the House of Orange een make-up opleiding gaan doen. Dat vond ik fantastisch. Kort daarop kon ik hier aan de slag, bij Backstage. Dus ik zit hier alweer een poosje. Ik heb all ups and downs meegemaakt, maar dat hoort erbij. Ik zit hier nog steeds en ik denk dat ik hier nog wel een tijdje zal blijven. Nee, mijn werk met die pruiken kwam pas een paar jaar later. Ik kreeg door mijn hiv medicatie last van trillende handen. Daardoor werd het werken met make-up steeds meer een probleem. Ik voelde me niet meer prettig in de make-up. Ik kreeg steeds meer moeite om binnen de lijntjes te blijven. Ik ben toen een opleiding pruiken gaan doen bij Andy Uffels, van de B-academy. Dat bleek een uitkomst.” De gang van zaken typeert zijn karakter. Stilzitten, berusten is geen optie. Zolang je leeft, leef je door. Serieuze problemen met je gezondheid, faillissementen, traumatisch verlopen liefdesrelaties; het is allemaal geen reden om na de klap de draad weer op te pakken en een nieuw perspectief voor jezelf te creëren. Zo ook hier, toen zijn trillende handen lelijke uitschieters veroorzaakten met de mascara, ging hij op zijn 47e gewoon terug naar school om een nieuw vak te leren. 1.30 Tijd om te lunchen. Het moment om daadwerkelijk te vertrekken wordt nog een keer of twee uitgesteld, druk, druk, druk, maar dan is er toch echt tijd om in een aanpalend tentje een half uurtje wat te eten. Tijdens de pizza en de pasta komen we terug op zijn hiv infectie. Nuchter, zonder veel dramatiek doet hij zijn relaas over hoe het met zijn gezondheid gelopen is. Het is, deels, een herkenbaar verhaal. Maar het went nooit en raakt me opnieuw. ‘Na een aantal succesvolle collecties en projecten kreeg ik midden jaren negentig drie miljoen van een investeerder om een nieuw bedrijf op te starten. Dat bedrijf was heel succesvol, maar... hmmm.. ja, hoe zal ik het zeggen... lastig... Ik wil hier niet over mensen gaan praten.... beschuldigingen doen.... Laat ik het zo zeggen, er gebeurde dingen... Het voelde al snel niet goed. Ik heb niet lang daarna, ik denk een jaar of twee, het bedrijf verlaten. Ik bleef wel contractueel nog een jaar lang financieel medeverantwoordelijk. Jammer genoeg kreeg mijn gevoel gelijk. Ik was net begonnen in een nieuwe baan in Miami, hard aan het werk, toen het telefoontje kwam van de bank dat ze de stekker uit het bedrijf hadden getrokken. De zaak ging over de kop en ik bleef met een grote schuld achter... Ik ben meteen terug naar Nederland gekomen maar wist niet goed hoe de problemen op te lossen. Daar ging het mis. Ik ben in die periode ontspoord. Het zag er van de buitenkant misschien nog leuk en gezellig uit, maar dat was voor een groot deel schijn. Het waren de jaren van de Roxy. Ik kwam er veel. Het was waanzinnig! Ik gebruikte drugs, ging om met rare vriendjes en deed alles wat god verboden had. Maar het moest gewoon. Ik kon niet anders. Ik kijk er sans rancune op terug en al met al heeft die periode niet zo gek lang geduurd. Toen mijn vader overleed, in 1997, heb ik radicaal een streep gezet onder het wilde leven. ’Het kost hem geen moeite om te staan voor de fouten die hij in die jaren gemaakt heeft. ‘Ik heb me beschamend gedragen, ook ten aanzien van sommige goeie vrienden.’ Het zal; drank en drugs zijn de perfecte genotsmiddelen om je in een aangenaam egocentrische realiteit te plaatsen. Maar ik heb het gevoel dat hij hier wel erg streng voor zichzelf is. Hoe ontspoord ook, het kostte geen jaren aan therapie of legers aan hulpverleners om hem weer onder de mensen te krijgen. ‘Na de dood van mijn vader ben ik met de banken gaan praten om een oplossing te zoeken voor de schulden. Ik wilde mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik werkte eerst kort voor een modehuis in Rotterdam en kwam daarna terecht in de nachtsauna. Het was in die periode dat het kaartenhuis instortte... Ik werd doodziek, zo maar, op een nacht, terwijl ik aan het werk was. Dat was voor het eerst. Het was niet het gevolg van een lang, sluimerend proces, het had zich niet aangekondigd. Ik ben midden in mijn dienst naar huis gegaan en was me akelig bewust, vraag me niet waardoor dat kwam, dat ik er nooit meer terug zou komen. De volgende dag ben ik naar Arnhem gegaan, naar mijn moeder. Ik was zo ontzettend ziek... ze bracht me meteen naar het ziekenhuis. Er was geen houden meer aan. Ik kreeg dezelfde dag nog te horen dat ik Aids had, full blown Aids. Het kwam als een schok, zeker voor mijn moeder die naast me zat. Ze hield zich zo sterk, dat weet ik nog. Ze liet zich niet kisten. We gaan er wel tegenaan, zei ze, we laten de moed niet zakken. ’Ik heb altijd gedacht dat als het mij zou overkomen dat ik het dan niet zou trekken. Dat mijn leven dan voorbij zou zijn. Ja, ik was er bang voor. Ik had mijn hele leven verstoppertje gespeeld ten aanzien van hiv en aids. Tjsa, het leven is soms moeilijk te voorspellen... Het leek er in het begin sterk op dat ik gelijk zou krijgen. Ik had nog tien T vier cellen. Ik werd op een kamertje gelegd. Alleen. Om dood te gaan, want ik was te ziek voor de hiv medicatie. Ik had een dubbele longontsteking... Het perspectief was rampzalig. Ik was zo ziek dat het me niet veel meer uitmaakte. Ik dacht, als het nu over is, deze avond, dan is het goed. Dat maakt niets uit. Ik heb geleefd als een 80 jarige, dus er is geen enkele reden om er moeilijk over te doen... Gelukkig liep het anders haha... Ik overleefde die nacht en de volgende dag kreeg ik een bloedtransfusie. Met het nieuwe bloed kwam er iets van nieuwe energie. Dat was de eerste stap. Kort daarop begon ik met de combikuur. Ik had veel last van de bijverschijnselen, maar ik knapte er wel van op. Ik ben drie jaar in Arnhem gebleven, bij mijn moeder, maar in 2001 vond ik het genoeg geweest. Ik wilde terug aan het werk. Ik heb mijn spullen gepakt en heb de trein genomen naar Amsterdam. 14.15 De koffie moeten we laten staan want zijn collega komt ons halen omdat er een volgende klant op hem zit te wachten. Het is een jonge vrouw die de speciaal voor haar gemaakte hairextensions komt halen. In de uren die volgen ben ik getuige van een fascinerende eenakter met in de hoofdrollen Sjoerd, de kunstenaar en het onzekere meisje in nood. Het mooie meisje, met het mooie haar heeft besloten dat een aantal centimeters meer haar nog net iets extra’s geeft. Dat laatste extra stukje is the finishing touch, maar vergis je niet, van groot belang. “Zoals het nu is durf ik nauwelijks meer over straat.’ Sjoerd, knipt en past en praat en kleurt. Hij is aardig daar waar zij ongeduldig is, hij is helder als zij er even helemaal in verdwaalt. De spiegels waarmee hij haar een blik geeft op alle kanten van haar hoofd is zijn sterkste wapen. De spiegel toont zijn talent, is het bewijs van zijn gelijk. Allengs ontspant het meisje zich. Ze voelt zich meer en meer vertrouwd, ze geeft zich over, haar humeur klaart op. ‘Ik ben zo blij dat we deze keuze gemaakt hebben. ’Het moment om te vertrekken, de weide wereld in te gaan is nog een lastige hobbel, maar met een paar welgemeende complimenten, een laatste advies, stapt ze met rechte rug de zaak uit, de straat op. Vier centimeter haar maken al her verschil van de wereld. Ze zit zoveel lekkerder in haar vel nu, dat kan alleen maar leiden tot een nog gelukkiger leven... 15.45 Voor vandaag staan er geen klanten meer in de agenda. Dat gebeurt zelden, maar komt nu goed uit. Het geeft Sjoerd de kans eindelijk die klusjes te doen die altijd blijven liggen. Aangespoord door zijn bedrijfsleider vertelt hij mij over het andere deel van zijn clientèle. De klanten die je zelden bij Backstage ziet; de kankerpatiënten die door een chemo-kuur hun haar hebben verloren. Sjoerd doet steeds meer werk voor ‘Look Good, Feel Better’ in het boven IJ ziekenhuis. In vaak heel emotionele situaties waarin, met name jonge patiënten, naast hun gezondheid ook hun haar verliezen, is Sjoerd de man die langskomt om het uitvallende haar te scheren en vervolgens, samen met de patiënt, op zoek te gaan naar de perfecte hoofdbedekking. Dan kan een pruik zijn, maar net zo goed een kekke sjaal of een petje. Een collega vertelt wat Sjoerd tot de perfecte man maakt voor dit werk. “Hij combineert respect met kennis en een openhartige stijl. Ik heb hem nooit een grens zien overgaan, terwijl hij zich heel duidelijk kan uitspreken. Dat is een gave. Het helpt dat hijzelf ook ziek is. Hij is daardoor in staat zich goed in te leven in zijn cliënten. Dat voelen ze. Ze prijzen hem de hemel in.” Zijn werk wordt zo gewaardeerd dat hij gevraagd is door het boven IJ ziekenhuis om les te komen geven aan collega’s en een rol te spelen in de nazorg van kankerpatiënten. 17.00 De dag zit er bijna op. Tijd om wat gas terug te nemen. Na een dag gebivakkeerd te hebben tussen honderden pruiken en tientallen spiegels ontstaat er ineens, zomaar, bij mij de vraag of een pruik niet een oplossing zou zijn tegen de steeds diepere groeven op mijn voorhoofd. In no time heeft Sjoerd drie, vier pruiken bij de hand die, eenmaal opgezet, voor veel hilariteit zorgen, maar geen van allen de oplossing bieden voor een terugkeer naar mijn jeugd. Goed, dat weet ik nu dan zeker, achttien word ik nooit meer. Het is een overvol leven geweest tot nu toe. Hoe kijk je nu naar jezelf en wat wil je nog, vraag ik hem. Hij aarzelt even, denkt diep na en kiest vervolgens zorgvuldig zijn woorden. ‘Mijn gezondheid is nu heel goed, daar ben ik blij mee. Ondanks morfinepleisters en ander klein ongemak is het zoveel beter dan voorheen. Ik ben nu fysiek in staat om tien projecten tegelijk te doen. Het feit dat ik niet meer de mooie jongen was van vroeger, daar zit ik niet mee. Ik ben wel klaar met mijn eigen schoonheid. Ik geniet van het leven. Alle dingen die ik doe binnen mijn werk, hier in de winkel, in het theater, in het boven IJ ziekenhuis, vind ik heerlijk om te doen. Het is bij elkaar een perfecte combinatie. Waar het grote genot zit?’ Hij schiet in de lach; ‘Het grote genot scheen eergisteren nog in mijn badkamer. Ik lag in bad, met mijn tv-tje en een sigaretje, en door het raam scheen de maan, een knoeperd ronde mooie maan. Ik heb meteen mijn beste vrienden ge-sms’t, om ze te wijzen op die maan. Ik werd daar zo gelukkig van, zo intens gelukkig...’

1999

NICO - ILLUSIONIST, FAKIR, GOOCHELAAR Je gelooft niet wat je ziet. Dit kan niet waar zijn, denk je. Dit is teveel. Teveel voor één leven, teveel voor één verhaal. Dit is een illusie! Nico, onze held in deze geschiedenis, is het hier natuurlijk niet mee eens. Ik vermoed zo maar dat hij nu luid brommend, misschien wel schreeuwend, door zijn kamer loopt. Tot in het diepst van zijn ziel gekrenkt. Want wat voor ons, zijn publiek, niets anders kan zijn dan gedachtespinsels of fantasierijke anekdotes bedacht door een oude variété- artiest die verdwaald is in zijn eigen verbeelding, is voor hem pure realiteit. Geregeld brieste hij: “ik lieg niet.” Dat klopte, hij loog niet, maar het duurde weken voordat ik daarvan overtuigd was; voordat ik zeker wist dat alles wat hij vertelde, gebeurd was. Echt gebeurd! Ik moest wennen aan de onwaarschijnlijkheid van zijn verhaal. Ik moest leren dat de mooiste sprookjes en de gruwelijkste horrorscenario’s niet bedacht worden maar geleefd, en dat Nico daar het bewijs van is. Het verbaasde me lange tijd dat de stukjes van de puzzel zo keurig pasten, totdat ik me realiseerde dat dit alleen mogelijk was omdat het allemaal stukjes van de waarheid waren. Toen ik van dat besef doordrongen was, gaf ik me over en liet ik hem langzaam toe. En toch nog tamelijk onverwacht was daar dan eindelijk het moment dat ik het door had. Ik begreep ineens dat er nog veel meer dingen echt gebeurd waren, nog veel meer dan alles wat hij deze maanden al met mij gedeeld had, maar dat hij dit uit schaamte en valse bescheidenheid verborgen hield. Ik liet dit alles bezinken in mijn tollende hoofd en besloot niet door te vragen. Wat hij niet vertelde, werd niet gehoord, zo besloot ik. Het zou te veel worden. Het zou dit verhaal; dit levensverhaal van Nico, of meester Verro zoals hij bij de meeste mensen bekend is, tekort doen. Dat wil ik niet. Het leven van Nico, volgens zijn paspoort illusionist, goochelaar en fakir van beroep, is tenslotte van het begin tot eind het leven van een echt mens. De eerste keer dat ik hem ontmoet, kijk ik in het uitgemergelde gelaat van een doodzieke man. Ik kan me niet voorstellen dat dit hijgende en piepende hoopje mens, nauwelijks nog in staat om te spreken, bijna verdronken in de kleren die hij draagt, de weg terug naar het leven nog weet te vinden. De enige plek waar de dood nog niet te zien is, is in zijn ogen. In die twee giftige, wanhopige ogen, die dwars door me heen kijken en me ongemakkelijk op mijn stoel doen schuiven, daar brandt nog volop vuur. Als ik mijn ontzetting de baas ben geworden en niet langer langs hem heen kijk, bedenk ik me dat dit waarschijnlijk een verhaal wordt over afscheid en vergankelijkheid. Onbedoeld, maar toch... Onze gezamenlijke verhaallijn zal kort zijn. Maar in deze kamer lijken mijn gedachten open en bloot op tafel te liggen. Ik word meteen gecorrigeerd. “Het gaat al beter met hem”, zegt Liesbeth, zijn buddy van de Hiv Vereniging. “Een paar weken terug woog hij nog 34 kilo, maar nu is hij het ergste voorbij. Zijn herstel is nog slechts een kwestie van tijd.” Ik reageer beleefd, dus verheugd. “Mooi, fijn, goed om te horen” zeg ik, maar ik geloof er niets van. Deze aardige vrouw, deze Liesbeth suggereert dus dat het nog slechter met hem ging, dat Nico nog minder woog dan nu, nog zieker was... Dat lijkt me onmogelijk. Onmenselijk. Ook voor de beste illusionist van Den Haag. Ik glimlach nog maar een keer en begin te praten. Vooral omdat niemand anders het doet. Ik vertel mijn verhaal, precies zoals ik dat bij ieder eerste bezoek doe. Ik leg uit dat dit project dertig mensen aan het woord wil laten over hun leven met hiv... Het schrijnt. Niet omdat ik voor het eerst het woord hiv noem, wat soms een beladen moment is, maar omdat ik hem uitnodig om het woord te voeren. Het blijft stil. Nico is furieus. Niet op mij, maar op alles wat hem in de weg zit om zijn verhaal te doen, dat verdomde lichaam voorop. “Normaal is hij een enorme babbelaar”, zegt Liesbeth, “maar zoals je merkt, heeft hij moeite met zijn stem. Dat komt door dat buisje dat ze in zijn slokdarm geplaatst hebben. Nico herstelt van kanker.” Hoe ziek moet een mens worden voordat hij bezwijkt, vraag ik me af. Wie is, als het er echt om spant, eigenlijk de baas over de dood? Ik heb altijd gedacht dat je lichaam het laatste woord had, maar hier, bij Nico, begin ik serieus te twijfelen. Het lichaam van Nico lijkt er in de bepaling van leven en dood nauwelijks toe te doen. Het is een wonderlijke middag en ik ben pas tien minuten binnen. Met zijn eerste nummer van de voorstelling ben ik al compleet los gezogen uit mijn eigen bestaan. Bravo Nico, denk ik, maar dan roep ik mijzelf tot de orde. Ik haal diep adem, concentreer me op de geluiden die hij maakt, en verdomd..... “Ik ben bijna in het circus geboren...” Het is de eerste zin die ik versta... Ik proef de woorden en antwoord, “God, Nico, hoe kun je nu bijna in het circus geboren zijn?” Hij lacht. We zijn in gesprek. Zijn vader werkte in het circus, fluistert hij. “Het was een ouwe snoepdoos. Hij is zes keer getrouwd. Mijn moeder was een hoer. Haar heb ik nooit ontmoet.” Al in het ziekenhuis, vlak na zijn geboorte, werd hij bij haar weggehaald. De eerste jaren woonde hij in verschillende kindertehuizen, totdat zijn stiefmoeder hem op kwam halen en mee nam naar Den Haag. Maar ook bij haar bleef hij maar kort. Dit ritueel van aankomen, om weer te vertrekken voordat je de kans krijgt om te aarden, heeft hij een leven lang volgehouden. Tientallen keren is hij verhuisd. Een overvol adressenbestand passeert in onze ontmoetingen de revue. De meeste straatnamen komen uit Den Haag of omgeving, maar ook in Utrecht, Limburg, Duitsland, Spanje, Thailand, en nog verscheidene andere exotische oorden, heeft Nico gewoond. Maar terug naar zijn jeugd, waarin al duidelijk de contouren van de rest van zijn leven zichtbaar zouden worden. Al vroeg, hij was pas vier jaar oud, was er het werk in de piste. Zijn vader had hem hard nodig. Nico werd het hoogtepunt, zowel letterlijk als figuurlijk, in diens jongleeract waarmee hij kort na de oorlog veel succes oogstte. Nico’s herinneringen aan zijn eerste optredens zijn nog sterk. “Ik was net een volleybal, ik werd van de ene kant naar de andere kant geslagen.” Drie keer op een dag vloog hij door de lucht, de veilige grond ver, ver onder hem... Hij was ‘heel erg bang.’ Niet voor het gooi en smijtwerk, maar voor het pak slaag dat hij kreeg als zijn vader, of anderen, vonden dat hij niet goed genoeg zijn best had gedaan. “Iedereen in het circus had last van losse handjes.” Ook dat zou een constante worden in zijn leven; geweld en misbruik vind je in iedere passage van Nico’s bestaan. Iedere week had zijn eigen tragiek en zijn eigen triomf. Hij maakte een harde val tijdens de voorstelling, brak ‘al zijn armen en benen’ en belandde in het ziekenhuis. Nauwelijks hersteld haalde zijn vader hem terug. Het circus speelt tenslotte iedere dag. Hij was al 8 en had nog nooit een school van binnen gezien. Dat kon zo niet langer riep iemand en hij werd naar een tante in Duitsland gestuurd. Bij haar had hij het niet slecht. In Duitsland was er voor het eerst iets van rust en regelmaat in zijn leven. Maar zijn tante overleed... Hij was net op tijd terug in het circus voor zijn eerste buitenlandse tournee; naar Italië. Een paar maanden later, bij thuiskomst, 11 jaar oud, werd hij opnieuw naar familie in Duitsland gestuurd. Maar het was anders dan die eerste keer. Er was een nieuwe tante, maar ook een nieuwe oom. Die misbruikte hem, in ruil voor wat kleine cadeautjes. “In de weekeinden sliep ik bij hem. Dan moest ik hem aftrekken.” Hij vond het heel normaal. “Ik wist niet anders. Ik dacht dat dit er gewoon bij hoorde.” Nee, hij heeft er toen niet zo’n punt van gemaakt. “Ik zag er geen kwaad in.” Het gevoel dat dit niet hoorde, niet hoefde en eigenlijk ook niet leuk was, kwam pas jaren later. Terug in het circus maakte hij promotie. Hij kreeg een belangrijke rol in het trapezenummer en had door zijn tengere lichaam het perfecte postuur om in de kisten van zijn vader te kruipen voor diens illusionistennummer. Prettig was dat. In de kist was hij tenminste voor even uit ieders gezichtsveld verdwenen. Maar het was en bleef een truc. Tijdens het applaus stond hij telkens weer naast zijn vader, hand in hand, buigend voor het publiek. De enige manier waarop hij aan zijn vader kon ontsnappen, was door letterlijk door zijn benen te zakken, in te storten. Toen het zover was, moest zijn zusje de dokter bellen, want zij was de enige die geloofde dat hij niets simuleerde, maar echt niet meer kon lopen. De diagnose luidde: kinderverlamming. Nico werd direct opgenomen in het Juliana ziekenhuis en zou daar twee jaar blijven. Hij was 12, een kind nog, al waren er maar weinigen in zijn directe omgeving die dat leken te beseffen. “Mijn zusje kwam op bezoek. Mijn vader en stiefmoeder heb ik daar niet gezien. Ja, ik geloof dat ik het ondanks alles, toch leuk had gevonden als ze gekomen waren.” Onze eerste gesprekken blijven een zware bevalling. Hij wil alles vertellen. Alles. Al die narigheid uit zijn jeugd moet nu maar eens de wereld in, zo lijkt het. Maar het lucht hem nauwelijks op. Veel van die oudste herinneringen doen hem pijn, maken hem alleen maar verdrietig en boos. Ik zoek naar de lichtpuntjes, maar vind ze niet. Ik bespeur geen enkele trots, geen enkel plezier over het succes en het applaus, dat hij als circusjongen toch ook moet hebben meegemaakt. Het plezier in zijn werk kwam pas veel later, na de dood van zijn vader. Na zijn revalidatie wilde hij niet opnieuw naar het circus. Hij kreeg zijn zin. Vijftien jaar oud, kwam hij op de zeevaartschool in Rotterdam. Het gaf hem een nieuwe kans, die hij met beide handen aangreep. Hij raakte er goed bevriend met een van zijn klasgenoten en er geschiedde een klein wonder. De ouders van zijn vriend ontmoetten Nico, hoorden zijn verhaal aan, en namen hem vervolgens op in hun gezin. En in dit gezin, woonachtig in Vlaardingen, daar maakte hij voor het eerst kennis met een normaal gezinsleven. Het was een compleet nieuwe ervaring voor hem. In Vlaardingen werd er gelachen aan tafel en er werden liedjes gezongen. In Vlaardingen werden verjaardagen niet genegeerd, maar gevierd. En er was iedere dag goed te eten. Gelukkige momenten. Goede tijden. Samen monsterden de jongens aan bij een koopvaardijschip voor hun eerste vaart. De reis bracht ze naar Lissabon. Nico voelde zich goed. De wereld lag aan zijn voeten. Op een schip ben je altijd onderweg, dat paste hem. “Ik zat ’s nachts vaak alleen op het dek. Dan keek ik naar de sterren en de zee. Ik vond het prachtig. Het licht van de maan, de golven.” Hij was 17, en het leek alsof hij zich als een ware Houdini had weten te bevrijden uit het korset van zijn verleden. Hij was een vrije jongen, bijna volwassen, die kon gaan en staan waar hij maar wilde. De toekomst was aan hem. Maar het prachtige vergezicht bleek een illusie, zoals zo vaak. Nauwelijks twee jaar later was alles alweer onnavolgbaar anders. De weidsheid van de nachten op zee, was ingeruild voor een baan in een verstikkende kolenmijn in Limburg. Zijn vrijheid en zelfstandigheid, zo gekoesterd, had hij opgegeven voor een meisje uit Heerlen. Hij had zich verloofd, zo maar, met een vriendinnetje dat hij op vakantie had leren kennen. Hoe dat zo kwam, houdt hij grotendeels voor zichzelf. Duidelijk is dat zij wilde vluchten uit het tirannieke gezin waarin ze opgroeide en dat hij deze verloving zag als een goede manier om seksueel eens wat dingen uit te proberen. Al tijdens mijn eerste bezoek probeert hij me duidelijk te maken dat hij ooit uit de dood is opgestaan. Ik probeer het niet eens te begrijpen, zo onwaarschijnlijk komt het me voor. Ik houd het erop dat ik hem door zijn hese stem niet goed heb verstaan. Hier praat hij natuurlijk over die spectaculaire truc waarbij zijn hoofd in een kist met messen doorboord werd, maar waar hij altijd weer ongeschonden uit te voorschijn kwam. Of hij doelt hier op dat fameuze fakirnummer waar hij, liggend op het spijkerbed, makkelijk een paar jongelui op hem kon hebben, om zonder een enkele kras weer op te staan. Pas als zijn stem beter wordt, weken later, doemt dit verhaal van zijn wederopstanding definitief op uit de mist. “Ik werkte in de Emmamijn. Ik raakte daar betrokken bij een ernstig ongeluk en ik werd opgenomen in het ziekenhuis in Hoensbroek. Ik moest de hele tijd overgeven en was erg ziek. Mijn verloofde kwam iedere dag langs. Op een dag zei ze dat ze naar het klooster ging, omdat ze non wilde worden. Het was een idee van haar moeder, zei ze. Ik was ontzettend boos. Ik stapte uit bed en heb haar gelijk het ziekenhuis uitgezet. Toen ik terugliep naar mijn kamer liep ik zo schuin als een spoorbaan. Daardoor viel ik en klapte ik hard met mijn hoofd tegen de rand van het bed. Ze dachten toen allemaal dat ik dood was. Ik werd in een kist gelegd en ze hebben me naar beneden gebracht. Daar lag ik dan, tussen alle andere dooien. Ze hadden allemaal kaarsen om me neergezet, maar dat wist ik natuurlijk niet. Anderhalve dag later werd ik wakker. In die kist. Ik denk door de kou. Ik ben nog nooit zo geschrokken als toen. Als ik niet net op tijd wakker was geworden, hadden ze me levend begraven. Ik heb daar heel erg lang last van gehad, van die fout. Ik ben nog steeds heel bang om dood te gaan. Ik weet wat er kan gebeuren als ze denken dat je dood bent, terwijl je nog leeft.” We zijn nu veertig jaar later en dat van die angst voor de dood dat meent hij, die zit nog steeds diep. Energiek loopt hij door de kamer. Alle ziektes, aandoeningen en kwalen heeft hij vandaag bij het grofvuil gezet. Het is hoog tijd om onze aandacht te focussen op de echt belangrijke zaken in zijn leven: zijn werk, zijn carrière. Deze middag bekijken we de videobanden waarop hij een aantal van zijn optredens voor de eeuwigheid heeft bewaard. We beginnen in Thailand, waar hij voor een klein Amerikaans gezelschap zijn beproefde variété- programma doet. Het eerste nummer is een act met brandende toortsen. Vuur fascineert hem. Hij is in zijn leven twee keer ternauwernood ontsnapt uit een brandende woning, één keer veroorzaakt door een uit de hand gelopen stunt. Ook in Thailand lijkt het soms serieus mis te gaan. Maar dat zie ik verkeerd. “Ik was alleen een beetje nerveus, omdat de mensen zo dichtbij zaten.” Na het vuur maak ik eindelijk kennis met de dolkenkist, waar ik al zoveel over gehoord heb. De ietwat vervallen houten kubus, waar zo her en der een ster van afgevallen is, is een erfstuk van zijn vader en gaat al twee generaties mee. De act is een geheid succes. In de video zie ik hoe de bevallige Thaise assistente haar hoofd in de kist plaatst. Meester Verro steekt er vervolgens vier of vijf vervaarlijk ogende messen doorheen, draait de kist twee slagen in de rondte, trekt zijn messen er één voor één weer uit, waarna de Thaise schone, ietwat bleekjes maar met een stalen glimlach op haar lippen, een diepe buiging maakt voor het joelende gezelschap om vervolgens snel het podium te verlaten. In de uren die volgen krijg ik niet alleen een overzicht van alle lokalen, discotheken, theaters en kroegen in Nederland waar Nico ooit heeft opgetreden, maar ontdek ik ook waar bij hem het grote geluk huist; bij Meester Verro. Zijn geluk is niets anders dan een kostuum aantrekken, een podium betreden en met een goed nummer het publiek naar het puntje van hun stoel loodsen. Talloze anekdotes uit zijn artiestenbestaan brengt hij voor het voetlicht. De verschillende optredens voor leden van het koningshuis worden vol trots verteld. De tournees van de jaren 50 en 60 komen voorbij, een tijd waarin een illusionist nog bijzonder was, en hij eindigt met zijn optredens in de grote revues in Thailand, waar hij de laatste tien jaar veel tijd heeft doorgebracht. Het is helder, waar het leven van Nico vaak pijn deed, bracht het leven van meester Verro hem applaus en respect. De illusie en de magie winnen het in zijn geval ruimschoots van de realiteit. Een paar weken na deze gedenkwaardige middag spreken we elkaar voor het laatst. Hij staat op het punt om naar Thailand te vertrekken. Terug naar zijn Thaise Ladyboy met wie hij nu 8 jaar getrouwd is. Ik breng zijn enorme vooruitgang in zijn gezondheid ter sprake. Dat is toch zijn meest geslaagde truc, dit najaar. Hij ziet dat anders. Hij was nog lang niet van plan om dood te gaan. Daar is hij nog veel te bang voor en daarvoor is zijn liefde voor het leven nog veel te groot... We hebben het de afgelopen maanden nauwelijks over zijn hiv- infectie gehad. Daar praat hij liever niet over. Hij vindt hiv maar niks. Het is een aandoening die hem slecht past. Ik laat het zo. Er is veel meer waar in dit verhaal geen ruimte voor was. Alle seksuele escapades, genoeg voor drie smakelijke en een enkel ranzig hoofdstuk, is voor een volgende keer. Net zoals veel van zijn medische avonturen. De anekdote over het rondvliegende ziekenhuisbed, waar hij vorig jaar nog alle landelijke kranten mee haalde, vindt u hier niet terug. En de bonte stoet aan relaties, vrienden, vriendinnen, collega-artiesten en familieleden stel ik met alle liefde een ander keer aan u voor. Maar ik zeg u bij deze, niemand van hen maakt van het leven zo’n fascinerend nummer als Nico of meester Verro.

2000

PETER - HET WOORD BIJ DE DAAD 1. Onze eerste samenwerking dateert van 3 mei 1993. Bijna 20 jaar later is hij daar heel zeker over. Ik ken hem ondertussen goed genoeg om daar niet aan te twijfelen. Peter was die lange, koude mei-nacht één van de drie, in leren outfit geklede, modellen in een fotoshoot voor het theaterstuk ‘Knast’; een komisch spektakel over hiv en aids. In mijn herinnering was hij een mooie, wat afstandelijke jongen. Wat me het meest is bijgebleven, is dat hij vriendelijk doch beslist weigerde om de onderdanige positie voor de scene op de foto in te nemen. Dat druiste namelijk in tegen zijn natuur. Het was een plezierige nacht, die niet gebukt ging onder het gewicht dat hiv en aids in die jaren zo nadrukkelijk met zich meedroeg. Nee, die nacht dat wij elkaar voor het eerst ontmoetten, leek het alsof de hiv- en aidsepidemie ons niet raakte, alsof wij er niets mee te maken hadden. “Ik ben opgegroeid in Uithuizen, op het Groningse Hoogeland. Ik had een buitengewoon ongelukkige jeugd, maar veel van het ongeluk heb ik eerst maar eens stevig verdrongen. Dat vond ik blijkbaar te heftig voor een kind. In 1982, ik was 20, trok ik al regelmatig naar Amsterdam. Ik had daar via een advertentie in Vrij Nederland een jongen leren kennen, Peter Dros; een journalist bij het NRC. Hij nam me mee naar donkere kroegen zoals de Wells Fargo en de Argos, en met hem had ik mijn eerste Amsterdamse seksuele avonturen. Later dat jaar ontmoette ik nog Peter Janssen, die lid was van de PPR-homo’s. Ik kleedde me in mijn sekscarrière van meet af aan in het leer. Dat deden niet veel jongens van mijn leeftijd. Tegengesteld aan mijn grote kwetsbaarheid in alledaagse situaties, was ik was heel zelfverzekerd in mijn seks. En ik hou van leer, zo simpel is het. Sommige mannen trekken hun leren outfit uit tijdens seks, dat vind ik onbegrijpelijk hahaha. Ik zocht die eerste jaren heel bewust mannen boven de 28, 30 jaar. Zij begrepen het spel. Het waren hele fijne, wilde jaren. In 1982 had voor het eerst een stukje gestaan in de Volkskrant over een mysterieuze ziekte bij homomannen en in de Warmoestraat had je al bijeenkomsten over hiv en aids. Ik las die stukken, kwam wel eens op die avonden. Ik was wat aids betreft helderhorend, zonder dat ik er door gefascineerd werd. In 1984 werd het allemaal wat duidelijker. We hoorden dat Haïtianen het ook bleken te hebben. Dat was voor veel homomannen een enorme opluchting, omdat het daardoor niet langer een exclusieve homoziekte was. In 1984 waren er ook al de eerste verliezen in mijn leven. Zowel Peter Dros als Peter Janssen kwamen te overlijden. Ik zag hen toen al minder, waardoor ik het proces van mensen die ziek werden in die jaren niet echt heb meegemaakt. Maar het speelde dus al vroeg bij mij.” 2. Het kost ons soms moeite een gaatje te vinden voor een afspraak. Als ik wat meer zicht krijg op zijn agenda begrijp ik waardoor dit komt. Naast zijn full time baan bij de gemeente, doet hij in zijn ‘vrije’ tijd nog een studie psychologie. Niet alleen omdat het een waanzinnig interessant vak is, maar ook omdat 70% van de hiv-geïnfecteerden psychische of psychosociale klachten hebben en hij daar veel over schrijft. Hij is inmiddels gestopt met zijn werkzaamheden voor Poz and Proud, de actieve belangensectie voor positieve homo’s, maar zijn betrokkenheid met de hiv-problematiek is nog groot. Het meest zichtbaar is dat in zijn bijdragen voor Hivnieuws, het ledenblad voor de hiv-gemeenschap. Sinds 2002 is hij een van hun vaste schrijvers en in 2005 werd hij lid van de redactie. Zijn woonkamer is een spiegel van zijn leven. Stapels boeken, tijdschriften en losse artikelen vullen ieder plekje van de ruimte. Maar alles wat ik zie lijkt ter lering, ik ontdek nauwelijks leesvoer ter vermaak. Als hij naar de keuken loopt, bestudeer ik de titels op de boeken. Een intrigerende bezigheid. Er zullen weinig plekken zijn in Amsterdam waar je zoveel grote filosofen zo vredig op en onder elkaar ziet liggen, bedenk ik me. Peter is als gastheer buitengewoon charmant, de vriendelijkheid zelve. Een enkele keer is hij aangenaam verstrooid, wat past bij zijn erudiete aura. Zo wijst hij op een stoel die volledig is ondergesneeuwd met papierwerk en zegt dat dit een fijne plek is voor mij om te gaan zitten... Als reden dat hij niet verzuipt in al zijn werk en al die grote mannen met hun diepe gedachten om hem heen, noemt hij het ontbreken van een televisie en het ontbreken van een vaste partner. “In 1986 woonde ik nog maar kort in Amsterdam. Op Witte Donderdag van dat jaar, ontmoette ik in de Argos een heel mooie jongen. Dirk; uit Duitsland! Hij had donkere lokken en hij droeg leren chaps. En er hing zowel een blauwe als een zwarte zakdoek uit zijn rechter kontzak. Ik stap tegelijk op hem af, nieuwe jongens waren tenslotte voor mij. Ik gaf meteen de rolverdeling aan en begon hem kwistig kwijlend te tongen. Nee, voor mij was dat niet extreem. Waar ik ben opgegroeid maakte je duidelijk wat je wilde. Ik viel helemaal voor Dirk. Hij was mijn eerste grote liefde en, heel fijn, de liefde was wederzijds. Eens in de drie of vier weken zagen we elkaar in Amsterdam. We hadden geweldige seks en heerlijke ruzies, want hij was communist en ik antroposoof, dus dat zorgde voor grote verschillen in inzicht. Maar we vonden elkaar in onze seks en in de muziek. Hij hield van Bach en Mozart, net als ik. En hij zong! Dirk woonde in Witten. In juli of augustus van dat jaar zouden we vanuit zijn huis samen op vakantie gaan, maar toen ik in Witten aankwam was hij ziek. Hij had hoge koorts en diaree. Dat riep geen bijzondere vragen bij mij op. Iedereen is wel eens ziek. Toen hij na een paar dagen was opgeknapt, zijn we alsnog vertrokken. Op de tweede dag van onze reis bezochten we de botanische tuin van Frankfurt am Main. Daar nam hij me apart om me te vertellen dat hij de relatie wilde verbreken. Hij gaf als reden dat ik te superieur was. Die avond neukten we als nooit tevoren. De relatie was formeel ‘over’, maar hij bleef één keer per maand naar Amsterdam komen en dan hadden we seks alsof er niets veranderd was. Dat duurde tot de zomer van 1987. Toen trof ik hem in de Argos, terwijl hij dat niet had aangekondigd. Dat vond ik vreemd. Ik sprak hem aan en de volgende dag hebben we gebruncht. Ik zei dat ik vermoedde dat hij nog van mij hield. Hij beaamde dat ik daar misschien wel gelijk in had. Ik was te voorzichtig om te vragen wat we daarmee gingen doen en diezelfde dag is hij teruggegaan naar Duitsland. Een week daarna heb ik hem telefonisch nog gesproken, vlak voordat hij met zijn ex en zakenpartner op vakantie ging. Weer een paar weken later vertrok ikzelf naar een klooster om mij voor te breiden op tentamens logica en taalfilosofie. Toen ik thuiskwam, na het tentamen, lag er een rouwkaart op de mat. Van Dirk. Hij was al begraven. Ik ben echt in een klem gekomen. Twee of drie dagen later heb ik al mijn moed verzameld en zijn ex gebeld. Die vertelde me wat er was gebeurd. De laatste week van hun vakantie had Dirk last gekregen van zijn luchtwegen en van hoge koorts. Het was heel snel gegaan. Dirk had ervoor gekozen om het bij mij weg te houden. Daar lag mijn grote pijn, dat hij het niet aandurfde om het met mij te delen. Misschien leefde bij hem de angst dat hij mij geïnfecteerd zou hebben. Het zou voor mij ongetwijfeld zoveel beter geweest zijn als ik afscheid van hem had kunnen nemen. Deze schok was te groot. Ik vertrouwde mensen niet meer. Emotionele contacten waren een tijdlang onmogelijk. Ik snakte ernaar met hart en ziel, maar ik durfde het niet meer toe te laten. Emoties, liefde; het was een mijnenveld geworden. Mijn hart versteende. Ik kon het leven nauwelijks meer aan. Korte tijd na Dirks dood ben ik met mijn studie filosofie gestopt. Ik heb het nooit meer afgemaakt. Het werd tijd voor psychotherapie.” 3. Hij zit en hij praat, en praat, en praat... Soms noodgedwongen in een lage versnelling, op de tast, zoekend naar de exacte formulering, dan weer vol overtuiging, als een TGV voortrazend, bijna arrogant jonglerend met de stapels argumenten die zijn gelijk zullen onderstrepen. Maar altijd betrokken, begaan! Het leven doet er toe, mensen die durven leven doen ertoe, mensen die nadenken over het leven doen ertoe. Lees erover, kauw erop en praat erover, lijkt hij te zeggen, en je raakt er niet over uitgesproken. Het belang van het Hier en Nu, van verleden en heden en toekomst, van jou en mij, van het verlossende inzicht en het ultieme gedachtegoed; we moeten het niet onderschatten. Nooit! En zijn manier om het grote leven vorm te geven, te ordenen, overzichtelijk te maken, ligt in die eindeloze, machtige, allesomvattende woordenschat die hij tot zijn beschikking heeft en die hem zelden in de steek laat. Ik luister. Het is een groot genoegen om al die woorden tot mij te laten komen. Om mij te laven aan iedere wending in kleur en toon. Om mijn hersens te pijnigen aan al die waarden en waarheden die hij over me uitstort. “De meeste problemen tussen de mensen zitten natuurlijk in hun interactie, in de communicatie, of beter gezegd: het gebrek daaraan. Veel mensen kunnen niet, durven niet authentiek te communiceren, omdat zij niet zo makkelijk bij hun authentieke zelf kunnen komen. Dat zorgt er voor dat we het niet zo vaak over de dingen hebben die ons echt bezielen. Ja, de vraag is dan, wanneer is communicatie authentiek? Malcolm Gladwell beschrijft het belang van de intuïtieve eerste indruk. Die is, volgens hem, zeer verstandig en zeer wijs. Jammer genoeg hebben wij mechanismen ontwikkeld om ons bij die eerste indruk weg te houden. Ik ontmoet weinig mensen die ik authentiek vind. De meeste mensen durven niet vanuit hun impulsen of hun diepste overtuiging te reageren. Ja, ik ben wel degelijk nieuwsgierig naar anderen. In hoeverre kan iemand daadwerkelijk empathisch zijn, gepassioneerd zijn? In hoeverre kunnen mensen hun eigen belang en hun eigen persoonlijkheid ontstijgen? Daar gaat het om. Pas als mensen daartoe in staat zijn, worden ze voor mij interessant. Maar mijn, nog steeds niet daverend grote, sociale intelligentie heb ik pas later ontwikkeld. Ik heb binnen de Hiv Vereniging lang veel weerstand opgeroepen, omdat ik weinig oog had voor het individuele sociale aspect. Dat is voortgekomen uit vrees, maar ik ben de angst nu wel voorbij.” 4. De vergadering vindt plaats in een klein kamertje, achter in het gebouw. De sobere inrichting en het vale licht passen bij een avond praten over hiv. Hier, aan deze tafel, overheerst de ernst. Voor lichtzinnigheid is het wachten op de borrel na afloop van de vergadering. Behalve Peter, zijn Kees Rümke, Hans Amezs, als redacteuren en Robert Sompolski, als beeldredacteur aanwezig, om samen de hele inhoud voor het komende nummer van het ‘Hivnieuws’ door te nemen. Hans, Peter en Kees zijn mannen die al een poos meelopen in deze wereld. Dat merk je aan hun gedeelde anekdotes, die soms ver terug gaan in de tijd, dat merk je aan hun grote kennis van zaken. De mannen zijn goed met elkaar. Gemakkelijk, vertrouwd, maar niet onverschillig. Er wordt niet geaarzeld om de ander kritisch aan te spreken op zijn werk. Lange tijd wordt er deze avond gesproken over een artikel van Peter, dat geplaatst zal worden onder de titel: ‘Niet alleen het condoom beschermt...’ een artikel over risicoreductiestrategieën door homomannen voor hiv en soa. Het onderwerp ligt gevoelig, want we praten hier over seks, hiv en homo’s. Het artikel gaat, voor mij, in de kern over de strijd tussen ons instinct en ons verstand, over ons recht om te doen en onze plicht naar de ander om misschien soms te laten. Wel of geen condoom, wel of geen openheid over je hiv-status voorafgaand aan de seks, wel of geen ruimte voor de ratio als het hoogtepunt nadert. Het condoomgebruik daalt, zo wijst onderzoek uit dat aan de basis ligt voor dit artikel, maar homomannen houden wel degelijk rekening met hun eigen hiv-status en die van hun potentiële partner. Ik lees dat veel homomannen, voor ze de daad bij het woord voegen, hun partners selecteren op hun hiv-status en de hoogte van hun viral load. Dat heet in hiv-jargon Serosorteren. Ook, zo leer ik, wordt er nog verrassend vaak rekening gehouden met de risico’s tijdens de daad. De hiv-positieve man neemt bijvoorbeeld bewust vaker de ontvangende positie in bij anale seks, om zo de kans op overdracht van het hiv virus te verkleinen. Het is wennen voor een practicus, zoals ik. Dit is de andere kant van seks. Hier geen kinky bedtime stories of smeuïge kroeganekdotes. Vanavond moet ik het doen met een klinische analyse van onze lust. Dat voelt als een contradictio in terminis, ‘lust analyseren.’ Altijd gedacht dat lust, lust was en dat daar niet veel aan toe te voegen viel. Maar zo simpel is het dus niet. Seks en hiv zijn voor velen onlosmakelijk met elkaar verbonden, en de begrippen schuld en verantwoordelijkheid liggen altijd op de loer. Het schrijven van een artikel dat de vooroordelen in deze materie wil testen en herijken, is een uiterst delicaat gebeuren. Iedere woord moet met een heldere blik en in grote precisie geplaatst worden. Iedere onvoorzichtigheid in deze leidt onherroepelijk tot veel ophef en hoogoplopende emoties van omstanders. Dat juist Peter dit artikel schrijft, is niet toevallig. Hij voelt zich thuis in lastige intellectuele exercities. Wat het plezier vergroot, is dat dit een thema van belang is. De kennis over- en het inzicht in seks en hiv kenmerkt zich door een grote dynamiek. De waarheid van vandaag kan zomaar de leugen van morgen zijn. En andersom. Neem nou het Zwitserse standpunt... “Ik merk dat je het nog steeds niet helemaal begrijpt. Het Zwitserse standpunt is begin 2008 door een commissie voor hiv en aids van de Zwitserse federale overheid gepresenteerd. Het stelt dat onder bepaalde omstandigheden hiv-positieven nog slechts een uiterst kleine kans hebben om het virus over te dragen. Als iemand gedurende langere tijd succesvol de combinatietherapie slikt, minimaal zes maanden een niet detecteerbare viral load heeft en geen soa’s heeft, dan kan de hiv-positieve in zijn relatie met een hiv-negatieve het condoom achterwege laten. Als de hiv-negatieve daarmee akkoord is natuurlijk. Dit was voor ons bij de Hiv Vereniging allemaal niet nieuw, maar dit Zwitserse standpunt werd door veel mensen ervaren als groot nieuws. Het werd dan ook meteen opgepikt door wetenschappers en de media. Veel preventie-onderzoekers waren in rep en roer, want er zou een ontremmend effect op de preventie vanuit gaan. Het zou het condoomgebruik ontmoedigen. De gezamenlijke organisaties in het hiv- en aidsveld in Nederland willen ook met een gezamenlijk standpunt komen over hoe zij deze informatie communiceren. De Schorerstichting, Soa Aids Nederland, het Aidsfonds en de Hiv vereniging zijn het nu bijna eens over een Nederlands standpunt. Men is nog enkel bezig met de laatste punten en komma’s. Alleen de Nederlandse Verenging van Aids behandelaren doet niet mee, omdat de artsen niet op één lijn kwamen. Het ‘Nederlandse’ standpunt is in mei 2011 openbaar gemaakt. Ik vermoed dat het Aidsfonds het niet groot gaat communiceren, maar het wel zal gebruiken voor beleid. Hoe dan ook, de conclusies staan nu op internet en natuurlijk zal ik er zelf regelmatig over blijven schrijven in het Hivnieuws. Ik hoop dat over één jaar mensen voldoende empowered zijn om de kennis tot zich te nemen en dat ze die op de juiste manier weten te gebruiken. Wat heel belangrijk is, is dat de Nederlandse preventie intellectueel een omslag maakt. Het preventiebeleid loopt nu achter bij de veranderende praktijk. Daar moeten echt dingen veranderen. Voor de hiv-positieve betekent het Zwitsers standpunt dat hij of zij de celdeuren in zijn of haar kop kan openzetten. Weg met de angst, weg met het zelf-stigma.” 5. Hij is deze feestdagen onthand, want hij loopt de hele maand december met zijn arm in een sling. Een val van zijn fiets, veroorzaakt door het dikke pak sneeuw dat Amsterdam onverwacht overviel, brak zijn bovenarm. Het is lastig, maar hij doet er niet moeilijk over. ‘s Morgens komt een thuishulp, die hem helpt met douchen en aankleden. De rest van de dag redt hij zich prima met één hand. Hij weet sinds 2000 dat hij positief is, maar hij heeft nu weinig klachten. De vermoeidheid speelde alleen de eerste twee jaar. Andere bijverschijnselen van zijn medicatie waren en zijn er nauwelijks. ‘Ik ben wat hyper geworden van de nevirapine, en ik heb wat last van een veranderd levensperspectief door de diagnose dat ik te maken heb met een voorstadia van kanker, maar dat accepteer ik.’ In verschillende ontmoetingen bespreekt hij het thema ‘gezondheid’. Hoe ziek zijn we nu eigenlijk? Geven organisaties als het Aidsfonds en de Schorer wel een juist beeld, of wordt de ernst wat aangedikt omdat dat nu eenmaal in het belang is van deze organisaties? Zoals vaak heeft hij een uitgesproken mening. ‘Ik maak mij soms ernstig boos dat organisaties in het hiv-veld, al 20 jaar rijkelijk subsidies krijgen, zonder godsgruwelijk goed hun werk te doen; daarmee bedoel ik dan het publiek volledig en goed voor te lichten. Dat houdt ook in dat je communiceert dat het met hiv niet meer zo ernstig gesteld is als midden en eind jaren 90. Los van een groep van 15 tot 20 procent die veel last heeft, zou 80 procent fluitend kunnen leven met hun hiv-infectie als ze het zelf niet zouden dramatiseren, of anderen dat niet voor hen zouden doen en het daarmee voor hen lastig maken.’ Gezondheid is een begrip dat veel meer mist om zich heen heeft hangen dan je gewend bent om te denken. Gezondheid is vaak subjectief. Het is maar net hoe je tegen de zaken aankijkt. “Begin 2009 dacht ik, ik ga lekker. Toen deed ik mee aan een screening en bleek ik het tweede voorstadium van anuskanker te hebben. Die diagnose gaf veel onzekerheid. Ik heb me er stilletjes heel nerveus over gemaakt. Ik had het tweede voorstadium en moest daarvoor behandeld worden. Dat was heel vervelend. Ik moest, in een hilarische positie, dat wel, drie avonden per week zelf zalf inbrengen. Net iets voor een top. Ik ben er nog niet vanaf. Er komen nog twee controles. Als daaruit blijkt dat alles in orde is, wordt het de komende jaren een kwestie van in de gaten houden. Als het verergert, moet ik een vervolgbehandeling ondergaan. Dat betekent bestraling of cryotherapie, met stikstof, of een hittebehandeling, dan wordt het weggeschroeid.” Een paar weken later is er nieuws. “Volgende week krijg ik de uitslag van mijn laatste controle. Er is besloten dat, ook als de kanker nog steeds in het tweede stadium verkeert, dat ik dan toch behandeld word. Dat is niet gebruikelijk. Ik ben daar blij mee, want dan weet ik tenminste zeker dat het helemaal verdwijnt uit mijn lichaam.” Per mail krijgt het verhaal een heel happy end. “ Het nieuws is dat de eerste gediagnosticeerde en gebiopteerde plekken nu toch spontaan lijken te zijn genezen. Er zijn geen voorstadia meer te bekennen. Behandeling is niet nodig. ’t Moet nog wel door vervolgcontroles bevestigd worden.” Het is de eerste keer dat zijn berichtje in GROTE, VETTE letters geschreven is. 6. “Ik ben niet boos dat ik hiv heb opgelopen. Ik was in 2009 in Duitsland bij een conferentie over schuld en schaamte. Negentien van de twintig aanwezigen daar hadden er wel nog problemen of restproblemen van schuld mee. Ik was de enige die ze niet had. Ik heb de indruk dat mijn hiv een ‘wake up call’ was. Ik had nog jarenlang door kunnen gaan met feesten en mijn intellect kunnen verwaarlozen. Maar hiv kwam voorbij en maakte me wakker. En als ik eenmaal wakker ben dan wil ik opstaan.Ik heb veel artikelen geschreven over het strafrecht. Ik ben trots op het feit dat ik Justitie van standpunt heb kunnen laten veranderen door arresten bij de Hoge Raad uit te lokken die we goed hebben kunnen laten voorkoken bij lagere rechterlijke instanties. Bewust iemand infecteren blijft strafbaar, maar sinds 2005 is onbeschermde seks tussen gelijkwaardige partners voor risico van de deelnemende partijen. Mijn rol in de hiv-wereld zie ik als die van een monitor. Ik let vooral op de dingen die fout kunnen gaan. Ik ben in 2002 in deze strafrechtelijke materie gedoken omdat hier van alles bij elkaar komt. En ik heb ook een beetje adrenaline nodig in het leven. Ik vind het leuk om het motto van Willem van Oranje overeind te houden: ‘Ik heb geen hoop nodig om aan een strijd te beginnen, en evenmin successen nodig om toch door te strijden, als ik althans in gemoede oprecht kan geloven dat ik het bij het rechte eind heb.’ Ik hoop dat ik nog lang in deze fysieke staat van gezondheid door kan gaan, want dat betekent dat ik mij nog lang bezig zal houden met alle aspecten van hiv en veel erover zal schrijven. Het zal betekenen dat ik nog veel van muziek kan genieten. Het betekent dat er minnaars en een grote liefde voorbij kunnen komen. En het betekent dat ik op het gebied van mijn innerlijke ontwikkeling, door mijn meditaties, zeker nog wat stappen zal zetten. Het medisch fysieke relativeer ik. Als ik Palmzondag in het Concertgebouw zit bij een prachtige uitvoering van de Johannes Passion - op het frontbalkon centraal -, en wederom die intense schoonheid kan beluisteren en die kan verbinden met hoe ik qua zingeving en spiritualiteit in het leven sta, dan kan ik alleen maar zeggen: het was alle moeite en alle pijn waard.”

2001

MARCK - GELOOF IN HERSTEL “Ik was verdwaald. Ik moet nu mijn plek weer vinden. Wat ik geleerd heb is, dat als je een leven lang in een leugen leeft, dat je dan denkt: dit is de werkelijkheid. Maar zo is het niet, het blijft een leugen.” In de enorme spraakwaterval waarin losse gedachten, grappige anekdotes, dramatische gebeurtenissen en ongeëvenaarde theorieën dwars door elkaar heenlopen, is de analyse van zijn eigen bestaan glashelder. Na 30 jaar drugs, na 30 jaar overal en nergens gewoond te hebben, is het tijd voor ‘herstel.’ Zijn geloof speelt daarbij een cruciale rol. Hij wacht me op voor de deur van de ontmoetingsruimte, midden in het hart van de Amsterdamse wallen. Hij omhelst me en begint in razend tempo aan zijn eerste verhaal van de middag. Als ik hem niet meteen kan volgen, kijkt hij me een paar seconden indringend aan. Intiem en wantrouwend met dezelfde blik. Binnen worden we begroet door een oudere dame die druk in de weer is met eierkoeken en verse koffie. Op het podium, naast het geïmproviseerde altaar, speelt een jongen op zijn gitaar. Hij houdt zijn neus vlak bij zijn vingers, is in volle concentratie op zoek naar de juiste snaren en wordt niet moe om telkens hetzelfde akkoord te repeteren: psalm 136, zo blijkt later. Ik merk al snel dat deze jongen geen vriend is van Marck. Hij heeft in de afgelopen maanden Marck zijn plaats gestolen in de pikorde van de vrijwilligers. Nu loopt de irritatie tussen de mannen soms zo hoog op dat Marck bewust van hem wegloopt. “Anders trek ik mijn mes en steek ik hem neer.” Over een uur begint de dienst, die vandaag geleid wordt door drugspastor Nelly Versteeg. Nelly is een vrouw van God, aldus Mark. Zij is al vijf jaar één van die mensen op wie hij altijd terug kan vallen. Voor praktische zaken, zoals het beheer van een deel van zijn papierwinkel, maar meer nog voor mentale steun. Een terugval naar zijn drugsverslaving is zijn grootste angst. Af en toe een stevig gesprek met Nelly helpt hem behoeden voor die valkuil. “Nelly is een pittige vrouw. Zij kent het klappen van de zweep.” Hij benadrukt nog maar eens hoe belangrijk deze bijeenkomsten zijn, voor hemzelf, maar ook voor de twintig andere verslaafden die vanmiddag acte de presence geven. “Dit is een gezegende plek. Iedereen die hier komt is een dof juweel. Maar als je gaat poetsen, gaan de mensen weer glinsteren en stralen. Dan worden het mooie diamanten.” Zijn betoog zit vol met dit soort beeldspraken, die hij afwisselt met een enkel Bijbelcitaat. ‘Alles is ijdelheid’ uit Prediker, scoort goed vandaag. Uitgangspunt voor de dienst is een tekst van Johannes over de bruiloft van Kana. Een prikkelende passage, zo blijkt, die bij de aanwezigen tot de verbeelding spreekt. De plot is helder. Jezus verandert het water in wijn en weet op die manier het bruiloftsfeest voor een vroegtijdig einde te behoeden. Als iemand zich luidop afvraagt of ‘ie het ook met jenever kan’ wordt er hard gelachen. Behalve door Marck. Hij heeft niets met drank. Geïrriteerd wacht hij tot de groep stil wordt en Nelly verder leest. De drank en het feest is echter niet het onderwerp van de discussie na de lezing. Soepel vertaalt Nelly het wonder van de bruiloft naar het leven van de mannen en vrouwen zelf. Als de stemming ver te zoeken is, als alles tegenzit, wie of wat is er dan om je te helpen? Ik wil terug naar het begin. Ik ken hem nu een poosje en ik begin langzamerhand te verdwalen in alle verhalen over opvangcentra, afkickklinieken en hulpverleners, met of zonder religieuze achtergrond. Ik wil weten waar zijn wieg stond en hoe hij in dit milieu terecht is gekomen? Hij zucht eens diep. Hij heeft weinig trek in deze geschiedenisles. Nee, ik kom niet uit Suriname, begint hij geprikkeld. “Suriname is voor mij een afgesloten boek. Ik ben een Amsterdamse eikel, geboren in Oost. Pas toen ik vier was zijn we met het hele gezin naar Paramaribo vertrokken. Omdat mijn oma ziek was en ons nodig had.” Hij zou in Suriname zijn gebleven als in 1980 Bouterse niet aan de macht was gekomen. “Ik had er een goeie tijd. Nooit ellende.” Op de Mulo ging het voor het eerst mis. “Door de weed ging ik veel spijbelen.” Betere herinneringen heeft hij aan de kunstacademie. Hij leerde er tekenen, schilderen en beeldhouwen. Een passie die dertig jaar drugsverslaving heeft overleefd. Nog iedere maandag bezoekt hij een tekenclub van De Opstap, een welzijnsorganisatie voor drugsverslaafden. In Suriname werd de kiem gelegd voor zijn ‘bijzondere’ verhouding met vrouwen, en dat is een understatement. Hij houdt van ze, op het obsessieve af. “Ik plaats een vrouw altijd op een voetstuk.” Tegelijk is hij in zijn vele anekdotes over hen hard en grof. “Alle vrouwen zijn hoeren. Als ik een vrouw zie, zie ik 1000 euro.” Het verbale geweld over vrouwen doet echter niets af aan de essentie; hij kan geen dag zonder ze. Hij heeft er verstand van, hij is een kenner. Aan de hand van tientallen verhalen wijst hij me op de grote verschillen tussen de vrouwen in Suriname, en in Nederland. “In Paramaribo waren de straten vol met prachtige Colombiaanse en Venezolaanse parels. Bloemen, die je hoofd op hol brachten. Heel anders dan in Nederland. Hier trekken ze je aan je haren als ze je willen hebben, geven ze je een tandenborstel voordat er iets gebeurt.” Hij legt me omstandig uit wat de relatie tussen mannen en vrouwen nu zo verdomd gecompliceerd maakt. “De vrouw heeft een pincode op haar kluis en de man moet die zien te kraken. Wanneer dat eindelijk gelukt is, moet de vrouw iedere dag de code herprogrammeren. Om de man vast te houden. Maar dat doen ze niet.” Dan slaat al snel de verveling toe. “Als een vrouw mij niet met haar benen kan vasthouden, dan hoef ik haar niet.” Hij heeft veel ‘vrouwen gehad’, maar ze staan allemaal in de schaduw van die ene; de Poolse prostituee die hij ontmoette toen hij in Den Haag woonde, begin jaren tachtig. Ze is buiten kijf de liefde van zijn leven. In ieder gesprek komt ze terug en ieder woord over haar barst uit zijn voegen van de onverwerkte emoties. Ze had hem weten te verleiden met haar geduld. “Ik woonde in afbraakpanden, zonder water en elektriciteit. Ik was gokverslaafd. Maar ze wachtte op me, ’s nachts, ’s morgens vroeg...” Na een maand staakte hij zijn verzet en gaf hij toe aan zijn gevoel. Vijf jaar waren ze samen. Vijf fantastische jaren, misschien wel de vijf beste jaren van zijn leven. “Ik leefde als een prins. Ik reed in een open commodore. Zij droeg jassen van Sabelbont.” Geen van beiden had een probleem met de ongewone rolverdeling in hun relatie. Voor hun was het normaal; zij deed de straat, verdiende het geld, hij zat binnen en gaf het uit aan gokken. De seks die ze had met haar klanten zorgde soms voor spanningen. Tenminste, bij hem, voor haar was het helder; “met jou is het liefde, met andere mannen is het werk”. Als hij zich afvroeg “hoe het zat met het hoogtepunt”, dan was ze duidelijk. “Dat bewaar ik voor jou.” Hij kijkt me aan en ik zie dat hij ziet dat ik er geen zak van begrijp als hij zegt dat hij haar terug wil. Terwijl het zo logisch is. Het leven zou zoveel makkelijker zijn, samen met haar. Hij zoekt naar de woorden die recht doen aan zijn verlangen, maar vindt ze niet en zwijgt... Uiteindelijk mompelt hij: “ze is niet overleden, ze is me voorgegaan.” Het is vierentwintig jaar geleden, maar sommige wonden heelt de tijd nooit. “Ik had me vijf jaar gegeven om te rouwen, maar ik ben er nog steeds niet overheen.” Behalve hun liefde deelden ze ook hun drugs. Hij ging, net als zij, naast coke ook heroïne gebruiken. “Steeds meer.” Het gevaar van verslaving zag hij niet. Ook zij wilde er niet vanaf, zegt hij. “De heroïne werkte goed voor haar.” Dat het haar sloopte zag hij pas toen het te laat was. In vijf jaar tijd was ze veranderd van een stevige vrouw in een mager wrak. Vlak voor haar dood had ze er nog een wrange grap over gemaakt; “nu is mijn kontje net zo klein als dat van jou.” Het was 1986, het einde van een tijdperk. De jaren van het grote geluk werden ingeruild voor de jaren van moeizaam overleven. Hij werd niet alleen gebruiker, maar ook dealer. Dat hielp niet. Hij belandde in een klassiek verslaafde bestaan. De trip die volgde duurde veertien jaar... Het verslag van die periode houdt het midden tussen een spannend jongensboek en een treurig rapport van de politie die greep probeert te krijgen op een draaideurcrimineel. Het is smullen met een grimas, ademloos luisteren naar een relaas dat je niet wilt horen, lachen om ellende. Dag na dag waren er inbraken, hoogoplopende ruzies met vrienden en onbekenden, getrokken wapens, incidenten met gestolen auto’s, en prostituees die kwamen en gingen. Het was een zwaar leven, zoveel is duidelijk, eruit stappen was onmogelijk. “Ik stond er alleen voor. Je hebt geen vrienden in die wereld.” Hij werd wel eens gepakt. Op straat, op heterdaad. Of door een arrestatieteam dat hem thuis van zijn bed lichtte. Hij zat ook wel eens een tijdje vast. Zes jaar in totaal. Heel vervelend was dat niet. “Ik was nooit bang. Dat is het risico van het vak, dat je gepakt wordt.” Bijkomen in een cel had ook zijn voordelen. Het gaf rust. Die ene keer dat het goed mis leek te gaan, dat een jarenlange gevangenisstraf onafwendbaar leek, had hij mazzel. De politie had zijn methadon ingepikt in een uiterste poging hem tot een bekentenis te brengen. Na drie dagen stuiteren in een politiecel hield hij het niet meer. Hij bekende, in ruil voor zijn pillen. Op de achterbank van de politieauto werd hij de dag erop de stad rondgereden, terug naar al die plekken van de misdaad. Veel inbraken kon hij zich nog goed herinneren, maar “als ik het niet zeker meer wist, wees ik maar iets aan. Een huis of een garage...” Zijn advocaat bleef echter nuchter. De verklaring was onder druk afgenomen, zo was zijn verweer. Dat vond de rechter ook. Het bewijs verviel en de zaak werd geseponeerd. De eerste keer dat hij hulp zocht in het geloof was in 1999. Hij werd op de roemruchte drugsbrug, ontmoetingspunt voor dealers en gebruikers, benaderd door leden van de Maranatha gemeenschap. Ze kwamen als geroepen. Hij had net drie dagen in de kou liggen creperen in een container in Zuid- Oost. De groep bestond uit twaalf man. Hij weet dat nog, want “getallen spelen ook een rol op dit soort momenten”. Ze deelden eten en drinken uit en zeiden dat er iemand klaar stond voor hem. De eerste keer dat hij hen ontmoette was de “tijd nog niet rijp.” De tweede keer dat hij ze tegenkwam, ging hij met ze mee naar Amsterdam- Noord. Hij was toen vijftien jaar verslaafd. We hebben een band gekregen, Marck en ik. We leren elkaar beter kennen en ik raak gewend aan de anekdotes over zijn ruige leven. We sms’en veel, want mailen, daar doet hij niet aan. Een paar keer denk ik dat hij genoeg heeft van alle kopjes koffie en glaasjes verse jus, maar vroeger of later duikt hij altijd weer op. “Hoi man. Hoe is het? De opname is mislukt. Kun je me bellen.” Zijn hiv- infectie was de aanleiding voor ons contact, maar het is lange tijd een onbespreekbaar onderwerp. Hiv lijkt te groot en te gecompliceerd om zelfs maar over te praten. Zijn Surinaamse achtergrond maakt het alleen maar lastiger. Verslaafd zijn aan drugs is tot op zekere hoogte geaccepteerd, maar geïnfecteerd zijn met hiv lijkt niet te passen in het Surinaamse. Dat geldt voor hemzelf, maar ook voor zijn familie. Na jaren van radiostilte ziet hij ze weer; zijn broers en zusters, zijn moeder. Dat doet hem goed, want de familieband is sterk. Maar er is veel kapot. “Ik moet hun respect terug verdienen.” Hoogtepunt dit jaar was zonder twijfel de verjaardag van zijn moeder. Bijna uitgelaten doet hij verslag. “Gisteren gaf ze een feestje want ze werd 75. Ze noemde mij een parel.” Zijn ogen worden vochtig. “ Ik wil haar geen pijn doen.” In 2001 hoorde hij dat hij geïnfecteerd was, tijdens een opname in het gevangenishospitaal in Groningen. Hij had toen al 9 maanden doodziek in een Amsterdams ziekenhuis gelegen met open TBC. In Groningen kwam daar nog een beroerte en een klaplong bij. “Toen hebben ze me getest.” Het eerste jaar was de situatie overzichtelijk; hij was ziek en hij zat vast. Hij hoefde het niemand te vertellen en er was niemand die er naar vroeg. Daarna, terug op straat, werd het moeilijk. Verslaafd zijn aan drugs, én met een hiv- infectie rondlopen, is veel. Teveel om alleen mee te dealen. Het werd tijd voor een ander leven, maar wat je in twintig jaar hebt opgebouwd, laat zich niet zomaar aan de kant zetten. Het geeft me een beklemmend gevoel als ik de lijst van hulpverleners die geprobeerd hebben om hem op weg te helpen ieder gesprek zie groeien. Het is een spectaculaire, bonte verzameling, die in hun werk op zoek naar het ware geloof, naastenliefde of een geregeld inkomen. Rond 2002 woonde hij een tijdje in Den Haag, in een christelijk organisatie voor dak- en thuislozen, waar hij op advies van de leiding drie maanden stopte met zijn hiv- medicatie. Goed eten, gebed en liefde waren genoeg om hem te genezen, aldus de pastoor uit Aruba. In no-time kreeg hij last van zijn ogen en moest hij naar een specialist. De diagnose was hard. Hij bleek onherstelbaar blind aan zijn rechteroog. Op advies van zijn artsen startte hij weer met het slikken van zijn hiv pillen, maar van de pastoor moest hij binnen de opvang zijn medicijngebruik geheim houden. Zijn pillen nam hij maar op het toilet of op straat. Het was sowieso geen lolletje in het tehuis. Het eten was iedere laatste week van de maand ronduit beroerd. Dan was het geld op en moesten de inwoners het doen met donaties van de voedselbank. “Dan was er alleen brood.” Het vasten werd aan de bewoners verkocht als onderdeel van de behandeling. “Je moest leren om met zo weinig mogelijk tevreden te zijn.” Die ascetische houding gold evenwel niet voor de leiding. Die droeg een Rolex en reedt in grote, dure auto’s door de stad. Hij was er slecht aan toe in die dagen, zegt hij. Fysiek was hij uitgeput en financieel zat hij aan de grond, want de uitkering die hij ontving, moest hij afdragen aan de gemeenschap. Hij miste zowel de kracht als de middelen om het overbevolkte pand te ontvluchten. Toen een Haagse wethouder lucht kreeg van de wantoestanden en de hele groep op straat zette, verhuisde Marck gewoon mee met de club naar het volgende louche onderkomen. Het duurde nog zeven maanden voordat hij er klaar mee was, de trein nam naar Amsterdam en aanklopte bij zijn zuster. Dat meneer pastor naar een vijfsterrenhotel in Hawaï was vertrokken voor een conferentie over hulpverlening, had het laatste zetje gegeven. Het is najaar 2010. We drinken koffie op een terras. Hij maakt een opgeruimde indruk en ziet er goed uit. Hij is net terug van een paar dagen vakantie in Parijs met zijn nieuwe vriendin. “Het was leuk.” Ze hebben gewandeld, musea bezocht en zij heeft hem van top tot teen in het nieuw gestoken. Hij wijst me op de Italiaanse schoenen die hij draagt. Hij is er blij mee. Ze zijn mooi en hij houdt van mooie dingen. Na tien jaar afkicken en terugvallen en na tien jaar worstelen met zijn hiv- infectie staat hij op een kruispunt in zijn leven. “Ik heb de keus om naar het licht te wandelen of terug te keren naar de duisternis.” Het ergste ligt achter hem, dat is een feit. Een betere toekomst lonkt, ook dat is zeker. Maar het is nog volstrekt onvoorspelbaar welke weg hij zal opgaan. Vandaag bekijkt hij het leven van de zonnige kant. Waarom ook niet!? Hij werkt nu twee dagen in de week in een drukkerij en voor het eerst in dertig jaar woont hij in een fatsoenlijke woning, die hij met niemand anders hoeft te delen. Dat hij in ieder geval deels afscheid heeft genomen van zijn oude bestaan, blijkt ook uit het feit dat hij steeds vaker betrokken wordt in voorlichtingscampagnes. Hij gaat naar scholen, en onlangs nog waarschuwde hij op een bijeenkomst die georganiseerd was door Nelly, de jeugd van Staphorst voor de gevaren van drugs en onveilige seks. “Ik vertel ze dat je niemand kunt vertrouwen. Iedereen kan besmet zijn. Hiv heeft geen kleur.” En af en toe werkt hij als ambassadeur van de Regenboog.* “Misschien kom ik in de toekomst wel bij hun in vaste dienst. Dat betaalt goed.”Over zijn gezondheid mag hij niet klagen. Zijn hiv- infectie is onder controle. Van de medicatie heeft hij weinig last en afgezien van zijn verloren oog functioneert het lichaam praktisch zonder haperingen. Als wonderen bestaan, is zijn fysieke gesteldheid nu, na 30 jaar vol verwoestende aanslagen, bewijsstuk nummer één. Zijn geloof is nog steeds zijn anker bij zijn voortdurende strijd voor herstel. Hij leest ieder dag de bijbel, meestal om 6 uur ’s morgens bij het opstaan. De kracht van het oude testament kan groot zijn. Regelmatig wijst hij me op passages die hem overeind houden als de verleiding voor een terugval dreigt. Hij vraagt me nadrukkelijk om dit verhaal af te sluiten met een dankbetuiging uit een brief aan de Filippenzen. Het geeft het beste weer hoe het in zijn leven gelopen is, vindt hij. “Ik was er in de Heer bijzonder verheugd over dat uw belangstelling voor mij nu eindelijk tot bloei is gekomen; het ontbrak u niet aan interesse, maar u had de kans niet. Ik zeg u dit niet omdat ik tekort kom, want ik heb geleerd in alle omstandigheden mijzelf genoeg te zijn. Ik weet wat het is om armoede te lijden. Ik weet ook wat het is om in overvloed te leven. Ik ben volledig ingewijd. Ik kan volop eten en ik kan honger lijden, ik kan in overvloed leven en ik kan armoede lijden. Dankzij hem die kracht geeft.” *De Regenboog Groep biedt hulp aan dak- en thuislozen, verslaafden en mensen met psychische problemen. Ook bieden ze steun aan familie, vrienden en mantelzorgers van deze groepen.

2002

MARLIES - JONG EN POSITIEF Buiten komen de koppen bij elkaar om elkaar met drie zoenen te begroeten en de laatste nieuwtjes uit te wisselen. Binnen belanden we in een andere wereld. Mensen klitten niet langer bij elkaar, maar zoeken een zitplaats op een stoel of bankje met de rugleuning tegen de muur. Ieders aandacht is gericht op de grote ellipsvormige tafel in het midden van het café. Alle stoelen eromheen zijn nog leeg. Zonder zich te storen aan de geladen stemming neemt één van de organisatoren bezit van de ruimte. Met een brede glimlach legt hij zijn papieren op tafel, dan neemt hij rustig plaats. Hij heet iedereen welkom en vertelt ons hoe het programma er deze avond uit zal zien. Met zijn laatste woorden introduceert hij Marlies. Marlies werkt voor de Hiv Vereniging en is al jaren een van de drijvende krachten achter deze avonden. Ze lacht wat nerveus wanneer ze naast de jongen aanschuift. Het is een paar zinnen zoeken naar de juiste opening, maar al snel verdwijnt haar schuchterheid en hervindt ze haar zelfvertrouwen. Ze heeft dit vaker gedaan; dat hoor je en dat zie je. Haar ervaring houdt haar dicht bij de onderwerpen die voor haar luisteraars van wezenlijk belang zijn. Er is de afgelopen dertig jaar een boekenkast vol geschreven over hiv en aids. Alles wat kan bijdragen aan de verwerking van of het leven met een hiv- infectie is al eerder gezegd of beschreven. Maar voor de groep jongeren hier, in dit oververhitte café, doet dat er niet toe. Die boekenkast staat vol verhalen over onbekende mannen en vrouwen, over levens die zich elders afspeelden. Nee, dit verhaal, van Marlies, 29 jaar, geboren in Bemmel, woonachtig in Lent en moeder van drie kinderen, dit heeft betekenis. Omdat ze hier is en omdat haar leven in sommige opzichten verdacht veel lijkt op het leven van henzelf. Zolang ze praat blijft iedereen zitten waar hij zit, op een veilige afstand, minimaal twee meter bij haar vandaan. Men luistert. Intensief wordt er geluisterd. Alles wat ze zegt wordt gehoord en gewogen. In ruim twintig minuten brengt ze haar leven in kaart. Ze vertelt waar haar wieg stond, hoe leuk het was met haar eerste vriendje en hoe het kon gebeuren dat ze op 21- jarige leeftijd zomaar zat opgescheept met een hiv- infectie. Haar verhaal is helder en eerlijk en ze weet waar voor haar de grens ligt. De persoonlijke vragen van de aanwezigen, o.a. over haar geïnfecteerde partner die ze bewust buiten het verhaal houdt, brengen haar niet van haar stuk. Ze geeft iedereen antwoord. In grote lijnen ken ik haar geschiedenis, maar het blijft ongemakkelijk om het opnieuw zo tot in detail uitgetekend te zien. Chronische ziektes zijn voor boven de 60, denk ik. Haar bijdrage is de opmaat voor een avond vol emotionele getuigenissen van een aantal anderen. Jong en positief zijn is een last die zich moeilijk laat bagatelliseren, zo merk ik. Je carrière, je familie en vrienden, je relaties, je hele toekomst; vrijwel niets lijkt te ontkomen aan het gewicht dat hiv met zich meedraagt. Maar het delen van je zorgen en twijfels doet soms wonderen. Eén van de vaste bezoekers die na lang dubben voor het eerst publiekelijk zijn verhaal doet, boekt de grootste overwinning op zijn hiv sinds hij hoorde dat hij geïnfecteerd was geraakt. In tien minuten praat hij zichzelf uit het doolhof waarin hij verdwaald was. Mijn cynisme over dit soort bijeenkomsten was groot, maar wat werkt, dat werkt. En dit werkt. Pas bij de borrel, na alle ontboezemingen, keert er iets van de lichtheid terug waarmee de avond begon. De deur gaat wijd open, frisse lucht stroomt het café binnen, er wordt weer gelachen. Als ik het intense karakter van de bijeenkomst aan Marlies voorleg, relativeert ze dat. “Deze thema- avonden, waarop mensen ten overstaan van de groep hun persoonlijk verhaal vertellen, doen we maar een paar keer per jaar. De meeste avonden dat we bij elkaar komen is het gewoon om wat te drinken en te praten. Dat is meestal heel gezellig.” De persoonlijke verhalen van de sprekers spoken de rest van de avond door mijn hoofd, zonder dat ik er grip op krijg. Mijn onvermogen om alles zijn plek te geven wordt op genante wijze hoorbaar, als ik in een onschuldig gesprek zeg dat “het raar kan lopen in je leven”. Twee dagen later valt alles een beetje op zijn plek. Onverwachte gebeurtenissen die nieuwe, spannende vergezichten creëren, staan hoog op de wishlist van veel jongeren. Een dag niets beleefd, is een dag niet geleefd. Voorwaarde is natuurlijk wel dat de onvoorspelbaarheid zich beperkt tot de nieuwe liefde die je tegen het lijf zult lopen, tot je nieuwe baan, die verrassende carrièremove; niet door een chronische ziekte. Het vergezicht dat hiv creëert staat echter op niemands wishlist. Het verhaal van Marlies maakt eens te meer duidelijk waarom. “Ik heb het gekregen van een ex- vriendje met wie ik bijna drie jaar een relatie heb gehad. Ik kom uit een dorpje. Ik ben in mijn jeugd nooit voorgelicht, maar voordat ik met die relatie begon wilde ik wel een hiv- test doen. Daarvoor had ik ook een vriendje gehad en ik wilde het zekere voor het onzekere nemen. Zo gezegd, zo gedaan. Ik dacht dat mijn nieuwe vriendje zich ook had laten testen. Na een half jaar werd het allemaal wat serieuzer en gingen we samenwonen, maar pas toen het uitraakte kwam ik achter dingen... Dat hij een drugsverleden had. Ik had het niet in de gaten tijdens de drie jaar dat we samen waren. Toen was hij dag en nacht bij mij. Toen was hij gewoon clean... Ik werd ziek. Ik werkte op een internaat als hulpverlener en begeleider. Ik moest om 6 uur op, maar ik trok die vroege diensten niet meer. Ik ben naar een arts gegaan. Die dacht dat ik pfeiffer had. Hij zei, dan doen we ook wat soa- testen. Na twee weken moest ik terug komen en toen bleek dat ik alle soa’s had die je maar kon bedenken, inclusief hiv.” Ze haalt diep adem, is een paar seconden stil... “Het was een klap die hard aankwam.....” Dat leest als een dooddoener, als een uitspraak die geen enkele link meer heeft tot de impact die je ermee onder woorden probeert te brengen. En toch, in bijna al mijn ontmoetingen gaat het een paar keer over tafel: “het was een klap die hard aankwam, een schok.” Andere woorden, ieder ander woord, zou afdoen aan het gevoel dat je overvalt als je te horen krijgt dat je besmet bent met hiv. Dat was zo, dat is zo. Hiv is nog steeds een confrontatie met je eigen sterfelijkheid, en er is niets ingrijpender dan dat. Het verschil in hoe mensen reageren zit dus niet in die eerst impulsieve verzuchting. Het verschil wordt gemaakt in de tijd daarna. Hoe pak je het op? Wat doe je ermee? Ben je weken, maanden, jaren uitgeteld, of probeer je gelijk weer op te staan. Kies je voor het isolement of zoek je de dialoog? Marlies koos voor het laatste. Via het Marieke Bevelanderhuis kwam ze al snel bij de Hiv Vereniging terecht. “Ik was niet bang om hulp te zoeken. Ik wilde andere vrouwen ontmoeten.” Binnen een jaar maakte ze de stap van hulpvrager naar hulpverlener. Dat is niet zo vreemd als het lijkt. In de hulpverlening bij hiv is men meestal aan beide zijden van de tafel geïnfecteerd. Dat helpt, want in de uitwisseling van de eigen ervaringen schuilt een belangrijk deel van de antwoorden op de vragen die hiv oproept. Voor beide gesprekspartners. “Ik doe dit werk ook voor mezelf. Ik heb er veel steun aan.” In 2002 ging ze aan de slag bij Jong Positief, maar in de jaren daarna heeft ze haar werkveld enorm verbreed. Ze bezoekt congressen, organiseert weekenden en sinds kort coacht ze lotgenoten in één op één ontmoetingen. Over ruim een jaar wordt ze dertig en is ze te oud voor Jong Positief. Maar ze is vast van plan om werkzaam te blijven in de hiv- hulpverlening. “Ik wil me specialiseren in de problematiek bij vrouwen, zoals alles wat te maken heeft met het krijgen en opvoeden van kinderen.” Tot nu toe zijn de weekenden die ze organiseert voor jongeren het zwaarst maar ook het leukst. “We beginnen met een voorstelronde. Daarna concentreren we ons op het thema van het weekend. Dat kan medicijngebruik zijn, of seks, of drugs... Dat wordt eerst in kleine groepjes besproken, daarna komt het terug in de hele groep. Afgelopen jaar hebben we soms ook een spel gespeeld om dingen bespreekbaar te maken. Op de zondag kunnen er nog individuele gesprekken gevoerd worden en we besluiten het weekend met een evaluatie om te zien of alles aan bod gekomen is.” De bijeenkomsten worden georganiseerd in een afgehuurde boerderij in Drenthe of in een aantal huisjes bij Centerparcs. Er moet wel ruimte blijven om de ernst van hiv van je af te wandelen of te zwemmen. “Het is heel bevredigend om te doen, alhoewel ik soms gefrustreerd thuiskom door een enkele zeurpiet die veel aandacht vraagt.” Haar ambitie voor een ‘echte’ baan heeft ze naast zich neergelegd. Het zou fysiek te zwaar worden. Haar vermoeidheid zit haar daarvoor teveel in de weg. Het is een nare, en schijnbaar onuitroeibare klassieker in de wereld van hiv en aids: vermoeidheid. Medisch makkelijk verklaarbaar, maar in de praktijk van alledag een ongrijpbaar fenomeen. Het schuurt en zeurt, het loert en dreigt, het kietelt en pijnigt je, en het komt altijd ongelegen. “Ik had gehoopt dat het over zou gaan, maar dat is nog niet gebeurd.” Met een vriend, drie jonge kinderen en een baan is het iedere dag opnieuw zoeken naar de juiste balans. “Ik ben altijd moe, maar ik geef er niet aan toe. Zolang ik leuke dingen blijf doen, hou ik energie. Maar het bezig blijven slaat soms door in een hypergedrag, vooral als ik van alles moet regelen. Dan kan ik gewoon niet rustig gaan zitten... Nee, ik word er niet langer gek van. Ik heb het wel geaccepteerd...” Om haar progressie te bewijzen komt ze met een voorbeeld. “Vorige week ben ik voor het eerst in maanden een hele dag binnen gebleven. Toen genoot ik ervan, maar als ik het teveel doe verdwijnt het plezier.” Ze gaapt opzichtig en schiet in de lach. Gaandeweg de gesprekken wordt het verschil tussen haar werk en haar privéleven steeds duidelijker. Het lijkt soms of ze in twee werelden leeft. In haar werk is openheid over alles wat hiv met zich meebrengt zo ongeveer een eerste vereiste. Met haar familie en de meeste van haar vrienden is het een totaal ander verhaal. Ze houdt van haar ouders, maar ze heeft hen, na acht jaar, nog steeds niet verteld dat ze geïnfecteerd is. “Ik wil het ze wel vertellen, want ik wil niet meer liegen. Ik wil weg uit het dubbelleven. Maar wanneer en hoe... Mijn vader heeft twee keer een hartaanval gehad en ik weet niet hoe hij zal reageren als ik het hem vertel.” De opstelling van haar ouders maakt die barrière er niet makkelijker op. “Mijn moeder maakt mijn huis schoon. Die wordt iedere week geconfronteerd met mijn pillen, maar ze vraagt er nooit naar.” Haar broer is wel op de hoogte. Dat is prettig, maar het leidt ook tot pijnlijke situaties. “Hij zit in huizen en heeft het financieel goed. Dat laat hij graag weten. Hij gaf laatst zijn vrouw nog een auto. Hij beseft niet dat het bij ons anders is... Dat wij niet zomaar alles kunnen betalen.” Het gedoe over geld is een uiting van het gebrek aan begrip dat ze af en toe voelt. “Een beetje meer steun zou ik fijn vinden. Dat hij wat vaker langskomt en zich wat meer inleeft in mijn leven.” Het spanningsveld tussen wie wel en wie niet op de hoogte brengen, tussen het gemak en ongemak als mensen weten dat je positief bent, komt vaker terug. Ze is in het verleden twee goede vrienden kwijt geraakt nadat ze het hen verteld had. Er was ooit een akkefietje met een wijkverpleegkundige, die ‘raar’ deed. Het zijn gebeurtenissen die ze ziet als bewijs dat het stigma rondom hiv nog springlevend is. Het maakt haar voorzichtig. “Het liefst zou ik er maling aan hebben, maar het blijft moeilijk.” Het sterkst ervaart ze het dilemma ten opzichte van haar kinderen. “Het moeilijkste is om te bepalen wanneer ik het hen zal vertellen. Ik wil niet dat ze opgroeien met een geheim. Kijk, als ik nu wegga, zeg ik dat ik naar mijn werk ga. Dan lieg ik niet. Maar hiv is een deel van papa en mama en ik wil dat ze dat weten. Dat ze leren dat het een normale ziekte is.” Ze geeft zichzelf nog een paar jaar. “Over een jaar of vijf is de oudste 12... ergens voor die tijd wil ik dat hij op de hoogte is.” Praten over haar kinderen is praten over de toekomst. “Over 20 jaar ben ik er niet meer, denk ik. Ik word in januari 30, dat vind ik al een hele mijlpaal.” Ze moet er zelf hard om lachen. “Toen ik hoorde dat ik geïnfecteerd was, dacht ik, ik moet die 30 halen, want dat wil ik groot vieren. Ja, daar ben ik al lang mee bezig.” Als ik aandring om over haar komende verjaardag heen te kijken, is ze ineens bloedserieus. “Uit onderzoek is gebleken dat als je op je 19e of 20e geïnfecteerd bent, je gemiddeld niet ouder wordt dan 52. En met een zware COPD (een chronische longaandoening), zoals bij mij, zak je al snel onder de 50.” 50!! Dat klinkt akelig jong. Ik ben zelf 50 en daarom weet ik honderd procent zeker dat 50 te jong is om dood te gaan. Marlies was ook van het onderzoek geschrokken. Ze legde de resultaten ervan voor aan haar internist. “Hij zei dat ik 80 wordt...” Ze kijkt me boos aan. Het stelde haar niet gerust. “Een vrouw bij de Hiv Vereniging kreeg op haar 50e een hartstilstand. Ik denk dat dat mijn plaatje is... of ik krijg baarmoederhalskanker of zoiets.” Haar kinderen, alle drie hiv- negatief, zijn misschien wel het belangrijkste wat ze heeft in haar leven. Alleen dat zou al een reden kunnen zijn om veel ouder te willen worden. “Nee, het feit dat ik drie kinderen heb doet daar niets af aan mijn gezondheid. Ik leef echt voor mijn kinderen. Mijn kinderen gaan voor alles. Ik wil ze het liefst de hele dag vermaken... Ik hoop dat ze heel gelukkig worden en dat ze ons goede ouders vinden.” De vakantie staat voor de deur. Een van haar laatste verplichtingen dit seizoen is haar aanwezigheid op de jaarlijkse, landelijke bijeenkomst die de Hiv Vereniging heeft georganiseerd. Deze dag is bedoeld om via workshops en presentaties iedereen bij te praten over de laatste stand van zaken en is tegelijk een prettig podium om in eigen kring op een gezellige en ontspannen manier het jaar af te ronden. Marlies schuift pas halverwege het ochtendprogramma aan, maar dat doet niets af aan haar opgewekte humeur. Ze bruist van energie. Ze lacht veel, flirt en dolt met oude bekenden, en maakt met iedereen een praatje. Juist hier, te midden van mensen die allemaal met hiv te maken hebben, is de last van hiv teruggebracht tot hanteerbare proporties. ‘Licht’ is het woord van de dag. Dat komt door de zon, die uitbundig straalt, maar net zozeer door de ongedwongen sfeer die hoort bij een ontmoeting met gelijkgestemden. Niemand hoeft vandaag iets uit te leggen, een half woord is voldoende om elkaar te begrijpen. Begrippen als ziekte, stigma en pillentrouw, worden hier hun plaats gewezen. Ook voor hiv- positieven is er een leven dat niets met hiv te maken heeft. Buiten komen de koppen bij elkaar om elkaar met drie zoenen te begroeten en de laatste nieuwtjes uit te wisselen. Binnen belanden we in een andere wereld. Mensen klitten niet langer bij elkaar, maar zoeken een zitplaats op een stoel of bankje met de rugleuning tegen de muur. Ieders aandacht is gericht op de grote ellipsvormige tafel in het midden van het café. Alle stoelen eromheen zijn nog leeg. Zonder zich te storen aan de geladen stemming neemt één van de organisatoren bezit van de ruimte. Met een brede glimlach legt hij zijn papieren op tafel, dan neemt hij rustig plaats. Hij heet iedereen welkom en vertelt ons hoe het programma er deze avond uit zal zien. Met zijn laatste woorden introduceert hij Marlies. Marlies werkt voor de Hiv Vereniging en is al jaren een van de drijvende krachten achter deze avonden. Ze lacht wat nerveus wanneer ze naast de jongen aanschuift. Het is een paar zinnen zoeken naar de juiste opening, maar al snel verdwijnt haar schuchterheid en hervindt ze haar zelfvertrouwen. Ze heeft dit vaker gedaan; dat hoor je en dat zie je. Haar ervaring houdt haar dicht bij de onderwerpen die voor haar luisteraars van wezenlijk belang zijn. Er is de afgelopen dertig jaar een boekenkast vol geschreven over hiv en aids. Alles wat kan bijdragen aan de verwerking van of het leven met een hiv- infectie is al eerder gezegd of beschreven. Maar voor de groep jongeren hier, in dit oververhitte café, doet dat er niet toe. Die boekenkast staat vol verhalen over onbekende mannen en vrouwen, over levens die zich elders afspeelden. Nee, dit verhaal, van Marlies, 29 jaar, geboren in Bemmel, woonachtig in Lent en moeder van drie kinderen, dit heeft betekenis. Omdat ze hier is en omdat haar leven in sommige opzichten verdacht veel lijkt op het leven van henzelf. Zolang ze praat blijft iedereen zitten waar hij zit, op een veilige afstand, minimaal twee meter bij haar vandaan. Men luistert. Intensief wordt er geluisterd. Alles wat ze zegt wordt gehoord en gewogen. In ruim twintig minuten brengt ze haar leven in kaart. Ze vertelt waar haar wieg stond, hoe leuk het was met haar eerste vriendje en hoe het kon gebeuren dat ze op 21- jarige leeftijd zomaar zat opgescheept met een hiv- infectie.

2003

LINDA EN ELLEN - UITZICHT Hun huis bevindt zich in een smal straatje in de binnenstad van Delft, niet ver van de bouwwerkzaamheden aan de nieuwe spoortunnel. Ze behoren ongetwijfeld tot de spaarzame inwoners die meer oog hebben voor de schoonheid, dan voor de overlast die dit project veroorzaakt. Iedere ‘open dag’ dalen ze enthousiast af in de bouwput. Het interieur van hun woonkamer is een mix van tweedehands en zelfgemaakt. Sfeervol en eigen. Ze zitten meestal naast elkaar op de bank. Dat oogt heel naturel, want ze zijn één met elkaar. Pas als ze beginnen te vertellen openbaren zich de verschillen. Ellen: ‘Op 26 april 2008 zijn we getrouwd.’ Linda: ‘En ik ben nu halverwege mijn zwangerschap.’ Ellen: ‘Alles volgens het boekje, ons eigen verkeerde boekje.’ E. en L.: ‘Hahaha.’ Blikvangers en vergezichten Linda: ‘Het moment dat ik je zag, dacht ik gelijk: wat een leuke meid!’ ‘Ellen: Jij viel me voor het eerst op tijdens die excursie naar Soweto. Daar hebben we voor het eerst echt gesproken met elkaar.’ Linda: ‘We verloren de tijd als we met elkaar praatten. Dat hadden we meteen, van het begin af aan.’ Ellen: ‘We raakten maar niet uitgepraat.’ Linda: ‘Onze eerste date was een trip naar Fort Klapperkop.’ Ellen: ‘In Pretoria!’ Linda: ‘Het uitzicht daar is fantastisch.’ Ellen: ‘Prachtig.’ Linda: ‘Echt fantastisch.’ Ellen: ‘Vanaf de heuvel, waar Fort Klapperkop is gebouwd, zag je alle plekken die op dat moment belangrijk waren in mijn leven: de universiteit waar ik studeerde; mijn huis; het stadion waar ik vaak naar wedstrijden ging kijken.’ Linda: ‘Ik weet niet hoe lang we daar gestaan hebben, maar ik miste de taxi terug. Daardoor moest ik blijven slapen. Dat was natuurlijk niet heel erg........’ Ellen: ‘Die eerste nachten bleven we kletsen. Dan zagen we 3.33 op de klok, twee minuten later was het ineens 4.44.’ Linda: ‘Het was april 2002.’ Meisjes Ellen: ‘In juni was ik kort terug in Nederland. Ik had het uitgemaakt met mijn vriendje in Zuid- Afrika. Toen sloeg de vonk over.’ Linda: ‘Ik was zo verliefd...’ Ellen: ‘Ik had nog nooit een relatie gehad met een vrouw, maar het was geen probleem. Dat is met mijn katholieke achtergrond uit Zuid-Limburg best bijzonder.’ Linda: ‘Ik had al wel eerder met meisjes gezoend.’ Ellen: ‘In het eerste jaar van mijn studie in Eindhoven ontmoette ik veel homo’s en lesbiennes. Dat heeft het, denk ik, ook voor mij makkelijker gemaakt.’ Linda: ‘Met meisjes begon het zo’n beetje op mijn 15e, 16e. Ik heb het toen niet meteen aan mijn ouders verteld. Dat deed ik een paar jaar later, toen ik 18 was, 19. Maar mijn vrienden waren van het begin af aan op de hoogte.’ Verliefd Linda: ‘In augustus ben ik weer naar Zuid -Afrika gegaan. Terug naar Ellen. Dat was puur om haar.’ Een drama in Drakensbergen Linda: ‘Die vakantie werd een ramp. We waren een weekendje weg naar Drakensbergen. Daar werd Ellen ziek. Ontzettend ziek! Dat was heel beangstigend.’ Ellen: ‘We zijn één nacht in Drakenbergen gebleven, maar ’s morgens vroeg meteen weer teruggereden naar Pretoria. Ondanks de dichte mist.’ Linda: ‘Ik zat achter het stuur. Noodgedwongen. Het was de eerste keer dat ik auto reed in Zuid-Afrika.’ Ellen: ‘Tegen de avond waren we in Pretoria.’ Linda: ‘Net op tijd!’ Ellen: ‘De dokter zei dat ik binnen een uur zou zijn gestikt.’ Linda: ‘Je moest gelijk worden geopereerd. Om 8 uur diezelfde avond lag je al op de operatietafel.’ Ellen: ‘Ik had een gezwel in mijn keel. Een abces dat was veroorzaakt door een infectie.’ Linda: ‘Het ging heel snel allemaal.’ Ellen: ‘Het was heftig.’ Linda: ‘Intensief! Zo superintensief! We gingen zo diep!’ Ellen: ‘Kort daarop kwam het abces terug en belandde ik een tweede keer in het ziekenhuis. Maar die keer was ik op tijd en hoefde ik niet geopereerd te worden. Ze hebben het toen weg kunnen halen door middel van drainage. In november dat jaar ben ik opnieuw onder het mes gegaan. Dat was hier in Nederland, in Sittard. Die operatie was nodig omdat artsen bang waren dat het abces weer zou terugkomen. Om dat te voorkomen hebben ze preventief mijn amandelen eruit gehaald. Die operatie viel me toen zo tegen.’ Linda: ‘We hebben in korte tijd veel heftige dingen meegemaakt. Gelukkig was er ruimte om die heftigheid te delen met elkaar.’ Ellen: ‘Na die operatie wilde ik niet langer in Sittard blijven. Ik ben naar Linda gegaan...’ Linda: ‘Ik woonde al hier in Delft.’ Ellen: ‘Ik wilde bij jou verder herstellen.’ Valentijnsdag Ellen: ‘Als je lang in de tropen hebt gezeten, is een medische check-up heel gebruikelijk. Maar ik wilde die controle ook vanwege die ziekenhuisopnames en die operatie in Zuid-Afrika. Onderdeel van die check- up was een hiv-test.’ Linda: ‘Ik wist niet precies wanneer jij die uitslag daarvan zou krijgen.’ Ellen: ‘Dat was op Valentijnsdag. Valentijnsdag 2003.’ Linda: ‘Dat was voor mij geen spannende dag.’ Ellen: ‘Ik kreeg het nieuws te horen in Eindhoven.’ Linda: ‘Terwijl ik zat te studeren in Delft.’ Ellen: ‘Ik kwam de spreekkamer binnen, maar ik hield mijn winterjas aan. Ik dacht: ik sta hier zo weer buiten. Die jas heb ik pas veel later uitgedaan. Nadat ze me op de hoogte hadden gebracht, haalden ze wat te drinken voor me... De manier waarop ze het deden was best goed. Er was rust. De eerste vraag die ik had was: “ga ik dan dood?” Maar ik werd gelijk heel behoorlijk voorgelicht. Ze maakten me duidelijk dat het ernstig was, maar niet dodelijk. Mijn viral load was ondetecteerbaar, dat weet ik nog, en mijn T vieren lagen boven de 1100. Dat was goed nieuws. Als het virus niet terug te vinden is en als je weerstand nog zo hoog is, hoef je niet direct met medicatie te beginnen. Toch voelde ik me niet echt gerustgesteld.’ Linda: ‘Ik kreeg het te horen over de telefoon. Ik merkte meteen dat je er slecht aan toe was.’ Ellen: ‘We zijn elkaar tegemoet gereisd. Ik vanuit Eindhoven, jij vanuit Delft. We troffen elkaar in Dordrecht!’ Linda: ‘Daar hebben we in de stationsrestauratie gepraat en gehuild met elkaar.’ Ellen: ‘En vervolgens met zijn tweeën weer terug naar Eindhoven. De Zuid-Afrikaanse zangeres Anika, waar we toen naar luisterden...’ Linda: ‘Allebei één oortje in...’ Ellen: ‘Zij is na die dag uit de gratie geraakt, omdat ze ons altijd herinnert aan slecht nieuws.’ De tijd vlak daarna Ellen: ‘De dag erop was mijn moeder jarig en we hebben het haar meteen verteld. Ik ben enig kind. Mijn ouders waren erg bang om mij te verliezen.’ Linda: ‘Jij vertelde ze meer de medische kant van het verhaal. Daarmee heb je ze een beetje tot rust gebracht.’ Ellen: ‘Of ik boos was?’ Linda: ‘Ja, je was erg boos.’ Ellen: ‘Ik kon me heel erg boos maken over de praktische dingen. Wat ik het allerergste vond dat was niet de diagnose, maar wel het feit dat er landen waren waar ik misschien niet meer naartoe zou kunnen, omdat zij een inreisverbod hebben voor seropositieve. Reizen is zo belangrijk voor me.’ Linda: ‘Anderzijds was je er ook heel nuchter onder. Ik had veel respect voor het feit dat je gelijk weer aan het werk ging. Ik vond dat je ook supersnel ging afstuderen. Als ikzelf de diagnose had gehad, was ik een paar maanden in bed gedoken.’ Ellen: ‘Ik ben in mei afgestudeerd. Daarna heb ik ook nog meteen mijn rijbewijs gehaald.’ Linda: ‘Voor mij kwam de klap in de zomer van 2003. Ik realiseerde me toen pas goed wat het betekende. Ik zocht hulp bij een haptonoom. Ik heb haar niet verteld over de hiv van Ellen. Wel over die verschrikkelijke autorit in Zuid-Afrika, toen ze zo ziek werd.’ Ellen: ‘Mijn omgeving was bang om mij te verliezen, maar daar had ik geen ruimte voor. Daar werd ik erg opstandig van. Ik dacht: het is mijn hiv. Ik ben degene die het heeft, niet jullie.’ Linda: ‘Je was ook boos omdat uitgerekend jij hier tegenaan gelopen was. Terwijl anderen, die heel anders in het leven stonden...’ Ellen: ‘Ja, ik had soms wel het gevoel dat het onrechtvaardig was.’ Linda: ‘Het was zwaar in het begin.’ Ellen: ‘Wat vreemd aanvoelde, was dat ik de diagnose had gekregen, maar nog geen hiv- remmers hoefde te slikken. In de praktijk merkte ik er dus niets van.’ Linda: ‘De zomer van 2003 zaten we in het huis van mijn ouders in Boxmeer. We hebben toen heel veel gepraat met elkaar. Het was geen leuke zomer, maar het praten was nodig.’ Ellen: ‘Wat later, in 2004, ben ik voor een jaar teruggegaan naar Zuid-Afrika. Via de poetsvrouw in het studentenhuis waar ik gewoond had, hoorde ik dat mijn oude vriendje aan malaria overleden was. Dat vond ik shocking! Maar ook al heb ik het waarschijnlijk van mijn ex-vriendje, ik zal het hem nooit kwalijk nemen. En Zuid-Afrika ook niet. Ik hou van Zuid-Afrika. Het land heeft mij zoveel goeds gebracht. Het is het land waar ik jou heb leren kennen.’ Linda: ‘En ik jou.’ Bouwen als Bauhaus Ellen: ‘We zijn allebei ingenieur..’ Linda: ‘Ik heb bouwkunde gestudeerd, met als specialisatie volkshuisvesting. In mijn werk breng ik sociale, fysieke en economische factoren bij elkaar, om daar één plan van te maken.’ Ellen: ‘Ik studeerde Techniek en Bouwkunde in Eindhoven, met als specialisatie: bouwen voor ontwikkelingslanden. Mijn tweede studie heb ik in Johannesburg gedaan: Housing. Dat was pittig. Veel academischer dan hier. Daar leerde ik, plat gezegd, pas echt wat wonen in ontwikkelingslanden betekent.’ Linda: ‘Wat mij drijft in mijn werk is dat je iets kan betekenen in het leven van mensen.’ Ellen: ‘Je directe woonomgeving is heel bepalend voor de kansen die je krijgt.’ Linda: ‘Daarom vinden we Bauhaus ook zo fantastisch. Omdat het functioneel is. Omdat het uitgaat van het functionalisme. Hoe gebruiken mensen hun woning. Alles moet bij hun een functie hebben.’ Ellen: ‘Bauhaus is de reden dat we naar Tel Aviv op vakantie gaan. Die stad staat vol Bauhausarchitectuur. Er is ruimte voor veel groen. En, bijzonder, ze bouwen geen laagbouw maar ze gaan ook niet heel hoog. Er is overal over nagedacht.’ Linda: ‘Ik werk nog steeds bij mijn eerste baan waar ik in 2006 begonnen ben. Een woningbouw-corporatie in Rotterdam.’ Ellen: ‘Ik ben begonnen in het bedrijfsleven, bij een adviesbureau. Daar kreeg ik een leaseauto hahaha... Heerlijk! In 2007 begon ik met mijn huidige baan bij een instituut, op de Erasmus Universiteit in Rotterdam, dat zich bezighoudt met wonen in ontwikkelingslanden. Dat was een kans die ik niet kon laten liggen.’ Linda: ‘Mijn werk in Rotterdam beschouw ik als de grootste uitdaging van Nederland. Dit is mijn droombaan. Ik zou hier nog wel eens heel lang kunnen blijven.’ Ellen: ‘We zijn allebei op onze plaats in loondienst. We willen ons blijven ontwikkelen, maar we zijn geen carrièremensen.’ Linda: ‘Als zelfstandigen zouden we aan het eind van de dag niet kunnen stoppen met werken.’ Ellen: ‘Ja oké, maar als één van ons tweeën een baan zou kunnen krijgen in Zuid-Afrika met voldoende inkomen om met het gezin die stap te maken...’ Linda: ‘Graag!’ Alledag Ellen: ‘Voor mij was er een fase in mijn leven dat hiv er iedere dag was. Dat is nu minder.’ Linda: ‘Bij mij gaan er weken voorbij zonder er bij stil te staan.’ Ellen: ‘Het virus zit in mij! Daar ben ik me van bewust. Ik ben niet vies van mijn bloed, maar als ik een druppeltje gemorst heb, dan besef ik meteen dat daar nu geïnfecteerd bloed op zit.’ Linda: ‘Dat heb ik niet.’ Ellen: ‘Het slijt wel in de loop van de jaren. Kijk, als Linda griep heeft, heeft ze het twee dagen met zware koorts. Ik krijg helemaal geen koorts als ik de griep heb, maar ik loop er wel drie weken mee rond. De eerste jaren dacht ik dan: dit zijn de eerste tekenen van mijn hiv. Dat heb ik niet meer. Mijn weerstand is hartstikke goed.’ Linda: ‘Ik zeg soms wel dat je rustig aan moet doen, maar niet met je hiv- infectie in mijn hoofd. Pas als jij in zo’n geval hiv zou noemen, zou ik me zorgen maken.’ Ellen: ‘Het gaat gewoon goed. Ieder jaar dat ik nog niet aan de behandeling hoef te beginnen wordt de medicatie ook beter. Als ik al in 2003 met de medicatie had moeten beginnen, was het heel anders geweest.’ Jij en ik, en ik en jij Ellen: ‘We gaan nooit bij de pakken neerzitten.’ Linda: ‘Ik denk dat ik dat nog meer heb dan jij, zoiets van, vervelende dingen horen bij het leven. Negen van de tien keer kom je er sterker uit.’ Ellen: ‘Jij hebt dat meer melancholieke, terwijl ik denk: niet zeiken, gewoon doorpakken. Ik denk dat als er iets gebeurt, dat jij er emotioneel gelijk doorheen gaat. Ik realiseer me pas later dat het ook wat met je gevoel doet.’ Linda: ‘Jij gaat ook door die emotie heen, maar alleen als er concreet aanleiding voor is.’ Ellen: ‘Ik had geen zin om bij de Hiv vereniging te gaan praten. Ik herkende me niet in de verhalen daar. Ik ben er praktisch mee omgegaan. Ik heb de informatie gezocht die ik hebben wilde en op een gegeven moment ben ik met de hiv- consulente uit het Erasmus gaan praten. In 2008 heeft zij mij doorverwezen naar een maatschappelijk werkster.’ Kinderen Ellen: ‘In die tijd ging ook de vraag spelen, wie van ons twee gaat de kinderen dragen. Ik had de behoefte om mezelf de vraag te stellen: hoef ik niet zo nodig een zwangerschap omdat ik niet de behoefte heb, of speelt mijn hiv daar een rol in? Ik wilde die twee dingen loskoppelen van elkaar. Ik wilde vrij zijn in mijn keuze.’ Linda: ‘Dat komt misschien over als een hele rationele afweging, maar er zit heel veel emotie achter.’ Ellen: ‘Ik weet nu dat het ook te maken heeft met het feit dat we die zwangerschap in het ziekenhuis hebben gekregen.’ Linda: ‘Voor mij speelde die vraag niet. Ik wilde gewoon graag zwanger worden.’ Ellen: ‘Jij had een sterkere wens om zwanger te worden dan ik.’ Linda: ‘Dat is waar.’ Ellen: ‘Jouw zwangerschap was een oprechte keuze, maar ik had het erg nodig om die vraag te stellen of ik het zou willen. Los van die hiv.’ Linda: ‘Ik kon daar op dat moment niet zoveel mee, omdat ik niet begreep wat het met je doet als je hiv hebt. Ik denk dat ik dat nooit zal begrijpen en beleven zoals jij.’ Ellen: ‘Ik heb in die tijd veel gehad aan mijn maatschappelijk werkster. Met haar heb ik veel gepraat over een zwangerschap. Dat had ik nodig, om even de gekwetste persoon te zijn.’ Linda: ‘Nee, daar voelde ik me niet door gepasseerd. Ik was alleen maar blij dat je naar haar toeging.’ Stigma Linda: ‘Ik zit er wel wat anders in dan jij. Ik zou er het liefst veel opener over zijn.’ Ellen: ‘Jij voelt het stigma niet. Jij hebt geen hiv.’ Linda: ‘Daar hebben we wel eens een discussie over en daarom ben ik er ook niet open over, omdat ik de keuze helemaal bij jou laat.’ Ellen: ‘Maar iets als dit project... Ik voel bij wijze van spreken gelijk dat we mijn ouders om toestemming moeten vragen. Jij zegt dan:" informeren is genoeg.”’ Linda: ‘Het laatste wat we willen is onze ouders in een lastig parket brengen.’ Ellen: ‘Maar waarom maak ik me zoveel zorgen over het stigma? Nu ik er zo over nadenk, is er slechts een echte negatieve reactie waarmee ik geconfronteerd ben. Het was van een specialist uit het ziekenhuis.’ Linda: ‘Dat was belachelijk. Van een arts nota bene!’ Ellen: ‘Ik wilde een operatie om mijn borsten te verkleinen. Ik had last van mijn nek en van migraine. Die specialist, een plastisch chirurg, vroeg of ik last had van andere aandoeningen. Ik vertelde hem eerlijk van mijn hiv. Daarna was er een enorme omslag in het gesprek en werd ik geweigerd voor de operatie. In een brief werd als argument aangevoerd dat ik last had van overgewicht. Ik heb het aangevochten en een klacht ingediend. Uiteindelijk ben ik door een geschillencommissie gehoord. De specialist was verplicht om ook te verschijnen, maar hij had niet het fatsoen om te komen.’ Linda: ‘Hij gaf wel toe dat hij angst had om te opereren, dat hij bang was voor een prik-accident. Daardoor kwam er een toezegging dat ze het protocol zouden herzien.’ Ellen: ‘Maar niet de toezegging dat ik geopereerd zou worden.’ Gezond Ellen: ‘Ik maak me geen zorgen om mijn gezondheid. Ik sta bij het Erasmus onder controle, in Rotterdam. Ik heb daar een fijne arts.’ Linda: ‘Dat komt omdat je waardes nog nauwelijks gezakt zijn in al die jaren. Nog even en we vieren een feestje, als je tien jaar na de diagnose nog steeds niet aan de medicatie zit.’ Ellen: ‘Ik was na de diagnose niet bang om snel dood te gaan of ziek te worden, maar ik had wel verwacht nu aan de medicijnen te zitten. Dat ik al die jaren later nog steeds zonder kan, is hartstikke fijn.’ Linda: ‘We gaan ervoor, iedere dag.’ Ellen: ‘Als ik 8 jaar geleden aan medicijnen was begonnen, had ik een heel andere weg afgelegd. We hebben het er veel over gehad. Medisch gezien is het goed dat je op de hoogte bent. Maar dingen zoals een huis kopen, was makkelijker geweest zonder test. Nee, je kunt niet zeggen dat het goed geweest is, maar het heeft me wel veel gebracht.’ Zij Linda: ‘Ik hou van Ellen om haar drang naar avontuur, haar behoefte om te reizen. Al die nieuwe plekken die je wilt ontdekken. Die blijvende behoefte aan voeding. Je nieuwsgierigheid.’ Ellen: ‘Ik ben ontzettend trots op Linda omdat ze onze kleine draagt.’ Linda: ‘Ik ben helemaal niet impulsief. Ik zie altijd veel beren op de weg. Door Ellen durf ik naar de meest afgelegen plaatsen te gaan: Armenië, Rwanda. Als ik er dan eenmaal ben, vind ik het fantastisch. Dan voel ik zo’n vrijheid.’ Ellen: ‘Het klinkt als een cliché, maar jij haalt die dingen in mij naar boven waardoor ik een beter persoon kan worden. Waardoor ik weer meer voor jou kan betekenen. Jij bent echt een aanvulling op mezelf.’ Linda: ‘Wat ik fijn vind aan ons samen, dat is het vertrouwen. Het is niet altijd makkelijk, maar er is altijd het vertrouwen dat we eruit komen. Soms willen we heel andere dingen, maar we komen altijd met een oplossing waar we allebei blij mee zijn.’ Uitzicht Linda: ‘Ik had het niet zien aankomen.’ Ellen: ‘Ik vond dat het in Zuid-Afrika moest gebeuren.’ Linda: ‘We waren al drie weken op vakantie.’ Ellen: ‘Ik had voor die vakantie een cursus sieraden maken gevolgd. Ik had die ring zelf gemaakt.’ Linda: ‘Het verraste me. Voordat ik het wist, zat je op je knieën.’ Ellen: ‘Het was puur om de romantiek dat we wilden trouwen.’ Linda: ‘Alleen maar om de romantiek.’ Ellen: ‘Om een dag onze liefde te delen met iedereen die belangrijk is in ons leven.’ Linda: ‘We waren terug in Pretoria, waar we elkaar ook ontmoet hebben.’ Ellen: ‘Op de heuvel tegenover Fort Klapperkop. Bij de Union Buildings...’ Linda: ‘Het parlementsgebouw...’ Ellen: ‘Ervoor liggen de tuinen die als terrassen zijn aangelegd. Het is er fantastisch...’ Linda: ‘In die tuinen groeit onze favoriete bloem: de Strelitzia, de vogelbek!’ Ellen: ‘We hadden ze ook op onze bruiloft.’ Linda: ‘Ze zijn fel oranje en hebben een beetje paarsige punt.’ Ellen: ‘Vanaf die plek kijk je uit over de stad Pretoria.’ Linda: ‘Je hebt er een prachtig uitzicht.’ Ellen: ‘Daar heb ik je gevraagd.’ Linda: ‘Ja. En daar heb ik ja gezegd.’

2004

LIESJE - BRIEF AAN MIJN JUF Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje. Lieve Juf, Ik zat bij het voorlezen bij het raam de hele tijd naar buiten te kijken. Ik wilde spelen met mijn masker en mijn zwaard op het schoolplein. Maar ik mocht pas opstaan, toen het verhaal uit was... Vandaag moet ik alweer binnen blijven. Waarom is dat juf? Mijn moeder zegt dat mijn vader komt, die donkere... Ik moet bij hem blijven, zegt ze, maar hij kan toch ook bij mij blijven. Buiten. We zouden net verstoppertje spelen. Dat vind ik het allerleukste, verstoppertje... Waarom heb ik eigenlijk twee vaders en twee moeders? U zegt altijd, twee is meer dan één en drie is meer dan twee, en vier is meer dan drie... Waarom ben ik bruin juf en is Keesje wit? en Paul en Mieke en Bianca, waarom zijn die ook allemaal wit en ik niet. Ik was ziek, toen ik klein was. Dat zegt mijn witte moeder. Ziek. Mijn moeder zegt dat ik nog steeds een beetje ziek ben daarom krijg ik iedere dag dat drankje na het eten. Dat vieze drankje. Gaat u ook naar het ziekenhuis, juf? Ik ga altijd op woensdagmiddag. En ik vind het niet eng om een prik te krijgen. Ik wil buiten spelen, er is niemand thuis. Donny niet, Katinka niet, Carlo niet, Peter niet, Fenya niet, Rubi niet... Ja, de honden zijn er, maar die slapen. Lezen vind ik moeilijk juf, en rekenen ook. U moet het nog beter uitleggen dan nu, volgend jaar dan zit ik weer bij u in de klas. Het is nou bijna vakantie. Leuk, he.. We gaan met zijn allen kamperen... dan zijn we buiten en soms zijn we in de tent. Ik hoef dan niet naar het ziekenhuis, maar ik moet wel mijn drankje drinken. Als ik me probeer te verstoppen of in het zwembad ga liggen op de bodem. Moet ik daarna toch het drankje drinken Oh, daar komt mijn papa, die zwarte. Ik ga hem effe een kusje geven. Tot morgen juf!! Kusje Liesje.

2005

FRANK - MATTER OF MIND We spreken elkaar in zijn tuin die gedomineerd wordt door een open meditatie ruimte. Met een beetje verbeelding doet het denken aan een kleine tempel zoals je ze veel in zuid oost Azië ziet. Een groot Boeddha beeld kijkt en luistert mee. Met zijn serene glimlach en dikke buik is het aangenaam gezelschap. De plek straalt rust uit. We hoeven ons hier niet te schikken naar het tempo van de grote stad, zo dicht in de buurt. We hebben alle tijd van de wereld; en die nemen we ook. Als we ons geïnstalleerd hebben begint Frank met zachte, licht hypnotiserende stem bij het begin: daar waar zijn roots liggen. ‘Ik ben geboren en getogen in Geleen.’ HET ZUIDEN. Ik ben 49 en zit lekker in mijn vel, maar ik ben lang een verlegen jongen geweest die veel angst met zich meedroeg. Dat heeft alles te maken met mijn jeugd. Mijn moeder was manisch depressief. Dat ontwrichtte het hele gezinsleven. Ik was 5 toen mijn zusje en ik een tijdje naar het klooster werden gestuurd om mijn moeder rust te geven. Dat was een traumatische ervaring. Ik was er doodongelukkig en belandde in mijn huilperiode. Dat had zo zijn consequenties. Weer thuis kon ik op school slecht meekomen. Totdat ik naar de mavo ging, heb ik in het speciaal onderwijs gezeten. Zo’n jeugd dwingt je snel zelfstandig te worden. Misschien wel daarom dat ik al op mijn 16e mijn coming out had als homo. Mijn ouders waren geschokt. Dat werd alleen maar erger toen ik mijn eerste vriendje meenam naar huis; een Duitse militair! Ik had geen beroerdere keus kunnen maken. In Limburg lagen Duitse militairen in die tijd nog heel gevoelig. Dat klinkt allemaal alsof ik een stoere en zelfverzekerde jonge homo was, maar zo was het niet. Ik durf eigenlijk pas sinds 6 jaar uit mezelf anderen in te lichten over wie ik ben. Ik heb het lang erg moeilijk gevonden als ik in nieuwe contacten aankwam bij het moment dat mensen me vroegen naar mijn persoonlijk leven; of ik getrouwd was of een relatie had. Ik werd kapper. Een goeie. Eentje die kampioen van Nederland werd. Dat heb ik tien jaar gedaan. Naast het werk stopten mijn nieuwe vriendje en ik al onze vrije tijd in een bandje! Hahaha... Jawel, een bandje, een popgroep!! Vergis je niet, ik was de zanger, het gezicht van de band. Ik voelde me weliswaar vaak een sulletje maar ik had de beste stem van het clubje en ik was helemaal idolaat van zingen. Al van kinds af aan. Dat was meer dan genoeg om mijn angst te overwinnen en de frontman te worden... Nee hoor, niks tussen de schuifdeuren!! Forget it! Ja, het repeteren, dat deden we bij ons thuis. Op zolder. Maar onze optredens trokken veel publiek. We waren een groot succes in het Limburgse. Men zag ons als een heel prikkelend groepje. Door een vriend werd ik in 1988 gewezen op audities in Brabant voor een nieuw op te richten boyband. Ik gaf mezelf weinig kans, maar ik kwam, ik zong en ik had een contract. Een heel klein, smoezelig contractje, maar toch. Dat was het begin van Bam to Bam Bam; een jongensbandje voor 5 homo’s. Alleen mochten we daar niet mee te koop lopen want dat zou funest zijn voor ons imago. Eén van die jongens was Rene Klijn... Ons eerste plaatje was een cover van The Doors. Dat flopte. Toen kwam Peter Koelewijn met Locomotion. En dat was bingo! We hadden met dit up beat disconummertje een echte jaren 80 hit! Van de ene op de andere dag veranderde de wereld. We kwamen in alle bladen, op televisie, op festivals... We hadden optredens voor duizenden schreeuwende en joelende meiden. Dat was fantastisch. In 1988 deden we mee aan het nationaal songfestival. Ik wist vooraf al dat het niets zou worden. We hadden veel te weinig gerepeteerd om met 5 jongens zuiver close harmony te kunnen zingen. Dag gaf niks. Het was hartstikke leuk om mee te maken. Na twee jaar heb ik het contract verbroken. Ik was ongelukkig in de band. Ik was en bleef het boertje uit de provincie. Het buitenbeentje die nergens aan mee deed. Die ander jongens doken volop het nachtleven in, met alles wat daarbij hoort. Feestjes, pilletjes, seks... ‘Ik heb vannacht weer zo geil een lekker ding lopen pompen’ riep een van de boys een keer hard door de kleedkamer. Ik geneerde me rot. Dat soort uitspraken kon ik never nooit over mijn lippen krijgen. Ik was gewoon te bleu en te serieus voor het ruige leven. Ik kreeg heimwee naar het Zuiden en heb de band verlaten. Ik werd terug kapper. In Tilburg. Twee jaar later was de fameuze uitzending van René bij Paul de Leeuw. Ik wist niet dat René aids had en ik wist niet dat die uitzending eraan zat te komen. Het overviel me. Het was een mokerslag. Zit ik thuis op de bank een avondje televisie te kijken, zie ik opeens mezelf in een clip van Bam to Bam Bam voorbijkomen. Ik was verbijsterd. Ik heb ademloos de uitzending uitgekeken. Het was... het was... hoe moet ik dat zeggen... het weerzien met René... de hele setting, het ziekenhuisbed op het toneel, de ligbank. Ik deed bij Bam to Bam Bam het haar van de jongens. Het was me in mijn laatste maanden al opgevallen dat Rene’s haar slechter werd. Het krulde niet meer. Maar ik had geen idee dat hij ziek was. Ik had me altijd verre gehouden van hiv en aids. Ik wist natuurlijk dat het er was, maar in het zuiden zag je het veel minder dan in Amsterdam. Ik kende slechts een paar jongens die het hadden. Eén was ooit bij mij op visite geweest. Ik weet nog dat ik zijn kopje heb uitgekookt toen hij vertrokken was. Ik wist er zo weinig vanaf. Ik was er zo bang voor. We zijn het eens, het was een indrukwekkende uitzending. Die avond, 28 november 1992, ongeveer op het zwaartepunt van de aidsepidemie, werd er geschiedenis geschreven. Nooit eerder had aids in Nederland zo’n miljoenenpubliek bereikt. René en Paul gaven deze nieuwe dodelijke epidemische ziekte voor veel mensen voor het eerst een gezicht. Een hartverscheurend gezicht. Paul was op zijn best. Open, direct, lief, intiem en kwetsbaar. René oogde broos, fragiel, en tegelijk heel sterk. Hij droeg zijn ziekte waardig. De schaamte en de angst had hij achter zich gelaten. Iedereen mocht, en kon zien wat aids had gedaan met zijn lichaam. Mr Blue, het duet dat ze samen zongen aan het eind van de uitzending, is een van de meest emotionele publieke momenten uit de historie van hiv en aids. Dat ervaar ik vandaag de dag misschien nog wel sterker dan destijds. Als ik de opnames terugzie op U Tube weet ik in een keer weer hoe het was, voel ik in een keer weer welke verwoesting aids in die jaren aanrichtte... Ik bekijk het nummer opnieuw en opnieuw en moet denken aan alle vrienden die we met elkaar verloren hebben... Door mijn angst vree ik extreem veilig, ook met mijn nieuwe vaste partner. Verder was ik vooral ongelukkig in die jaren. Door kapperseczeem aan mijn handen werd ik gedwongen om te stoppen met knippen. Gelukkig kon ik meteen aan de slag als vertegenwoordiger van kappersartikelen. Als voormalig man uit de praktijk had ik een voorsprong op veel anderen. Ik werd snel succesvol in mijn nieuwe baan. Ik verdiende bakken met geld. In de tien jaar die volgden veranderde er niet zoveel. Pas in 2002, ik was al 38, met een nieuwe vaste partner, kwam de omslag. Mijn nieuwe vriendje bivakkeerde veel in de partyscène. Hij ging voor zijn vakanties naar Ibiza en was een echte ‘clubber’. Met hem heb ik mijn eerste pilletje geslikt. Ik dacht dat kan nooit goed gaan, maar het was een ontdekking. Ik raakte mijn jaloezie kwijt die me in voorgaande relaties zo vaak in de weg had gezeten. Het was heerlijk. We gingen naar feesten waar ik voor het eerst echt van kon genieten. Hahaha, nee partydrugs leidde bij mij niet tot partyseks. In sommige aspecten bleef ik mezelf trouw. In 2003 besloten we om samen een huis te kopen in Amsterdam. Eindelijk was ik klaar voor de grote stad. Maar het liep anders. We stonden samen een woning te bekijken op twee hoog, toen ik op de benedenverdieping ook een ‘te koop’ bord zag hangen. Ik ben weggelopen bij mijn vriend en heb diezelfde middag nog deze benedenwoning gekocht. Ik kan niet precies verklaren waarom ik dat op die manier deed. Het gebeurde. Het maakte mijn start in Amsterdam er niet eenvoudiger op. Ik raakte kort daarop ook nog mijn baan kwijt... Daar zat ik dan in Amsterdam. Geen vriendje meer en geen werk. Met allebei kwam het rap goed. Ik ontmoette Leo, mijn huidige partner en was in no time weer aan het werk. Leo leidde een veel overzichtelijker bestaan dan ik. Mede door hem heb ik een streep gezet onder het nachtbraken. Ik koos voor een nieuwe baan in de Ark, waardoor ik verplicht was om clean te blijven. Het nieuwe motto werd: geen pilletjes meer en op tijd naar bed. We woonden net samen, eind 2005, toen ik ziek werd. Ik wist gelijk dat het mis was. Ik kwam bij mijn huisarts en die adviseerde me meteen om een hiv test te doen. Ik was doodsbang. Mijn houding ten aanzien van hiv en aids was in al die jaren niets veranderd... Maar ik ontkwam er niet aan... De bodem viel onder me vandaan toen ik de uitslag kreeg. Mijn hiv maakte alles anders. Ik stortte in, was helemaal kapot. Ik voorzag een heel sombere toekomst. Ik dacht dat ik een klassieke aidspatiënt zou worden; mager, onder de vlekken. Zoals Rene. Ik was bang dat ik dit, anders dan met mijn homoseksualiteit, nooit verborgen kon houden voor de buitenwereld. En ik dacht dat ik snel dood zou gaan... Het zat allemaal in mijn kop. Fysiek was ik kerngezond. Toen ik eenmaal van die infectie was genezen die me bij de dokter had gebracht, was ik gewoon weer de oude. Ik doe het tot de dag van vandaag nog zonder hiv medicatie. HET NOORDEN. Als ik de galerie binnenkom liggen een man of tien in sportkleding op hun matje. Frank, geheel gekleed in het wit en een dito tulband op zijn hoofd, is bezig met de laatste voorbereidingen. Sinds kort is hij als onderdeel van zijn yogaschool Matter of Mind, YogaPozz gestart. Yoga lessen speciaal voor hiv positieve mannen. Vandaag is de eerste les. Frank heeft zich binnen de yoga gespecialiseerd in kundalini, een variant waarbij de ademhaling centraal staat. De les duurt ruim anderhalf uur. Rustig, professioneel, als een bevlogen routinier die al jaren gewend is met deze bijzondere groep te werken, leidt hij ons door alle oefeningen. Het is zwaar, maar ook prettig. Na de les verspreidt iedereen zich stressvrij en een stuk lichter in de binnenstad van Amsterdam. In 2007 maakten Leo en ik een wereldreis. Dat hadden we al afgesproken voordat ik geïnfecteerd raakte. Ik had weinig zin om te gaan. Ik zat nog in een zware depressie. Het leven was nog steeds een hel. Maar ik ben blij dat we hebben doorgezet. Tijdens die reis ontdekte ik op Bali de kracht van yoga. Ik ontmoette er een man, een meester, die mijn leven radicaal veranderde. Een leraar die de sombere muren in mijn hoofd omver wierp en die licht bracht. Na één les van deze man wist ik meteen: ik word yoga leraar. Ik heb de jaren daarna nooit aan deze beslissing getwijfeld. Ik voelde dat de dam op doorbreken stond en op Bali had ik voor het eerst het lef om dat toe te laten. Mijn keus voor yoga betekende een radicale breuk met het leven van voor mijn infectie. Yoga, is samen met Leo, het belangrijkste aspect van mijn leven geworden. Sommige dingen heb ik veertig jaar met me meegedragen. Die durf ik nu eindelijk achter me te laten. Door mijn yoga kreeg ik het lef om voor het eerst mijn angst in de ogen te kijken. Ik leerde vragen te stellen aan mezelf. Waar ben je bang voor? Waar zit de opening? Waar durf je nooit naartoe te gaan? Nu, door al mijn yogalessen, door al die heftige disciplines die ik ondergaan heb, al mijn meditaties, nu weet ik het! Ik moet naar mezelf. Ik moet naar binnen. Ik moet aan het werk. Het eerste jaar na mijn infectie voelde ik me zo ziek, terwijl er niets aan de hand was. Op een gegeven moment zag ik, als die fucking mind zo sterk is om je zonder aanleiding totaal de vernieling in te laten draaien, dan kan het ook andersom. Dan kun je die nauwelijks te bevatten kracht van de mind ook voor je laten werken. Dan kan je vanuit je kop leren om sterker te worden. Positiever. Vanuit dat gevoel ben ik de zoektocht begonnen, wetende dat er meer mogelijk was. Het is een wonderbaarlijke periode geweest; de afgelopen zes, zeven jaar. Er werden, voor mijn hiv, al heel lang kleine steentjes naar mij gegooid. Dat had ik niet in de gaten. Pas toen de tsunami, mijn hiv, over mij heen spoelde, toen voelde ik het. Yoga is voor mij een belangrijk wapen om het virus eronder te houden. Mijn zoektocht is hoe yoga, samen met de reguliere geneeskunde, de ultieme kracht uit het lichaam kan halen. Begrijp me goed, ik ben niet tegen medicijnen en het antwoord ligt niet enkel in de yoga. Beiden kunnen het lichaam beïnvloeden. Laat ik een paar simpele voorbeelden geven om aan te tonen hoe je de chemische substantie van je bloed kunt veranderen: als je rookt transporteert je bloed minder zuurstof, als je teveel suiker eet vind je dat terug in je bloed... Dat begrijpt iedereen. Het verandert je bloed en daarmee je gezondheid. Voeding, nog zo’n voorbeeld! Voeding is heel belangrijk. Mijn stelling is, alles wat uit een bakje komt is slecht. Tijdens yoga-weken is het eten daarom altijd biologisch. Hetzelfde principe geld soms voor zaken die zich buiten je lijf afspelen. Als jij iemand uitscheldt dan heeft dat een effect op zijn of haar psyche, maar ook op zijn of haar lichaam. Dat weet ik zeker. Yoga heeft mij fysiek en psychisch veel gebracht. Het vertelde me, je kunt aan de slag. Ik test het al 5 jaar uit, werkt dit, werk dat. En ja, het werkt!! Bij mij gaat het goed. Ik heb met mijn viral load op waardes van miljoenen gezeten, maar bij de laatste meting was mijn virus weer met 800 duizend gedaald... Ik zit nu op 200 duizend. Mijn T vier cellen schommelen rond de vijf, zeshonderd. Dat is goed. Nee, ik kan niet zeggen dat ik klachtenvrij ben, maar ik word ook ouder. Dat maakt het lastiger om te bepalen of mijn klachten worden veroorzaakt door mijn hiv of door mijn leeftijd. Wat ik interessant vind is om te zien wat ik gedaan heb, fysiek, mentaal, voorafgaand aan grote schommelingen in mijn waardes. Ik heb ontdekt dat mijn gedrag vaak te koppelen is aan mijn uitslagen. Hiv is een chronische ziekte. Dat zit in je hoofd, 24 uur per dag. Zo zie ik, het is allways playing. De ene dag is traumatischer dan de ander dag, maar helemaal weg is het nooit. Toch wil ik mijn hiv niet kwijt, ondanks de klachten en de pijn. Hiv heeft me dingen geleerd. Het heeft mij mezelf helpen ontdekken. Dat maakt mij sterker. Ik ben nu in staat om te leven in het moment en te accepteren dat wat er is. Ook negatieve dingen. Ik kan in een sessie heel bewust naar mijn fysieke pijn toegaan. Dat zou iedereen moeten leren, want het is heel interessant om pijn te beleven. Dan ga ik er vol inzitten. Niet een beetje, maar totaal. Dan transporteer ik die pijn door het hele lijf, dan durf ik hem echt te voelen... Als je dat kunt, kun je spelen met je pijn, kun je hem de baas worden. Dan komt er een moment dat je zegt, I got the experience, dank voor de ervaring. Natuurlijk hoef je hiv niet altijd leuk te vinden, maar als je me nu vraagt; is the experience Frank intenser geworden door het virus, dan zeg ik, ja. Ik ben anders naar andere mensen gaan kijken. Ik zie de natuur met een nieuwe blik. Ik weet niet of ik nu gelukkiger ben. Maar het verlangen naar de Frank die ik was voor mijn infectie, met zijn mooie uiterlijk en alles, dat is verdwenen. Vroeger conformeerde ik me om erbij te horen. Die strijd is er niet meer. Ik ben wie ik ben. Dat is genoeg. FRANK - MATTER OF MIND We spreken elkaar in zijn tuin die gedomineerd wordt door een open meditatie ruimte. Met een beetje verbeelding doet het denken aan een kleine tempel zoals je ze veel in zuid oost Azië ziet. Een groot Boeddha beeld kijkt en luistert mee. Met zijn serene glimlach en dikke buik is het aangenaam gezelschap. De plek straalt rust uit. We hoeven ons hier niet te schikken naar het tempo van de grote stad, zo dicht in de buurt. We hebben alle tijd van de wereld; en die nemen we ook. Als we ons geïnstalleerd hebben begint Frank met zachte, licht hypnotiserende stem bij het begin: daar waar zijn roots liggen. ‘Ik ben geboren en getogen in Geleen.’ HET ZUIDEN. Ik ben 49 en zit lekker in mijn vel, maar ik ben lang een verlegen jongen geweest die veel angst met zich meedroeg. Dat heeft alles te maken met mijn jeugd. Mijn moeder was manisch depressief. Dat ontwrichtte het hele gezinsleven. Ik was 5 toen mijn zusje en ik een tijdje naar het klooster werden gestuurd om mijn moeder rust te geven. Dat was een traumatische ervaring. Ik was er doodongelukkig en belandde in mijn huilperiode. Dat had zo zijn consequenties.

2006

ANNE - ‘IK HEB EEN HEEL MOOI LEVEN’ Anne woont samen met haar man en haar zoontje van anderhalf in een piepklein dorpje in Duitsland, net over de grens bij Roermond. Als we aan komen rijden zien we dat er buiten nog hard gewerkt wordt aan de veranda en de aanleg van de tuin, maar binnen is de ruime, vrijstaande nieuwbouwwoning min of meer klaar. We treffen het hele gezin en worden van harte uitgenodigd om met hen mee te lunchen. Anne is hoogzwanger. De baby komt over ongeveer een maand, maar ze toont niets van enige vermoeidheid en doorwaakte nachten. Integendeel, ze ziet er stralend uit. Dat is des te opvallender omdat Anne al vijf jaar hiv heeft. De vriendelijke ontvangst is de voorbode van een openhartig gesprek aan de keukentafel waarin ze samen met haar man haar bijzondere geschiedenis uit de doeken doet. ‘Ik kom oorspronkelijk uit Voerendaal, vlak naast Heerlen. Daar ging ik ook naar de middelbare school. In het voorlaatste jaar, ik was toen 16, kreeg ik mijn eerste vriendje. Ik slikte de pil en dacht dat mij daardoor niets kon gebeuren. We kenden elkaar nog geen drie maanden toen we besloten om toch een soa test te doen. Voor de zekerheid. Mijn ex vriendje had, voordat hij mij leerde kennen, ook met andere meisjes geslapen. Uit die test bleek dat mijn ex vriendje geïnfecteerd was; maar ik niet! Mijn uitslagen waren negatief. Omdat het virus pas een aantal maanden na de infectie zichtbaar wordt, moest ik nog drie maanden negatief testen om zeker te zijn dat ik niet geïnfecteerd was. De eerste test, na een maand, was goed. Ook bij de tweede test, na twee maanden was alles nog in orde, maar bij de laatste test, na drie maanden, bleek ik toch geïnfecteerd te zijn. Dat was een grote domper. Het had een behoorlijke impact op mijn leven. Als je nog midden in je puberteit zit wil je helemaal niet geconfronteerd worden met vragen als: kan ik hier oud mee worden? Moet ik nu medicijnen slikken? Kan ik nog kinderen krijgen? Als je 16 bent wil je feesten en je nergens zorgen over maken. Die positieve test heeft mijn leven enorm beïnvloed, maar als mensen vragen, had je het met de kennis van nu anders gedaan, dan weet ik het eigenlijk niet. Hiv heeft me veel gebracht. Ik moest over volwassen vragen gaan nadenken. Dat heeft mijn persoonlijke ontwikkeling gestimuleerd. Ik ben er wijzer en verstandiger door geworden en dat hielp me om de juiste weg in te slaan. Voor mijn infectie was ik een tijdje depressief geweest. Ik was uit een diep dal gekomen. Nu, achteraf, denk ik: misschien was ik zonder die hiv wel een stuk slechter terecht gekomen. Ik heb een heel mooi leven. Ik ben hartstikke gelukkig. Mijn ex vriendje en ik zijn nog twee en een half jaar bij elkaar gebleven. Nee, veel mensen vragen me dat, maar ik was niet boos op hem. Hij wist niet dat hij geïnfecteerd was toen wij iets kregen. En ik heb destijds zelf ook gezegd dat een condoom niet nodig was. Dan kan ik nu wel met het vingertje gaan wijzen, maar we zijn allebei naïef geweest. Mijn vriendje was erg bang voor het stigma en het taboe rond hiv. Hij wilde niemand op de hoogte brengen. Daarom heb ik het die jaren ook geheim gehouden. Nadat het uit was en ik op mezelf woonde heb ik besloten om het wel te delen met anderen. Dat is een heel goede beslissing geweest. Mijn ervaring is: hoe luchtiger je er zelf over doet, hoe luchtiger de reacties van anderen zijn. In de periode met mijn ex vriend had ik het ooit aan één persoon verteld. Die wist niet waar hij kijken moest en drukte me op het hart om tegen niemand open kaart te spelen. Dat maakte het zwaar. Daarmee maak je het zo beladen. Nu ben ik bijna zover dat als ik me voorstel ik er bijna meteen bij zeg: en ik heb hiv. Dat voelt prettig. Daar ben ik blij mee. Mensen schrikken wel even, maar je geeft ze door je eigen openheid de kans om vragen te stellen. Je praat er samen over. Ik vond dat ikzelf een keus moest maken. Je kunt je hele leven in een hoekje gaan zitten huilen en die last in je eentje dragen of je kunt er iets positiefs van maken. Toen ik 16 was heeft niemand mij bewust gemaakt van het risico dat je loopt als je onveilige seks hebt. Ik wil ervoor zorgen dat mensen zich daar wel bewust van zijn. Dat zij niet de fout maken die ik gemaakt heb. Het delen is mijn werk geworden. Ik ben al een poos in dienst bij de GGD. Ik geef seksuele voorlichting op school. Ik begin altijd met een stuk reguliere voorlichting en als ik daarmee klaar ben vertel ik mijn eigen verhaal. Dat is fantastisch. Ik haal daar heel veel voldoening uit. We hebben nu twee en een half jaar een relatie en we zijn anderhalf jaar getrouwd. Het is een beetje een apart verhaal hoe wij elkaar hebben leren kennen. Hij was natuurkundeleraar en vertrouwenspersoon op school. Kort na mijn infectie heb ik hem verteld van mijn hiv. Het was fijn dat er op school tenminste iemand was aan wie ik het kwijt kon. Hij is daarna mijn mentor geworden. Na mijn eindexamen zijn we elkaar wat uit het oog verloren, maar een jaar later liepen we elkaar weer tegen het lijf. We waren allebei vrij en maakten een afspraakje... Dat werden er meer... Prettig was dat hij al de hoogte was van mijn hiv. Wat in het begin een rol speelde was dat hij ook graag kinderen wilde, maar dat we niet wisten of we gezonde kinderen konden krijgen. Dat was gelukkig geen probleem waardoor we onvoorwaardelijk voor elkaar konden kiezen. We hebben het ontzettend fijn samen. Het gaat goed. Ik slik nu medicatie door mijn zwangerschap, maar voor mijn eigen gezondheid is dat nog niet nodig. Lichamelijk merk ik niets van mijn hiv. Ik ben deze maanden wat vaker in het ziekenhuis door de baby, maar normaal ga ik een keer in het half jaar. Ze nemen wat bloed af, ik krijg de uitslagen en dat is alles. Ik was de jongste persoon ooit die bij het ziekenhuis in Maastricht binnenkwam met een nieuwe hiv infectie. Dat heeft op veel mensen indruk gemaakt. Maar ik ben er afgelopen vijf jaar alleen maar sterker uitgekomen. Anne is ondertussen bevallen van een gezonde dochter. Anne woont samen met haar man en haar zoontje van anderhalf in een piepklein dorpje in Duitsland, net over de grens bij Roermond. Als we aan komen rijden zien we dat er buiten nog hard gewerkt wordt aan de veranda en de aanleg van de tuin, maar binnen is de ruime, vrijstaande nieuwbouwwoning min of meer klaar. We treffen het hele gezin en worden van harte uitgenodigd om met hen mee te lunchen. Anne is hoogzwanger. De baby komt over ongeveer een maand, maar ze toont niets van enige vermoeidheid en doorwaakte nachten. Integendeel, ze ziet er stralend uit. Dat is des te opvallender omdat Anne al vijf jaar hiv heeft. De vriendelijke ontvangst is de voorbode van een openhartig gesprek aan de keukentafel waarin ze samen met haar man haar bijzondere geschiedenis uit de doeken doet. ‘Ik kom oorspronkelijk uit Voerendaal, vlak naast Heerlen. Daar ging ik ook naar de middelbare school. In het voorlaatste jaar, ik was toen 16, kreeg ik mijn eerste vriendje. Ik slikte de pil en dacht dat mij daardoor niets kon gebeuren. We kenden elkaar nog geen drie maanden toen we besloten om toch een soa test te doen. Voor de zekerheid. Mijn ex vriendje had, voordat hij mij leerde kennen, ook met andere meisjes geslapen. Uit die test bleek dat mijn ex vriendje geïnfecteerd was; maar ik niet! Mijn uitslagen waren negatief. Omdat het virus pas een aantal maanden na de infectie zichtbaar wordt, moest ik nog drie maanden negatief testen om zeker te zijn dat ik niet geïnfecteerd was. De eerste test, na een maand, was goed. Ook bij de tweede test, na twee maanden was alles nog in orde, maar bij de laatste test, na drie maanden, bleek ik toch geïnfecteerd te zijn. Dat was een grote domper. Het had een behoorlijke impact op mijn leven. Als je nog midden in je puberteit zit wil je helemaal niet geconfronteerd worden met vragen als: kan ik hier oud mee worden? Moet ik nu medicijnen slikken? Kan ik nog kinderen krijgen? Als je 16 bent wil je feesten en je nergens zorgen over maken. Die positieve test heeft mijn leven enorm beïnvloed, maar als mensen vragen, had je het met de kennis van nu anders gedaan, dan weet ik het eigenlijk niet. Hiv heeft me veel gebracht. Ik moest over volwassen vragen gaan nadenken. Dat heeft mijn persoonlijke ontwikkeling gestimuleerd. Ik ben er wijzer en verstandiger door geworden en dat hielp me om de juiste weg in te slaan. Voor mijn infectie was ik een tijdje depressief geweest. Ik was uit een diep dal gekomen. Nu, achteraf, denk ik: misschien was ik zonder die hiv wel een stuk slechter terecht gekomen. Ik heb een heel mooi leven. Ik ben hartstikke gelukkig. Mijn ex vriendje en ik zijn nog twee en een half jaar bij elkaar gebleven. Nee, veel mensen vragen me dat, maar ik was niet boos op hem. Hij wist niet dat hij geïnfecteerd was toen wij iets kregen. En ik heb destijds zelf ook gezegd dat een condoom niet nodig was. Dan kan ik nu wel met het vingertje gaan wijzen, maar we zijn allebei naïef geweest. Mijn vriendje was erg bang voor het stigma en het taboe rond hiv. Hij wilde niemand op de hoogte brengen. Daarom heb ik het die jaren ook geheim gehouden. Nadat het uit was en ik op mezelf woonde heb ik besloten om het wel te delen met anderen. Dat is een heel goede beslissing geweest. Mijn ervaring is: hoe luchtiger je er zelf over doet, hoe luchtiger de reacties van anderen zijn. In de periode met mijn ex vriend had ik het ooit aan één persoon verteld. Die wist niet waar hij kijken moest en drukte me op het hart om tegen niemand open kaart te spelen. Dat maakte het zwaar. Daarmee maak je het zo beladen. Nu ben ik bijna zover dat als ik me voorstel ik er bijna meteen bij zeg: en ik heb hiv. Dat voelt prettig. Daar ben ik blij mee. Mensen schrikken wel even, maar je geeft ze door je eigen openheid de kans om vragen te stellen. Je praat er samen over. Ik vond dat ikzelf een keus moest maken. Je kunt je hele leven in een hoekje gaan zitten huilen en die last in je eentje dragen of je kunt er iets positiefs van maken. Toen ik 16 was heeft niemand mij bewust gemaakt van het risico dat je loopt als je onveilige seks hebt. Ik wil ervoor zorgen dat mensen zich daar wel bewust van zijn. Dat zij niet de fout maken die ik gemaakt heb. Het delen is mijn werk geworden. Ik ben al een poos in dienst bij de GGD. Ik geef seksuele voorlichting op school. Ik begin altijd met een stuk reguliere voorlichting en als ik daarmee klaar ben vertel ik mijn eigen verhaal. Dat is fantastisch. Ik haal daar heel veel voldoening uit. We hebben nu twee en een half jaar een relatie en we zijn anderhalf jaar getrouwd. Het is een beetje een apart verhaal hoe wij elkaar hebben leren kennen. Hij was natuurkundeleraar en vertrouwenspersoon op school. Kort na mijn infectie heb ik hem verteld van mijn hiv. Het was fijn dat er op school tenminste iemand was aan wie ik het kwijt kon. Hij is daarna mijn mentor geworden. Na mijn eindexamen zijn we elkaar wat uit het oog verloren, maar een jaar later liepen we elkaar weer tegen het lijf. We waren allebei vrij en maakten een afspraakje... Dat werden er meer... Prettig was dat hij al de hoogte was van mijn hiv. Wat in het begin een rol speelde was dat hij ook graag kinderen wilde, maar dat we niet wisten of we gezonde kinderen konden krijgen. Dat was gelukkig geen probleem waardoor we onvoorwaardelijk voor elkaar konden kiezen. We hebben het ontzettend fijn samen. Het gaat goed. Ik slik nu medicatie door mijn zwangerschap, maar voor mijn eigen gezondheid is dat nog niet nodig. Lichamelijk merk ik niets van mijn hiv. Ik ben deze maanden wat vaker in het ziekenhuis door de baby, maar normaal ga ik een keer in het half jaar. Ze nemen wat bloed af, ik krijg de uitslagen en dat is alles. Ik was de jongste persoon ooit die bij het ziekenhuis in Maastricht binnenkwam met een nieuwe hiv infectie. Dat heeft op veel mensen indruk gemaakt. Maar ik ben er afgelopen vijf jaar alleen maar sterker uitgekomen. Anne is ondertussen bevallen van een gezonde dochter. Anne woont samen met haar man en haar zoontje van anderhalf in een piepklein dorpje in Duitsland, net over de grens bij Roermond. Als we aan komen rijden zien we dat er buiten nog hard gewerkt wordt aan de veranda en de aanleg van de tuin, maar binnen is de ruime, vrijstaande nieuwbouwwoning min of meer klaar. We treffen het hele gezin en worden van harte uitgenodigd om met hen mee te lunchen. Anne is hoogzwanger. De baby komt over ongeveer een maand, maar ze toont niets van enige vermoeidheid en doorwaakte nachten. Integendeel, ze ziet er stralend uit. Dat is des te opvallender omdat Anne al vijf jaar hiv heeft. De vriendelijke ontvangst is de voorbode van een openhartig gesprek aan de keukentafel waarin ze samen met haar man haar bijzondere geschiedenis uit de doeken doet. ‘Ik kom oorspronkelijk uit Voerendaal, vlak naast Heerlen. Daar ging ik ook naar de middelbare school. In het voorlaatste jaar, ik was toen 16, kreeg ik mijn eerste vriendje. Ik slikte de pil en dacht dat mij daardoor niets kon gebeuren. We kenden elkaar nog geen drie maanden toen we besloten om toch een soa test te doen. Voor de zekerheid. Mijn ex vriendje had, voordat hij mij leerde kennen, ook met andere meisjes geslapen. Uit die test bleek dat mijn ex vriendje geïnfecteerd was; maar ik niet! Mijn uitslagen waren negatief. Omdat het virus pas een aantal maanden na de infectie zichtbaar wordt, moest ik nog drie maanden negatief testen om zeker te zijn dat ik niet geïnfecteerd was. De eerste test, na een maand, was goed. Ook bij de tweede test, na twee maanden was alles nog in orde, maar bij de laatste test, na drie maanden, bleek ik toch geïnfecteerd te zijn. Dat was een grote domper. Het had een behoorlijke impact op mijn leven. Als je nog midden in je puberteit zit wil je helemaal niet geconfronteerd worden met vragen als: kan ik hier oud mee worden? Moet ik nu medicijnen slikken? Kan ik nog kinderen krijgen? Als je 16 bent wil je feesten en je nergens zorgen over maken. Die positieve test heeft mijn leven enorm beïnvloed, maar als mensen vragen, had je het met de kennis van nu anders gedaan, dan weet ik het eigenlijk niet. Hiv heeft me veel gebracht. Ik moest over volwassen vragen gaan nadenken. Dat heeft mijn persoonlijke ontwikkeling gestimuleerd. Ik ben er wijzer en verstandiger door geworden en dat hielp me om de juiste weg in te slaan. Voor mijn infectie was ik een tijdje depressief geweest. Ik was uit een diep dal gekomen. Nu, achteraf, denk ik: misschien was ik zonder die hiv wel een stuk slechter terecht gekomen. Ik heb een heel mooi leven. Ik ben hartstikke gelukkig. Mijn ex vriendje en ik zijn nog twee en een half jaar bij elkaar gebleven. Nee, veel mensen vragen me dat, maar ik was niet boos op hem. Hij wist niet dat hij geïnfecteerd was toen wij iets kregen. En ik heb destijds zelf ook gezegd dat een condoom niet nodig was. Dan kan ik nu wel met het vingertje gaan wijzen, maar we zijn allebei naïef geweest. Mijn vriendje was erg bang voor het stigma en het taboe rond hiv. Hij wilde niemand op de hoogte brengen. Daarom heb ik het die jaren ook geheim gehouden. Nadat het uit was en ik op mezelf woonde heb ik besloten om het wel te delen met anderen. Dat is een heel goede beslissing geweest. Mijn ervaring is: hoe luchtiger je er zelf over doet, hoe luchtiger de reacties van anderen zijn. In de periode met mijn ex vriend had ik het ooit aan één persoon verteld. Die wist niet waar hij kijken moest en drukte me op het hart om tegen niemand open kaart te spelen. Dat maakte het zwaar. Daarmee maak je het zo beladen. Nu ben ik bijna zover dat als ik me voorstel ik er bijna meteen bij zeg: en ik heb hiv. Dat voelt prettig. Daar ben ik blij mee. Mensen schrikken wel even, maar je geeft ze door je eigen openheid de kans om vragen te stellen. Je praat er samen over. Ik vond dat ikzelf een keus moest maken. Je kunt je hele leven in een hoekje gaan zitten huilen en die last in je eentje dragen of je kunt er iets positiefs van maken. Toen ik 16 was heeft niemand mij bewust gemaakt van het risico dat je loopt als je onveilige seks hebt. Ik wil ervoor zorgen dat mensen zich daar wel bewust van zijn. Dat zij niet de fout maken die ik gemaakt heb. Het delen is mijn werk geworden. Ik ben al een poos in dienst bij de GGD. Ik geef seksuele voorlichting op school. Ik begin altijd met een stuk reguliere voorlichting en als ik daarmee klaar ben vertel ik mijn eigen verhaal. Dat is fantastisch. Ik haal daar heel veel voldoening uit. We hebben nu twee en een half jaar een relatie en we zijn anderhalf jaar getrouwd.

2007

BAS - ZOMER 2011 ‘Ik lijk extravert, maar in wezen ben ik heel introvert. Ik deel een paar kleine geheimpjes met de rest van de wereld om het grote geheim voor mezelf te bewaren. Dat is mijn manier om me te beschermen’ Die kleine geheimen zijn niettemin genoeg om vroeg in de zomer een aantal lange avonden te vullen, want praten is zijn ding. Het spelen met die soms eindeloze stroom woorden is voor hem dé manier om zijn eigen waarheid te definiëren. Hij praat graag, erkent hij lachend. In de toekomst moet het ook centraal komen te staan in een volgende job. ‘Ik wil meer praten, minder schrijven. Presentaties doen, op een podium staan, verhalen vertellen en wel zo dat mensen er nog iets aan hebben ook, dat is eigenlijk het leukste, daar moet het naartoe.’ Die nieuwe, toekomstige baan heeft al een naam: creative faciltator. Ik begrijp niet meteen waar dat voor staat, maar het straalt ambitie uit, en een internationale instelling. Begrippen die doorklinken in veel van zijn verhalen. Bas is een volbloed kind van zijn tijd en de wereld is zijn dorp. Dat alles ligt nog op hem te wachten. In de tussentijd vermaakt hij zich prima in de Randstad. ‘Ik werk nu als stedenbouwkundig planner. Nee, ik ben geen stedenbouwer. Ik plan, en doe dat in de stedenbouw. Ik wijs mensen altijd zelf op dat onderscheid. Het toont mijn respect voor mensen die wel stedenbouwer zijn. Ik ben in dienst bij de gemeente Ronde Venen. Hahaha, dat zegt je niks!! Abcoude, Wilnis!! Eigenlijk ben ik leegte aan het plannen want het gebied maakt deel uit van het Groene Hart. Van de provincie mogen we een bedrijventerrein opzetten, maar dat wil ik niet. Ik zie dorpen die klaar zijn. De aankomende tien jaar hoeven we daar volgens mij niet zoveel te doen. Ik houd vaak een pleidooi om onze verantwoordelijkheid te nemen en minder te bouwen. Helaas heb ik niet de overhand in deze discussies.’ Zijn baan is slechts een deel van zijn werk. De afgelopen twee jaar was hij naast ambtenaar ook deelnemer aan de campagnes van Dance 4 life. ‘Daar heb ik mijzelf verbaasd. Ik ontdekte dat ik in staat was om in zeven, acht minuten mijn verhaal te doen voor een groep scholieren, zonder mijzelf te verliezen in onverwerkte emoties. Dat moet ook zo, vind ik. Het is totaal oninteressant als een spreker voor een stel jongeren overmand wordt door zijn eigen tranen en iedere afstand tot het onderwerp verliest.’ Wonderlijk genoeg laat dat alles nog voldoende ruimte om als vaste vrijwilliger aan de telefoon te zitten voor het servicepunt van de hiv vereniging in Amsterdam en zo her en der hand en spandiensten te verlenen bij het opzetten van verschillende websites. ‘Ik heb een drukke agenda. Daar voel ik me goed bij. Ik moet alleen oppassen dat ik me niet zo te pletter plan dat ik mijn eigen afspraken niet kan waarmaken.’ Aan zijn huidige carrière ging een poging tot een geheel andere vooraf. Hij wilde eigenlijk acteur worden en auditeerde bij alle toneelopleidingen in het land. Hij kwam terecht kwam bij De Trap, een goed aangeschreven particuliere part time toneelschool in Amsterdam. Maar om een echte topacteur te worden kwam hij tekort, zegt hij zelf. Jammer, maar helaas. Hij lijkt er niet echt mee te zitten. Het heeft een aantal mooie ervaringen opgeleverd, zoals zijn tournee met een voorstelling bij de Paardenkathedraal, maar het is water onder de brug. Rien de Rancune! ‘Na een paar keer op de set van Voetbalvrouwen te hebben rondgelopen wist ik: dit wil ik dus niet!! Ik vond het allemaal kut!! Ik werd bijna weggekeken toen ik een van de actrices die een hoofdrol speelde niet herkende.’ Tijdens onze eerste ontmoetingen oogt hij wat vermoeid. Bij vlagen kijkt hij wel erg serieus naar het leven. De voor de hand liggende vraag onder geïnfecteerde jongens is dan; hoe is het met je gezondheid? ‘Goed, het gaat nu goed met me. Ik zit niet meer aan de medicatie!’ Het positieve nieuws, in een paar korte zinnetjes weergegeven, weet de pijn uit de afgelopen paar jaar nauwelijks te verhullen. Medicatie!? Zo snel na een infectie! En vervolgens het besluit om daar weer mee te stoppen... Het is op zijn minst ongewoon. ‘Het is nu een kleine vier jaar geleden dat ik ermee te maken kreeg. Oktober 2007. Ik zat in het eerste jaar van de Trap. Dat najaar was er één one night stand en er was een jongen die ik vaker zag. Op hem was ik een beetje verliefd. Ik had me kort voordat ik hen ontmoette nog laten testen. De uitslag was negatief. Alles was in orde.’Hoe het kan dat iemand die zich zo bewust is van het risico op infectie, en daar ook naar wil handelen, toch in de val trapt wekt bevreemding! ‘Ik wist dat ik niets onder de leden had en vertrouwde erop dat andere jongens daar op dezelfde manier mee omgingen als ik. Ik heb altijd een misplaatst gevoel van vertrouwen gehad ten aanzien van de jongens waarmee ik iets had. Bij deze twee jongens had ik wel meteen het idee: ik moet prep (hiv medicatie die, mits je de inname start binnen 36 uur na een seksueel contact met een geïnfecteerde partner, kan voorkomen dat je zelf geïnfecteerd raakt.) halen. Er zat een stemmetje in mijn kop dat me probeerde te waarschuwen.’ Hij had het druk. Logisch. Het leven bestaat uit honderdduizend dingen meer dan hiv. Hij liet het advies uit zijn onderbewuste voor wat het was en stond er niet te lang bij stil. Tot een paar maanden later de klachten kwamen. ‘In december dat jaar werd ik ziek. Ik kreeg last van heftige krampen in mijn buik, altijd al mijn zwakke plek. Ik had veel pijn. Ik kon niet meer zitten of staan. Het was veel erger dan bij een normaal buikgriepje.’ Toen de klachten aanhielden ging hij een paar maanden later naar de GGD om zich opnieuw te laten testen. Er volgde een sneltest die niet met zich liet spotten. Binnen het uur kreeg hij te horen dat hij geïnfecteerd was. ‘Mijn wereld stortte in. Het werd heel stil en tegelijk heel druk. Ik besefte dat er zoveel aan hiv hing waar ik niets vanaf wist. Wie moet je het vertellen, en wanneer? Hoe zit het nu met toekomstige relaties? Word ik ziek of valt dat mee? Word ik net zo oud als een ander?” Eén van de eerste beslissingen die hij nam was een uitzonderlijke. ‘Ik heb mijn verantwoordheid genomen. Ik vond het vreselijk dat ik geïnfecteerd was, maar ik wilde zeker weten dat ik er alles aan gedaan had om de situatie niet erger te maken. Ik heb de mensen gebeld met wie ik in het laatste half jaar voor mijn voorlaatste test contact heb gehad. Zij zouden in theorie, ondanks de negatieve test, toch door mij geïnfecteerd kunnen zijn. Absolute zekerheid heb je pas als een tweede test na een half jaar ook negatief is.’ Het lijkt voor de hand te liggen, om je oude contacten op de hoogte te stellen, maar dat is het niet. De praktijk van de gay scene wijst uit dat zelfs bij eenvoudig te genezen SOA’s het lang niet vanzelfsprekend is dat je al je voormalige contacten informeert. Dan praten we echter wel over een druiper en schaamluis, niet over hiv. Er zijn maar weinig jongens, vermoed ik, die handelen zoals Bas. Zijn gedrag mag dan het verstandigste zijn, het komt niet zonder risico. De ernst van de aandoening, de impact van de mededeling en de mogelijk verwijten waarmee je geconfronteerd kunt worden doet je wel twee keer nadenken voordat je de telefoon grijpt. De lef die Bas toonde, en inderdaad, de verantwoordelijk die hij nam, keerde zich gelukkig niet tegen hem. ‘Iedereen heeft zich laten testen. Niemand bleek positief. Nee, er waren helemaal geen negatieve reacties. Iedereen was juist blij dat ik hen gebeld had. Men is er heel netjes mee omgegaan.’ Makkelijk was het niet. Winst van zijn gedurfde stap was dat het hem hielp bij het verwerken van zijn nieuwe status. ‘Ik ging door het stof, maar ik ging ook voor het eerst door mijn eigen stof.’ Er valt veel over te zeggen en hij wil er veel over kwijt, over zijn hiv. Dat brengt hem af en toe in een spagaat want hij wil absoluut voorkomen dat zijn aandoening bepalend wordt in hoe mensen naar hem kijken. ‘Ik wil geen VIP-hivver worden die beoordeeld wordt op de aandoening die ik heb, in plaats van wat ik doe en wie ik ben.’ Hoe de wereld tegen hiv en aids aankijkt is, ondanks alle verschillende hiv gerelateerde activiteiten waar hij zich mee bezig houdt, niet iets waar hij zich verantwoordelijk voor voelt. ‘Ik wil geen martelaar zijn voor het onderwerp. Anderzijds heb ik ook een hekel aan het beeld dat ik een initiatief steun, maar daar zelf niets voor wil doen.’ Wat hem leidt in zijn keuzes is een oude boeddhistische wijsheid. ‘Boeddhisten zeggen: als je kunt kiezen tussen twee wegen, kies dan de moeilijkste. De voldoening aan het eind van die weg is het grootst.’ Dan worden onze ontmoetingen, halverwege de zomer, ruw onderbroken door slecht nieuws. Bas is serieus ziek geworden. In eerste instantie denkt hij aan een burn-out. Daar heeft hij vaker last van gehad en even denkt hij dat het uitgeputte gevoel daarmee te maken zou kunnen hebben. Maar die optie verdwijnt snel uit beeld. Er volgen onderzoeken in het ziekenhuis, veel onderzoeken, en een aantal weken gaan er grote, beangstigende woorden over tafel. Een arts had het woord kanker genoemd, er werd gedacht aan een parasiet, een tijdje speelde de vraag door zijn hoofd of hij al aids zou hebben. Het verkrijgen van zekerheid kost soms tijd. Tijd die zich doet voelen. De harde realiteit was dat hij op bed kwam te liggen en dat zijn moeder een poosje bij hem introk. In dat verontrustende proces was hij uiteindelijk zelf degene die na een grondige analyse tot de conclusie kwam dat hij ‘in een nieuwe fase van zijn hiv infectie’ terecht was gekomen. Een conclusie die kort daarop werd gedeeld door zijn artsen. Dat haalde de grootste druk van de ketel. Consequentie van alle uitslagen was wel dat het moment was aangebroken om opnieuw met het slikken van hiv medicatie te beginnen.‘Toen ik hoorde dat ik geïnfecteerd was, begin 2008, heb ik vrij snel besloten dat ik met de pillen zou starten als mijn t cellen onder de 500 zouden belanden. In 2008 was er een test die 490 aangaf. Omdat ik ook nog eens flink ziek was leek dat het juiste moment om te beginnen. Ik kreeg een standaardkuur, maar na een paar dagen ging het al mis. Ik had moeite met het inname schema en kreeg ernstige huiduitslag. Ik kwam onder de rode vlekken te zitten. Ik dacht aan een allergie, maar het bleek een infectie. Ik ben daar natuurlijk voor behandeld. Toen de behandeling aansloeg ben ik gestopt met mijn hiv medicatie. Dat werkte goed. Mijn t cellen stegen terug tot boven de 1000.’ Maar dat was alweer drie jaar terug. Nu moet hij voor de tweede keer beginnen met de pillen. Ik bezoek hem in het najaar thuis, nadat hij mij verzekerd heeft dat het ergste achter de rug is. Al op het moment dat hij de deur voor me opendoet verdwijnt mijn ongerustheid. Hij is wat afgevallen, maar veel prettiger, oogt ook mentaal een stuk lichter dan in onze eerdere ontmoetingen. Vrolijk, bijna opgewekt word ik ontvangen. We zetten ons aan de thee en hij praat me bij over de afgelopen maanden en de stand van zaken nu. ‘Ik ben nog herstellende, maar ik voel me goed. Het gaat iedere dag beter. De medicatie zorgt voor wat bijverschijnselen. Mijn lichaam moet er echt nog aan wennen. Maar het pillen slikken valt me al met al me veel makkelijker dan de eerste keer. En ze werken. Dat bewijzen mijn getallen. Alles vliegt omhoog.’ Het stigma op hiv en aids, een belangrijk thema tijdens vorige ontmoetingen, is ingeruild voor uitwaaierende fantasieën over de toekomst. Over de korte termijn is hij helder. ‘Ik ben toe aan vakantie. Ik wil er ff tussenuit. Ik heb zin om naar Griekenland te gaan. Goed voor hun, goed voor mij.’ Daarna moet er een rijbewijs gehaald worden. Dat creëert ruimte, vrijheid. ‘Ik heb nieuwe uitdagingen nodig in mijn leven. Ik denk dat ik me wat heb vastgezet. Ik heb behoefte om me daarvan los te weken. Ik denk dat heel veel geluk in vrijheid zit. Als je wilt vliegen, ga je vliegen, als je kunt zwemmen, ga je zwemmen. Ik wil op zoek naar een soort grenzeloosheid waarbij alleen de ander je grens is.’ Op een warme zomerdag, diep in de herfst, liggen we te lunchen op de luxe banken op het terras bij het filmmuseum in het Vondelpark. De geplande gezamenlijke activiteit is een middagje liggen geworden. Een betere keus hadden we niet kunnen maken. Amsterdam is massaal naar buiten getrokken op deze door god gezonden dag. Met flessen prosecco en schalen vol salades aanvaard de stad, na zes weken regen, in dank deze zomerse toegift. Bas, in kekke korte broek en dito shirt, is verder hersteld. Hij trekt er steeds vaker op uit, zegt hij en vindt dat hij bijna klaar is om weer aan het werk te gaan. Daar heeft hij zin in. Lichamelijk staat hij nog wat wankel op de benen, maar het zwoele briesje heeft veel somberheid weggeblazen. ‘Ja, het stigma.. Ik ben natuurlijk vooral bezig om tegen mijn eigen stigma te vechten. Dat is een proces, maar wel een proces waar progressie in zit. Het slijt. Langzaam, maar toch. Ik ben wat vastberadener geworden en wat meer op mezelf. Ik heb steeds minder de goedkeuring van een ander nodig.’ Deze warme dag in het park is een ideale plaats om te kijken hoe mooi Amsterdam is. Wij blijven kritisch, maar moeten gaandeweg de middag constateren dat de kandidaten van onze eigen X factor op het juiste moment pieken. Legio mooie meiden en mooie jongens trekken aan ons voorbij. Het blijft natuurlijk lastig om de winnar te bepalen.‘Ik heb op dit moment geen relatie. Hahaha, mijn keus voor jongens is echt belabberd. Bij iedereen die ik leuk vind denk ik: welke emotionele stoornis heb jij! Oh, ik heb absoluut de totale overgave als de juiste jongen zich aandient. Maar ik ga daar zuinig mee om. Ik wil wel dat als ik mezelf de vraag stel: wil ik met jou over 40 jaar wakker worden, dat ik die dan volmondig met ‘ja’ beantwoordt. Anders hoeft het niet. Naast een aantal ernstige miskleunen waren ze er wel, jongens waarop hij hevig verliefd was. Jongens met wie het ook leuk en goed was, toch op zijn minst voor een periode. Het komt wel weer. Hij zou het leuk vinden, maar het heeft geen haast. Voorlopig houdt hij het bij een scharrel met wie hij het vooral gezellig heeft. Het zakken van de zon lijkt het einde van de zomer in te luiden. Het is tijd om door te gaan. Hij is tenslotte pas net begonnen. ‘Je moet altijd een doel hebben, alleen moet je niet verwachten dat je het bereikt. Je moet open staan om het bij te stellen en niet denken dat de uitgestippelde weg echt gevolgd wordt. Maar een doel stellen is nodig, het geeft richting. Zonder doel blijf je dwalen...’ Waar het eindigt ligt dus open. Maar met het beeld wat hij daar vandaag over heeft verrast hij me voor de laatste keer. ‘Uiteindelijk wil ik een soort van vesting of boerderij in Frankrijk. Samen met een man en een aantal geiten. Veel geiten. Daar zou ik een ontmoetingsplek van willen maken, een plek waar mensen aan komen waaien. Zo is er niemand en ineens is iedereen er: schrijvers, mensen die mediteren, mensen die aan yoga doen, en hopelijk veel mensen die verhalen vertellen. Dat lijkt me fantastisch.’ ‘Ik lijk extravert, maar in wezen ben ik heel introvert. Ik deel een paar kleine geheimpjes met de rest van de wereld om het grote geheim voor mezelf te bewaren. Dat is mijn manier om me te beschermen’ Die kleine geheimen zijn niettemin genoeg om vroeg in de zomer een aantal lange avonden te vullen, want praten is zijn ding. Het spelen met die soms eindeloze stroom woorden is voor hem dé manier om zijn eigen waarheid te definiëren. Hij praat graag, erkent hij lachend. In de toekomst moet het ook centraal komen te staan in een volgende job. ‘Ik wil meer praten, minder schrijven. Presentaties doen, op een podium staan, verhalen vertellen en wel zo dat mensen er nog iets aan hebben ook, dat is eigenlijk het leukste, daar moet het naartoe.’ Die nieuwe, toekomstige baan heeft al een naam: creative faciltator. Ik begrijp niet meteen waar dat voor staat, maar het straalt ambitie uit, en een internationale instelling. Begrippen die doorklinken in veel van zijn verhalen. Bas is een volbloed kind van zijn tijd en de wereld is zijn dorp. Dat alles ligt nog op hem te wachten. In de tussentijd vermaakt hij zich prima in de Randstad. ‘Ik werk nu als stedenbouwkundig planner. Nee, ik ben geen stedenbouwer. Ik plan, en doe dat in de stedenbouw. Ik wijs mensen altijd zelf op dat onderscheid. Het toont mijn respect voor mensen die wel stedenbouwer zijn. Ik ben in dienst bij de gemeente Ronde Venen. Hahaha, dat zegt je niks!! Abcoude, Wilnis!! Eigenlijk ben ik leegte aan het plannen want het gebied maakt deel uit van het Groene Hart. Van de provincie mogen we een bedrijventerrein opzetten, maar dat wil ik niet. Ik zie dorpen die klaar zijn. De aankomende tien jaar hoeven we daar volgens mij niet zoveel te doen. Ik houd vaak een pleidooi om onze verantwoordelijkheid te nemen en minder te bouwen. Helaas heb ik niet de overhand in deze discussies.’ Zijn baan is slechts een deel van zijn werk. De afgelopen twee jaar was hij naast ambtenaar ook deelnemer aan de campagnes van Dance 4 life.

2008

ANTON - STIGMA “Ik heb mijn hele leven gewerkt in de catering en in de vastgoedsector. Drie jaar geleden ben ik daarmee gestopt. Ik was er klaar mee. Ik wilde iets totaal anders, een baan waarin ik meer mezelf kon zijn. Ik kende via mijn werk in de catering verschillende instellingen in de gehandicaptenzorg. Het leven en het werk in die tehuizen fascineerde me enorm. Na wat wikken en wegen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik bij één van hen gesolliciteerd. De dag dat ik werd aangenomen beschouw ik als een van de beste uit mijn carrière. Ik werk nu een jaar als groepsleider. Ik heb het fantastisch naar mijn zin. Ik zit nu zoveel meer op mijn plaats dan in mijn oude werk. Negen maanden na mijn carrièremove kwam ik erachter dat ik hiv- positief was. Ik had me laten testen naar aanleiding van wat hardnekkige klachten. De schok viel mee, gek genoeg. Voordat het bewuste telefoontje kwam, voelde ik al dat ik positief zou zijn. Ik moest meteen aan de hiv- remmers. Dat was even slikken, hahaha. Gelukkig sloeg de medicatie goed aan. Ik heb niet veel last van de bijverschijnselen en kan gewoon het leven leiden dat ik wil. Ik ben in mijn nieuwe werkveld aan de slag gegaan zonder opleiding. Ik had dan ook sterk de behoefte om, naast het werk, een studie te doen die me op mijn werk van pas zou komen. Ik koos uiteindelijk voor een massage opleiding. Masseren vond ik altijd al fijn om te doen en zo’n opleiding bestaat uiteraard uit veel praktijklessen. Heel prettig. Daar kwam nog eens bij dat ik me door mijn hiv steeds bewuster was geworden van mijn lichaam. Deze studie gaf me de kans om dat nog beter te leren doorgronden. De opleiding duurde een jaar. Heel overzichtelijk. Na dat jaar kreeg je je eerste bevoegdheid. Als ik meer zou willen, kon ik er voor een extra bevoegdheid nog drie jaar aan vast plakken. Mijn doel was om alles wat ik zou leren op mijn werk in de praktijk te brengen. De gehandicapten waar ik iedere dag mee omga zijn een vergeten groep als het om fysiek contact gaat. Je zit tegenwoordig zo snel in de verdachte hoek. Gelukkig staat men er in mijn instelling wel voor open. Toen ik de wens inbracht om onze mensen te masseren, werd daar meteen heel positief op gereageerd. De opleiding die ik volgde werd gegeven door een particuliere, erkende school, met een holistische grondslag. In de holistische filosofie gaat men er van uit dat alles met alles te maken heeft. Je neemt de mens zoals hij is. Ik vond het heel bijzonder. Anders. Zo werd er voordat we met masseren begonnen eerst een half uur gemediteerd. Ik vond het geweldig. Ik kreeg het iedere week beter naar mijn zin. Het was ook prima te combineren met mijn werk, want voor deze opleiding moest ik één dag in de twee weken naar school. Ik weet het nog precies, op 19 december deden we ons eerste proefexamen. Ik voelde me wat onzeker die dag. Dat heb ik na het examen, tijdens het evaluatiegesprek ook gezegd; dat ik niet lekker in mijn vel zat... Maar het één leidde tot het ander. Op een gegeven moment vertelde ik ze dat ik wat depressief was door bepaalde medicatie die ik slikte. Niet veel later heb ik ze toen verteld dat ik hiv- positief was. De eerste reacties waren heel goed. Mijn lerares was goed op de hoogte en was heel meelevend. Ja, het was een fijn gesprek. Er waren geen problemen. Maar vier dagen later werd ik door school gebeld en uitgenodigd voor een gesprek. Daar zou ook de directeur bij aanwezig zijn. Ik voelde gelijk nattigheid. Ik raakte door dat telefoontje compleet overstuur. Er vloeiden dikke tranen. Het was gelijk heftig. Enfin... Dat gesprek vond plaats na een slaapdienst... Ik was wat gespannen, dat weet ik nog heel goed. Naast de directeur was ook de klassenassistent aanwezig. Het was zo’n gesprek dat ik verwacht, maar niet gehoopt had. Telkens kwamen zij met de vraag waarom ik hen niet eerder verteld had dat ik hiv had. Wat moest ik zeggen? De waarheid! Dus ik antwoordde evenzo vaak dat ik daar geen noodzaak toe had gezien. Het werd vervelend. Aan het einde van het gesprek concludeerden zij dat ik de opleiding met een probleem had opgezadeld. Ze vroegen me wat ik van plan was om er aan te doen. Doordat het de hele tijd op mijn bordje werd gelegd, voelde ik me enorm in de hoek gezet. Vooral het gedrag van die directeur... daar zakte mijn broek van af. Het resultaat van die middag was dat ik voorlopig werd geschorst. Een week later volgde een tweede gesprek. Ik zag daar natuurlijk erg tegenop, maar ik ben toch gegaan. De directeur was niet van standpunt veranderd. Hij vond nog steeds dat ik de oorzaak was van het probleem en hij vond ook dat mijn klasgenoten op de hoogte gebracht moesten worden. “Het fysieke contact door de massages vereist dat”, concludeerde hij.. Ik ging daar niet mee akkoord. Waarom zou ik? Daarop antwoordde de directeur dat het dan maar een rechtszaak moest worden. En dat was dat, einde gesprek! Meest bizarre was misschien nog wel dat bij het afscheid hij mij heel demonstratief omhelsde. Zo van: ‘voor mij is het geen probleem’. Kort daarop hoorde ik dat de leiding inderdaad mijn hiv- status had onthuld aan mijn klasgenoten. Dat vond ik absurd. Dat ging me veel te ver. Ja, wat denken ze wel! Ik was zo kwaad. De volgende dag ben ik meteen naar de Hiv Vereniging gegaan. De eerste die ik daar sprak was Ronald Brands. Dat was zoprettig, om iemand te spreken die aan mijn kant stond. Ronald adviseerde me om juridische stappen te ondernemen. Dat was een goed advies, daar was ik aan toe. Ik heb diezelfde dag nog een mail gestuurd naar een bekende advocaat. Nee, zijn naam hoeft niet in dit verhaal... Hij reageerde direct. Hmmm, dat was rond 6, 7 januari 2010. De ontwikkelingen volgden elkaar snel op in die periode, want anderhalve week later al sprak ik op het kantoor van deze advocaat met een medewerker van hem. Die dag is er meteen een mail naar school gegaan waarin stond dat ik door deze advocaat vertegenwoordigd werd. Ha, dat hielp! Dat werkte heel goed. Kort daarna werd ik door school gebeld. Ze boden me aan om al het lesgeld terug te betalen. Opvallend, want in de gesprekken die ik eerder had gehad wilden ze niet verder gaan dan slechts een deel. Ze wilden ook meewerken aan het instellen van een hiv- klasje, zeiden ze. Dat klasje was bedoeld voor mensen die geen bezwaar hadden tegen mijn hiv- status; en voor andere seropositieven. En als klap op de vuurpijl boden ze aan dat ik, als ik dat wilde, een deelcertificaat kon halen. Zolang ik tenminste zelf zorgde voor mijn eigen proefpersonen.... Ja, de toon was behoorlijk veranderd toen ik door een bekende naam vertegenwoordigd werd. Maar uiteindelijk heb ik alles wat ze me aanboden naast me neergelegd. Het voelde niet goed. Ik doe er nu misschien luchtig over, maar het was een rotperiode. Ik heb er veel pijn door gehad. Emotioneel en lichamelijk. Ik was enorm gestrest. Het leidde zelfs tot een epileptische aanval, waardoor ik nog een nacht in het ziekenhuis belandde. Ik ervoer alles heel intens. Weer een paar weken later, medio februari, is de zaak in een wat rustiger vaarwater gekomen. Er is nog wat heen en weer gemaild, daarna bleef het stil. Ik liet het zo. Ik wilde er niet teveel druk op leggen. Nee, dat vond ik helemaal niet prettig, deze stilte. Ik wilde juist meteen door. Eind februari overleed onverwacht de directeur van de school. Ook zo bizar, ik zat nog steeds in het adressenbestand en kreeg het dus gewoon van school te horen. In maart zijn er toen nog wat brieven gestuurd, maar verder gebeurde er niet veel. Tot eind april eigenlijk. Toen werd ik opnieuw door school uitgenodigd voor een gesprek. Ik wilde dat alleen als mijn advocaat er ook bij kon zijn. Dat weigerden ze. In eerste instantie. Een paar weken later gingen ze alsnog akkoord. Uiteindelijk kwam er een gesprek voor vier mensen,. Mijn lerares en de klassenassistent en van onze kant niet mijn advocaat, maar Ronald Brands van de Hiv Vereniging en ikzelf. Na wat gehakketak over de locatie werd besloten dat het gesprek zou plaatsvinden bij de Hiv Vereniging. Ronald opende het gesprek, dat was fijn, een pak van mijn hart. In niet mis te verstane woorden maakte hij duidelijk welke fouten zij gemaakt hadden. Nu kon je merken dat het gesprek van hun kant niet langer gedomineerd werd door die overleden directeur. De toon was een stuk lichter, opener. Zij erkenden volmondig dat ze de fout waren ingegaan. Ze maakten ook excuses over de hele gang van zaken... Oh nee hoor, dat klonk heel gemeend. Wat ik het liefst wilde was dat ik na de zomervakantie terug naar school zou komen om opnieuw het eerste jaar te doen. Gratis. Ja, ik vond namelijk dat ik dat had verdiend. Ze gingen daar zonder morren mee akkoord. We spraken af dat ik de drie en half duizend euro van het verloren jaar terugkreeg en dat ik hetzelfde bedrag voor het nieuwe schooljaar niet hoefde te betalen. Dus dat was geregeld. Daarnaast gaf ik aan dat ik een gesprek met mijn oud- klasgenoten wilde, om mijn kant van het verhaal te vertellen. En mijn laatste eis was dat ik door beiden, mijn lerares en de klassenassistent, gemasseerd wilde worden om nieuwe positieve energie tussen ons te creëren... Ze vonden het allemaal prima. Ja, natuurlijk zijn die massages daadwerkelijk gegeven. Ik ben heel blij dat ik daarom gevraagd had. Dee massage van mijn lerares was fantastisch mooi, een prachtige reis door mijn lichaam. Nog voor de zomervakantie vond ook de ontmoeting met mijn klasgenoten plaats. Ik was totaal niet nerveus die dag. Ik voelde me sterk, krachtig. Eigenlijk helemaal niets voor mij hahaha. Ik heb eerst mijn verhaal gedaan en daarna heb ik ze gevraagd naar hun ervaringen. Dat werkte goed. Ze vonden het fijn dat ik het gesprek was aangegaan en dat ik ruimte had gecreëerd voor hun emoties en gevoelens. Ja, er kwamen ook vragen. Ze wilden vooral weten of ik de problemen niet had kunnen voorzien. Ik zei dat ik juist bij een opleiding gebaseerd op holistische grondslag dit soort problemen niet had verwacht. Dat begrepen ze. Ik verliet school die dag met een heel goed gevoel. En nu, over een paar weken, begint het nieuwe schooljaar. Daar kijk ik echt naar uit. Ik heb zin om aan de slag te gaan. Ik weet dat ik nu word gesteund door school. Dat is fijn. Mochten er mensen zijn die niet gemasseerd willen worden door mij, dan respecteer ik dat. Door deze zaak heeft de school het lesprotocol veranderd. Vanaf het nieuwe jaar hebben ze in de 4e of 5e les ruimte ingebouwd om te praten over huidziektes en mensen met hiv. Dat die verandering mede komt door mijn inspanningen vind ik geweldig. God, hoe kijk ik erop terug? Ik heb deze periode ervaren als een tijd waarin ik erg in mijn eentje was. Dat was soms best moeilijk, want je weet zelf ook niet altijd wat je wilt. Ik wilde genoegdoening, maar ik ben ook iemand die de dialoog probeert aan te gaan. Ik wil mensen een tweede kans geven. Ik wil geen gevecht. Een van mijn sterke punten op mijn werk is dat ik nooit het gevecht aan ga. En dan nu, in zo’n zaak, zou je dan in een slopend juridisch gevecht terechtkomen! Ik ben blij dat dat er uiteindelijk niet van gekomen is. Ik wilde die school niet kapot maken, ik wilde dat het beleid zou veranderen. Ik voel me niet belast. Het heeft zo moeten zijn. Ik ben klaar voor het nieuwe jaar. Ik voel me nog gedrevener dan vorig jaar. Ik ben ook gestopt met mijn psycholoog en begonnen met massagetherapie. Dat was verstandig, het geeft me nog meer ruimte. Misschien wel het belangrijkste wat ik geleerd heb, is dat ik door dit alles een coming out heb gemaakt die best groot is. Dat kan ik iedereen aanraden. Ik heb geen enkele negatieve reactie gehad. Dat is geweldig. Ik geloof dat hoe meer we onze hiv verzwijgen hoe meer het een taboe blijft. En waarom? Waarom mogen we wel weten dat iemand suiker heeft, of astma maar niet dat hij of zij hiv heeft? Ja, ik denk dat ik sterker ben geworden doordat ik het naar buiten heb gebracht. Dat is ook winst. De eerste anderhalf jaar na mijn diagnose liet ik vrienden links liggen omdat ik er niet over wilde praten. Dat is nu allemaal veranderd. Nee, het is een leerzaam, inzichtelijk jaar geweest. Op alle fronten.” “Ik heb mijn hele leven gewerkt in de catering en in de vastgoedsector. Drie jaar geleden ben ik daarmee gestopt. Ik was er klaar mee. Ik wilde iets totaal anders, een baan waarin ik meer mezelf kon zijn. Ik kende via mijn werk in de catering verschillende instellingen in de gehandicaptenzorg. Het leven en het werk in die tehuizen fascineerde me enorm. Na wat wikken en wegen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik bij één van hen gesolliciteerd. De dag dat ik werd aangenomen beschouw ik als een van de beste uit mijn carrière. Ik werk nu een jaar als groepsleider. Ik heb het fantastisch naar mijn zin. Ik zit nu zoveel meer op mijn plaats dan in mijn oude werk. Negen maanden na mijn carrièremove kwam ik erachter dat ik hiv- positief was. Ik had me laten testen naar aanleiding van wat hardnekkige klachten. De schok viel mee, gek genoeg. Voordat het bewuste telefoontje kwam, voelde ik al dat ik positief zou zijn. Ik moest meteen aan de hiv- remmers. Dat was even slikken, hahaha. Gelukkig sloeg de medicatie goed aan. Ik heb niet veel last van de bijverschijnselen en kan gewoon het leven leiden dat ik wil. Ik ben in mijn nieuwe werkveld aan de slag gegaan zonder opleiding. Ik had dan ook sterk de behoefte om, naast het werk, een studie te doen die me op mijn werk van pas zou komen. Ik koos uiteindelijk voor een massage opleiding. Masseren vond ik altijd al fijn om te doen en zo’n opleiding bestaat uiteraard uit veel praktijklessen. Heel prettig. Daar kwam nog eens bij dat ik me door mijn hiv steeds bewuster was geworden van mijn lichaam. Deze studie gaf me de kans om dat nog beter te leren doorgronden. De opleiding duurde een jaar. Heel overzichtelijk. Na dat jaar kreeg je je eerste bevoegdheid. Als ik meer zou willen, kon ik er voor een extra bevoegdheid nog drie jaar aan vast plakken. Mijn doel was om alles wat ik zou leren op mijn werk in de praktijk te brengen. De gehandicapten waar ik iedere dag mee omga zijn een vergeten groep als het om fysiek contact gaat. Je zit tegenwoordig zo snel in de verdachte hoek. Gelukkig staat men er in mijn instelling wel voor open. Toen ik de wens inbracht om onze mensen te masseren, werd daar meteen heel positief op gereageerd. De opleiding die ik volgde werd gegeven door een particuliere, erkende school, met een holistische grondslag. In de holistische filosofie gaat men er van uit dat alles met alles te maken heeft. Je neemt de mens zoals hij is. Ik vond het heel bijzonder. Anders. Zo werd er voordat we met masseren begonnen eerst een half uur gemediteerd. Ik vond het geweldig. Ik kreeg het iedere week beter naar mijn zin. Het was ook prima te combineren met mijn werk, want voor deze opleiding moest ik één dag in de twee weken naar school. Ik weet het nog precies, op 19 december deden we ons eerste proefexamen. Ik voelde me wat onzeker die dag. Dat heb ik na het examen, tijdens het evaluatiegesprek ook gezegd; dat ik niet lekker in mijn vel zat... Maar het één leidde tot het ander. Op een gegeven moment vertelde ik ze dat ik wat depressief was door bepaalde medicatie die ik slikte. Niet veel later heb ik ze toen verteld dat ik hiv- positief was. De eerste reacties waren heel goed. Mijn lerares was goed op de hoogte en was heel meelevend. Ja, het was een fijn gesprek. Er waren geen problemen. Maar vier dagen later werd ik door school gebeld en uitgenodigd voor een gesprek. Daar zou ook de directeur bij aanwezig zijn. Ik voelde gelijk nattigheid. Ik raakte door dat telefoontje compleet overstuur. Er vloeiden dikke tranen. Het was gelijk heftig. Enfin... Dat gesprek vond plaats na een slaapdienst... Ik was wat gespannen, dat weet ik nog heel goed. Naast de directeur was ook de klassenassistent aanwezig. Het was zo’n gesprek dat ik verwacht, maar niet gehoopt had. Telkens kwamen zij met de vraag waarom ik hen niet eerder verteld had dat ik hiv had. Wat moest ik zeggen? De waarheid! Dus ik antwoordde evenzo vaak dat ik daar geen noodzaak toe had gezien. Het werd vervelend. Aan het einde van het gesprek concludeerden zij dat ik de opleiding met een probleem had opgezadeld. Ze vroegen me wat ik van plan was om er aan te doen. Doordat het de hele tijd op mijn bordje werd gelegd, voelde ik me enorm in de hoek gezet. Vooral het gedrag van die directeur... daar zakte mijn broek van af. Het resultaat van die middag was dat ik voorlopig werd geschorst. Een week later volgde een tweede gesprek. Ik zag daar natuurlijk erg tegenop, maar ik ben toch gegaan. De directeur was niet van standpunt veranderd. Hij vond nog steeds dat ik de oorzaak was van het probleem en hij vond ook dat mijn klasgenoten op de hoogte gebracht moesten worden. “Het fysieke contact door de massages vereist dat”, concludeerde hij.. Ik ging daar niet mee akkoord. Waarom zou ik?

2009

CASPER - IK GENIET EN IK LEEF “In maart 2009, begin maart, een dag voordat mijn zusje jarig was, toen kreeg ik het te horen. Ik ben in 2009... nee, rond oud en nieuw 2008 ben ik ziek geworden. Behoorlijk heftig. Slecht slapen, koorts, veel transpireren. Wat ik anders nooit heb. Hele slechte feestdagen. Dat ging gelukkig vanzelf over. Ik heb toen wel het hele jaar een beetje lopen sukkelen. 2008 was het eerste jaar dat ik ziek was. Met oud en nieuw van 2008 naar 2009 gebeurde het nog een keer. Ik kreeg last van mijn darmen, pijn bij naar het toilet gaan. Oh, man... dat was, ohh.... dat was niet goed! Ik ben naar de huisarts gegaan om het te laten behandelen. Ik kreeg daar van alles voor, maar niets werkte. Ik zei: “we moeten wat anders proberen.” Maar wat ik daarna kreeg, dat werkte ook niet... Het speelde niet in mijn gedachten. Ik was misschien wat grenzen aan het verleggen op seksueel gebied!? Ja, daar ben je mee bezig en dan weet je zelf wel, dat is misschien niet goed. Maar het was verder nicht im Frage. Ik dacht niet dat de symptomen daarmee verband hielden. Als ik nou andere symptomen had gehad...Ik ging terug naar mijn arts. Het was een andere, vrouwelijke arts. We dachten dat we er niet uit zouden komen en ik werd doorverwezen naar een MDL arts. Ik heb allerlei onderzoeken gehad, waaronder twee keer een endoscopie. Hahaha, heel vervelend! Daar kwam uit dat ik een virusinfectie had die goed te behandelen was, waar ik vanaf kon komen. Mijn vader was mee toen ik die uitslag kreeg. Hij ging altijd mee, want ik kon toen nauwelijks fietsen. Ik verwachtte die dag wel dat er iets uitkwam, maar ik verwachtte geen schokkende dingen. Maar die arts zei: “we willen wat bloed bij je afnemen om te zien of er niet nog iets anders speelt.” Dat was op een woensdagmiddag. En toen gooide hij het eruit. Dat ik misschien hiv had... Ik wist niet waar ik moest kijken. Ik dacht, oh, niet bij mijn vader, niet bij mijn vader!! Op dat moment schrok ik wel een beetje. We komen het gesprek uit, mijn vader stoot zijn elleboog tegen mij aan en zei: “je denkt toch niet dat je dat hebt?” En ik zei: “nee, nee...” Omdat ik dat zelf ook niet verwacht had. Ik moest na het gesprek op die woensdag gelijk bloed laten afnemen. Het waren 12 of 15 buisjes. Ik dacht: oh man! Maar het ging allemaal goed. De volgende dag, donderdag, kreeg ik al gelijk een telefoontje. Nou, bij mij was één en één, twee. Ik wist precies hoe laat het was. Maar ik nog heel naïef. “Heeft het te maken met de uitslag van het bloed?” Ik ben alleen naar het ziekenhuis gegaan. Dit durfde ik al echt niet tegen mijn ouders te zeggen. Dus een afspraak gemaakt. Donderdag gebeld, voor vrijdag. Zo snel mogelijk. Het zit fout! Er was een andere arts, en die gooide het hoge woord eruit... Dat was dus op een vrijdag, net voor het weekend. Ik schrok... maar ook niet. Ik ben op 26 april 1982 geboren. Drie maanden later ben ik hier naartoe gekomen. Ik kom uit Zuid- Amerika, Colombia, de hoofdstad Bogota. Ik ben nog nooit teruggeweest. Nog niet. Het is niet dat ik veel haast heb, maar het gaat zeker een keer gebeuren, ja ja... Ik weet niet wie mijn biologische ouders zijn. Het is wel bekend hoor. Op mijn twintigste heb ik van mijn ouders hier een map gekregen, waar ze werkelijk de kleinste bonnetjes, tot het kopen van een mand, correspondentie van het consulaat, van justitie, in bewaard hebben. Daar is zoveel informatie. Daar staat in wat mijn naam was. In Colombia had ik een andere naam. En er staat in dat ik een broer schijn te hebben, een oudere broer. Dat vind ik toch leuk om te weten. En dat mijn biologische moeder 26 was toen ze mij kreeg. Ongeveer net zo oud als ik nu. Als ik Spoorloos kijk, of Colombia zie op televisie, dan denk ik: daar kom ik vandaan. Daar liggen mijn roots. Maar ik zit niet op internet te kijken hoe het eruit ziet. Mijn ouders, mijn zusje en ik, we wonen alle vier in ons eigen huis, maar we hebben werkelijk een band. Niet dat we elkaar elke dag bellen of moeten zien. Oh, totaal niet gelukkig. Maar als er wat is...We staan alle vier op Skype. Belangrijke dingen deel ik misschien toch sneller met vrienden. Zij weten van de hoed en de rand. Zij weten eigenlijk alles. Met mijn beste vriendin heb ik zo’n sterke band, bijna broer en zus- contact. Heel fijn!! Het appartementje waar ik woon heb ik gekocht. Vijftig vierkante meter in een echt hele leuke gezellige volkswijk in Arnhem. Ik zit daar op mijn plek. Ik zit daar nu goed. Misschien niet tot mijn tachtigste, maar ik zit daar nu goed... Ik heb niet een vaste, betaalde baan. Ik doe serieuze en gezellige dingen. Ik ga naar allerlei bijeenkomsten, feestjes bij mensen thuis, bij vrienden op bezoek. Ik doe ook veel vrijwilligerswerk. Dat doe ik al jaren. Zo werk ik nu in een bejaardentehuis. Die maatschappelijke betrokkenheid is een stukje dat ik van huis heb meegekregen. Ik zit ook bij de Hiv Vereniging in een themawerkgroep voor Arnhem en omgeving. Dat is werkelijk een positief ding wat deze ziekte mij heeft gebracht. Ik heb al twee keer voorlichting gegeven op scholen. Ik kende al wat mensen die hiv hadden, ook vanuit het café. Ik had een goede vriend die het had. Ik kende ook het hiv- ontmoetingscafé. Ik had eigenlijk, voordat ikzelf... , heel vreemd heel apart eigenlijk, gezegd: ik wil er wel wat meer van weten... Dus ik wist er iets van, maar lang niet zoveel van wat ik nu weet! Toen het mij verteld werd, kreeg ik allerlei boekjes met informatie. Maar al die persoonlijke verhalen, daar vloog ik zo overheen. Bij Pietje is het zus, en bij Janneke is het zo... Daar had ik toen even niet zo’n behoefte aan. En ja, ik dacht misschien nog wel, je komt daar vanaf. Daar hebben ze iets voor... Ik begin binnenkort ook als vrijwilliger bij het COC. Ik denk dat zo’n organisatie heel belangrijk is. Zeker met wat de laatste tijd weer speelt. Enkele maanden geleden, dat er een homostel werd weggepest... In Utrecht was het al het derde geval, en ik dacht, potverdorie, heeft zo’n gemeente er dan nog niets van geleerd. Daar kan ik me heel erg over opwinden. Toen ik het las, in de Spits volgens mij, over dat stel, Theo en Henk, toen heb ik ook stad en land afgebeld; het kabinet van de burgemeester en de Tweede Kamer. Ik wijs ze er dan op dat ik er niks van snap. Echt niks van snap! Ik denk voor mijzelf dat ik er snel uit was dat ik homo was. Ik was een jaar of vijftien, zestien. Het was apart, anders, bijzonder. Het was makkelijk in de zin van, als je bij jezelf merkt dat je naar vrouwen kan kijken, maar dat als je een man ziet, of een jongen, dat je denkt, daar heb ik meer mee, daar voel ik me prettiger bij. Ik heb het heel lang voor mijzelf gehouden. Ik loog ook wel, thuis, als ik uitging. Ik ging eerst een poosje stappen en zo, voordat ik daarmee naar buiten kwam. Natuurlijk was dat lastig en moeilijk. Dat is het voor iedereen, maar voor mij was het een stukje anders nog. Mijn ouders zijn niet mijn biologische vader en moeder. Ik woonde nog thuis bij mijn vader. Ik heb dat op een ochtend een keer verteld, zo op de overloop boven. Ik keek hem ook niet aan, maar ik gooide dat er zo uit: “zeg Pap, ik moet je wat vertellen.” En zijn reactie die me zo trof was: “oh, is dat alles!?” Dan valt er een last van je schouders. Hij zei: “het maakt me niet uit of jij met een jongen of een meisje thuiskomt.” Nou ja, ik was zo helemaal blij. Helemaal happy. Dat was super. Ik heb het daarna mijn moeder verteld. In de auto. Ik volg de politiek. Ik ben lid van een partij, en ik doe daar rond verkiezingen nog heel veel dingen voor. Sommige zeggen: “waarom doe je daar niet meer mee...” Misschien, te zijner tijd. Die interesse heb ik van huis uit meegekregen, maar het zal ook mijn persoonlijke interesse zijn. Ik kijk om 6 uur het nieuws, dan Eén Vandaag, het acht uur journaal, Netwerk, het tien uur journaal, Spraakmakende Zaken, Knevel en van de Brink, NOVA, Pauw en Witteman... Dat soort programma’s.... Buitenhof, op zondag. Businessklas. Nieuws!! Nieuws. UPC heb ik vooral genomen voor het politieke kanaal. Alles wat daarop wordt uitgezonden. Is er een live debat, heerlijk. Daar kan ik ook nachten voor opblijven. Zo’n nacht van Wiegel, of dat het kabinet viel... Dan kijk ik tot half 6 ’s morgens. Ik kan daar heel ver ingaan. Het afgelopen jaar heb ik behoorlijk veel aan kleding uitgegeven. Nu even niet, maar het was behoorlijk. Gigantisch. Dat kun je wel zeggen. Ik kan het thuis haast bijna niet meer kwijt. Als mijn wasmand helemaal bomvol zit, kan ik nog anderhalve maand vooruit. Dat is haast bizar. Geld uitgeven is bij mij geen probleem, dat kan ik als een nieuwe. Aan kleding, maar ook aan stappen. Lekker een nacht goed uitgaan... Maar dan ook echt, echt goed uit. Dan ging het ook echt met een fles champagne, want het kon bij mij niet gek genoeg, en een cocktail zus en nog een paar cocktails daar achteraan... Ik ben een feestbeest. Behoorlijk ongeremd. Dan kunnen werkelijk alle remmen losgaan, dan kan ik boven op de bar staan. Dan is niks me te dol. Het is nu wel wat minder, maar stappen vind ik leuk. Ja, ik was in het ziekenhuis beland. Ik was iets over de top... Het was op een feestje, en dat was iets te heftig met van alles... Dat heeft me wel met de neus op de feiten gedrukt. Daar schrok ik wel van. Ik ben een beetje stom geweest. Ik weet van mezelf, dan moet er eerst iets stoms gebeuren... Ik kan de spanning wel opzoeken, ja.. Dat was ook al voordat ik hiv had. Hahaha, dat had wel iets minder mogen zijn. Soms is het wel grappig om de grenzen op te zoeken, maar zo met dat stappen, dat was wel wat te ver. Dat moet ik niet nog een keer hebben.. Mijn seksualiteit wordt niet belast door mijn hiv. Ik vrij veilig. Je moet er iets meer over nadenken, maar ik heb ook zeker niet dat ik dit gelijk op tafel gooi als ik iemand ontmoet. Het belemmert me niet in mijn verliefdheid, denk ik. Als je iemand leuk vindt, vind je iemand leuk. Dat steek je dan niet onder stoelen of banken. Maar wanneer vertel je het iemand als je iemand tegenkomt die helemaal het einde is!? Het kan direct, maar dan kan iemand afslaan. Of als je wat langer wacht... Ja, dat blijft moeilijk. Ik zal het niet direct vertellen, maar je moet daar denk ik ook geen weken mee wachten. Het is maar net hoe het loopt. Mijn langste relatie was drie jaar. Toen was ik achttien, of negentien. Maar die laatste jongen, met wie ik drie maanden was, toen heb ik echt gemerkt wat verliefdheid was. Kriebels in de maag, niet meer kunnen eten. Oh, mijn hemel... Ja, dat was mooi... Ik kan prima alleen zijn en ik vind het fijn dat ik dat kan. Maar natuurlijk heb je dat wel eens van, had ik maar een maatje. Voor steun! Waar ik me op verheug? Op een leuke, mooie, nieuwe job. Ik ben nu aan het kijken binnen de horeca, maar ik denk toch dat ik het liefste iets doe in de detailhandel. Vroeger had ik iets van, ik wil in een luxe, nette zaak werken, maar nu denk ik, gewoon simpel verkoopwerk is ook goed. Dertig, tweeëndertig uur, prima, mooi zat. Het liefst wel full time, maar daar moet ik niet direct mee beginnen. Ik ben kleurenblind. Vooral met blauw en paars, en groen en geel, dan kan ik niet goed zien wat het is. Dat heb ik al heel lang. Ik zou misschien ook wel graag de modebranche in willen, en ik heb het ook wel eens geprobeerd, maar ik denk, ja, als je dan in een wat duurdere, nettere zaak.... Niet dat ik dat ooit verteld heb, maar je staat er niet alleen om leuk te wezen, want er moet omzet gedraaid worden. Dus je moet leuke combinaties kunnen maken. Iemand wil trouwen, of geeft een feestje. Dan moet jij als verkoper de dingen bij elkaar brengen. En als je een ratjetoe bij elkaar zoekt... Dan kun je wel leuke combinaties maken, maar dat gaat niet helemaal werken. Ik loop zelf altijd in kleurrijke kleding. Het mag fel, het mag opvallen. Nooit alleen maar in zwart of wit. Vreselijk. Ik heb natuurlijk wel een zwart pak, maar je zult mij nooit van top tot teen in het zwart zien. Het weerspiegelt ook iets van mijn karakter. Die donkere kleuren associeer ik met somberheid of niet zo goed in je vel zitten. Dance for life, ik denk dat ik daar het meest naar uitkijk, ja. Ook om een stukje van wat jezelf opgelopen hebt, misschien niet bewust... maar ongetwijfeld zal dat misschien ook een stukje zijn om te rouwen, te verwerken. Je bent bij Dance For Life bezig om het mensen duidelijk te maken, bespreekbaar te maken, aandacht te geven. Daar put ik zoveel energie uit. Ik hoor bij de speakers. Er zijn uit Nederland vijf of zes jongeren, maar eerst komt er een jongen uit Zambia. Die vertelt een verhaal over zijn land. Daarvan denken de meeste dan, die zal het wel hebben. En dan blijkt dat van niet. Hij vertelt wel in zijn verhaal dat het dicht bij hem staat, via een oom of ander familielid, maar hij heeft het niet zelf. Na hem komen een andere jongen en ik, en wij hebben het dan wel. We gaan het hele land door. De dag voor ons optreden verzamelen we. Slapen we samen in een hostel. Ik vind het mooi, spannend. Ik ga naar een paar scholen in Arnhem zelf. Dat vind ik niet erg, maar wie weet wat ik daar allemaal tegenkom. Er is ook misschien pers bij, er zit ook een stukje publiciteit omheen. Dat weet ik, en daar kies ik ook voor. Dat vind ik ook niet erg. Het is leuk om in de belangstelling te komen. Het kan ook, maar dat heb ik nog niet meegemaakt gelukkig, dat het negatief uitwerkt. Zo nu en dan hoor je iets op het NOS journaal. In november, tijdens de laatste dag van Dance for Life, is er een bijeenkomst met allerlei mensen die iets zullen vertellen over het toekomstperspectief. Je denkt er wel eens over na, maar ik sta er niet heel veel bij stil... Laat ik het zo zeggen, ik ga er niet van uit, maar zou er iets gevonden worden, dan zou dat toch bijzonder zijn. Ik moet eerdaags weer bloed laten prikken... Kijk, ik ben blij dat ik nog niet aan de medicatie ben, maar ik weet dat ik dat op een gegeven moment wel zal moeten... Ik denk nu meer over de dingen na. Ik heb het idee, ik kan het niet wetenschappelijk vaststellen, maar ik heb het idee dat ik wat sneller moe ben, soms, terwijl mijn weerstand goed is... Dan denk ik, ja zou dat kunnen of niet!? Kijk, toen ik deze ziekte niet had was ik er nooit mee bezig. Je had energie en je was wel eens moe. En god, ja, dat kan, dat heeft iedereen. Maar nu heb ik zoiets, god, zou het beter zijn, en daar is men ook in de medische wereld niet zeker van, zou het beter zijn om, terwijl mijn weerstand goed is, om nu te beginnen met medicijnen... Daar ben ik zelf wel eens mee bezig. Als ik naar mijn arts ga, denk ik, ik zie het wel. Ik laat me prikken, is het goed, dan is het goed, is het niet goed, dan zal die beste arts zeggen: “nou we moeten er eens over praten.” Ik heb zelf zoiets, als ik moet beginnen, dan beginnen we. Misschien is het anders als ik ze iedere dag moet gaan nemen... Maar dan zou ik denken, nou ja, dan zie ik het maar als een vitaminepil of zo. Andere mensen, die zijn er dag en nacht mee bezig. En natuurlijk, met pillen krijg je wel meer dat je ziek bent, maar ik zit gelukkig dan toch iets anders in elkaar. Ik had vroeger zo, ik keek op mensen neer, als ze maar geld hadden, een titel. Ik ben snobistisch geweest, op geld uit. Ik vind het nog wel leuk, maar ik ben er nu al lang van teruggekeerd. Ik merk al dat ik wat anders tegen dingen aankijk. Met geld kun je geen mensen kopen, of vrienden maken. Gezondheid is belangrijker. En echte vrienden om je heen. Ik wil genoeg. Je hoort ook van mensen: als ik nu dood zou gaan, dan heb ik heel veel gedaan en heel veel niet gedaan. Maar voor mij geldt: als ik nu dood zou gaan dan heb ik geleefd en genoten en gek gedaan. Ik leef echt van dag tot dag. Ik geniet en ik leef.”

2010

EDDY EN JAN - TOEN EN NU Eddy) We hebben elkaar leren kennen in februari 1996. In de Shako. Jan) Een shabby gay café in Amsterdam. Eddy) We waren niet meteen madly in love. Nee, dat vind ik niet. Of wel? Jan) Kijk, daar ga je al. Dat is het eerste verschil. Ik was heel erg verliefd. Eddy) Ja, en ik zei de hele tijd, moet je niet doen... Jan) Haal je maar niks in je hoofd, zei je... Eddy) Ik ben totaal ongeschikt voor een relatie. Dat blijkt iedere keer. Het is ook niet voor niks dat we nooit zijn gaan samenwonen. Jan) Eddy beweert tot op de dag van vandaag dat hij nooit verliefd is geweest, maar dat hij van me is gaan houden... Eddy) Die eerste nacht ging je met mij mee. Samen op de fiets naar huis. Jan) Welnee, niet op de fiets. Ik niet! Ik achterop de fiets? Ik kan het me niet voorstellen. Eddy) Ik ging altijd op de fiets, dus dat moet wel. Het was heel gezellig. Je vertelde die eerste nacht meteen... Jan) ...dat ik aids had? Hoe kom je daar nu bij, dat was drie weken later. Dat weet ik nog heel goed! Dat vertelde ik nooit meteen aan mensen. Jan) Ik wist het nog niet zo lang toen ik Eddy leerde kennen. In 1995 was ik met een zware longontsteking in het ziekenhuis opgenomen. Ik werd ervoor behandeld, maar ik werd niet getest op hiv. Achteraf gezien is dat toch vreemd. Zware longontstekingen bij homo’s werden bijna altijd veroorzaakt door hiv of aids. Nadat ik was opgeknapt wilde ik zekerheid. Ik ben daarvoor naar de Schorerstichting gegaan. Dat leek me wel een veilig adres voor een hiv- test. Ik ervoer het als een schok, natuurlijk, maar ik vond het niet vreemd dat ik het had opgelopen. Ik had wisselende contacten, zoals dat heet, en ik zag steeds meer mensen in mijn omgeving die het kregen... Ik hoorde het op 8 december 1995. Tja, dat was in de decembermaand... Ik nam het met veel verdriet, maar ook met humor. Zo werkt dat bij mij; een lach en een traan. Eddy) Ik schrok niet toen Jan het vertelde. Nee, hij had nog niet de symptomen en hij was niet ziek. Hij oogde en gedroeg zich als een gezonde jongen. Natuurlijk, aids was een ernstige ziekte... Jan) Een dodelijke ziekte... Eddy) ...maar ik kende meer mensen die aids hadden. Ik wist wat het was. Ik had niet de minste neiging om weg te lopen. Helemaal niet. Nee, ik was ook niet bang om met hiv- geïnfecteerde jongens te vrijen. Ik vree sowieso altijd veilig. Jan) Kort nadat we elkaar hadden leren kennen moest jij naar Albanië. Eddy) Ik had daar een bedrijf. Jan) In de regel bleef je dan een paar weken weg. Eddy) Het bijzondere was dat ik als eerste van ons in het ziekenhuis kwam te liggen. Dat was in het voorjaar van 1996, met die hernia. Wat me veel deed was dat je iedere dag op ziekenbezoek kwam. Dat deed me goed... Die eerste maanden was ik de zwakkere van de twee. Jan) Ik denk dat je te makkelijk aan de realiteit van toen voorbij gaat. Mij was verteld dat ik in een tijdsbestek van een half jaar tot een jaar dood zou gaan. Dat was niet niks!! Eddy) Misschien komt het door mijn verleden. In mijn jeugd zijn ziekte en dood heel bepalend geweest. Mijn ouders stierven kort achter elkaar. Ik was pas 18. Dat heeft me gevormd, denk ik. Misschien ging ik er bij jou daarom anders mee om. Jan) Het blijft bijzonder dat je in een relatie stapt waarin je vriend nog minder dan een jaar te leven heeft. Eddy) Ik kwam terug van een trip naar Albanië toen je ontzettend ziek was door die ooginfectie. Jan) Ohhhh... die ooginfectie!! Dat was heftig. Dat was een teken dat het helemaal niet goed ging. Die infectie kreeg je als je in het laatste stadium zat. Dat was het begin van het einde. Eddy) Je was zo ziek... Het ging zo snel... Ik dacht, ze hebben gelijk. Dit duurt niet langer dan een half jaar. Jan) Ja, wat doe je dan in zo’n situatie!? Ik verkocht mijn huis aan mijn zuster. Zo kreeg ik wat cash geld waardoor ik nog een paar leuke laatste maanden kon hebben. Daar heb ik onder andere nog een autootje van gekocht... Eddy) Eind van die zomer moest ik weer naar Albanië. Ik vroeg Jan om mee te gaan. Ik reisde met een busje, via Italië, vanwege de oorlog in Joegoslavië. Jan was nog nooit in Italië geweest. Jan) Eerst Rome zien, dan sterven hahaha... Eddy) Dat is wel het minste wat ik voor hem kan doen, dacht ik. Het werd een fantastisch mooie reis. Jan) Daar kon ik ondanks alle fysieke ellende wel van genieten. Het was gezellig, we reisden luxe, sliepen in mooie hotels.... Eddy) Er gingen tassen vol medicijnen mee, dat weet ik nog. En al die infusen tegen je ooginfectie. Jan) Ik reisde met zo’n paal. Twee keer op een dag moest ik dan vier uur aan het infuus, aan zo’n paal. Bij ieder hotel haalden we die paal tevoorschijn. Dat vonden we allebei wel stoer. Eddy) Het was een raar jaar, 1996. We vierden je laatste kerst, je laatste verjaardag. Eddy) Eind ’96 kreeg je voor het eerst je hiv- medicatie. Jan) Nee, het was begin ’97. Het was na de feestdagen. Eddy) Je begon... Jan) ...en ik ben na korte tijd weer gestopt. Ik werd zo ziek van die rotpillen!! Eddy) Ik was woedend. Ik zei, dat pik ik niet, dat jij wilt stoppen. Dat is niet acceptabel. Jan) We hebben toen vreselijk ruzie staan maken. Tijdens het boodschappen doen. Stonden we daar; twee boze, schreeuwende heren bij de kassa van Dirk van den Broek. Jan) Jij zei, als je niet terug met die pillen begint, dan is het afgelopen. Eddy) Die medicijnen waren de enige mogelijkheid om je ogen te behouden, om in leven te blijven. Dat je een beetje misselijk werd, moest je maar voor lief nemen vond ik... Jan) Een beetje misselijk?! Er was niet mee te leven! Eddy) Ik dacht, als je ze niet wil, als je dan zo suïcidaal bent, dan moet je het maar zelf doen. Verdomme! Ik had het gevoel dat ik meer in jou investeerde dan jijzelf. Jan) Ik had iets van, ik hoef niet meer. Ik was al zo ziek en die pillen maakten het alleen maar erger. Ik had op een bepaalde manier rust gevonden in het idee dat ik zou doodgaan. Ik had er veel over gelezen. Ik had er bij de Schorerstichting al een weekend over gepraat. Ik was er erg mee bezig en ik raakte daar niet totaal van overstuur. Er was verdriet, maar ook verwerking. Dus toen ik zo ziek werd door die pillen dacht ik: laat mij maar de weg vervolgen die ik al opgeslagen ben. Eddy) Het was om gek van te worden. Jan) Uiteindelijk ben ik toch weer begonnen met die pillen. Eddy) Gelukkig wel. Jan) Ja, gelukkig wel... Eigenlijk was je woedeaanval bij Dirk van den Broek één grote liefdesverklaring. Eddy) Medio 1997 kwamen de tweede- generatie pillen. Die waren al iets beter. Jan) Ja, en toen bleek dat het allemaal niet zo snel zou gaan, heb ik in 1998 mijn huis weer terug gekocht. Eddy) Toen kregen we te maken met het probleem dat je niet dood zou gaan, maar dat je het leven weer moest oppakken. Jan) Ik begon met zingen. Dat had ik al eerder gedaan en nu was ik in de positie om het serieus op te pakken. Het was zo’n grote passie van me. Beetje bij beetje kwam mijn energie terug en alles stopte ik in het zingen. Ik was al goed bevriend met een andere zanger, dat maakte het een kleine stap om samen door te gaan. Eddy) Ik werkte voor de Raad van de Kinderbescherming en ik zat in de politiek. Ik was lid van de deelraad voor de PvdA in de Pijp. Jan) Dat had ik me helemaal niet gerealiseerd, dat ik een relatie kreeg met een politicus. Eddy) Je vond het vreselijk. Jan) In het begin niet. Later! Later kreeg ik er een hekel aan. Dat had puur te maken met het feit dat het een enorme aanslag is op de beschikbare tijd. Zeker bij een man zoals jij, die het met hart en ziel doet. Eddy) Wat ik leuk vind aan de politiek, de lokale politiek, is die stoeptegel die los zit. Hoe kun je vanuit je functie of je netwerk daar iets aan doen. Via de politiek iets voor de mensen uit je buurt te kunnen betekenen vind ik prachtig. Jan) Op een gegeven moment was je wel vier avonden in de week aan het werk. Eddy) We hadden veel lol, vreselijk veel lol!! Jan was één van de weinige mensen die mij los wist te weken van al dat werken. Jan) Je vond het ook hartstikke leuk dat ik met dat zingen was begonnen. In de weekenden speelde jij voor geluidsman. Dan gingen we met zijn drieën op pad. Eddy) Heel erg leuk. Jan) Ja... gelukkige tijden... mooie jaren... Eddy) We komen uit totaal verschillende werelden. Qua... qua... qua alles... Jan) We zijn naar elkaar toe gegroeid, maar er is altijd strijd gebleven. Eddy) We verschillen!! Jan) Over alles hahaha Ook over simpele dingen, zoals bijvoorbeeld het inrichten van een huis. Dit huis, jouw huis, is totaal mijn huis niet. Ik zou die tafel vervangen, die is te groot. En ik zou die voorruimte anders indelen. Daar zou ik een klein bijzettafeltje voor kopen... Die ouwe meuk zou ik meteen weggooien. Toen Eddy verhuisde hebben we de helft van de spullen weggegooid. Neeeee, dat deed ik niet met hem, dat deed ik samen met Eddy’s zuster. Eddy gooit nooit iets weg. Eddy) Ik ben gehecht aan het geborgene van mijn huis. Ik hou het het liefst zo klein mogelijk. Ik zit graag in de schuur. Dat is echt mijn hok, daar kan ik uren zitten werken, het nieuws volgen van over de hele wereld. Dat vind ik belangrijk. Kijk, Jan zijn huis is een mooi huis, maar geen comfortabel huis. Dit is een comfortabel huis.. Eddy) Ik weet niet precies wanneer het gekwakkel begon. Ik denk eind 2009. Ik kreeg toen minder trek in eten. Jan) Je kreeg problemen met je huid. Eddy) Ja, maar daar kreeg ik een zalfje voor. Nee, het eerste dat ik merkte was dat ik minder at. Dat was nog niet zo’n ramp, want voor mijn suiker was ik te zwaar. Ik moest afvallen. Nou, dat lukte heel goed, dat ging heel snel. Jan) Nee, toen maakte ik me nog geen zorgen. Hij viel af, dat was alleen maar positief. Eddy) Vervolgens begon ik me heel moe te voelen. Ergens begin 2010. Zo ontzettend moe. Maar ik ging er dwars doorheen, want ik was nog wethouder en de verkiezingen stonden voor de deur. Nadat die eenmaal voorbij waren stortte ik in... Jan) Hmmm, tja, ik dacht nog niet zoveel. Hij was ziek, hij vermagerde... Maar ik was erg druk met mijn theatervoorstelling. Eddy) Ik ben naar de dokter gegaan. Ik begon me zorgen te maken, ik dacht dat ik kanker had. Dat voorjaar, verleden jaar, dacht ik: ik heb kanker, ik ga dood. Vervelende was dat ze niets konden vinden ondanks alle bloedtesten en foto’s. En ik voelde mij zo beroerd. Jan) Ik hoorde hem natuurlijk over kanker. Maar ik hoorde het ook van anderen, van vrienden. Die spraken ook over kanker... Eddy) Maar er was niets te vinden, en mijn arts kon niets meer bedenken wat hij nog kon doen. Heel frustrerend. Ik zei tegen hem, dat kan wel wezen dat er niets meer te doen valt, maar ik ben heel ziek. Ik ga dood. Jan) Ik was de eerste die zei, is een hiv- test niet noodzakelijk. Ook door je huidproblemen... Eddy) Ik kwam gewoon niet op het idee om een hiv- test te doen. Ik vond niet dat ik me aan dusdanige uitspattingen had overgegeven dat hiv erg voor de hand zou liggen. Jan) Er bleef niet veel over wat we nog konden doen. Eddy) Ik werd getest en we wisten het eigenlijk dezelfde dag. Het was een snelle test die meteen uitsluitsel gaf. Daarna, later, volgde nog een controle-test.... Eddy) Ik was opgelucht. Ik dacht: goed, dan ga ik niet dood. Jan) Het was voor mij ook een opluchting. Eddy) Ik weet niet waar en wanneer ik het heb opgelopen. Dat ik het heb gekregen van Jan is onwaarschijnlijk. Ik denk dat het acht tot tien jaar geleden is gebeurd. Ik had er geen klachten van, toen. Als je terugrekent, met die huidkanker in 2005, dan is dat het meest waarschijnlijke scenario. Jan) Toen bleek dat het hiv was, was ik even boos, maar niet al te lang. Die boosheid had niet te maken met het vreemd gaan, maar meer met, hoe kun je het nu nog oplopen na al die jaren met mij! Eddy) Je was kwaad! Jan) Oké, ik was kwaad.... Het was voor mij ook niet echt zo’n opluchting zoals het voor jou was. Eddy) Je was kwaad op mij, je was kwaad op de dokter, je was kwaad op iedereen. Jan) Ja, oké, ik was kwaad. Eddy) Ik werd getest of ik allergisch was voor antibiotica. Toen bleek dat ik daar goed op reageerde, ben ik vrij snel met mijn hiv- medicatie begonnen. Daarna zijn we op vakantie gegaan. Ik kreeg nog wel een zware uitbarsting, in Italië, maar daar hadden ze me voor gewaarschuwd. Dat was één dramatische dag, met bloed uit mijn penis en heftig ziek zijn. Na die dag was het over en sindsdien heb ik nergens last meer van. Voor mij is het een gesloten boek, daar komt het wel op neer. Ja, dat werkt bij mij anders dan bij Jan. Bij Jan speelde zijn eigen geschiedenis een rol. Ik zei, jouw geschiedenis is de mijne niet. Daar ergerde ik mij aan, aan zijn projectie. Ik had het idee dat ik mij zieker moest voelen dan ik was. Ik had tenslotte hiv. Daardoor klapte ik dicht, en als ik dichtklap zeg ik niets meer. Jan) Ik had er de meeste last van dat er niet over gepraat werd. Zo idioot eigenlijk. Ik moest wel degelijk verwerken dat Eddy hiv heeft. Ik had behoefte om met Eddy over de verandering in ons leven te praten, ook met het oog op de toekomst. Ik heb altijd gedacht dat ik degene zou zijn die aan hiv of de gevolgen van hiv zou overlijden. Nu hebben we het allebei. De spanning door dat zwijgen bouwde zich op tijdens onze vakantie en leidde tot een enorme uitbarsting. Ik werd zo kwaad! Godverdomme, ik stikte gewoon, ik kon niet verder. Eddy) We hebben het erover gehad. We spraken erover. We hebben flink ruzie gemaakt en daarna hebben we het meteen weer goedgemaakt. Jan) We hebben het er nog een paar keer over gehad. Dat is blijkbaar genoeg geweest want sindsdien praten we er weinig over en het gaat ondertussen hartstikke goed met Eddy. Jan) Waarom doe je eigenlijk mee aan dit project, als die hiv je niet zo in de weg zit? Eddy) Ik ben 4 jaar wethouder geweest die hiv had, zonder dat ik het wist. Ik heb toen 80 uur gewerkt zonder dat ik er last van had. Dat kan dus, en dat moeten mensen weten. Hoe kan het dat mensen die zich aantoonbaar niet ziek gedragen toch vreselijk gestigmatiseerd worden. Daarom doe ik mee, om dat te bestrijden. Eddy) Ik maak me meer zorgen over Jan. Zijn problemen met zijn nieren, zijn cholesterol, dat vind ik geen prettige dingen. Ik ga me pas zorgen maken over mezelf als het nodig is. Jan) We kunnen nog wel even voort. Ik ben heel tevreden met hoe het nu gaat. Ik voel me niet belast. Mij is destijds gezegd dat ik snel dood zou gaan, maar ik leef ondertussen al 16 jaar in best goede omstandigheden. Ik voel mij een gezegend mens, zonder dat ik daar zalvend over wil doen. Dat meen ik oprecht. Ik word 60, ik ben in goeie doen... Eddy) Dat bedoel ik, we zijn 60 en beginnen nog een nieuw bedrijf. Jan doet daarnaast nog zijn theatershow... Jan) Ik voel me nu niet alleen fysiek, maar ook mentaal heel erg sterk. Ik kan heel veel aan, denk ik... Door alles wat er gebeurd is ben ik de afgelopen 16 jaar een stuk sterker geworden, een stuk weerbaarder. Jan) De basis is natuurlijk dat we heel veel van elkaar houden. Eddy) Dat staat buiten kijf. Jan) Onze liefde is het cement.... Van de week viel voor het eerst vanuit Eddy zelfs het woord ‘samenwonen’. Het zal toch niet gebeuren, dacht ik hahahahaha Eddy) Met een aanlooptijd van 5 jaar... samen in een 55 plus woning... Nou, ach, wie weet... Jan) En verder moeten we gewoon doorgaan, want we hebben een fantastisch vol, rijk leven. We hebben veel vrienden, we maken geweldige reizen. We hebben het gewoon hartstikke goed. Eddy) Samen. Eddy) We hebben elkaar leren kennen in februari 1996. In de Shako. Jan) Een shabby gay café in Amsterdam. Eddy) We waren niet meteen madly in love. Nee, dat vind ik niet. Of wel? Jan) Kijk, daar ga je al. Dat is het eerste verschil. Ik was heel erg verliefd. Eddy) Ja, en ik zei de hele tijd, moet je niet doen... Jan) Haal je maar niks in je hoofd, zei je... Eddy) Ik ben totaal ongeschikt voor een relatie. Dat blijkt iedere keer. Het is ook niet voor niks dat we nooit zijn gaan samenwonen. Jan) Eddy beweert tot op de dag van vandaag dat hij nooit verliefd is geweest, maar dat hij van me is gaan houden... Eddy) Die eerste nacht ging je met mij mee. Samen op de fiets naar huis. Jan) Welnee, niet op de fiets.

2011

ALEX - DE TIJD DAARNA Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen. Alex is 37 en woont in een stadje onder de rook van Rotterdam. Hij is hovenier van beroep en imker als hobbyist. Voor Alex is het leven met een hiv infectie nog nieuw, hij weet het korter dan een jaar. Hij is net begonnen met zijn medicatie. Dat gaat redelijk. Vervelendste bijeffect is dat ze zijn humeur zo beïnvloeden. Over vijf jaar hoopt Alex samen te leven met een partner. Tegen die tijd wil hij werken als imker in zijn eigen bedrijf. Een bedrijf dat groeit. Als het moeilijk wordt om deze droom te realiseren is een andere optie om te gaan studeren voor boswachter of schaapherder. Hij vertrouwt erop dat de pillen gewoon hun werk blijven doen.

DIT IS HET GORDIJN
 

Ik ondersteun het project en koop woorden

Koop nu!

Ik ondersteun het project en koop een heel verhaal

Koop nu!